האָט איר שוין אַמאָל געפילט ווי אייערע גלידער זענען מער בייגיק ווי אַנדערע? אפשר קענט איר בייגן אייערע פינגער צוריק אויף אַן אומגעוויינטלעכן וועג, אָדער אייער הויט פילט זיך מער אויסגעצויגן ווי נאָרמאַל. כאָטש דאָס קען אויסזען ווי נאָרמאַלע זאַכן, קענען זיי מאַנטשמאָל זיין געפֿירט דורך אַ גענעטישן צושטאַנד גערופן עהלערס-דאַנלאָס סינדראָם (EDS). זאָרגט נישט, דאָס איז עפּעס וואָס פילע מענטשן האָבן נישט געהערט וועגן, אַזוי הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן דעם אויף אַ פּשוטן וועג וואָס איר קענט פֿאַרשטיין.
פשוט געזאגט, וואָס איז עהלערס-דאַנלאָס סינדראָם (EDS)?
טראַכט וועגן אונדזער קערפּער ווי אַ בנין געמאַכט פֿון ציגל. די ציגל (דאָס הייסט, אונדזערע קערפּער אָרגאַנען, ביינער און הויט) ווערן צוזאַמענגעהאַלטן דורך מאָרטער. ענלעך, דער "מאָרטער" וואָס האַלט די טיילן פֿון אונדזער קערפּער צוזאַמען און האַלט זיי שטאַרק ווערט גערופֿן פֿאַרבינדונג געוועבן . די געפֿינען זיך אומעטום אין אונדזערע ביינער, קאַרטאַלידזש, הויט און בלוטגעפֿעסן.
עהלערס-דאנלאס סינדראם (EDS) איז א גענעטישע קרענק וואס פאראורזאכט אז די פארבינדונג געוועב זאל שוואכער ווערן. די הויפט אורזאך איז דער מאנגל אין קאלאגן, א פראטעין וואס איז וויכטיג פאר די שטארקייט פון פארבינדונג געוועב. עס איז ווי א מאָרטער געמיש וואס פעלט צעמענט. דאס פאראורזאכט לויזע גלידער, הויט וואס איז צו אויסגעצויגן, לייכטע בלויע פלעקן, און מאנchmal אפילו בלוט כלים און אינערליכע ארגאנען זאלן שוואכער ווערן.
דאָס איז אַ גענעטישע קראַנקייט וואָס לויפט אין משפּחות. אָבער, עס איז נאָך נישטאָ קיין ספּעציפֿישע היילמיטל דערפֿאַר. אָבער דאָס בעסטע איז צו קענען קאָנטראָלירן און פאַרוואַלטן די סימפּטאָמען און לעבן אַ נאָרמאַל לעבן.
וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון EDS?
EDS איז גערופן נאך די צוויי דאקטוירים וואס האבן עס ערשט באשריבן. עס זענען דערווייל דא 13 הויפט טיפן דערפון. כאטש יעדער טיפ איז אביסל אנדערש, האבן זיי אלע א געמיינזאמע אורזאך: שוואכקייט פון די געלענק און הויט סטרוקטורן. לאמיר נעמען א קוק אויף די מערסטע פארשפרייטע טיפן.
| EDS טיפּ | באַשרייַבונג |
|---|---|
| היפּערמאָביל EDS (hEDS) | דאָס איז דער מערסט געוויינטלעכער טיפּ . די געלענק זענען צו בייגיק. דאָס קען פירן צו אָפטע פֿאַררענקונגען און ציען. עס קען אויך פֿאַראורזאַכן לאַנג-טערמין מוסקל און ביין ווייטיק. |
| קלאַסישע EDS (cEDS) | ביי דעם טיפ איז די הויט זייער דין, אויסגעצויגן, און דעליקאט. די הויט אויף געביטן ווי די קני און עלנבויגן ווערט גרינג בלוי און נארבעס פארמירן זיך. געשוואלענע געלענק, פלאכע פיס , און הארץ ווענטיל פראבלעמען קענען אויך פאסירן. |
| וואַסקולאַר EDS (vEDS) | דאָס איז אַ גאַנץ געפערלעכער און זעלטענער טיפ . אין דעם פאַל ווערט די בלוטגעפֿעס סיסטעם שוואַכער. דעריבער איז דאָ אַ ריזיקע אַז בלוטגעפֿעסן און אינערלעכע אָרגאַנען (למשל, געדערעם, רחם) זאָלן זיך צעברעכן/פּלאַצן. |
| אַנדערע זעלטענע סאָרטן | עס זענען דא אנדערע זעלטענערע טיפן, ווי למשל קיפאָסקאָליאָטישע EDS (kEDS) און אַרטראָכאַלאַסיאַ EDS (aEDS), וואָס ווערן כאַראַקטעריזירט דורך קרומונג פון דער רוקנביין, היפּ דיסלאָקאַציע ביי געבורט, און גאָר ווייכע הויט. |
וואָס זענען די געוויינטלעכע סימפּטאָמען פון EDS?
סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש לויט דעם טיפּ EDS וואָס איר האָט, אָבער דאָס זענען די געוויינטלעכע סימפּטאָמען וואָס רובֿ מענטשן דערפאַרן.
- צו בייגיקע גלידער: למשל, איר קענט אפשר בייגן אייער גראָבן פינגער און אים רייבן קעגן דער הינטערשטער זייט פון אייער האַנט, אדער בייגן אייערע קני צוריק. עטלעכע מענטשן רופן דאָס 'דאָפּעלט-געלינדערט'.
- אויסגעצויגענע הויט: אייער הויט קען ווערן אפגעצויגן פון אייער קערפער, און ווען איר לאזט עס גיין, גייט עס צוריק צו וואו עס איז געווען. עס קען אויך זיין זייער גלאט, ווי סאמעט.
- שוואַכע הויט: די הויט ווערט בלוי און באַקומט בלויע פלעקן אפילו נאָך אַ קליינעם קלאַפּ. אויב מען ווערט פאַרוואונדעט, נעמט עס לענגער צו היילן. נאָרבעס פאָרמירן זיך לייכט.
דאָס וויכטיקע איז אַז נישט יעדער וואָס האָט איינס אָדער צוויי פֿון די סימפּטאָמען האָט EDS. אָבער אויב איר האָט עטלעכע פֿון די סימפּטאָמען צוזאַמען, איז בעסטער צו זען אַ דאָקטער און רעדן מיט זיי.
דאָס איז אויך געוויינטלעך:
- צאָן פּראָבלעמען (צאָן עקסטראַקציע, בלוטיקע גומען)
- שלאָס ווייטיק
- פילט זיך גאָר מיד אפילו נאָך גוט שלאָפֿן
- שוועריקייטן זיך צו קאנצענטרירן
- קאָפּווייטיק
- פלאַכע פֿיס
- מוסקל שוואַכקייט, ספּעציעל אין קאַלט וועטער
- שוועריקייט קאָנטראָלירן פּישעכץ
- שווינדל
- פּראָבלעמען מיטן דיגעסטיווע סיסטעם, ווי למשל בלאָוטינג
אויב קינדער האָבן EDS, קען מען אַפעקטירן מאָטאָרישע סקילז ווי גיין און זיצן.עס קען זיין פארשפעטיקט און איר זאלט אפשר נישט האבן א הייך וואס איז פאסיג פאר אייער עלטער.
ווי אזוי צו דיאַגנאָזירן די קראַנקייט?
ווען איר מעלדט אזעלכע סימפּטאָמען, וועט אייער דאָקטער אייך ערשט קערפֿול אונטערזוכן.
- זיי וועלן זען ווי ווייט איר קענט בייגן אייערע קני, עלנבויגן און פינגער.
- זיי וועלן קאָנטראָלירן צו זען ווי פיל אייער הויט איז אויסגעצויגן און אויב עס זענען דאָ קיין נאָרבעס אָדער בלויע פלעקן.
- פרעגט אויב איינער אין אייער משפּחה האט די סימפּטאָמען.
רובֿ מאָל קען מען אידענטיפֿיצירן טיפּן ווי hEDS מיט דעם פיזישן אונטערזוכונג אַליין. אָבער, מאַנטשמאָל איז נייטיק ווייטערדיקע טעסטינג צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז און באַשטימען דעם גענויעם טיפּ.
- גענעטישע טעסטינג: מען קען נעמען א בלוט מוסטער צו זען אויב עס זענען דא גענע מוטאציעס וואס פאראורזאכן EDS.
- עקאָקאַרדיאָגראַם: אַ קלאַנג-כוואַליע טעסט צו קאָנטראָלירן פֿאַר פּראָבלעמען מיטן האַרץ און בלוט-געפֿעסן.
- סי-טי סקען אדער עם-אר-עי סקען: די סקענס העלפן צו זען דעם צושטאנד פון דער רוקן-ביין אדער אינערליכע אָרגאַנען.
- הויט ביאָפּסי: מען נעמט אַ קליין שטיקל הויט און מען קוקט אונטער אַ מיקראָסקאָפּ צו קאָנטראָלירן צי עס זענען אַבנאָרמאַליטעטן אין קאָלאַגען.
באַהאַנדלונג און פאַרוואַלטונג
אַמאָל איר האָט אידענטיפיצירט וועלכע טיפּ EDS איר האָט, קענט איר רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן ווי צו באַהאַנדלען אייערע סימפּטאָמען. איר קענט אויך דאַרפֿן זען פֿאַרשידענע ספּעציאַליסטן.
- אָרטאָפּעדיסט
- דערמאַטאָלאָג
- רומאַטאָלאָג
דאָ זענען עטלעכע פון די הויפּט באַהאַנדלונג מעטאָדן:
- פיזישע טעראַפּיע: דאָס איז זייער וויכטיק צו פארשטארקן מוסקלען און פאַרהיטן שטייפקייט פון די געלענק. נידעריק-אימפּאַקט געניטונגען ווי גיין און שווימען זענען גוט.
- באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: איר קענט לערנען וועגן טעקניקס און דעוויסעס צו מאַכן טעגלעכע אויפגאַבן גרינגער. איר וועט באַקומען עצה ווי צו רעדוצירן דרוק אויף אייערע דזשוינץ.
- אַסיסטיוו דעוויסעס: איר זאלט דאַרפֿן קלאַמערן צו פאַרמייַדן שלאָס באַוועגונג אָדער אַ ראָלשטול צו העלפֿן איר באַקומען אַרום.
- שמערצשטילער: פאר שלאָס ווייטיק, קענט איר נעמען געוויינטלעכע שמערצשטילער אדער, אויב נייטיק, שטארקערע מעדיקאַמענטן פארשריבן דורך א דאָקטער.
- כירורגיע: כירורגיע ווערט גענוצט צו פאררעכטן געלענק וואָס ווערן אָפט אַפעקטירט און קענען נישט קאָנטראָלירט ווערן מיט אַנדערע באַהאַנדלונגען. אָבער, ווײַל מענטשן מיט EDS האָבן אָפט פֿאַרשפּעטיקטע וואונד היילונג, ווערט דאָס באַטראַכט ווי אַ לעצטער מיטל.
זאכן צו באַטראַכטן ווען מען לעבט מיט EDS
לעבן מיט EDS מיינט אז איר דארפט נעמען אביסל עקסטרע זאָרג פון אייער קערפער. די זאכן קענען אייך העלפן פארמיידן אומגליקן.
- פֿאַרמײַדן שווערע ספּאָרטן:פֿאַרמײַדן קאָנטאַקט ספּאָרט און געניטונגען וואָס לייגן אַ סך דרוק אויף די דזשוינטס, ווי למשל לויפֿן.
- הייבט נישט קיין געוויכטן: הייבן געוויכטן פארגרעסערט דעם ריזיקע פון פארדרייטן די געלענק און שאָדן.
- באַשיצט אייער הויט: ניצט מילדע זייפן. טראָגט אויף זונשוץ קרעם טעגלעך. טראָגט פּראַטעקטיוו פּאַדס אויף געביטן ווי קני און עלנבויגן.
- זאָרגט פֿאַר אייערע ציין: ניצט אַ צאָן־בערשטל מיט ווייכע באָרשטלעך.
- גייסטישע געזונט: לעבן מיט אזא לאנג-טערמין צושטאנד קען זיין עמאָציאָנעל אויסשעפּנדיק. רעדן מיט א קאָונסעלאָר אדער זיך אנשליסן אין א שטיצע גרופע מיט גלייַכגעזינטע מענטשן קען זיין א גרויסע הילף.
אויב איר טראַכט וועגן אָנהייבן אַ משפּחה, קענט איר רעדן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר צו פֿאַרשטיין דעם ריזיקאָ פֿון איבערגעבן די קראַנקייט צו אייערע קינדער.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- עהלערס-דאנלאס סינדראם (EDS) איז א גענעטישע קרענק וואס שוואכט די קערפער'ס פארבינדונג געוועבן.
- די הויפּט סימפּטאָמען זענען היפּערפֿלעקסיבלע דזשוינטס, אויסגעצויגענע הויט, און גרינגע בלויע פלעקן.
- כאָטש עס איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישע היילמיטל דערפֿאַר, קענען סימפּטאָמען מצליח זײַן באַהאַנדלט דורך פֿיזישע טעראַפּיע, מעדאַקאַציע און לייפֿסטייל ענדערונגען.
- אויב איר כאָשעד אַז איר האָט די סימפּטאָמען, מאַכט נישט קיין באַשלוסן באַזירט אויף דער אינטערנעץ, נאָר זעט זיכער אייער דאָקטער פֿאַר עצה.
- איר קענט לעבן אַ געזונט לעבן דורך ארבעטן ענג מיט אייער דאָקטער און נעמען קעיר פון אייער קערפּער.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג