Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa àjẹsára Alglucosidase alfa fún Àrùn Pompe?

Láti sọ òótọ́, ara wa jẹ́ ẹ̀rọ tó díjú gan-an, tó sì yani lẹ́nu. Kí ohun gbogbo tó wà nínú ẹ̀rọ yìí tó lè ṣiṣẹ́ dáadáa, irú amuaradagba pàtàkì kan tí a ń pè ní 'enzymes' ṣe pàtàkì. Fojú inú wò ó, nígbà míìrán nítorí àwọn ìdí ìran, enzyme kan lè má wáyé nínú ara ènìyàn tàbí kí ó wà ní ìwọ̀n díẹ̀. Àrùn Pompe jẹ́ àrùn tó ṣọ̀wọ́n ṣùgbọ́n tó le koko tó ń ṣẹlẹ̀ lọ́nà yìí. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa ìtọ́jú pàtàkì kan tí a ń fúnni láti ṣàkóso àrùn yìí, ìyẹn ni àjẹ́sára tí a ń pè ní Alglucosidase alfa.

Kí ni Alglucosidase alfa?

Ní ṣókí, Alglucosidase alfa jẹ́ abẹ́rẹ́ enzyme tí ó wà níta ara ẹni tí ó ní àrùn Pompe. Èyí dàbí mímú ẹni tí ó wà níta wá láti ṣe iṣẹ́ kan nígbà tí òṣìṣẹ́ kan kò bá sí. Ọ̀nà ìtọ́jú yìí ni a ń pè ní Enzyme Replacement Therapy (ERT) nínú ìmọ̀ ìṣègùn.

Ohun pàtàkì jùlọ láti rántí níbí ni pé èyí kìí ṣe ìwòsàn fún àrùn náà. Síbẹ̀síbẹ̀, ìtọ́jú yìí lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà, dín àìlera iṣan kù, kí ó sì mú kí ìgbésí ayé aláìsàn sunwọ̀n síi. A lè rí oògùn yìí ní ọjà lábẹ́ àwọn orúkọ ìtajà bíi `Lumizyme` tàbí `Myozyme`.

Àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó lo oògùn yìí

Kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú pàtó kan, ó ṣe pàtàkì láti sọ fún dókítà rẹ nípa ìtàn ìlera rẹ. Bí dókítà rẹ bá ṣe pé nípa ìlera rẹ tó, bẹ́ẹ̀ náà ni ìtọ́jú náà yóò ṣe dára tó, tí yóò sì ṣe àṣeyọrí. Nítorí náà, tí èyíkéyìí nínú àwọn wọ̀nyí bá kan ọ́, rí i dájú pé o mẹ́nu kàn án.

• Àìsàn ọkàn: Tí o bá ní àrùn ọkàn tàbí ìṣòro ọkàn.
• Ìṣòro èémí: Tí o bá ní àrùn ẹ̀dọ̀fóró tàbí ìṣòro mímí.
• Àléjì: Tí o bá ní àléjì sí ohunkóhun, o gbọ́dọ̀ sọ fún wa dájúdájú. Pàápàá jùlọ:
• Tí o bá ti ní àléjì sí oògùn yìí tàbí èyíkéyìí nínú àwọn èròjà rẹ̀ tẹ́lẹ̀, bíi mannitol.
• Tí o bá ní àléjì sí àwọn èròjà hamster tàbí àwọn èròjà eku (èyí ṣe pàtàkì nítorí pé wọ́n ń lò wọ́n fún ṣíṣe àwọn oògùn kan).
• Tí o bá ní àléjì sí oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọn ohun ìpamọ́ tàbí àwọ̀.
• Oyun: Tí o bá lóyún lọ́wọ́lọ́wọ́, tàbí tí o ń gbìyànjú láti lóyún láìpẹ́.
• Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú: Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú.

Báwo ni a ṣe ń ṣe ìtọ́jú yìí?

Oògùn yìí kì í ṣe oògùn tí a lè gbé mì, bẹ́ẹ̀ ni kì í ṣe abẹ́rẹ́ tí a lè fún nílé.

A máa ń ṣe ìtọ́jú yìí ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn pàtàkì kan, lábẹ́ àbójútó àwọn dókítà àti òṣìṣẹ́ nọ́ọ̀sì . Wọ́n máa ń ṣe àkíyèsí ìlù ọkàn rẹ, ìfúnpá ẹ̀jẹ̀, àti èémí rẹ nígbà ìtọ́jú náà.

Ṣé o máa ń fún àwọn ọmọdé ní èyí?

Bẹ́ẹ̀ni, a lè kọ ìtọ́jú yìí fún àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n kéré sí oṣù kan pàápàá. Síbẹ̀síbẹ̀, dókítà ọmọdé nìkan ló lè ṣe ìpinnu náà. Àwọn ìṣọ́ra pàtàkì kan wà tí a gbọ́dọ̀ tẹ̀lé nígbà tí a bá ń fún ọmọ ní ìtọ́jú yìí.

Kí ni kí o ṣe tí o bá ju ìwọ̀nba lọ?

Èyí ni a máa ń sọ ní ilé ìwòsàn, nítorí náà àǹfààní èyí kéré gan-an. Ṣùgbọ́n, tí o bá rò pé o ti mu oògùn yìí jù, sọ fún àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Ní àkókò pàjáwìrì, o lè pe Ilé Ìròyìn Àwọn Èèyàn Orílẹ̀-èdè ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo . Tàbí kí o lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pajawiri tí ó sún mọ́ ọ jùlọ (ETU) .

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá pàdánù ìtọ́jú náà?

Ó ṣe pàtàkì gan-an láti lọ sí ìpàdé tí a yàn fún ọ. Tí o bá ní ìdí kan tí o kò fi lè lọ, má ṣe fò ó, ṣùgbọ́n pe dókítà tàbí ilé ìwòsàn rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ láti ṣètò ọjọ́ àti àkókò mìíràn.

Àwọn àbájáde wo ni a ń retí?

Gẹ́gẹ́ bí ó ti rí pẹ̀lú gbogbo oògùn, ìtọ́jú yìí lè ní àwọn àbájáde díẹ̀. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ọ̀pọ̀lọpọ̀ nínú ìwọ̀nyí kéré, àwọn nǹkan kan wà tí a gbọ́dọ̀ ṣọ́ra nípa wọn. Ẹ jẹ́ ká wo èyí nínú tábìlì kan láti jẹ́ kí ó rọrùn láti lóye.

Ǹjẹ́ àwọn ìṣòro kan wà pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn?

Oògùn yìí kì í sábà ní ìbáṣepọ̀ pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo oògùn tí o ń mu (pẹ̀lú àwọn fítámì àti àwọn oògùn ewébẹ̀), àti bóyá o ń mu sìgá tàbí o ń mu ọtí.