Ṣé ọmọ rẹ ní àrùn jẹjẹrẹ ọpọlọ tó yàtọ̀ bíi èyí? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa AT/RT (Àrùn jẹjẹrẹ Atypical Teratoid/Rhabdoid)

Gẹ́gẹ́ bí òbí, ọ̀kan lára ​​àwọn ìròyìn tó le jùlọ àti tó ń bani nínú jẹ́ jùlọ tí o lè gbọ́ ni kíkọ́ pé ọmọ rẹ ní àrùn jẹjẹrẹ. Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti ní ìbẹ̀rù, àníyàn, àti ìbànújẹ́ nígbà tí o bá gbọ́ nípa àrùn jẹjẹrẹ tó ṣọ̀wọ́n bíi AT/RT (àrùn teratoid/rhabdoid tí kò wọ́pọ̀). Ṣùgbọ́n ó ṣe pàtàkì láti rántí pé ìwọ nìkan kọ́ ni o wà nínú ìrìn àjò líle yìí. Àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ wà pẹ̀lú rẹ ní gbogbo ìgbésẹ̀.

Kí ni AT/RT (Àrùn Teratoid/Rhabdoid Atypical)?

Ní ṣókí, AT/RT jẹ́ irú àrùn jẹjẹrẹ kan tí ó máa ń dàgbà kíákíá tí ó sì máa ń bẹ̀rẹ̀ nínú ètò iṣan ara (CNS). Ètò iṣan ara wa jẹ́ ti ọpọlọ àti okùn ẹ̀yìn. Àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ wọ̀nyí máa ń bẹ̀rẹ̀ láti inú ọpọlọ tàbí okùn ẹ̀yìn. Nínú nǹkan bí ìdajì àwọn ènìyàn tí wọ́n ní AT/RT, ó máa ń bẹ̀rẹ̀ láti inú cerebellum tàbí ọpọlọ. Àìsàn yìí máa ń kan àwọn ọmọdé púpọ̀.

Àwọn àmì àrùn náà lè fara hàn lójijì. Ní àkọ́kọ́, o lè rò pé ọmọ rẹ ní àìsàn kékeré, bíi otútù. Ṣùgbọ́n àwọn àmì àrùn wọ̀nyí kì í lọ pẹ̀lú àkókò tàbí ìtọ́jú déédéé. Ìgbà náà ni dókítà yóò pàṣẹ fún àwọn àyẹ̀wò láti mọ ohun tó ń ṣe ọmọ rẹ gan-an. Nígbà tí a bá ṣe àyẹ̀wò AT/RT, dókítà rẹ yóò bá ọ sọ̀rọ̀ nípa àwọn ọ̀nà ìtọ́jú tó dára jùlọ fún àìsàn ọmọ rẹ.

Láti sọ òótọ́, àwọn àbájáde irú àrùn jẹjẹrẹ yìí kì í sábà dára. Nítorí pé ó máa ń tàn kálẹ̀ kíákíá, nígbà míìrán ó máa ń ṣòro láti mú un kúrò pátápátá. Nítorí náà, ọjọ́ ayé ọmọ náà lè kúrú. Síbẹ̀síbẹ̀, kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ní àbájáde búburú. Àwọn olùwádìí máa ń gbìyànjú láti wá àwọn ìtọ́jú tuntun láti mú kí àǹfààní láti gba àwọn ọmọdé là pọ̀ sí i.

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti máa ní ọ̀pọ̀ ìbéèrè àti àìdánilójú nígbà tí wọ́n bá ṣe àyẹ̀wò àrùn jẹjẹrẹ, pàápàá jùlọ àrùn jẹjẹrẹ tó ṣọ̀wọ́n bíi AT/RT. Ṣùgbọ́n rántí pé àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ wà pẹ̀lú rẹ ní gbogbo ìrìn àjò yìí. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìrànlọ́wọ́ ló wà fún ìdílé àti àwọn olùtọ́jú.

Iru akàn wo ni AT/RT?

AT/RT jẹ́ irú àrùn jẹjẹrẹ ọpọlọ tó ṣọ̀wọ́n gan-an tó ń ṣe àkóbá fún ètò iṣan ara (CNS), ìyẹn ni ọpọlọ àti okùn ẹ̀yìn.

Báwo ni èyí ṣe ṣọ̀wọ́n tó?

Ìwádìí kan ní orílẹ̀-èdè Amẹ́ríkà fi hàn pé ènìyàn 470 péré ló ń gbé pẹ̀lú AT/RT. Èyí túmọ̀ sí pé nǹkan bí ènìyàn 73 péré ni wọ́n ń ṣe àyẹ̀wò àìsàn náà lọ́dọọdún. Lọ́nà ìyanu, nínú àwọn 73 wọ̀nyẹn, mẹ́rin péré ló jẹ́ àgbàlagbà. Nítorí náà, o lè fojú inú wo bí ó ṣe ń nípa lórí àwọn ọmọdé kékeré tó, àti bí ó ṣe ṣọ̀wọ́n tó.

Kí ni àwọn àmì àrùn AT/RT?

Àwọn àmì àrùn AT/RT lè yàtọ̀ láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan. Wọ́n sinmi lórí àwọn nǹkan bí ọjọ́ orí ọmọ náà àti ibi tí àrùn náà wà. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn àmì wọ̀nyí lè farahàn lójijì kí wọ́n sì le koko kíákíá:

• Orí fífó:Èyí wọ́pọ̀ ní pàtàkì ní òwúrọ̀. Nígbà míìrán, ó máa ń dínkù lẹ́yìn ìgbẹ́.
• Ríru àti ìgbẹ́: Ríru àti ìgbẹ́ nígbà gbogbo.
• Àárẹ̀: Ọmọdé máa ń rẹ̀wẹ̀sì ní gbogbo ìgbà.
• Àwọn ìyípadà nínú ìpele ìṣiṣẹ́: Àìṣiṣẹ́ àti ṣíṣeré bí ti tẹ́lẹ̀, rírora àìlera.
• Ìṣòro rírìn, mímú ìwọ́ntúnwọ̀nsì, àti ìṣọ̀kan: Ó máa ń dà bíi pé o kò ní ìwọ́ntúnwọ̀nsì nígbà tí o bá ń rìn, ó sì máa ń ṣòro láti gbá nǹkan mú.

Fojú inú wò ó, fún ọjọ́ díẹ̀ báyìí, ọmọ rẹ kékeré ti ń jí ní òwúrọ̀, ó ń sọ pé, “Ìyá mi, orí mi ń dún,” tàbí ó ń bì. Ó ti sú jù láti ṣe iṣẹ́ ilé-ẹ̀kọ́, ó sì dàbí ẹni pé ó ń sùn ní gbogbo ìgbà. Tí ọmọ rẹ, tí ó máa ń sáré kiri tí ó sì máa ń ṣeré tẹ́lẹ̀, bá ń gbìyànjú láti dúró síbì kan báyìí, ìyẹn tún lè jẹ́ àmì irú nǹkan báyìí.

Nínú àwọn ọmọ kékeré, àrùn yìí lè mú kí orí rẹ̀ tóbi díẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, nínú àwọn ọmọ tí wọ́n ti dàgbà, ó lè má hàn gbangba tó bẹ́ẹ̀.

Kí ló ń fa AT/RT?

Ohun tó ń fa AT/RT ni ìyípadà nínú ọ̀kan lára ​​àwọn jínì méjì, yálà SMARCB1 tàbí SMARCA4. Àwọn wọ̀nyí ni a ń pè ní "àwọn jínì ìdènà àrùn jẹjẹrẹ." Ní ṣókí, àwọn jínì wọ̀nyí ń ṣe èròjà amuaradagba tó ń ṣàkóso iyàrá àti ìwọ̀n àwọn sẹ́ẹ̀lì nínú ara wa. Nítorí náà, tí ìyípadà tàbí àbùkù bá wà nínú àwọn jínì wọ̀nyí, àwọn sẹ́ẹ̀lì náà á bẹ̀rẹ̀ sí í dàgbà kíákíá láìsí ìdarí. Ìdí nìyẹn tí àwọn èèmọ́ wọ̀nyí fi ń ṣẹ̀dá.

Ṣé nǹkan ìbílẹ̀ ni èyí?

Bẹ́ẹ̀ni, àwọn ọ̀ràn kan tí ó ní AT/RT lè jẹ́ ti ìran. Èyí túmọ̀ sí wípé ìyípadà germline tí ó ń fa àrùn jẹjẹrẹ yìí lè jẹ́ ti àwọn òbí sí ọmọ. Síbẹ̀síbẹ̀, ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, kì í ṣe ti àjogúnbá. Èyí túmọ̀ sí wípé ìyípadà náà lè ṣẹlẹ̀ lẹ́ẹ̀kọ̀ọ̀kan nínú ọmọ, kódà bí kò bá sí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé tí ó ní àrùn náà tẹ́lẹ̀.

Ta ló wà nínú ewu jùlọ?

AT/RT sábà máa ń ní ipa lórí àwọn ọmọdé tí kò tíì pé ọmọ ọdún mẹ́ta. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti rántí pé ó lè ṣẹlẹ̀ láàárín àwọn ọmọdé tí ọjọ́ orí wọn kò tíì pé, tàbí àwọn àgbàlagbà.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò AT/RT?

Dókítà kan máa ń ṣe àyẹ̀wò AT/RT nípa ṣíṣe àyẹ̀wò ara, àyẹ̀wò ọpọlọ, àti àwọn àyẹ̀wò pàtàkì díẹ̀ mìíràn. Nígbà àwọn àyẹ̀wò àkọ́kọ́ wọ̀nyí, dókítà náà yóò bi ọ́ nípa àwọn àmì àrùn ọmọ rẹ, ìtàn ìṣègùn àtijọ́, àti bóyá ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ ti ní àìsàn yìí rí.

Ni afikun, awọn idanwo ti a ṣe ni:

• Àwòrán MRI (Magnetic Resonance Imaging): Èyí lè ya àwòrán tó ṣe kedere nípa ọpọlọ àti okùn ẹ̀yìn. Èyí lè ran ọ́ lọ́wọ́ láti mọ ibi tí àrùn náà wà àti ìwọ̀n rẹ̀.
• Pípẹ lumba: Èyí ní nínú lílo àyẹ̀wò díẹ̀ lára ​​omi tó yí okùn ẹ̀yìn (omi cerebrospinal) ká kí a sì dán an wò láti mọ̀ bóyá àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ ti tàn kálẹ̀.
• Idanwo iran-ara:A ṣe ìdánwò yìí láti mọ̀ bóyá àwọn ìyípadà kan wà nínú àwọn jínì SMARCB1 tàbí SMARCA4 tí a ti mẹ́nu kàn tẹ́lẹ̀.
• Ìwádìí ìwádìí: Èyí ní nínú lílo apá kékeré kan lára ​​àrùn náà kí a sì ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ lábẹ́ awò microscope láti fìdí irú àrùn náà múlẹ̀.

Àwọn ìtọ́jú wo ni ó wà fún AT/RT?

Dókítà ọmọ rẹ lè dámọ̀ràn àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí fún AT/RT:

Iṣẹ́ abẹ láti yọ èèmọ́ náà kúrò

Oníṣẹ́ abẹ ọpọlọ yóò mú àrùn náà kúrò bí ó ti ṣeé ṣe tó pẹ̀lú iṣẹ́ abẹ. Síbẹ̀síbẹ̀, a lè nílò ìtọ́jú chemotherapy àti ìtànṣán láti pa àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ tí ó kù run lẹ́yìn iṣẹ́ abẹ.

Ìtọ́jú kímọ́ọ̀gì

Irú oògùn yìí ni ó máa ń pa àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ tàbí kí ó dá wọn dúró láti má pín. Nígbà míìrán, a máa ń fún ni ní oògùn yìí láti ẹnu tàbí gẹ́gẹ́ bí abẹ́rẹ́ sínú iṣan ara tàbí iṣan ara (ìtọ́jú oníṣẹ́-ara). Ọ̀nà mìíràn ni láti fún ni ní oògùn náà taara sínú omi tó yí ẹ̀gbẹ́ ẹ̀yìn (ìtọ́jú oníṣẹ́-ara inú intrathecal).

Ìtọ́jú Ìtànṣán

Èyí ń lo X-rays alágbára gíga láti pa àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ tàbí láti dá wọn dúró láti dàgbà. Ẹ̀rọ kan máa ń darí àwọn ìtànṣán ìtànṣán wọ̀nyí sí ibi tí àrùn náà wà. Àwọn ọmọdé tí kò tíì pé ọmọ ọdún mẹ́ta ni a máa ń fún ní ìtọ́jú ìtànṣán ní ìwọ̀n tí ó kéré gan-an nítorí pé ó lè ní ipa lórí ìdàgbàsókè àti ìdàgbàsókè wọn.

Ìyípadà Sẹ́ẹ̀lì Sẹ́ẹ̀lì

Lẹ́yìn ìtọ́jú chemotherapy gíga, a máa ń ṣe ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì stem láti rọ́pò àwọn sẹ́ẹ̀lì tí ó sọnù láti ara ọmọ náà. Kí ìtọ́jú chemotherapy tó bẹ̀rẹ̀, àwọn dókítà máa ń mú àwọn sẹ́ẹ̀lì stem láti ara ọmọ náà wọ́n sì máa ń tọ́jú wọn. Lẹ́yìn náà, nígbà tí ìtọ́jú chemotherapy bá parí, a máa ń dá àwọn sẹ́ẹ̀lì náà padà sínú ọmọ náà nípasẹ̀ iṣan ara (nínú iṣan ara).

Ìtọ́jú Àfojúsùn

Èyí jẹ́ ìtọ́jú tuntun fún AT/RT tí ó wà ní ìwádìí ìṣègùn lọ́wọ́lọ́wọ́. Nínú èyí, àwọn oògùn kan ń ṣiṣẹ́ nípa dídínà àwọn nǹkan kan tí ó ń ran àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ lọ́wọ́ láti dàgbàsókè àti láti pínyà.

Ìtọ́jú Àìlera

Èyí tún jẹ́ ìtọ́jú tí wọ́n ń lò lọ́wọ́lọ́wọ́ fún àwọn ìwádìí ìṣègùn fún AT/RT. Ó ń ṣiṣẹ́ nípa ríran àwọn ọmọ lọ́wọ́ láti gbógun ti àrùn jẹjẹrẹ náà.

Ìtọ́jú Ìpalára

Èyí ni a ṣe láti dín àwọn àmì àrùn ọmọ náà kù, láti dín ìrora kù, láti pèsè ìtura, àti láti mú ìgbésí ayé rẹ̀ sunwọ̀n síi.

Pàtàkì: Dókítà yóò ṣe gbogbo àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí, yóò sì pinnu irú ìtọ́jú tó dára jù fún ọmọ rẹ. Nígbà míìrán, a lè fún un ní ìtọ́jú tó ju ẹyọ kan lọ. Ó ṣe pàtàkì láti máa wà lábẹ́ àbójútó ìṣègùn, kí a sì máa ṣe àyẹ̀wò lẹ́yìn ìtọ́jú. Báyìí ni o ṣe lè rí i bóyá ìtọ́jú náà yọrí sí rere àti bóyá àrùn jẹjẹrẹ náà ti padà bọ̀ sípò.

Ta ni o wa ninu ẹgbẹ iṣoogun ọmọ rẹ?

O le ri oniruuru awọn dokita ati awọn olupese ilera nigba ti o ba n tọju AT/RT. Awọn ẹgbẹ iṣoogun ọmọ rẹ le ni:

• Àwọn oníṣègùn ọmọdé tàbí àwọn dókítà ìdílé (àwọn dókítà ìtọ́jú àkọ́kọ́)
• Àwọn oníṣẹ́-abẹ ọpọlọ
• Àwọn onímọ̀ nípa àrùn ìtànṣán
• Àwọn onímọ̀ nípa ọpọlọ
• Àwọn olùdámọ̀ràn nípa ìbímọ

Ǹjẹ́ àwọn àbájáde búburú kankan wà nínú ìtọ́jú náà?

Bẹ́ẹ̀ni, àwọn ìyọnu ẹ̀gbẹ́ lè wáyé pẹ̀lú gbogbo ìtọ́jú fún AT/RT. Dókítà ọmọ rẹ yóò ṣàlàyé fún ọ ohun tí àwọn ìyọnu ẹ̀gbẹ́ wọ̀nyí jẹ́ àti ohun tí ó yẹ kí o kíyèsí nígbà ìtọ́jú. Àwọn ìyọnu ẹ̀gbẹ́ kan lè ṣẹlẹ̀ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀, nígbà tí àwọn mìíràn lè má hàn títí di oṣù díẹ̀ lẹ́yìn náà. Tí o bá ní ìbéèrè èyíkéyìí, má ṣe ṣiyèméjì láti béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ.

Kí ni Àfojúsùn/Àsọtẹ́lẹ̀ AT/RT?

AT/RT jẹ́ irú àrùn jẹjẹrẹ tó ń tàn kálẹ̀ gan-an, tó sì ń tàn kálẹ̀ kíákíá, tí ìtọ́jú kò bá sì ṣeé wòsàn pátápátá, ìgbésí ayé ọmọ náà lè parí kíákíá. Síbẹ̀síbẹ̀, èyí yàtọ̀ síra gidigidi láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan. Fún àpẹẹrẹ, tí a bá lè yọ àrùn jẹjẹrẹ náà kúrò pátápátá pẹ̀lú iṣẹ́-abẹ, ó ṣeéṣe kí a wo àrùn náà sàn.

Asọtẹlẹ ti pinnu nipasẹ awọn ifosiwewe pupọ:

• Ọjọ́ orí ọmọ rẹ.
• Ìjogún ìran.
• Báwo ni a ṣe lè mú àrùn náà kúrò láìléwu nípasẹ̀ iṣẹ́-abẹ?
• Bóyá àrùn jẹjẹrẹ náà ti tàn kálẹ̀ sí àwọn ẹ̀yà ara mìíràn.

Dókítà rẹ nìkan ló lè fún ọ ní ìwífún tó péye jùlọ nípa àsọtẹ́lẹ̀ ọmọ rẹ. Tí o bá ní ìbéèrè èyíkéyìí, bá àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ sọ̀rọ̀.

Kí ni ìwọ̀n ìwàláàyè àti ìwòsàn fún AT/RT?

Nítorí pé AT/RT jẹ́ irú àrùn jẹjẹrẹ tó ṣọ̀wọ́n, kò sí ìwífún tó tó láti sọ àsọtẹ́lẹ̀ nípa bí a ṣe lè yè àti bí a ṣe lè wo àìsàn yìí sàn. Dókítà ọmọ rẹ yóò lè fún ọ ní ìwífún tuntun nípa àìsàn ọmọ rẹ.

Ṣé a lè dènà AT/RT?

Ó bani nínú jẹ́ pé kò sí ọ̀nà láti dènà AT/RT lọ́wọ́lọ́wọ́. Tí o bá ń retí láti bí ọmọ mìíràn, ó lè jẹ́ èrò rere láti bá olùdámọ̀ràn ìbílẹ̀ sọ̀rọ̀ láti mọ̀ bóyá ìwọ tàbí alábàáṣepọ̀ rẹ ní ìyípadà ìbílẹ̀ tí ó lè fa AT/RT àti ewu tí ó wà fún ọmọ rẹ láti jogún rẹ̀.

Àwọn ìbéèrè wo ló yẹ kí o béèrè lọ́wọ́ dókítà ọmọ rẹ?

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìbéèrè ní ọkàn rẹ lẹ́yìn tí o bá ti kẹ́kọ̀ọ́ nípa AT/RT. Rí i dájú pé o béèrè àwọn ìbéèrè wọ̀nyí lọ́wọ́ dókítà ọmọ rẹ:

• Nibo ni arun naa wa lori ara ọmọ mi?
• Iru itọju wo ni o ṣeduro?
• Ǹjẹ́ àwọn àbájáde búburú kankan wà nínú ìtọ́jú náà?
• Ṣé ìtọ́jú náà yóò ní ipa lórí ìdàgbàsókè àti ìdàgbàsókè ọmọ mi?
• Kí ni àsọtẹ́lẹ̀ ọmọ mi?

Níkẹyìn, ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ (Ìránṣẹ́ Ilé)

“Ọmọ rẹ ní àrùn jẹjẹrẹ.” Àwọn ọ̀rọ̀ wọ̀nyí ni díẹ̀ lára ​​àwọn ọ̀rọ̀ tó le jùlọ tí òbí lè gbọ́. O lè máa ṣàníyàn nípa ohun tó máa ṣẹlẹ̀ lẹ́yìn náà, nípa ọjọ́ iwájú ọmọ rẹ. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ọ̀pọ̀ àìdánilójú ló wà tí ó ń bá àrùn jẹjẹrẹ rìn, rántí pé àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ wà pẹ̀lú rẹ ní gbogbo ìgbésẹ̀. Wọn yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti mọ bí o ṣe lè tọ́jú rẹ̀, láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà, àti láti tọ́jú ọmọ rẹ ní gbogbo ìgbésí ayé rẹ̀. Ìwádìí ń tẹ̀síwájú láti kọ́ nípa AT/RT (àìtọ́ teratoid/rhabdoid tumor) àti láti wá àwọn ọ̀nà tuntun láti tọ́jú rẹ̀. Nítorí náà, má ṣe juwọ́ sílẹ̀.

` AT/RT, akàn ọpọlọ, akàn igba ewe, awọn aami aisan akàn, itọju akàn, awọn iyipada jiini, eto aifọkanbalẹ