Ṣé ọmọ rẹ ní àrùn Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa àjẹsára Casimersen

Tí ọmọ rẹ bá ní Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), o lè ti gbọ́ orúkọ náà Casimersen. Nítorí pé ó jẹ́ oògùn tuntun, o lè ní ọ̀pọ̀ ìbéèrè nípa rẹ̀. Irú oògùn wo ni, báwo ni ó ṣe ń ṣiṣẹ́, àti àwọn ìṣọ́ra wo ni ó yẹ kí o ṣe nígbà tí o bá ń fún ọmọ rẹ? Má ṣe dààmú, a ó sọ̀rọ̀ nípa gbogbo èyí ní ṣókí lónìí.

Kí ni Casimersen gan-an?

Ní ṣókí, Casimersen jẹ́ oògùn tí a máa ń fún àwọn ọmọdé tí wọ́n ní Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) àti ìyípadà nínú ìṣẹ̀dá ara kan pàtó . Kì í ṣe ìwòsàn fún àrùn náà, ṣùgbọ́n ó ń ran lọ́wọ́ láti ṣàkóso àìlera iṣan tí àrùn náà ń fà.

Ẹ jẹ́ ká wo bí èyí ṣe ń ṣiṣẹ́. Fojú inú wo pé àwọn iṣan ara wa dà bí ògiri tí a fi bíríkì ṣe. Ara wa ní amuaradagba kan tí ó dà bí amọ̀ tí ó so àwọn bíríkì wọ̀nyí pọ̀ tí ó sì ń mú wọn lágbára. A ń pè é ní dystrophin . Nínú àwọn ọmọdé tí wọ́n ní DMD, ara kò ní ṣe amuaradagba dystrophin yìí. Nítorí náà, odi tí a ń pè ní iṣan máa ń di aláìlera díẹ̀díẹ̀, ó sì máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í wó lulẹ̀.

Ohun tí abẹ́rẹ́ Casimersen ń ṣe ni láti ran ara lọ́wọ́ láti ṣe amuaradagba Dystrophin tí ó ṣiṣẹ́ díẹ̀ , kódà bí kò bá tilẹ̀ lè ṣe amuaradagba Dystrophin ní kíkún. Ó dà bí gbígbìyànjú láti mú kí ògiri náà lágbára nípa fífi ohun mìíràn tí a lè lò dípò pílásítà tí ó dára jùlọ, kódà bí kò bá tilẹ̀ jẹ́ èyí tí ó dára jùlọ. Èyí lè dín ìwọ̀n àìlera iṣan kù.

Àwọn ohun tí ó yẹ kí dókítà sọ fún kí ó tó fún ọmọ ní oògùn

Kí ọmọ rẹ tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú Casimersen, ó ṣe pàtàkì láti sọ fún dókítà rẹ àwọn ìwífún wọ̀nyí. Má ṣe fi àwọn nǹkan wọ̀nyí pamọ́, nítorí wọ́n ṣe pàtàkì fún ààbò ọmọ rẹ.

• Àrùn kíndìnrín: Tí ọmọ rẹ bá ní ìṣòro kíndìnrín, rí i dájú pé o sọ fún un nípa rẹ̀.
• Àléjì: Sọ fún ọmọ rẹ tí ó bá ti ní àléjì sí Casimersen tàbí èyíkéyìí oògùn, oúnjẹ, àwọ̀, tàbí àwọn ohun ìpamọ́ mìíràn.
• Oyun tabi igbiyanju lati loyun: Ti ọmọbirin kekere kan ba n gba itọju yii, sọ fun dokita ti o ba loyun tabi o n gbiyanju lati loyun.
• Fífún ọmọ ní ọmú: Ó yẹ kí a tún mẹ́nu kàn án bí ẹni tí ó ń gba ìtọ́jú bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú.

Báwo ni a ṣe lè fún ni ní oògùn náà? Àti àwọn nǹkan tí ó yẹ kí a ṣọ́ra nípa wọn

A máa ń fún ni ní oògùn yìí gẹ́gẹ́ bí abẹ́rẹ́ sínú iṣan ara . Kì í ṣe ohun tí a lè ṣe nílé. Àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn tí wọ́n ti kọ́ṣẹ́ ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn ló máa ń fún ni.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

Ó ṣe pàtàkì gan-an láti gba àjẹsára ní àwọn ọjọ́ tí a yàn fún ìtọ́jú yìí. Nítorí náà, má ṣe fo àwọn ọjọ́ tí dókítà bá fún ọ. Tí o bá lè lọ sí ọjọ́ tí a yàn fún ọ fún ìdí kan, pe dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ kí o sì sọ fún un nípa èyí kí o sì yan ọjọ́ fún ìbẹ̀wò tí ó tẹ̀lé e.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá mu oògùn jù?

Èyí ni a máa ń sọ ní ilé ìwòsàn, nítorí náà àǹfààní èyí kéré gan-an. Ṣùgbọ́n, tí o bá rò pé o ti mu oògùn náà jù, sọ fún àwọn òṣìṣẹ́ ilé ìwòsàn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀, tàbí kí o pe Ilé Ìròyìn Àwọn Èèyàn Orílẹ̀-èdè ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo . Tàbí kí o lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pàjáwìrì (ETU) tí ó sún mọ́ ọ jùlọ.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí lílo oògùn náà ní?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Casimersen lè fa àwọn ìpalára díẹ̀. Àwọn dókítà yóò máa ṣe àkíyèsí ipò ọmọ rẹ dáadáa ní gbogbo àkókò ìtọ́jú náà. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣe pàtàkì fún ọ gẹ́gẹ́ bí òbí láti mọ̀ nípa èyí.

San ifojusi si awọn abuda ti o wa ninu tabili ni isalẹ.

Ǹjẹ́ àwọn ìṣòro lè wà pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn?

Gẹ́gẹ́ bí ìwífún tó wà lọ́wọ́lọ́wọ́, wọn kò tíì ròyìn pé Casimersen ní ìbáṣepọ̀ pàtàkì pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn.

Ṣùgbọ́n má ṣe rò pé bẹ́ẹ̀ ni. Fún dókítà rẹ ní àkójọ gbogbo àwọn oògùn tí ọmọ rẹ ń lò (pẹ̀lú àwọn fítámìnì, àwọn oògùn ewébẹ̀, àti àwọn afikún oògùn) . Ọ̀nà tó dára jùlọ láti dáàbò bo ọmọ rẹ ni.