Ṣé àwọn ẹ̀gbẹ́ ọmọ rẹ kò tẹ̀ dáadáa? Ṣé àwọn oríkèé ara le? Ṣé àìsàn tí a ń pè ní “Amyoplasia” ni? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa èyí!

Ǹjẹ́ o ti rò rí pé àwọn ẹ̀gbẹ́ ọmọ rẹ kò ṣiṣẹ́ dáadáa, tàbí pé àwọn oríkèé ara wọn kan le díẹ̀? Tàbí bóyá dókítà kan sọ orúkọ náà fún ọ “Amyoplasia”? Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti máa bẹ̀rù díẹ̀ nígbà tí o bá gbọ́ orúkọ yìí. Ṣùgbọ́n má ṣe dààmú. Lónìí, a ó sọ̀rọ̀ ní kedere nípa ohun tí àìsàn yìí jẹ́, ìdí tó fi ń ṣẹlẹ̀, àti ohun tí a lè ṣe.

Kí ni `(Amyoplasia)`? Ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ ní ṣókí

Ní ṣókí, `(Amyoplasia)` jẹ́ àìsàn kan tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà ìbí. Nínú ọ̀ràn yìí, àwọn iṣan tí ó yí àwọn oríkèé ọmọ náà ká kì í dàgbà dáadáa, a sì máa ń fi àsopọ ara àti ọ̀rá rọ́pò wọn. Fojú inú wò ó, kí oríkèé kan tó lè ṣiṣẹ́ dáadáa, àwọn iṣan tí ó yí i ká gbọ́dọ̀ jẹ́ èyí tí ó rọrùn. Ṣùgbọ́n nínú ọ̀ràn yìí, nítorí pé àwọn iṣan mìíràn ni a fi àwọn ara mìíràn rọ́pò wọn, àwọn oríkèé náà máa ń le díẹ̀díẹ̀, wọn kò lè tẹ̀ tàbí nà dáadáa. Èyí ni a ń pè ní `(contractures)` nínú ìṣègùn. A sábà máa ń rí ipò yìí ní gbogbo àwọn ẹ̀gbẹ́ mẹ́rẹ̀ẹ̀rin. Nítorí ipò yìí, ìyípadà àwọn oríkèé máa ń dínkù, àti pé ìwọ̀n ìṣíkiri wọn kò pọ̀ tó. Ó dà bí ẹni pé a ní igi dípò rọ́bà.

Báwo ni àìsàn yìí (Amyoplasia) ṣe ní ipa lórí ọmọ náà?

Amyoplasia ni iru arun ti o wọpọ julọ ninu ẹgbẹ awọn arun ori-ara ti a bi ni Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Nigba miiran a maa n pe ni arthrogryposis Ayebaye tabi amyoplasia congenita. Ọmọ ti o ni ipo yii le ni awọn ori-ara ti o bajẹ pupọ. Awọn idọkun wọnyi, tabi lile ori-ara, le di titilai. Eyi le ja si pipadanu lilo apa tabi ẹsẹ ti o kan. Eyi le jẹ ki o nira fun ọmọ naa lati ṣe awọn iṣe ojoojumọ deede bii ijoko, rin, ati ṣiṣere.

Ṣùgbọ́n, ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ níbí ni láti jẹ́ kí ọmọ náà máa rìn ní kíákíá bí ó ti ṣeé ṣe àti nígbà gbogbo. Nípa ṣíṣe bẹ́ẹ̀, o lè ṣàkóso bí ìwúwo àti líle oríkèé wọ̀nyí ṣe ń burú sí i. Nítorí náà, má ṣe juwọ́ sílẹ̀.

Iru awọn contractures wo ni o waye pẹlu amyoplasia?

Àwọn ìfúnpá oríkèé wọ̀nyí, tàbí “ìfúnpá oríkèé” lè nípa lórí rẹ ní ọ̀nà ọ̀tọ̀ọ̀tọ̀. Ẹ jẹ́ ká wo àwọn oríkèé pàtàkì wọ̀nyí:

• Gbigbe: Eyi ni igba ti a ba fa apa kan ninu ara kuro ni aarin ara. Fun apẹẹrẹ, ti o ba ni ikọlu ifaseyin ni orita ibadi, a le fa ẹsẹ naa jade lati ibadi ki o si di lile.
• `(Ìfàgùn)`: Èyí ni ìgbà tí a bá na oríkèé kan sí i, tí ó ń ṣẹ̀dá igun ńlá láàárín àwọn ẹ̀yà ara méjèèjì tí ó so pọ̀, tàbí tí ó tọ́. `(ìfàgùn ìfàgùn)` ti orúnkún ni nígbà tí a bá na orúnkún náà sí i, tí ẹsẹ̀ náà sì tọ́, tí ó sì le.
• `(Ìyípadà)` (Ìyípadà):Èyí níí ṣe pẹ̀lú títẹ̀ oríkèé, kí ó sì ṣẹ̀dá igun tó mú. Tí o bá ní ìfàsẹ́yìn ní ìgbọ̀nwọ́, apá náà lè tẹ̀ sí inú, ara òkè náà sì lè le koko.
• Ìyàpa: Èyí ni ìgbà tí egungun tó wà nítòsí oríkèé kan bá kúrò ní ipò wọn. Fún àpẹẹrẹ, èjìká tó bá ti ya ni ìgbà tí egungun apá òkè bá jáde láti inú ihò inú abẹ́ èjìká.
• `(Yíyípo): Èyí ní nínú fífún ara pọ̀ mọ́ ara, bíi èjìká, ní yíyípo. Èyí lè mú kí àwọn èjìká yípadà sí inú, èyí sì lè mú kí ara dúró ní ipò tí ó dìjọpọ̀.

Ọmọ kan náà lè ní ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn oríṣiríṣi àrùn yìí.

Kí ló dé tí `(Amyoplasia)` yìí fi ń ṣẹlẹ̀? Kí ló ń fa èyí?

Ní gidi, àwọn olùwádìí kò tíì mọ ohun tó ń fa àrùn Amyoplasia. Kì í ṣe àrùn ìran. Ìyẹn ni pé, kì í ṣe àrùn ìran tó ń fa àrùn náà. Kì í ṣe àrùn ìdílé. Nítorí náà, tí o bá ń ṣe kàyéfì pé, "Ṣé ohun tí mo ṣe yìí kò tọ́ ni?" má ṣe rò bẹ́ẹ̀. Kì í ṣe ẹ̀bi ẹnikẹ́ni.

Àwọn àmì àrùn wo ni `(Amyoplasia)`?

Ọmọ tuntun tó ní àìsàn yìí lè ní àwọn àmì àrùn ní oríṣiríṣi ẹ̀yà ara rẹ̀. Jẹ́ ká wo ohun tí wọ́n jẹ́.

Àwọn àmì àrùn tó ní í ṣe pẹ̀lú ẹsẹ̀ (àwọn ẹsẹ̀ ìsàlẹ̀)

O le ṣe akiyesi awọn ẹya ara ẹrọ wọnyi lori ibadi, ẹsẹ, ati ẹsẹ ọmọ rẹ:

• ( Ẹsẹ̀ Ẹsẹ̀ Ẹsẹ̀ ): Èyí túmọ̀ sí wípé a yí ẹsẹ̀ padà sí inú tàbí síta.
• Ìrora ìgìgìgì: Nígbà míìrán, ìrora ìgìgìgì lè ṣẹlẹ̀ nítorí pé àwọ̀ ara tó nípọn (`ìgbá igigirisẹ`) tó yẹ kó wà ní ìgìgìgìgì kò sí tàbí kò sí.
• Ìyọkúrò ìdí , tàbí ìfàgùn ìdí tàbí ìfàsẹ́yìn ìdí.
• Orúnkún líle ní ìfàgùn tàbí ìfàgùn orúnkún.

Àwọn àmì àrùn tó ní í ṣe pẹ̀lú ọwọ́ (àwọn apá òkè)

O le ṣe akiyesi awọn ẹya ara ẹrọ wọnyi lori awọn ejika, apa, ati awọn ika ọwọ ọmọ rẹ:

• Ìfàgùn ìfàgùn ìgbọ̀nwọ́.
• Gbigbe ika.
• Ìfàsẹ́yìn àtàǹpàkò líle.
• Ìfàmọ́ra ìyípo èjìká.

Àwọn àmì tó hàn gbangba lórí awọ ara

Àìsàn náà “Amyoplasia” lè ní ipa lórí awọ ara ọmọ nígbà míì. Nínú irú àwọn ọ̀ràn bẹ́ẹ̀, o lè rí àwọn nǹkan bíi:

• Dídín awọ ara.
• Pípàdánù àwọn ìdọ̀tí awọ ara lórí àwọn oríkèé.
• `(Ìbùjẹ àkọ̀)` (Ìbùjẹ àkọ̀):Àmì ìbí tí ó wọ́pọ̀ ni èyí, tí ó ní àwọ̀ pupa tàbí pupa. Ó sábà máa ń hàn ní ojú àti ẹ̀yìn ọrùn.
• Àìlera àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ ní ojú: Fún àpẹẹrẹ, àwọn àmì pupa bíi “hemangioma”. Èyí ni a tún ń pè ní “àìlera iṣan ẹ̀jẹ̀”.
• Fífi awọ ara sí ara lẹ́gbẹ̀ẹ́ ìgbòngbò tàbí orúnkún.

Ǹjẹ́ àwọn àmì àrùn mìíràn tún wà tí a gbọ́dọ̀ mọ̀ yàtọ̀ sí ìwọ̀nyí?

Bẹ́ẹ̀ni, ó ṣọ̀wọ́n gan-an, àwọn ìṣòro mìíràn nínú ara lè wáyé pẹ̀lú àìsàn náà “Amyoplasia”. Ṣùgbọ́n a kì í sábà rí wọn. Ṣùgbọ́n ó dára láti mọ̀ nípa wọn.

• Apá kan nínú ìfun kò dàgbà dáadáa tàbí kò sí (‘Inú atresia’).
• Gastroschisis (ihò kékeré ní inú lẹ́gbẹ̀ẹ́ ihò ìdí).
• Àwọn ìdìpọ̀ ìbílẹ̀ kékeré tàbí tí kò sí nínú obo àwọn ọmọbìnrin (hypoplasia).
• Ìgbẹ́ ẹ́gbẹ́ ẹ́gbẹ́ .
• Àgbọ̀n kékeré tàbí tí ó rì (Micrognathia).
• Pípàdánù ìka ọwọ́ tàbí ẹsẹ̀.
• Àrùn scoliosis.
• Àwọn ọmọ tí kò tíì ṣẹ̀dá nínú àwọn ọmọkùnrin.

Má ṣe bẹ̀rù tí o bá rí àwọn àmì wọ̀nyí. Àwọn wọ̀nyí ṣọ̀wọ́n gan-an. Dókítà rẹ yóò sọ fún ọ nípa èyí.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò àìsàn náà `(Amyoplasia)`?

Lọ́pọ̀ ìgbà, a lè rí àwọn ìkọlù wọ̀nyí nígbà tí dókítà bá ń ṣe àyẹ̀wò ara lẹ́yìn tí a bá bí ọmọ náà. Lẹ́yìn náà, a tún máa ń ṣe X-ray déédéé láti mọ bí àrùn náà ṣe le tó. Nígbà míì, ó lè pọndandan láti wá ìrànlọ́wọ́ àwọn onímọ̀ nípa àrùn náà.

Iru itọju wo ni ọmọ mi yoo nilo fun ``(Amyoplasia)``?

Ọpọlọpọ awọn ibi-afẹde pataki lo wa ninu itọju aisan yii. Itọju ni kutukutu ni ero lati:

• Mímú kí àwọn oríkèé ara pọ̀ sí i.
• Dín irora kù àti ìdènà ìfàjẹ̀sí iṣan.
• Rírọrùn àwọn ìkọlù.

Láti ṣe àṣeyọrí àwọn góńgó wọ̀nyí, àwọn ìtọ́jú bí ìwọ̀nyí lè ṣe àǹfààní púpọ̀ fún ọmọ náà:

• Ìtọ́jú ara : Èyí ṣe pàtàkì gan-an. Nínú èyí, onímọ̀ nípa ara tí a ti kọ́ lẹ́kọ̀ọ́ máa ń lo ọ̀nà ìfàmọ́ra díẹ̀díẹ̀ àti ìfọwọ́ra láti ran àwọn okùn iṣan ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti na. Àwọn adaṣe máa ń mú kí ẹ̀jẹ̀ máa ṣàn lọ sí àwọn iṣan àti oríkèé. Èyí jẹ́ ohun tí ó yẹ kí o máa tẹ̀síwájú bí ọmọ rẹ ṣe ń dàgbà.
• Ìtọ́jú iṣẹ́ abẹ:Nínú èyí, a kọ́ ọmọ náà ní àwọn adaṣe tí ó ń mú kí ó ní ìmọ̀ nípa agbára ìṣiṣẹ́ dáadáa tí ó ń ràn án lọ́wọ́ láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́ fúnra rẹ̀. Fún àpẹẹrẹ, a kọ́ ọ bí a ṣe ń kó àwọn nǹkan ìṣeré àti bí a ṣe ń jẹun.
• Ìfọ́mọ́ra: Èyí jẹ́ àtìlẹ́yìn líle tí a lè yọ kúrò, tí a sì ń lò láti mú oríkèé kan dúró ní ipò pàtó kan. Dókítà rẹ lè dámọ̀ràn pé kí o máa lò ó ní alẹ́ tàbí ní àwọn àkókò kan pàtó ní ọjọ́ náà.
• Sísẹ́ẹ́rẹ́ẹ́: Èyí ní nínú mímú kí ìwọ̀n ìfàmọ́ra pọ̀ sí i ní kẹ̀rẹ̀kẹ̀rẹ̀ fún ọ̀sẹ̀ mélòókan (bóyá títí dé ọ̀sẹ̀ mẹ́fà). A máa ń yí sísẹ́ẹ́rẹ́ náà padà ní ọ̀sẹ̀ kọ̀ọ̀kan, a sì máa ń fa sísẹ́ẹ́rẹ́ díẹ̀ sí i. Èyí lè dín agbára oríkèé kù gidigidi.

Àwọn ìtọ́jú míì wo ló wà?

Nígbà míìrán, tí àìsàn náà bá le koko, tàbí tí àwọn ìtọ́jú tí a mẹ́nu kàn lókè yìí kò bá mú àbájáde tí a fẹ́ jáde, a lè nílò iṣẹ́ abẹ. Má ṣe dààmú, àwọn oníṣẹ́ abẹ amọ̀jọ̀gbọ́n ló máa ń ṣe wọ́nyí.

• Iṣẹ́ abẹ gbigbe iṣan: Nínú èyí, àwọn oníṣẹ́ abẹ máa ń yọ àsopọ iṣan tí kò ṣiṣẹ́ dáadáa kúrò, wọ́n sì máa ń fi àsopọ iṣan rọ́pò rẹ̀ láti apá ara mìíràn tó dára.
• Osteotomy: Nínú iṣẹ́ abẹ yìí, a máa gé egungun kékeré kan kúrò, a sì máa yọ́ ọ kúrò láti mú kí ìṣípo iṣan ara kan tó wà nítòsí sunwọ̀n sí i. Èyí lè yí ipò iṣan ara padà, kí ó sì rọrùn láti gbé.

Dókítà náà yóò ṣàlàyé àwọn iṣẹ́ abẹ wọ̀nyí fún ọ ní kíkún.

Ṣé ọmọ tí ó ní ‘Amyoplasia’ lè rìn?

Ìbéèrè yìí ni ọ̀pọ̀ òbí ní. Yálà ọmọdé lè rìn tàbí kò lè rìn sinmi lórí irú àti bí ìkọlù náà ṣe le tó. Fún àpẹẹrẹ, ọmọdé tí ó ní ìkọlù orúnkún líle lè ní ìṣòro rírìn. Bákan náà, ọ̀pọ̀ àwọn ọmọdé tí wọ́n ní ìkọlù ìdí líle le má lè rìn. Síbẹ̀síbẹ̀, ọ̀pọ̀ àwọn ọmọdé le rìn! Nígbà míì, a nílò àwọn ẹ̀rọ pàtàkì láti ràn wọ́n lọ́wọ́ láti rìn.

Fún àpẹẹrẹ, ọ̀pọ̀ àwọn ọmọdé máa ń rìn nípa lílo àwọn ẹ̀rọ bíi férémù tí wọ́n dúró, àwọn ohun èlò ìdènà ẹsẹ̀, àwọn ohun èlò ìtẹ̀gùn, àti àwọn ọ̀pá ìtẹ̀gùn.

Ṣe a le dẹkun Amyoplasia?

Èyí ni ohun tí ọ̀pọ̀ ènìyàn máa ń béèrè. Níwọ̀n ìgbà tí àwọn olùwádìí kò tíì mọ ohun tó ń fa “Amyoplasia”, kò sí ohun tí o lè ṣe láti dènà àìsàn yìí lọ́wọ́lọ́wọ́. Má ṣe dààmú nípa rẹ̀. O yẹ kí o gbájú mọ́ bí o ṣe lè pèsè ìtọ́jú àti ìrànlọ́wọ́ tó dára jùlọ fún ọmọ rẹ.

Kí ni ọjọ́ iwájú àwọn ọmọdé tí wọ́n ní `(Amyoplasia)`?

Èyí ni ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ. Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn ọmọdé tó ní `(Amyoplasia)` lè gbé ìgbésí ayé wọn déédé. Àìsàn yìí kò ní ipa lórí ọgbọ́n, ìrònú, tàbí agbára ẹ̀kọ́ ọmọ.Nítorí náà, àwọn ọmọ wọ̀nyí lè lọ sí ilé-ẹ̀kọ́, kí wọ́n kọ́ ẹ̀kọ́, kí wọ́n sì fi ẹ̀bùn wọn hàn gẹ́gẹ́ bí àwọn ọmọ mìíràn. Wọ́n lè lo agbára ara wọn dé ibi gbogbo kí wọ́n sì ṣe àṣeyọrí ní ìgbésí ayé wọn.

Àwọn nǹkan pàtàkì láti mọ̀ nígbà tí a bá ń gbé pẹ̀lú Amyoplasia

Pa èyí mọ́ra:

• Nígbà tí wọ́n bá pé ọmọ ọdún márùn-ún, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọdé máa ń rìn kiri, wọ́n sì máa ń kópa nínú àwọn ìgbòkègbodò ojoojúmọ́.
• Láti ṣe àṣeyọrí rere bẹ́ẹ̀, ìtọ́jú ara àti ìtọ́jú iṣẹ́, tí a bẹ̀rẹ̀ ní kíákíá lẹ́yìn ìbí, ṣe pàtàkì. Èyí dà bí bíbọ́ omi àti títọ́jú ohun ọ̀gbìn láti ìgbà kékeré.
• Àwọn irinṣẹ́ àti ọ̀nà pàtàkì kan wà tí ó lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti ṣiṣẹ́ láìsí ìṣòro. O lè kọ́ ọmọ rẹ láti lò wọ́n. Àwọn àpẹẹrẹ díẹ̀ nìyí:
• Àwọn ohun èlò ìtọ́jú ara tí a lè fi ṣe àtúnṣe ni àwọn ohun èlò tí a lè tẹ̀ sí ẹ̀gbẹ́ tàbí tí a lè so mọ́ ọwọ́ láti ran lọ́wọ́ láti jẹun.
• Àwọn àtìlẹ́yìn pàtàkì (`Àwọn àga ìfisí`) tí ó fún ọ láyè láti jókòó láìléwu àti ní ìtùnú lórí àwọn àga.
• Ìkọ́ tí a so mọ́ ìsàlẹ̀ ògiri láti ran lọ́wọ́ láti wọ àti láti bọ́ sókòtò. Àwọn nǹkan kéékèèké bí èyí tún ń mú kí ọmọ ní ìgbẹ́kẹ̀lé ara rẹ̀.

Nínú ọ̀ràn `(Amyoplasia)`, àwọn iṣan tí ó yí àwọn oríkèé kan ká máa ń kúrú, wọ́n sì máa ń le. Èyí máa ń fa `(contractures)` ó sì máa ń mú kí ìṣísẹ̀ ṣòro. Síbẹ̀síbẹ̀, pẹ̀lú ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀ bíi ìtọ́jú ara àti `(serial casting)`, a lè ṣàkóso bí `(contractures)` yìí ṣe le tó. Ọ̀pọ̀ ọmọdé lè nílò iṣẹ́ abẹ kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ. Síbẹ̀síbẹ̀, pẹ̀lú àwọn ohun èlò pàtàkì, onírúurú ọ̀nà àti `(itọ́jú iṣẹ́`), bí líle oríkèé bá tilẹ̀ le koko (``contractures``), a lè fún ọmọ ní àyíká tí ó yẹ láti gbé ní òmìnira àti ní ayọ̀ bí ó ti ṣeé ṣe tó.

Ifiranṣẹ Mu-Ile

Nítorí náà, ẹ̀yin ìyá àti bàbá, àwọn nǹkan pàtàkì tí ẹ nílò láti mú kúrò nínú ìtàn yìí nìyí:

• Àìsàn kan tí a ń pè ní ``(Amyoplasia)`` jẹ́ àrùn kan tí ó máa ń wáyé nígbà ìbí tí ó sì máa ń fa àwọn oríkèé líle. Èyí kì í ṣe ẹ̀bi ẹnikẹ́ni.
• Àyẹ̀wò ìwádìí ní ìbẹ̀rẹ̀ àti ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀ ṣe pàtàkì gan-an, pàápàá jùlọ ìtọ́jú ara àti ìtọ́jú iṣẹ́.
• A kò ní ba ọgbọ́n àwọn ọmọdé wọ̀nyí jẹ́ rárá. Wọ́n lè kọ́ ẹ̀kọ́ dáadáa.
• Nípa lílo àwọn ohun èlò àti ọ̀nà pàtàkì, o lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti ní òmìnira bí ó ti ṣeé ṣe tó.
• Máa ní ìrètí! Pẹ̀lú ìtọ́jú tó yẹ àti ìfẹ́ àti ìtìlẹ́yìn rẹ, àwọn ọmọ wọ̀nyí lè gbé ìgbésí ayé aláyọ̀ àti àṣeyọrí gẹ́gẹ́ bí gbogbo ènìyàn mìíràn.

Tí o bá ní ìbéèrè míràn, má ṣe ṣiyemeji láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀. Wọn yóò lè ràn ọ́ lọ́wọ́ síwájú sí i. Amyoplasia, arthrogryposis, líle oríkèé, ìkọlù, ìbímọ, ìtọ́jú ara, ìtọ́jú iṣẹ́, àbùkù ìbímọ, àrùn oríkèé, ìlera ọmọ.