Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa ìtọ́jú pàtàkì kan fún àrùn ọpọlọ tó ṣọ̀wọ́n.

Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa ìtọ́jú ìṣègùn kan tó díjú díẹ̀, tó sì tún jẹ́ ti òde òní tí ọ̀pọ̀ ènìyàn kò tíì gbọ́ nípa rẹ̀. Orúkọ rẹ̀ ni Elivaldogene Autotemcel. Orúkọ SKYSONA ni wọ́n ń tà á. Kì í ṣe oògùn tàbí kápsùlù déédéé ni èyí. Ìtọ́jú pàtó kan ni èyí fún àìsàn ọpọlọ tó ṣọ̀wọ́n àti tó le koko tí wọ́n ń pè ní cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). Ẹ jẹ́ kí a ṣàlàyé ìtọ́jú yìí ní ọ̀nà tó rọrùn tí ẹ lè lóye.

Kí ló ń ṣẹlẹ̀ gan-an pẹ̀lú oògùn yìí?

Láti lóye èyí, ẹ jẹ́ kí a mú àpẹẹrẹ kékeré kan. Fojú inú wo pé àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara nínú ọpọlọ wa àti okùn ẹ̀yìn wa dà bí àwọn wáyà iná mànàmáná. Àwọn wáyà iná mànàmáná wọ̀nyí ní àpò ike (ìdènà) yí wọn ká, èyí tí ó ń ran iná mànàmáná lọ́wọ́ láti rìn láìsí ìṣàn. Bákan náà, àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara wa tún ní àpò ààbò kan tí a ń pè ní 'myelin' yí wọn ká. Àpò yìí ni ó ń jẹ́ kí àwọn ìránṣẹ́ iṣan rìn kíákíá àti ní ọ̀nà tí ó tọ́.

Nínú àrùn kan tí a ń pè ní cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), àbùkù ìbílẹ̀ kan ń dí ara lọ́wọ́ láti ṣe àgbékalẹ̀ amuaradagba tí a nílò láti máa ṣe àpò 'myelin' yìí. Lẹ́yìn náà, àpò ààbò yìí yóò parẹ́ díẹ̀díẹ̀, èyí tí yóò sì ba iṣẹ́ ètò iṣan ara jẹ́.

Ní ṣókí, ìtọ́jú yìí, tí a ń pè ní Elivaldogene Autotemcel, ní nínú gbígba àwọn sẹ́ẹ̀lì láti ara aláìsàn, yí wọn padà nínú ìwádìí, àti fífún wọn ní agbára láti ṣe àgbékalẹ̀ amuaradagba tí ó sọnù. Lẹ́yìn náà, a óò tún gbé àwọn sẹ́ẹ̀lì tí a ti yípadà náà padà sínú ara aláìsàn. Èyí ni a tún ń pè ní ìtọ́jú ìran . Èyí ń ran lọ́wọ́ láti ṣàkóso bí àwọn àmì àrùn náà ṣe ń burú sí i.

Àwọn nǹkan tí dókítà rẹ gbọ́dọ̀ mọ̀ kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú yìí

Nítorí pé ìtọ́jú yìí le koko gan-an, ó ṣe pàtàkì kí àwọn oníṣègùn rẹ mọ̀ nípa àìsàn rẹ dáadáa. Kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú, ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ tí o bá ní èyíkéyìí nínú àwọn àìsàn wọ̀nyí:

• Tí o bá ní irú àkóràn èyíkéyìí lọ́wọ́lọ́wọ́ (bí ibà, òtútù, ikọ́).
• Tí o bá ní àléjì sí oògùn yìí (elivaldogene autotemcel), àwọn oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀, tàbí àwọn ohun ìpamọ́.
• Tí o bá lóyún tàbí o ń gbìyànjú láti lóyún .
• Tí o bá ń fún ọmọ rẹ ní ọmú .

Báwo ni a ṣe ń ṣe ìtọ́jú náà?

Èyí kìí ṣe ìwòsàn ilé. Àwọn oníṣègùn tí wọ́n ti kọ́ṣẹ́ ni wọ́n máa ń ṣe ìtọ́jú yìí ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn pàtàkì.

Kí o tó tọ́jú, a ó fún ọ ní ìwé àlàyé pàtàkì kan tí a pè ní MedGuide . Ó ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìwífún pàtàkì nípa oògùn yìí, ìlànà àti ewu rẹ̀. Ó ṣe pàtàkì láti kà á dáadáa kí o sì lóye rẹ̀.

A tun fun awọn ọmọde ti o ju ọdun mẹrin lọ ni itọju yii, ṣugbọn awọn iṣọra pataki ati awọn ilana ni a gbero.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí o bá mu oògùn jù?

Nítorí pé wọ́n ń ṣe èyí lábẹ́ àbójútó ìṣègùn ní ilé ìwòsàn, àǹfààní kí èyí ṣẹlẹ̀ kéré gan-an. Ṣùgbọ́n, tí ó bá wà ní ìfura pé èyí ti ṣẹlẹ̀, ó yẹ kí a sọ fún Ilé Ìròyìn Àwọn Ohun Èlò Tó Wà Nínú Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo tàbí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pàjáwìrì ti ilé ìwòsàn náà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Awọn nkan ti o yẹ ki a ro lakoko ati lẹhin itọju naa

Lẹ́yìn tí o bá ti gba ìtọ́jú yìí, àwọn dókítà yóò máa ṣe àkíyèsí ìlera rẹ nígbà gbogbo. Fún èyí, o gbọ́dọ̀ tọ́jú àwọn nǹkan kan pàtó.

• Iṣẹ́ ẹ̀jẹ̀: Lẹ́yìn ìtọ́jú, o gbọ́dọ̀ ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ rẹ ní àkókò déédéé. Èyí yóò ṣàyẹ̀wò bóyá ìtọ́jú náà ń ṣiṣẹ́, bóyá àwọn sẹ́ẹ̀lì tuntun ń ṣiṣẹ́ dáadáa, àti bóyá àwọn àbájáde búburú kan wà.
• Ewu àkóràn: Ìtọ́jú yìí lè sọ agbára ajẹ́sára rẹ di aláìlera fún ìgbà díẹ̀, èyí tí yóò mú kí ewu àkóràn rẹ pọ̀ sí i. Tí o bá ní àwọn àmì bíi ibà, òtútù, ikọ́, tàbí ọ̀fun ríro , má ṣe lo oògùn fúnra rẹ. Pe àwọn òṣìṣẹ́ ìlera rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ . Bákan náà, gbìyànjú láti yẹra fún àwọn ènìyàn tí wọ́n ń ṣàìsàn bí ó ti ṣeé ṣe tó.
• Fífi ẹ̀jẹ̀ fúnni: O kò le fi ẹ̀jẹ̀ fúnni lẹ́yìn gbígba ìtọ́jú yìí.
• Ewu Àrùn Jẹjẹrẹ: Pẹ̀lú àwọn ìtọ́jú ìran òde òní bí èyí, ewu díẹ̀ ló wà láti ní àwọn oríṣi àrùn jẹjẹrẹ ẹ̀jẹ̀ kan. Má ṣe jẹ́ kí èyí kó ìdààmú bá ọ, ṣùgbọ́n jẹ́ kí ó hàn gbangba nípa ewu yìí àti bí a ó ṣe máa ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ pẹ̀lú dókítà rẹ.
• Ìmọ̀ràn pàtàkì fún àwọn ọkùnrin: Tí o bá jẹ́ ọkùnrin tí wọ́n ń tọ́jú rẹ, o gbọ́dọ̀ lo kọ́ńdọ́mù nígbà tí o bá ń bá obìnrin tí ó ní agbára ìbímọ lòpọ̀. O gbọ́dọ̀ tẹ̀lé ọ̀nà ààbò yìí fún oṣù mẹ́fà lẹ́yìn ìtọ́jú náà. Tí o bá fura sí pé alábàáṣepọ̀ rẹ lóyún ní àkókò yìí, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, ìtọ́jú yìí lè fa àwọn àbájáde búburú. Àwọn kan nínú wọn nílò ìtọ́jú ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀, nígbà tí àwọn mìíràn lè jẹ́ déédé.

Àkójọ yìí kò ní gbogbo àwọn ìyọrísí búburú tó ṣeé ṣe. Yàtọ̀ sí èyí, tí o bá ní àwọn àmì àrùn tó yàtọ̀ síra, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa wọn.