Gẹ́gẹ́ bí òbí, ǹjẹ́ o ti rò pé ọmọ rẹ yàtọ̀ díẹ̀ sí àwọn ọmọ mìíràn rí? Bóyá ó pẹ́ díẹ̀ láti sọ̀rọ̀, tàbí bóyá ó máa ń gba àkókò díẹ̀ láti kọ́ nǹkan tuntun. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìdí ló lè wà fún èyí. Ṣùgbọ́n lónìí a ó sọ̀rọ̀ nípa àìsàn ìbílẹ̀ pàtàkì kan tí ó lè fa irú ipò bẹ́ẹ̀, ṣùgbọ́n tí a kò sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ púpọ̀ nínú àwùjọ wa. Ìyẹn ni Fragile X Syndrome .
Ní ṣókí, kí ni Fragile X Syndrome?
Àìsàn ìbílẹ̀ ni èyí. Èyí túmọ̀ sí wípé ó ń tàn kálẹ̀ láti ìran dé ìran. Àìsàn yìí lè ní ipa lórí ẹ̀kọ́ ọmọ, ìwà rẹ̀, ìrísí rẹ̀, àti ìlera rẹ̀ lápapọ̀. Àwọn ọmọdé kan lè ní àwọn àmì àrùn díẹ̀, nígbà tí àwọn mìíràn lè ní ipa tó le gan-an. Ní gbogbogbòò, àwọn ọmọkùnrin ló ní ipa tó le ju àwọn ọmọbìnrin lọ .
Àwọn ọmọ tí a bí pẹ̀lú àìsàn yìí lè ní àwọn ìṣòro ìdàgbàsókè, bí àléébù ẹ̀kọ́ àti àléébù ọpọlọ. Ṣùgbọ́n má ṣe àníyàn. Pẹ̀lú ìtọ́jú tó yẹ, ẹ̀kọ́ pàtàkì, àti ìtọ́jú, àwọn ọmọ wọ̀nyí lè kọ́ ẹ̀kọ́ kí wọ́n sì dàgbà dé ibi tí agbára wọn mọ.
Àwọn àmì àrùn yìí wo ló wà?
Ọmọdé tí ó ní Fragile X lè ní onírúurú àmì àrùn. Àwọn àmì àrùn kan jẹ́ ti ìwà, nígbà tí àwọn mìíràn jẹ́ ti ara. Ẹ jẹ́ kí a wo wọ́n lọ́tọ̀ọ̀tọ̀.
| Irú ìwà | Àwọn ohun tí a sábà máa ń rí |
|---|---|
| Àwọn ìṣòro ẹ̀kọ́ àti ìwà |
|
| Àwọn ànímọ́ tí a lè rí ní ti ara |
Ohun pàtàkì ni pé kìí ṣe gbogbo àwọn àmì wọ̀nyí ló máa ń ṣẹlẹ̀ sí gbogbo ọmọ. Bákan náà, níní àwọn àmì wọ̀nyí kò túmọ̀ sí pé ọmọ kan ní Fragile X. Ó ṣe pàtàkì láti lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà fún àyẹ̀wò tó péye.
Ìbáṣepọ̀ láàárín Fragile X àti autism
Ìsopọ̀ kan wà láàárín àwọn àìsàn méjèèjì yìí. Nǹkan bí 40% àwọn ọmọdé tí wọ́n ní Fragile X lè ní autism. Bákan náà, nǹkan bí 80% àwọn ọmọdé lè ní àwọn ìṣòro àfiyèsí, bíi “ADD” tàbí “ADHD”.
Báwo ni àrùn yìí ṣe ń tàn kálẹ̀ láti ìran dé ìran?
Èyí díjú díẹ̀, ṣùgbọ́n màá ṣàlàyé rẹ̀ ní ṣókí.
Gẹ́gẹ́ bí o ṣe mọ̀, gbogbo nǹkan tó wà nínú ara wa ni a ń darí nípasẹ̀ àwọn jínì. Àyípadà nínú jínì kan tí a ń pè ní FMR1 ló ń fa àìsàn yìí. Jínnì yìí wà lórí krómósómù X. Prótónì tí jínì FMR1 yìí ṣe ṣe pàtàkì fún àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara nínú ọpọlọ láti bá ara wọn sọ̀rọ̀. Prótónì yìí ṣe pàtàkì kí ọpọlọ ọmọ lè dàgbà dáadáa.
Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní Fragile X kò ní èròjà protein yìí nínú ara wọn rárá tàbí kí wọ́n má ṣe bẹ́ẹ̀ rárá.
Fojú inú wò ó, apá kan wà tí a ń pè ní 'CGG' nínú ìran FMR1 yìí. Nínú ẹni tí ó ní ìlera, a máa ń tún apá yìí ṣe ní ìgbà márùn-ún sí ogójì péré. Ṣùgbọ́n nínú ọmọ tí ó ní Fragile X, a máa ń tún apá yìí ṣe ní ìgbà 200. Bí ìgbà tí a bá tún èyí ṣe pọ̀ tó, bẹ́ẹ̀ náà ni àwọn àmì àrùn náà ṣe le tó.
Ta ni èyí ń bọ̀ wá láti ọ̀dọ̀ ọmọ náà?
- Láti ọ̀dọ̀ ìyá: Tí ìyá kan bá ní àrùn yìí, ọmọ rẹ̀ (ìbá ṣe ọkùnrin tàbí obìnrin) ní àádọ́ta nínú ọgọ́rùn-ún (50% ) láti ní àrùn yìí.
- Láti ọ̀dọ̀ baba: Tí baba kan bá ní ìran yìí, àwọn ọmọ obìnrin nìkan ni yóò jogún rẹ̀ láti ọ̀dọ̀ rẹ̀. Àwọn ọmọ ọkùnrin kì í jogún ìran yìí nítorí wọ́n gba ìrósọmù Y láti ọ̀dọ̀ baba wọn.
Ìdí nìyí tí àìsàn yìí fi ń ṣe àwọn ọmọkùnrin gidigidi. Nítorí pé àwọn ọmọbìnrin ní krómósómù X méjì, kódà bí ọ̀kan bá ní ìṣòro, krómósómù X kejì tó ní ìlera lè ṣàkóso ìbàjẹ́ dé àyè kan.
Àyẹ̀wò àti ìtọ́jú
Kò sí àwọn okùnfà ewu tí a lè ṣàkóso. Ewu pàtàkì ni ìtàn ìdílé nípa àìsàn náà. Nítorí náà, tí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní ìtàn àìlera ẹ̀kọ́ tàbí autism, o lè fẹ́ bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa gbígba ìmọ̀ràn nípa ìran kí o tó bí ọmọ.
Báwo ni a ṣe lè ṣe àyẹ̀wò àrùn náà?
- Nígbà oyún: A lè dán èyí wò kí a tó bí ọmọ náà. Àwọn ìdánwò tí a ń pè ní amniocentesis (àyẹ̀wò omi amniotic nínú ikùn) tàbí chorionic villus sampling (CVS) (àyẹ̀wò apá kan nínú ìbímọ) ni a lè lò láti mọ̀ bóyá ìyípadà ìran FMR1 wà.
- Lẹ́yìn ìbímọ: A lè ṣe àyẹ̀wò àrùn yìí dáadáa nípa ṣíṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ tí ó rọrùn lẹ́yìn tí a bá bí ọmọ náà.
Àwọn ìtọ́jú wo ni?
Àkọ́kọ́, rántí pé kò sí ìwòsàn fún Fragile X síbẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú ló wà tí ó lè ran ọmọ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí ó sì ran ọmọ náà lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé tó dára jù. Bí a bá ti bẹ̀rẹ̀ àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí ní kíákíá, bẹ́ẹ̀ náà ni àbájáde rẹ̀ yóò ṣe dára sí i.
| Awọn ọna itọju ati iṣakoso | |
|---|---|
| Ìtọ́jú |
|
| Ẹ̀kọ́ àti àyíká | |
| Àwọn òògùn | Dókítà lè kọ oògùn láti ṣàkóso àwọn àìsàn bí ìfàsẹ́yìn, àrùn àìlera àìfarabalẹ̀ (ADHD), àníyàn, àti ìbànújẹ́. Má ṣe fún ọmọ rẹ ní oògùn kankan láìsí ìmọ̀ràn dókítà. |
Báwo ni ipò nǹkan ṣe rí nígbà tí a bá dàgbà?
Àìsàn tó ń jẹ́ Fragile X jẹ́ àìsàn tó máa ń ṣẹlẹ̀ títí ayé. Síbẹ̀síbẹ̀, pẹ̀lú ìtìlẹ́yìn àti ìtọ́jú tó tọ́, ọ̀pọ̀ ènìyàn ló ń gbé ìgbésí ayé tó dára. Nǹkan bí ìdá mẹ́ta àwọn obìnrin ló lè gbé láìsí ìrànlọ́wọ́. Àwọn ọkùnrin sábà máa ń nílò ìtìlẹ́yìn sí i.
Ipò yìí kò dín ọjọ́ ayé wọn kù. Wọ́n ní ọjọ́ ayé kan náà pẹ̀lú ẹni tí ara rẹ̀ le. Ohun pàtàkì ni láti mọ agbára wọn kí a sì fún wọn níṣìírí gẹ́gẹ́ bí ó ti yẹ.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Àrùn Fragile X jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí a ń bí láti ìran dé ìran. Kì í ṣe ẹ̀ṣẹ̀ ẹnikẹ́ni ló fà á.
- Èyí sábà máa ń ní ipa lórí àwọn ọmọkùnrin gan-an.
- Ó lè ní àwọn ìṣòro ẹ̀kọ́, ìdádúró ọ̀rọ̀ sísọ, àwọn ìṣòro ìwà, àti àwọn àmì àrùn ara díẹ̀.
- Ó ṣe pàtàkì gan-an láti ṣe àyẹ̀wò àrùn náà ní ìbẹ̀rẹ̀ kí a sì bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú tó yẹ (ọ̀rọ̀, iṣẹ́, ìtọ́jú ìwà) fún ọmọ náà.
- Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn pípé fún èyí, pẹ̀lú ìtọ́jú tó tọ́ àti ìtìlẹ́yìn onífẹ̀ẹ́, a lè ran ọmọ náà lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé tó ní ìtumọ̀ àti ayọ̀.
- Tí o bá ní àníyàn nípa ìdàgbàsókè ọmọ rẹ, bá dókítà rẹ (oníṣègùn) sọ̀rọ̀ láìsí ìdádúró.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun