Ṣé o mọ̀ nípa àrùn Hemophilia B? Ẹ jẹ́ ká ṣàlàyé rẹ̀!

Ǹjẹ́ o ti kíyèsí rí pé àwọn ènìyàn kan ń ṣẹ̀jẹ̀ láti inú ọgbẹ́ kékeré kan? Tàbí o ti kíyèsí pé láìsí ìdí, àwọn ẹ̀yà ara rẹ máa ń yípadà sí àwọ̀ búlúù tí ẹ̀jẹ̀ sì máa ń ṣàn? Ọ̀kan lára ​​àwọn ìdí wọ̀nyí lè jẹ́ àìsàn tí a fẹ́ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ lónìí tí a ń pè ní Hemophilia B. Má ṣe dààmú, a ó sọ̀rọ̀ nípa èyí ní ọ̀nà tí ó rọrùn tí o lè lóye.

Kí ni Hemophilia B?

Ní ṣókí, hemophilia B jẹ́ àrùn ẹ̀jẹ̀ tí a jogún. Ó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ìyípadà bá wà nínú jínì kan tí ó ń ran ẹ̀jẹ̀ wa lọ́wọ́ láti dì. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B ní ìwọ̀n kékeré ti factor IX (tí a tún mọ̀ sí factor 9, F9, FIX), èròjà pàtàkì kan tí ó ń ran ẹ̀jẹ̀ lọ́wọ́ láti dì. Tí a kò bá tọ́jú rẹ̀, àìsàn yìí lè léwu fún ẹ̀mí. Ìròyìn ayọ̀ ni pé àwọn dókítà ń tọ́jú rẹ̀ pẹ̀lú àwọn ìyípadà factor 9. Àwọn ìtọ́jú tuntun, bíi ìtọ́jú jínì, ni a tún ń ṣe ìwádìí nípa rẹ̀.

Báwo ni àìsàn yìí ṣe ní ipa lórí ara rẹ?

Gẹ́gẹ́ bí àwọn oríṣi àrùn hemophilia míràn, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B máa ń jẹ̀ ẹ̀jẹ̀ púpọ̀ ju bí ó ti yẹ lọ nígbà tí wọ́n bá farapa, tí wọ́n bá ṣe iṣẹ́-abẹ, tàbí tí wọ́n bá yọ eyín wọn kúrò. Àìsàn yìí máa ń kan àwọn ọkùnrin jù, ṣùgbọ́n ó tún lè kan àwọn obìnrin pẹ̀lú.

Àwọn dókítà kà hemophilia sí èyí tí ó rọrùn, tí ó wọ́pọ̀, àti tí ó le koko . Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B tí ó le gan-an lè tú ẹ̀jẹ̀ sínú àwọn oríkèé ara wọn. Èyí máa ń dunni gan-an, àti bí àkókò ti ń lọ, ó lè fa àwọn àìsàn bí àrùn oríkèé ara. Àwọn ènìyàn kan nílò iṣẹ́-abẹ láti yọ àwọn oríkèé tí ó bàjẹ́ kúrò kí wọ́n sì pààrọ̀ wọn. Wọ́n tún lè tú ẹ̀jẹ̀ sínú ọpọlọ wọn, èyí tí ó lè léwu fún ẹ̀mí wọn.

Báwo ni hemophilia B ṣe wọ́pọ̀ tó?

Gẹ́gẹ́ bí ìṣirò ní orílẹ̀-èdè Amẹ́ríkà, nǹkan bí ọkùnrin mẹ́rin nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́wàá (100,000) ló ní àrùn hemophilia B. Àwọn obìnrin náà ló ní àrùn náà, àmọ́ ó ṣòro láti sọ iye rẹ̀ gan-an. Nítorí pé bó tilẹ̀ jẹ́ pé wọ́n ní àwọn àmì àrùn bíi ti oṣù tó le, ọ̀pọ̀ ènìyàn kò rò pé ó ní í ṣe pẹ̀lú àrùn hemophilia.

Ṣé o mọ ìyàtọ̀ tó wà láàárín hemophilia A àti B?

Àwọn méjèèjì ni àrùn ẹ̀jẹ̀ tí a jogún. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn àmì àrùn náà jọra gan-an, àwọn ìyípadà nínú ìṣẹ̀dá tí ó ń fa wọn yàtọ̀ síra. Àwọn ìwádìí ti fihàn pé àwọn àmì àrùn ẹ̀jẹ̀ ẹ̀jẹ̀ B lè má le tó ti àrùn ẹ̀jẹ̀ ẹ̀jẹ̀ A. Èyí túmọ̀ sí wípé àrùn ẹ̀jẹ̀ ẹ̀jẹ̀ B náà jẹ́ àìsàn tó le gan-an, ṣùgbọ́n àwọn ènìyàn tí ó ní i lè ní ìṣòro pẹ̀lú ẹ̀jẹ̀ púpọ̀. Àwọn ìyàtọ̀ mìíràn nìyí:

• Àwọn ìwádìí fi hàn pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B kì í ní ẹ̀jẹ̀ púpọ̀ sí àwọn oríkèé ara (hemathroses) àti pé wọn kì í ní ìpalára oríkèé ara tó pọ̀.
• Ẹ̀jẹ̀ àìròtẹ́lẹ̀ kò ṣọ̀wọ́n láàárín àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B.
• Nígbà míìrán, nígbà tí a bá ń tọ́jú hemophilia, ara máa ń ní àwọn èròjà ajẹ́mọ́ra tí ó máa ń dí ìtọ́jú náà lọ́wọ́. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B kì í sábà ní àwọn ìṣòro wọ̀nyí.

Kí ló dé tí wọ́n fi ń pè é ní 'àrùn Kérésìmesì' tẹ́lẹ̀?

Ìtàn tó dùn mọ́ni gan-an nìyí. Fún ohun tó lé ní ọgọ́rùn-ún ọdún, àwọn dókítà rò pé irú àrùn hemophilia kan ṣoṣo ló wà. Ṣùgbọ́n ní ọdún 1952, olùwádìí kan lo ẹ̀jẹ̀ ẹ̀jẹ̀ láti ọ̀dọ̀ àwọn ènìyàn méje tó ní àrùn hemophilia (èyí tí wọ́n ń pè ní 'Kérésìmesì') láti tọ́jú àwọn aláìsàn hemophilia mìíràn. Ó yani lẹ́nu pé ìtọ́jú náà ṣiṣẹ́! Nígbà náà ni àwọn olùwádìí mọ̀ pé Ọ̀gbẹ́ni Kérésìmesì ní irú àrùn hemophilia mìíràn, ìyẹn ni pé, ìyípadà ìran tó yàtọ̀ ló fà á. Nítorí náà, wọ́n pe irú àrùn hemophilia kejì yìí ní 'Ìfàmọ́ra Kérésìmesì' tàbí 'Àrùn Kérésìmesì'. Wọ́n wá pè é ní hemophilia B nígbà tó yá.

Kí ló ń fa hemophilia B?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, hemophilia B jẹ́ àrùn ìṣàn ẹ̀jẹ̀ ìran. Tí o bá ní hemophilia B, ó túmọ̀ sí pé o ti jogún ìran àìdára kan tí ó ní ipa lórí iye factor 9. Lọ́pọ̀ ìgbà, ìran kan wà tí a ń pè ní F9, èyí tí ó sọ fún ọ bí a ṣe lè ṣe factor 9. Hemophilia B máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ìran F9 yìí bá yípadà, tí ó ń ṣẹ̀dá ìran àìdára kan tí ó ń dín ìwọ̀n factor 9 kù, tàbí tí ó ń pa factor 9 run pátápátá . Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn ọmọkùnrin jogún hemophilia B tí àwọn ìyá wọn bá ní àrùn náà.

Báyìí ni ó ṣe ń ṣẹlẹ̀:

• Gbogbo wa la gba krómósómù X méjì láti ọ̀dọ̀ ìyá wa, krómósómù X kan àti krómósómù Y kan láti ọ̀dọ̀ baba wa.
• Tí obìnrin kan bá ní ìran F9 tí kò dára lórí ọ̀kan lára ​​àwọn chromosomes X rẹ̀, yóò jẹ́ ẹni tí ó ní àrùn hemophilia B, ṣùgbọ́n kò ní fi àmì àrùn náà hàn. Èyí jẹ́ nítorí pé ó ní ìran F9 déédéé lórí chromosomes X mìíràn rẹ̀.
• Obìnrin yìí lè fi krómósómù X tí ó ní ìrísí F9 tí kò dára hàn sí ọmọ rẹ̀. Nítorí pé àwọn ọmọkùnrin ní krómósómù X kan ṣoṣo, wọn yóò ní hemophilia B.

Nígbà míìrán, a kì í jogún ìyípadà ara-ẹni láti ọ̀dọ̀ ìyá sí ọmọ.Ìlànà kan tí a ń pè ní involution lè fa Hemophilia B. Èyí máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ẹyin àti sperm bá para pọ̀ láti ṣẹ̀dá ọmọ inú oyun, èyí tí yóò wá pín sí méjì tí yóò sì bẹ̀rẹ̀ sí í mú àwọn sẹ́ẹ̀lì tuntun jáde. Àwọn sẹ́ẹ̀lì tuntun wọ̀nyí ní àwọn àwòkọ àwọn jiini tí ó wà nínú sẹ́ẹ̀lì ìpilẹ̀ṣẹ̀. Nítorí náà, nígbà míìrán àṣìṣe, tàbí ìyípadà lè ṣẹlẹ̀ nígbà tí a bá ṣe àwòkọ àwọn jiini wọ̀nyí. Tí àṣìṣe bá ṣẹlẹ̀ nígbà tí a bá ṣe àwòkọ àwọn jiini F9, ọmọ rẹ lè ní hemophilia B tàbí kí ó di ẹni tí ó ní hemophilia B. (Àwọn òpìtàn àti àwọn olùwádìí ìṣègùn gbàgbọ́ pé èyí ṣẹlẹ̀ sí Ayaba Victoria ti England. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ̀ tí ó ní hemophilia, ó ní hemophilia. Ó kó àrùn náà lọ sí ọ̀dọ̀ àwọn ọmọ rẹ̀. Nígbà tí àwọn ọmọ wọ̀nyẹn fẹ́ ara wọn sí ìdílé ọba ti Spain àti Russia, àwọn ọmọ wọn náà ní àrùn náà. Wọ́n wá mọ̀ hemophilia B nígbà tó yá.)

Kí ni àwọn àmì àrùn hemophilia B?

A ti sọ tẹ́lẹ̀ pé a pín àwọn àmì àrùn hemophilia B sí ìwọ̀n díẹ̀, ìwọ̀n díẹ̀, àti líle. Àwọn dókítà pín àwọn wọ̀nyí sí ìpele factor 9 nínú ẹ̀jẹ̀.

Hemophilia díẹ̀ B

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ìwọ̀n factor 9 láàárín 6% àti 49% ní àrùn hemophilia B díẹ̀. Àwọn àmì àrùn náà máa ń jẹ́ díẹ̀. Nígbà míìrán, a máa ń ṣe àyẹ̀wò àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia B díẹ̀ nígbà tí wọ́n bá dàgbà, nígbà tí wọ́n bá ń múra sílẹ̀ fún iṣẹ́-abẹ, nígbà tí wọ́n bá fẹ́ bí ọmọ, lẹ́yìn ìpalára ńlá kan, tàbí, ní ti àwọn obìnrin, nígbà tí wọ́n bá ń tọ́jú wọn fún ẹ̀jẹ̀ ríru tí ó pọ̀ ní oṣù.

Hemophilia B tó wà ní ìwọ̀nba

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ìwọ̀n factor 9 láàárín 1% àti 5% ní àrùn hemophilia B díẹ̀. Àwọn àmì àrùn náà tún jẹ́ díẹ̀. Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn yìí sábà máa ń ní àmì àrùn náà ní nǹkan bí oṣù 18.

Àwọn ọmọ wọ̀nyí lè ní àwọn àmì àrùn bíi:

• Àwọn ìpalára: Wọ́n máa ń pa ara wọn, wọ́n sì máa ń pa ara wọn ní ìrọ̀rùn.
• Ẹ̀jẹ̀ tí kò wọ́pọ̀: Tí wọ́n bá ṣe iṣẹ́ abẹ fún ọ, tí wọ́n bá ṣẹ̀dá ọgbẹ́ ẹ̀jẹ̀, tàbí tí wọ́n bá yọ eyín kúrò, ẹ̀jẹ̀ lè máa dà ọ́ fún ìgbà pípẹ́ ju bí ó ti yẹ lọ.
• Ẹ̀jẹ̀ àìròtẹ́lẹ̀: Kò wọ́pọ̀, ẹ̀jẹ̀ lè bẹ̀rẹ̀ láìsí ìdí tí ó hàn gbangba.

Àrùn hemophilia líle B

Àwọn ènìyàn tí ìwọ̀n factor 9 kéré sí 1% ní àrùn hemophilia B tó le gan-an. Àwọn àmì àrùn náà le gan-an. Àwọn ọmọdé kan lè bẹ̀rẹ̀ sí í ṣẹ̀jẹ̀ nígbà tí wọ́n bá bí wọn, nígbà tí wọ́n bá bí wọn, tàbí lẹ́yìn tí wọ́n bá ti dá abẹ́. Àwọn ọmọ mìíràn lè má fi àmì àrùn náà hàn títí di oṣù díẹ̀ lẹ́yìn tí wọ́n bí wọn. Àwọn àmì àrùn tó wọ́pọ̀ ni:

• Ẹ̀jẹ̀: Àwọn ọmọ ọwọ́ kékeré àti àwọn ọmọ kékeré lè máa ṣẹ̀jẹ̀ láti ẹnu wọn bí ohun kékeré kan, bí ohun ìṣeré, bá wọ ẹnu wọn.
• Àwọn ìṣùpọ̀ tí ó wú lórí wọn: Tí ọmọ kékeré kan bá lu orí rẹ̀ níbì kan, wọ́n lè ní ìṣùpọ̀ tí ó dàbí ẹyin gọ́ọ̀sì.
• Ẹkún nígbà gbogbo, àìbalẹ̀ ọkàn, tàbí kíkọ̀ láti rákò tàbí rìn:Àwọn wọ̀nyí lè ṣẹlẹ̀ tí ẹ̀jẹ̀ bá ń jáde lára ​​ọmọ ọwọ́ tàbí oríkèé ara rẹ̀. Wọ́n lè dàbí àwọ̀ búlúù àti wíwú ní àwọn ibì kan. Wọ́n lè gbóná bí a bá fọwọ́ kan ọmọ náà, ọmọ náà sì lè máa ro.
• Hematomas: Hematoma jẹ́ ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ tí ó ń kó jọ lábẹ́ awọ ara. Ọmọ ọwọ́ tún lè ní hematoma lẹ́yìn abẹ́rẹ́.
• Awọn iṣoro mimi: Nigba miiran, ahọn ọmọ naa le wú nitori ẹjẹ ti o nṣàn ati dí ọna atẹgun.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe mọ̀ èyí?

Àwọn dókítà máa ń ṣe àyẹ̀wò àrùn hemophilia B nípa ṣíṣe àyẹ̀wò ara, wíwá àwọn àmì àrùn bí ìfọ́ àti wíwú oríkèé, àti bíbéèrè bóyá ẹnikẹ́ni nínú ìdílé ní àrùn hemophilia tàbí àwọn àrùn mìíràn nínú ẹ̀jẹ̀.

Ni afikun, awọn idanwo wọnyi ni a tun ṣe:

• Kíkà Ẹ̀jẹ̀ Pípé (CBC): Èyí ń ṣàyẹ̀wò irú àwọn sẹ́ẹ̀lì nínú ẹ̀jẹ̀ àti iye wọn.
• Idanwo Prothrombin Time (PT): Eyi n ṣe idanwo bi ẹjẹ rẹ ṣe n di didi ni kiakia.
• Idanwo akoko ti a mu ṣiṣẹ: Eyi tun jẹ idanwo ti o n wiwọn igba ti o gba ki didi ẹjẹ kan to di.
• Ìdánwò Fibrinogen: Ìdánwò kan tí ó ń wọn iye amuaradagba tí a ń pè ní fibrinogen, èyí tí ó ń ran ẹ̀jẹ̀ lọ́wọ́ láti dì.
• Idanwo okunfa clotting: Eyi ni ohun ti o ran lowo lati mo iru hemophilia gangan ati bi arun naa se buru to.

Awọn itọju wo ni o wa fun eyi?

Àwọn dókítà sábà máa ń tọ́jú hemophilia B pẹ̀lú ìtọ́jú ìyípadà factor . Èyí kan fífi abẹ́rẹ́ factor 9 sínú iṣan ara. Factor 9 tó ní ìṣọ̀kan yìí ń ṣiṣẹ́ láti rọ́pò factor tó pàdánù, ó ń ran lọ́wọ́ láti dènà ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tó pọ̀ jù tàbí láti ṣàkóso ìṣàn ẹ̀jẹ̀ nígbà tó bá ṣẹlẹ̀.

Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B díẹ̀ sí ìwọ̀nba nìkan ló nílò ìtọ́jú yìí nígbà tí wọ́n bá ní láti ṣe iṣẹ́-abẹ. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B líle lè nílò ìtọ́jú ìyípadà factor déédéé.

Ǹjẹ́ àwọn ìṣòro kan wà tó lè ṣẹlẹ̀ nígbà ìtọ́jú?

Àwọn ìṣòro kan lè wáyé nígbà tí àwọn ènìyàn bá ń lo ìtọ́jú yìí. Àwọn pàtàkì ni ìdàgbàsókè àwọn ohun tí ń dènà àrùn àti àkóràn kòkòrò àrùn .

Àwọn olùdínà

Àwọn ohun ìdènà ara máa ń wáyé nígbà tí ara bá dẹ́kun gbígbà ìyípadà factor gẹ́gẹ́ bí ara ẹ̀jẹ̀ rẹ̀ déédéé. Àwọn ohun ìdènà wọ̀nyí ń dènà ìtọ́jú ìyípadà factor láti ṣiṣẹ́ dáadáa. Èyí máa ń mú kí ó ṣòro láti dá ìṣàn ẹ̀jẹ̀ dúró tàbí láti dín ìṣàn ẹ̀jẹ̀ kù. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn ẹ̀jẹ̀ líle koko tí wọ́n ń gba ìtọ́jú factor gíga ló ṣeé ṣe kí wọ́n ní ìṣòro yìí. Àwọn dókítà máa ń tọ́jú èyí nípa lílo àwọn ohun mìíràn tí ó lè parí ìṣàn ẹ̀jẹ̀ láìsí pé wọ́n lè borí factor 9.

Àwọn àkóràn kòkòrò àrùn

Kò wọ́pọ̀, àwọn àkóràn kòkòrò àrùn bíi hepatitis C lè ṣẹlẹ̀ nígbà tí a bá lo àwọn ohun èlò ìyípadà factor, tí a fi ẹ̀jẹ̀ tí a fi fúnni ṣe. Síbẹ̀síbẹ̀, pẹ̀lú àwọn ọ̀nà ìwádìí lọ́wọ́lọ́wọ́, ewu yìí kéré gan-an.

Ǹjẹ́ a lè dín ewu ìṣẹ̀lẹ̀ yìí kù?

Nítorí pé àrùn hemophilia B jẹ́ àrùn tí a jogún, o kò le ṣe ìdènà rẹ̀ láti má ṣe ní ìdàgbàsókè tàbí láti fi tàn án sí àwọn ọmọ rẹ. Ẹ jẹ́ kí a kẹ́kọ̀ọ́ díẹ̀ sí i nípa ìlànà ìbílẹ̀ tí a fi jogún rẹ̀:

• Tí o bá jẹ́ obìnrin tí o sì ní ìran F9 tí kò dára lórí ọ̀kan lára ​​àwọn krómósómù X rẹ (ìtumọ̀ ni pé o jẹ́ olùgbé), àwọn ọmọ ọkùnrin rẹ ní àǹfààní 50% láti ní àrùn hemophilia B, àti pé àwọn ọmọ obìnrin rẹ ní àǹfààní 50% láti ní àrùn náà.
• Àwọn ọmọbìnrin yín, tí wọ́n jogún ìran yìí, lè gbé àrùn hemophilia B fún àwọn ọmọkùnrin wọn. Àwọn ọmọbìnrin wọn lè ní àrùn náà.
• Àwọn ọmọkùnrin rẹ tí wọ́n ní àrùn hemophilia B lè gbé krómósómù yìí fún àwọn ọmọbìnrin wọn.
• Tí o bá jẹ́ ọkùnrin tí o sì ní àrùn hemophilia B, àwọn ọmọkùnrin rẹ kò ní ní àrùn náà. Ṣùgbọ́n gbogbo àwọn ọmọbìnrin rẹ ni yóò ní àrùn náà.

Ìmọ̀ràn nípa ìbímọ ṣe pàtàkì gan-an ní ipò yìí. Tí ìwọ tàbí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní àrùn hemophilia, ó dára láti pàdé olùdámọ̀ràn nípa ìbímọ kí o tó bí ọmọ.

Tí mo bá lóyún, ṣé mo lè mọ̀ bóyá ọmọ mi ní àìsàn yìí?

Bẹ́ẹ̀ ni, o lè ṣe é. Àwọn dókítà lè mú àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ láti inú okùn ìgbẹ́ rẹ kí wọ́n sì dán an wò fún àwọn ohun tó ń fa ìdènà ẹ̀jẹ̀. Ní ọ̀nà yìí, ìwọ àti àwọn náà lè mọ ohun tí o máa retí nígbà tí o bá bí ọmọ rẹ àti ohun tí o gbọ́dọ̀ ṣe láti dènà àwọn ìṣòro tí ó lè wáyé láti inú ìṣàn ẹ̀jẹ̀.

Tí mo bá ní hemophilia B, kí ni mo lè retí?

Àrùn Hemophilia B jẹ́ àìsàn onígbà pípẹ́. Àwọn dókítà kò lè wò ó sàn pátápátá. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìtọ́jú kan wà tí ó lè dènà tàbí dín ìrora oríkèé àti àwọn ìṣòro ìṣègùn mìíràn kù. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia B lè ní ìlera tó dára pẹ̀lú ìtọ́jú.

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia B tó le gan-an gbọ́dọ̀ gba abẹ́rẹ́ ìrọ́pò factor déédé (infusions tàbí abẹ́rẹ́) láti tọ́jú àwọn ìṣòro ẹ̀jẹ̀. Wọ́n lè lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà fún ìtọ́jú, kí ẹbí tàbí olùtọ́jú fún wọn ní abẹ́rẹ́ náà, tàbí kí wọ́n fúnra wọn fún wọn ní abẹ́rẹ́ náà. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia B tó le gan-an nílò ìtọ́jú déédéé láti dènà ẹ̀jẹ̀ tó pọ̀ jù.

Wọ́n tún lè ní àwọn àìsàn mìíràn tó lè nípa lórí ìlera àti ìgbésí ayé wọn. Fún àpẹẹrẹ, ọ̀pọ̀ ènìyàn tó ní hemophilia B ní ìṣòro tó le gan-an pẹ̀lú orúnkún tàbí ìbàdí wọn, èyí tó nílò iṣẹ́ abẹ láti yọ àwọn oríkèé tó bàjẹ́ kúrò kí a sì fi àwọn tuntun rọ́pò wọn. Tí o bá ní hemophilia B, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ ohun tó yẹ kí o retí. Òun ni ẹni tó dára jùlọ láti fún ọ ní ìwífún tó dára jùlọ nítorí ó mọ àìsàn rẹ àti ìlera rẹ lápapọ̀.

Kí ni mo gbọ́dọ̀ mọ̀ tí ọmọ mi bá ní àrùn yìí?

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn hemophilia B díẹ̀ tàbí díẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti jẹ́ kí dókítà rẹ mọ̀ nípa àìsàn náà kí wọ́n lè dènà ẹ̀jẹ̀ púpọ̀ tí wọ́n bá ṣe iṣẹ́ abẹ fún ọmọ rẹ tàbí tí wọ́n bá yọ eyín rẹ̀. Àwọn àbá díẹ̀ sí i nìyí. Dókítà rẹ lè ní àwọn àbá mìíràn:

• Nígbà tí àwọn ọmọ rẹ bá kéré gan-an, rí i dájú pé àga gíga wọn àti àga ọkọ̀ wọn ní bẹ́líìtì ààbò tó yẹ.
• Nígbà tí wọ́n bá dàgbà díẹ̀ tí wọ́n sì ń bá àwọn ọmọ mìíràn ṣeré, àwọn olùtọ́jú wọn àti àwọn olùkọ́ ilé-ìwé gbọ́dọ̀ mọ ohun tí wọ́n yóò ṣe tí ọmọ náà bá farapa láìmọ̀ọ́mọ̀ tí ẹ̀jẹ̀ sì bẹ̀rẹ̀ sí í dà.
• Ọmọ rẹ yóò ní láti yẹra fún àwọn ìgbòkègbodò kan, bí àwọn eré tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ìfọwọ́sowọ́pọ̀ pẹ̀lú àwọn ẹlòmíràn tàbí ìṣeéṣe láti ṣubú.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí ọmọ mi bá ní àrùn hemophilia B tó le gan-an?

Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn hemophilia B tó le gan-an yóò nílò ìtọ́jú ìṣègùn fún gbogbo ìgbésí ayé wọn - láti dènà tàbí dín ẹ̀jẹ̀ kù, tàbí láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà. Àwọn ìpèníjà tí o lè dojú kọ nìyí, àti àwọn àbá díẹ̀ tí ó lè ran ọ́ lọ́wọ́:

• Àwọn ọmọ tí wọ́n ní àrùn hemophilia B, nígbà tí wọ́n bá ń kọ́ bí a ṣe ń rìn, lè bẹ̀rẹ̀ sí í ṣẹ̀jẹ̀ tí wọ́n bá gbá tàbí tí wọ́n bá ṣubú. Kò ṣeé ṣe láti dènà gbogbo ìṣubú, ṣùgbọ́n ó dára láti fi àwọn ìbòrí ààbò sí àwọn igun tí ó múná nínú àga ilé.
• Bí ọmọ rẹ bá ń dàgbà sí i, tó sì ń sáré àti fò, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa àwọn ohun èlò ààbò bíi àṣíborí àti àwọn ìrọ̀rí orúnkún. Ní tòótọ́, gbogbo àwọn ọmọdé gbọ́dọ̀ wọ àṣíborí nígbà tí wọ́n bá ń gun kẹ̀kẹ́. Ọmọ rẹ lè nílò ààbò àfikún láti yẹra fún ìkọlù tí ó lè fa ẹ̀jẹ̀.
• Ọmọ rẹ yoo nilo lati gba itọju ilera deedee lati da ẹjẹ duro. O le ni ibinu ati ibanujẹ nitori pe ko le lo akoko pẹlu awọn ọrẹ rẹ ati pe o padanu iṣẹ ile-iwe nigbati o ba ni lati lọ fun itọju.
• Ọmọ tí ó ní àrùn hemophilia mọ̀ pé àwọn olùkọ́ rẹ̀ àti àwọn ẹlòmíràn mọ̀ nípa àìsàn rẹ̀. Ó lè má balẹ̀ nígbà tí àwọn olùkọ́ àti àwọn ẹlòmíràn ní ilé ìwé bá gbìyànjú láti ràn án lọ́wọ́ ṣùgbọ́n tí wọ́n ń hùwà sí i lọ́nà tí ó yàtọ̀.
• Àwọn ọmọdé àti àwọn ọ̀dọ́ lè nílò ìrànlọ́wọ́ láti kojú ìmọ̀lára wọn àti láti kojú ìhùwàsí àwọn ẹlòmíràn. Tí ọmọ rẹ bá wà ní irú ipò kan náà, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa àwọn ètò tàbí àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ fún àwọn ọ̀dọ́.

Mo ní àrùn hemophilia B. Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ara mi?

Gbígbé pẹ̀lú hemophilia B túmọ̀ sí gbígbé àwọn ìgbésẹ̀ afikún láti dáàbò bo ìlera rẹ lápapọ̀, nígbà tí o ń tọ́jú ìtọ́jú rẹ. Àwọn àbá díẹ̀ nìyí:

• Dáàbò bo ara rẹ kúrò lọ́wọ́ àkóràn: Beere lọ́wọ́ dókítà rẹ nípa àwọn àjẹsára tó yẹ fún ọ.
• Máa tọ́jú ìwọ̀n ara rẹ dáadáa: Tí o bá ní ìṣòro láti rìn kiri nítorí ẹ̀jẹ̀ inú àti ìbàjẹ́ oríkèé, ṣíṣàkóso ìwọ̀n ara rẹ lè ràn ọ́ lọ́wọ́.
• Bẹ̀rẹ̀ sí í ṣe eré ìdárayá: O lè máa bẹ̀rù láti farapa nígbà tí o bá ń ṣe eré ìdárayá. Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa àwọn ọ̀nà láti dín ewu ẹ̀jẹ̀ rẹ kù nígbà tí o bá ń ṣiṣẹ́ dáadáa.
• Ṣàkóso wahala rẹ: Àìsàn Hemophilia B jẹ́ àìsàn tó máa ń ṣẹlẹ̀ títí ayé. Ó lè gba ìsapá púpọ̀ láti mú kí ó bá àwọn ẹrù iṣẹ́ ìdílé àti iṣẹ́ rẹ mu.
• Yẹra fún àwọn oògùn ìpalára kan: Tí o bá ní àrùn hemophilia B, o kò gbọdọ̀ mu aspirin tàbí ibuprofen. Àwọn oògùn ìpalára wọ̀nyí ń dí ìdènà ẹ̀jẹ̀ lọ́wọ́.

Ó yẹ kí o lọ rí dókítà rẹ fún ìtọ́jú tí a ṣètò fún ọ àti nígbàkúgbà tí o bá ní àwọn àmì àrùn mìíràn, bí ẹ̀jẹ̀ tí kò wọ́pọ̀ tàbí ìrora oríkèé líle.

Ìgbà wo ni o nilo lati lọ fun itọju pajawiri?

Tí o bá ní ìpalára orí , o yẹ kí o wá ìtọ́jú ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Àwọn àmì wọ̀nyí lè fi hàn pé ẹ̀jẹ̀ ń ṣẹ̀ sí ọpọlọ rẹ (ìṣàn ẹ̀jẹ̀ inú ọpọlọ):

• Orí fífó.
• Àìlera.
• Ríru àti ìgbẹ́.
• Ríro tàbí dídá ara dúró.

Tí o kò bá le dá ìṣàn ẹ̀jẹ̀ láti inú ọgbẹ́ èyíkéyìí dúró, tàbí tí ìṣàn ẹ̀jẹ̀ bá bẹ̀rẹ̀ sí í jáde láìsí ìdí, rí dókítà rẹ tàbí lọ sí yàrá pajawiri lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí (Ìránṣẹ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn ará ilé)

Hemophilia B jẹ́ irú àrùn tó ṣọ̀wọ́n mìíràn. Gẹ́gẹ́ bí hemophilia A, hemophilia B jẹ́ àrùn ẹ̀jẹ̀ tí a jogún. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn ìwádìí fi hàn pé àwọn ènìyàn tó ní hemophilia B lè ní àwọn àmì àrùn tó kéré síi ju àwọn tó ní hemophilia A lọ, hemophilia B ṣì jẹ́ àrùn tó ń fa ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìṣòro ìṣègùn, ìgbésí ayé, àti ti ọpọlọ.

Àwọn obìnrin tí wọ́n ní àrùn náà lè máa ṣàníyàn pé àwọn ọmọ wọn yóò jogún rẹ̀. Àwọn òbí ọmọ tí ó ní àrùn hemophilia B lè máa ṣàníyàn nípa dídáàbò bo ọmọ wọn kúrò lọ́wọ́ àwọn ìpalára àìròtẹ́lẹ̀. Nígbà tó bá yá, wọ́n lè ní láti ran ọmọ wọn tí ń dàgbà lọ́wọ́ láti kọ́ bí a ṣe ń gbé pẹ̀lú hemophilia B. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia B tó le gan-an lè nílò ìtọ́jú títí ayé láti dènà ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tó pọ̀ jù.

Ṣùgbọ́n ìrètí wà! Àwọn olùṣèwádìí ń ṣe ìwádìí lórí àwọn ìtọ́jú tuntun, bíi ìyípadà jínì àti ìtọ́jú jínì. Àwọn wọ̀nyí lè ṣe ìyàtọ̀ ńlá nínú ọ̀nà tí a gbà ń tọ́jú hemophilia B tó le koko. Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àìsàn náà, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ nípa àwọn àyẹ̀wò ìṣègùn tí ó lè tọ́ fún ọ. Rántí pé, pẹ̀lú ìmọ̀ràn àti ìtọ́jú tó yẹ, o lè gbé ìgbésí ayé tó dára pẹ̀lú hemophilia B.

Hemophilia B, ìṣàn ẹ̀jẹ̀, àwọn àrùn ìbílẹ̀, ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀, Factor IX, àwọn àrùn àjogúnbá, àrùn Kérésìmesì