Ṣé ojú ọmọ rẹ máa ń gbọ̀n nígbàkúgbà tàbí ó dà bíi pé ó ń yípo? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa Àrùn Jeavons àti Ìbànújẹ́ Pẹ̀lú Ìbànújẹ́ Ojú!

Ṣé ọmọ rẹ kékeré ti bẹ̀rẹ̀ sí í tàn kálẹ̀ lójijì? Tàbí ojú rẹ̀ ti bẹ̀rẹ̀ sí í yí padà, orí rẹ̀ sì ń dà bíi pé ó ń padà sẹ́yìn? Nígbà míìrán, èyí lè ní ìfàsẹ́yìn díẹ̀. Gẹ́gẹ́ bí òbí, ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti máa bẹ̀rù àti ṣàníyàn nígbà tí o bá rí irú èyí. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa irú àrùn wárápá tó ṣọ̀wọ́n tó ń fi àwọn àmì wọ̀nyí hàn, ṣùgbọ́n a kì í gbọ́ nípa wọn nígbà gbogbo. Èyí ni a ń pè ní Jeavons Syndrome, tàbí Epilepsy With Eyelid Myoclonia.

Kí ni Jeavons Syndrome?

Ní ṣókí, àrùn Jevons jẹ́ àrùn wárápá tó ṣọ̀wọ́n . Ó máa ń jẹ́ àmì ìpalára lójijì, òjijì, tàbí ìfọ́ ojú. Àìsàn yìí sábà máa ń wáyé nítorí ìyípadà ìmọ́lẹ̀ àti ìfàmọ́ra sí ìmọ́lẹ̀ . Àìsàn náà sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ nígbà ọmọdé .

Ó dájú pé ẹ̀rù máa ń bà ọ́ nígbà tí ọmọ rẹ kọ́kọ́ ní àrùn náà, àti nígbàkúgbà tí ó bá ní àrùn náà, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Àníyàn wà fún ààbò wọn nígbà gbogbo. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ọmọ rẹ fẹ́ ṣeré, kọ́ ẹ̀kọ́, kí ó sì láyọ̀ bí àwọn ọmọ mìíràn, ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ fún ẹ̀yin méjèèjì láti nímọ̀lára àìní ìrànlọ́wọ́ nípa ipò náà.

Ṣùgbọ́n ìròyìn ayọ̀ ni pé àwọn ìtọ́jú wà láti ṣàkóso àwọn ìwárìrì wọ̀nyí àti láti ṣàkóso ipa tí wọ́n lè ní lórí ìlera ọpọlọ rẹ àti ti ọmọ rẹ . Àrùn Jevons kì í ṣe àìsàn tí ó máa ń lọ bí ọmọ náà ṣe ń dàgbà, ó jẹ́ àìsàn gbogbo ayé . Nítorí náà, ọmọ náà yóò nílò ìtọ́jú ìṣègùn àti àbójútó tó yẹ ní gbogbo ìgbésí ayé rẹ̀.

Ǹjẹ́ Jeavons Syndrome léwu?

Bẹ́ẹ̀ni, Àrùn Jeavons lè léwu ní àwọn ìgbà míì . Ìrísí àti bí àrùn náà ṣe le tó lè ní ipa ńlá lórí ìlera gbogbo ọmọ náà. Níwọ̀n ìgbà tí a kò mọ ìgbà tí àrùn náà yóò ṣẹlẹ̀, ó ṣeéṣe kí ọmọ náà ṣubú lójijì kí ó sì farapa . Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti wá ìtọ́jú lọ́dọ̀ dókítà kí a sì tẹ̀lé àwọn ìtọ́ni láti dáàbò bo ọmọ náà.

Báwo ni àìsàn yìí ṣe ṣọ̀wọ́n tó?

Àrùn Jeavons Syndrome ní láàrín 1% sí 2% àwọn ènìyàn tí a ṣe àyẹ̀wò pé wọ́n ní àrùn wárápá. A ṣírò pé nǹkan bí mílíọ̀nù 50 ènìyàn kárí ayé ló ń ní àrùn wárápá. Nítorí náà, fojú inú wo bí ìpín kan nínú wọn ṣe kéré tó nínú àìsàn yìí.

Àwọn àmì àrùn Jeavons Syndrome wo ni?

Àwọn ohun mẹ́ta pàtàkì ló wà nínú Jevons syndrome:

1. Ojú ọmọ náà máa ń dì mọ́ tàbí kí ó máa fínjú nígbà gbogbo nítorí ìfàmọ́ra iṣan ojú tí kò bá ìfẹ́ ọkàn mu (`Eyelid Myoclonia`).Ní àkókò yìí, orí àti etí ọmọ náà lè padà sẹ́yìn. Èyí lè ṣẹlẹ̀ pẹ̀lú tàbí láìsí ìpàdánù ìmọ̀lára lójijì (‘àìsí ìfarapa’). Èyí sábà máa ń pẹ́ fún ìṣẹ́jú díẹ̀. Èyí lè ṣẹlẹ̀ ní ọ̀pọ̀ ìgbà lójúmọ́, ṣùgbọ́n a sábà máa ń rí i ní òwúrọ̀ nígbà tí a bá jí .

2. Ìdènà ojú tí ó fa ìdènà ojú (`Ìdènà ojú tí ó fa ìdènà ojú tí ó yọrí sí ìyípadà ìmọ́lẹ̀ tàbí àìsùn oorun) jẹ́ ìdènà ojú tí ó máa ń wáyé nítorí ìyípadà ìmọ́lẹ̀ tàbí àìsùn oorun. Èyí ni ìgbà tí ọmọ náà bá ti ojú rẹ̀ tí ó sì ní ìrírí àwọn ìlànà iná mànàmáná tí kò dára nínú ọpọlọ (`Ìdènà ojú tí ó yọrí sí ì ...

3. Ìmọ́lẹ̀ fífọ́mọ́ra. Ìmọ́lẹ̀ fífọ́mọ́ra lè fa ìwárìrì. Ìmọ́lẹ̀ dídán tàbí yíyípadà àwọn ìlànà ìmọ́lẹ̀ (fún àpẹẹrẹ, oòrùn tí ń tàn láàárín igi) lè fa àìbalẹ̀ ọkàn.

Fojú inú wò ó, bí ọmọ rẹ ṣe ń ṣeré, ojú rẹ̀ bẹ̀rẹ̀ sí í tàn kánkán lójijì, orí rẹ̀ sì padà sí bó ṣe wà tẹ́lẹ̀. Lẹ́yìn ìṣẹ́jú díẹ̀, ó padà sí bí ó ti rí tẹ́lẹ̀. Báwo ni yóò ṣe máa bíni nínú tó tí èyí bá ṣẹlẹ̀ ní ọ̀pọ̀ ìgbà lójúmọ́?

Ni afikun, ọmọ naa le ni ijakulẹ lojiji ti awọn apa ati awọn ẹsẹ (`Ikọlu Myoclonic`) tabi ijakule ti ko ni iṣakoso ti gbogbo ara (`Ikọlu nla` tabi `Ikọlu tonic-clonic`) . Sibẹsibẹ, awọn wọnyi ko wọpọ pupọ.

Kí ni àwọn ohun tó ń fa Jeavons Syndrome?

Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí sábà máa ń wáyé nítorí ìmọ́lẹ̀ tó mọ́lẹ̀, tó ń tàn yòò tàbí tó ń tàn yòò .

• Àwọn iná Strobe bí iná disko
• Gílóòbù iná tí ó nílò láti yí padà (tí a bá ń tàn, tí a bá ń pa á)
• Oòrùn ń yọ lójijì láti inú àwọsánmà
• Ìmọ́lẹ̀ tó ń tàn sí ojú omi
• Àwọn ìmọ́lẹ̀ tó ń yípadà bí ọkọ̀ ayọ́kẹ́lẹ́ ṣe ń rìn gba inú igi kọjá

Àwọn nǹkan wọ̀nyí lè fa ìwárìrì. Nítorí náà , yíyẹra fún àwọn orísun ìmọ́lẹ̀ kan tàbí dídáàbòbò ojú ọmọ rẹ kúrò nínú ìyípadà ìmọ́lẹ̀ lè dín àwọn àmì àrùn wọ̀nyí kù.

Ní ọjọ́ orí wo ni àwọn àmì àrùn Jeavons Syndrome máa ń bẹ̀rẹ̀?

Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ nígbà ọmọdé . Ọjọ́ orí tí àwọn ọmọdé máa ń ní sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ láàárín ọdún kan sí mẹ́ẹ̀ẹ́dógún , ṣùgbọ́n ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn tí ó ní àrùn náà ni a máa ń ròyìn láàárín ọdún mẹ́fà sí mẹ́jọ .

Kí ló ń fa àrùn Jeavons Syndrome?

A kò tíì mọ ohun tó ń fa àrùn Jevons ní kíkún , àmọ́ ìwádìí fi hàn pé ìyípadà nínú ìran kan wà . A ti rí i pé àwọn ìyípadà kan nínú àwọn ìran wọ̀nyí lè fa àrùn ìfàmọ́ra yìí:

• `CHD2`
• `COL6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `NEXMIF`
• `RORB`
• `SYNGAP1`

A kò tíì rí àwọn àyípadà ìran kan tí ó ń fa àìsàn yìí. Ọ̀nà tí a gbà ń gba gbogbo ìyípadà ìran kan láti ìran kan sí ìran kan (ìní ogún) lè yàtọ̀ síra. O lè wá ìrànlọ́wọ́ olùdámọ̀ràn ìran kan láti mọ̀ sí i nípa èyí.

Ta ló wà nínú ewu jùlọ fún àìsàn yìí?

Ẹnikẹ́ni lè ní àrùn Jeavons Syndrome. Síbẹ̀síbẹ̀, ewu náà ga jù bí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní àrùn wárápá . Nǹkan bí 80% àwọn ọmọdé tí a ṣe àyẹ̀wò wọn nípa àrùn Jeavons Syndrome ní ìbátan ẹ̀jẹ̀ kan tí ó tún ní àrùn wárápá gbogbogbòò .

Bákan náà, àìsàn yìí wọ́pọ̀ láàrín àwọn ọmọbìnrin ju àwọn ọmọkùnrin lọ .

Àwọn ìṣòro wo ló ṣeé ṣe kí ó ṣẹlẹ̀ sí Jeavons Syndrome?

Nǹkan bí ẹni kan nínú márùn-ún ènìyàn tí a ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ nípa Jevons syndrome lè ní ìfàsẹ́yìn ìfàsẹ́yìn ní ìtẹ̀léra, láìsí ìsinmi kankan láàárín wọn. Èyí ni a ń pè ní àrùn ojú eyín myoclonic status epilepticus .

Èyí tó ṣe pàtàkì jùlọ ni pé, àìsàn tó ń ṣe àìsàn jẹ́ pàjáwìrì tó lè fi ẹ̀mí ẹni sínú ewu. Ó nílò ìtọ́jú ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀!

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn wárápá tó ju ìṣẹ́jú márùn-ún lọ, tàbí tí ó bá ní àrùn wárápá tó pọ̀ ní ìtẹ̀léra láìsí ìdádúró láàárín, pe 911 lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tàbí kí o mú ọmọ rẹ lọ sí ẹ̀ka ìtọ́jú pàjáwìrì ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọn jùlọ.

Àrùn wárápá tún lè ní ipa pàtàkì lórí ìlera ọpọlọ ọmọ . Lẹ́yìn tí ó bá ti ní àrùn wárápá, ọmọ náà lè ní ìbẹ̀rù àti àìbalẹ̀ ọkàn. Àníyàn àti ìbànújẹ́ tún wọ́pọ̀ pẹ̀lú àrùn Jevons. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti tọ́jú ìlera ọpọlọ ọmọ náà, tí ó bá sì pọndandan, wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ olùdámọ̀ràn ìlera ọpọlọ .

Báwo ni a ṣe ń ṣàyẹ̀wò Jeavons Syndrome?

Dókítà yóò ṣe àyẹ̀wò àrùn Jeavons Syndrome nípa gbígbé àwọn àyẹ̀wò àti àwọn kókó wọ̀nyí yẹ̀ wò:

• Nípa ṣíṣe àyẹ̀wò ọpọlọ.
• Nípa mímọ ipò ìlera ọmọ náà àti ìtàn ìlera ìdílé rẹ̀ (ní pàtàkì àrùn wárápá).
• Nípa ṣíṣe ìdánwò EEG (Electroencephalogram - EEG).

Nígbà tí wọ́n bá ń ṣe àyẹ̀wò yìí, dókítà yóò wá àwọn àmì mẹ́ta pàtàkì ti àrùn Jevons syndrome tí a mẹ́nu kàn tẹ́lẹ̀. Ó tún máa yọ àwọn àìsàn mìíràn tí ó lè fa irú àwọn àmì àrùn bẹ́ẹ̀ kúrò kí ó lè ṣe àyẹ̀wò tó péye.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú Jeavons Syndrome?

A máa ń lo àwọn oògùn tó ń dènà àrùn Jevons láti tọ́jú àrùn náà.Ni afikun, dokita rẹ le ṣeduro lilo awọn lẹnsi pataki lati ṣakoso awọn aami aisan ti o fa nipasẹ ina.

Iru awọn oogun wo ni a lo fun eyi?

Dókítà ọmọ rẹ lè fún ọ ní ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn oògùn ìdènà ìfàsẹ́yìn wọ̀nyí (tí a kọ sí ìtòlẹ́sẹẹsẹ àpídéréètì):

• Brivaracetam `(Brivaracetam)`
• Clobazam
• Ethosuximide
• Lacosamide
• Lamotrigine
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• Pẹ́rápánẹ́lì `(Pẹ́rápánẹ́lì)`
• Topiramate
• Àsídì Valproic `(Àsídì Valproic)`

Oríṣiríṣi ọ̀nà ni gbogbo ènìyàn máa ń gbà dáhùn sí àwọn oògùn tí wọ́n ń lò láti mú kí ọmọ rẹ̀ gbó. Ó lè gba àkókò láti rí oògùn tàbí àpapọ̀ oògùn tó tọ́ fún un, o sì lè nílò láti gbìyànjú onírúurú oògùn . Èyí lè jẹ́ ìrírí tó ń múni bínú, nígbà míìrán ó lè jẹ́ ìrírí ìgbà pípẹ́. Ní àkókò yìí, o gbọ́dọ̀ máa lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà ọmọ rẹ déédéé láti mọ bí ara ọmọ rẹ ṣe ń ṣiṣẹ́ sí àwọn oògùn náà.

Dókítà náà yóò tún sọ fún ọ nípa àwọn àbájáde búburú tó lè wáyé nínú oògùn tí wọ́n bá fún ọmọ rẹ. Tí o bá ní ìbéèrè nípa ìtọ́jú tí dókítà dámọ̀ràn, béèrè.

Ṣé a lè tọ́jú àìsàn yìí nípa yíyí oúnjẹ ọmọ náà padà?

Kò sí oúnjẹ pàtó kan tí a dámọ̀ràn fún Jeavons Syndrome. Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ìwádìí kankan láti ṣètìlẹ́yìn fún lílo oúnjẹ ketogenic gẹ́gẹ́ bí ìtọ́jú fún àìsàn yìí.

Kí ni ọjọ́ iwájú ọmọ tí ó ní Jeavons Syndrome? (Àsọtẹ́lẹ̀)

Ọjọ́ iwájú ọmọ tí ó ní àrùn yìí yàtọ̀ síra da lórí ipò pàtó ọmọ kọ̀ọ̀kan . Dókítà ọmọ rẹ ni ẹni tí ó dára jùlọ láti mọ̀ nípa èyí.

Kò sí ìwòsàn fún àrùn Jevons, ṣùgbọ́n ìwádìí púpọ̀ sí i ń lọ lọ́wọ́. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ó jẹ́ àìsàn gbogbo ayé, àwọn ìtọ́jú kan wà láti ṣàkóso àrùn wárápá .

Ǹjẹ́ Jeavons Syndrome ní ipa lórí ọgbọ́n ọmọ?

Wíwá ara àti fífọ́ ojú lè dí agbára ọmọ lọ́wọ́ láti kẹ́kọ̀ọ́ nínú yàrá ìkẹ́ẹ̀kọ́ . Tí wọn kò bá lè jẹ́ kí ojú wọn ṣí sílẹ̀ dáadáa, ó lè ṣòro láti kópa nínú kíláàsì. Ọ̀pọ̀ àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn Jevons syndrome ní ìṣòro díẹ̀ nínú kíkẹ́kọ̀ọ́ ní ilé ìwé, wọ́n sì lè nílò ìrànlọ́wọ́ ẹ̀kọ́ sí i . Síbẹ̀síbẹ̀, àìsàn yìí kò ní ipa lórí ọgbọ́n ọmọ náà ní tààràtà .

Tí ọmọ náà bá ní ìfàsẹ́yìn nínú ìdàgbàsókè, ó lè jẹ́ àmì pé ó ní ìdí kan nínú ìṣẹ̀dá tí ó ń fa àrùn Jevons syndrome.

Ǹjẹ́ Jeavons Syndrome ní ipa lórí ìgbésí ayé?

Àrùn Jeavons kò ní ipa taara lórí ìgbésí ayé ọmọdé . Ìgbésí ayé déédé ṣeé ṣe. Síbẹ̀síbẹ̀, bí àrùn náà ṣe le tó àti bí ara ọmọdé ṣe ń dáhùn sí ìtọ́jú lè ní ipa lórí ìlera gbogbogbòò ọmọ náà. Dókítà lè ran ọmọ náà lọ́wọ́ láti ṣe àyẹ̀wò àti láti ṣàkóso rẹ̀ ní gbogbo ìgbésí ayé rẹ̀.

Ìgbà wo ni ó yẹ kí n lọ rí dókítà?

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn wárápá fún ìgbà àkọ́kọ́, pe àwọn òṣìṣẹ́ pajawiri lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tàbí kí o gbé e lọ sí ilé ìwòsàn.

Tí a bá ti ṣe àyẹ̀wò fún ìwọ tàbí ọmọ rẹ nípa àrùn Jeavons Syndrome, tí o bá ní àrùn wárápá tàbí àmì àrùn tó ń burú sí i, tàbí tí o bá ní àwọn àbájáde búburú láti inú ìtọ́jú, rí dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ . Dókítà rẹ lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti borí àìsàn náà kí o sì dáhùn àwọn ìbéèrè rẹ.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà náà?

• "Dokita/Ìyáàfin, irú ìtọ́jú wo ló dára jù fún ọmọ mi?"
• "Kí ni àwọn àbájáde búburú tí ó ṣeé ṣe kí ó wà nínú àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí?"
• "Ṣé o dámọ̀ràn pé kí o lo irú gíláàsì pàtàkì kan fún ìmọ́lára ìmọ́lẹ̀?"
• "Bawo ni mo ṣe le ran ọmọ mi lọwọ ni ile-iwe?"

Ṣé àrùn Sunflower ní í ṣe pẹ̀lú Jeavons Syndrome?

Àrùn Sunflower Syndrome àti Jeavons Syndrome jẹ́ àìsàn méjì tó jọra . Àrùn Sunflower Syndrome tún jẹ́ irú àrùn wárápá tí ó ní àrùn myoclonia ojú. Nínú èyí, ènìyàn lè yíjú sí orísun ìmọ́lẹ̀ tó mọ́lẹ̀ (bíi oòrùn) kí ó sì fi ọwọ́ rẹ̀ sí iwájú ojú rẹ̀. Èyí lè fa ìyípadà nínú àwòrán ìmọ́lẹ̀ náà kí ó sì fa ìwárìrì.

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí (Ìránṣẹ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn ará ilé)

Nígbà míì, a máa ń gbàgbé bí ìmọ́lẹ̀ ṣe ṣe pàtàkì sí ìgbésí ayé wa ojoojúmọ́. Ìmọ́lẹ̀ ń ràn wá lọ́wọ́ láti ríran nínú òkùnkùn àti láti gbin ewéko, fún àpẹẹrẹ. Ṣùgbọ́n fún ẹnìkan tí ó ní Jeavons Syndrome, ìmọ́lẹ̀ lè fa ìwárìrì . Dókítà lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti ṣàkóso bí ìmọ́lẹ̀ ṣe ń nípa lórí rẹ̀. Wọ́n lè kọ oògùn àti àwọn lẹ́ńsì pàtàkì láti bo ojú.

Rántí:

• Àrùn Jeavons Syndrome jẹ́ àrùn wárápá tó ṣọ̀wọ́n ṣùgbọ́n tí a lè ṣàkóso .
• Àwọn àmì pàtàkì ni pípẹ́ lójijì, ìfàmọ́ra sí ìmọ́lẹ̀, àti ìfọ́mọ́ra .
• Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àìsàn yìí máa ń ṣẹlẹ̀ títí ayé, a lè ṣàkóso rẹ̀ pẹ̀lú oògùn àti àwọn ìyípadà ìgbésí ayé .
• Máa kíyèsí ìlera ọpọlọ ọmọ rẹ pẹ̀lú . Wá ìrànlọ́wọ́ ọ̀jọ̀gbọ́n tí ó bá yẹ.
• Ìwárìrì tó bá ju ìṣẹ́jú márùn-ún lọ tàbí tó bá wáyé nígbà tí ó bá ń gbọ̀n jẹ́ pàjáwìrì! Wá ìtọ́jú ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Mo nireti pe alaye yii ti ran ọ lọwọ lati ni oye diẹ nipa ipo yii. Mo fẹ ki ọmọ rẹ ni imularada kiakia!

Àrùn Jevons , wárápá, ìwárìrì, ìfọ́jú ojú, ìtọ́jú ọmọdé, ìfọ́jú, EEG