Ǹjẹ́ ọpọlọ ọmọ rẹ “dán”? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa Lissencephaly!

Ǹjẹ́ o ti gbọ́ nípa bíbí ọmọ kan pẹ̀lú “ọpọlọ dídán”? Ó ṣeé ṣe kí o ti bẹ̀rù díẹ̀ nígbà tí o gbọ́ àwọn ọ̀rọ̀ wọ̀nyí. Lónìí, ẹ jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa ohun tí àìsàn yìí ń jẹ́ ‘Lissencephaly’ gan-an, ìdí tí ó fi ń ṣẹlẹ̀, àti bí ó ṣe ń nípa lórí ọmọ náà. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kókó ọ̀rọ̀ yìí díjú díẹ̀, màá ṣàlàyé rẹ̀ lọ́nà tí o lè lóye.

Kí ni ‘Lissencephaly’?

Ní ṣókí, “Lissencephaly” túmọ̀ sí “ọpọlọ dídán.” Èyí jẹ́ àìlera ọpọlọ tó ṣọ̀wọ́n gan-an. Ó máa ń dàgbà nígbà tí ọmọ náà ṣì wà nínú ikùn.

Ẹ rò ó wò ná, ọpọlọ wa dà bí igi àgbọn, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Ó ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìdìpọ̀ (gyri) àti àwọn ìdìpọ̀ (sulci). Àwọn ìdìpọ̀ àti ìdìpọ̀ wọ̀nyí ṣe pàtàkì gan-an. Wọ́n ya àwọn ẹ̀yà ara ọpọlọ sọ́tọ̀, wọ́n sì mú kí ìdàgbàsókè ojú ọpọlọ pọ̀ sí i, èyí tí ó ń ràn wá lọ́wọ́ láti mú òye àti agbára ìrònú wa dàgbà.

Ní báyìí, nínú ọmọ ọwọ́ tí ó ní “Lissencephaly”, àwọn “gyri” àti “sulci” wọ̀nyí kò ní dàgbà dáadáa nínú ọpọlọ. Nígbà náà ni ọpọlọ náà yóò rí bí ẹni tí ó mọ́lẹ̀ gan-an. Bí pákó tí ó mọ́lẹ̀. Ìdí nìyí tí a fi ń pè é ní “ọpọlọ tí ó mọ́lẹ̀” .

Lissencephaly le wa ni ọpọlọpọ awọn fọọmu. Awọn oriṣi akọkọ ju ogun lọ. Ṣugbọn ni ọpọlọpọ igba awọn wọnyi ni a pin si awọn ẹka akọkọ meji:

• Àrùn lissencephaly (Irú 1)
• Cobblestone lissencephaly (Iru 2 )

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn àmì àrùn àwọn ẹgbẹ́ méjèèjì jọra díẹ̀, àwọn ìyípadà nínú ìran tó ń fa wọn lè yàtọ̀ síra.

Nígbà míìrán, “Lissencephaly” máa ń ṣẹlẹ̀ nìkan, ìyẹn ni pé, láìsí àwọn àmì àrùn mìíràn. A máa ń pe èyí ní “lissencephaly tí a yà sọ́tọ̀”. Nígbà míìrán, ó lè wáyé pẹ̀lú àwọn àìsàn mìíràn (“àrùn”) bíi “àrùn Miller-Dieker” tàbí “àrùn Walker-Warburg”.

Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn lissencephaly sábà máa ń ní àwọn ìdádúró tó ṣe pàtàkì nínú ìdàgbàsókè àti àwọn àléébù ọpọlọ . Síbẹ̀síbẹ̀, èyí yàtọ̀ láti ọmọ sí ọmọ, ó sinmi lórí bí àrùn náà ṣe le tó.

Ta ló ń ní àrùn Lissencephaly? Báwo ló ṣe wọ́pọ̀ tó?

Lissencephaly máa ń ní ipa lórí ọmọ inú tí ń dàgbà . Ó sábà máa ń wáyé láàrín ọ̀sẹ̀ 12 sí 24 ti oyún. Ó sábà máa ń jẹ́ nítorí àwọn ìyípadà nínú ìran. Síbẹ̀síbẹ̀, ó tún lè jẹ́ nítorí àwọn ohun tí kì í ṣe ti ìran.

Àìsàn yìí ṣọ̀wọ́n gan-an . Gẹ́gẹ́ bí àwọn olùwádìí ti sọ, ọ̀kan ṣoṣo nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́wàá ọmọ ni wọ́n bí pẹ̀lú Lissencephaly. Nítorí náà, má ṣe jẹ́ kí èyí kó ìdààmú bá ọ, ṣùgbọ́n ó yẹ kí o mọ̀.

Àwọn àmì àrùn wo ni ọmọ tí ó ní àrùn lissencephaly ń rí?

Àwọn àmì àrùn lissencephaly yàtọ̀ síra gidigidi. Ó sinmi lórí bí àrùn náà ṣe le tó àti bóyá ó ní í ṣe pẹ̀lú àwọn àìsàn mìíràn. Àwọn ọmọdé kan lè máa dàgbà déédéé pẹ̀lú àwọn ìṣòro ẹ̀kọ́ díẹ̀. Nígbà tí àwọn mìíràn lè ní àwọn àmì àrùn tó le gan-an. Bí àwọn àmì àrùn wọ̀nyí ṣe le tó yàtọ̀ síra gan-an.

Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa ohun tí ó yẹ kí o retí, da lórí irú àrùn lissencephaly tí ọmọ rẹ ní.

Díẹ̀ lára ​​àwọn àmì àrùn náà ni:

• Ìfàmọ́ra: 9 nínú mẹ́wàá àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn lissencephaly máa ń ní àrùn wárápá láàárín ọdún àkọ́kọ́ ìgbésí ayé wọn. Èyí ni àmì àrùn tí ó wọ́pọ̀ jùlọ.
• Ìṣòro láti gbé oúnjẹ mì (dysphagia) àti láti jẹun: Ọmọ náà lè ní ìṣòro láti mu oúnjẹ àti láti gbé e mì.
• Àwọn ìdádúró ìdàgbàsókè: Ọmọ ọwọ́ lè má dàgbà bí a ṣe retí fún ọjọ́ orí rẹ̀. Àwọn nǹkan bíi rírẹ́rìn-ín, gbígbé orí rẹ̀ sókè, yíyípo, àti jíjókòó lè pẹ́.
• Àìlera ọpọlọ àti ìyàtọ̀ ẹ̀kọ́: Ìdàgbàsókè ọpọlọ lè ní ipa lórí.
• Ìfàsẹ́yìn iṣan: Ìfàsẹ́yìn iṣan àti ìfàsẹ́yìn lè ṣẹlẹ̀.
• Àwọn ìṣòro pẹ̀lú iṣẹ́ ọpọlọ: Ó lè jẹ́ ìṣòro pẹ̀lú ìṣètò ọwọ́ àti ojú, rírìn, àti mímú nǹkan.
• Àìlera láti dàgbà: Ìdàgbàsókè ara ọmọ náà lè má lọra púpọ̀. Ó lè má pọ̀ sí i, ó sì lè máa rẹ́rìn-ín.
• Orí tó kéré ju ti àtẹ̀yìnwá lọ (microcephaly): Orí náà lè kéré ju ti àtẹ̀yìnwá lọ fún ọjọ́ orí.
• Iyatọ awọn ẹsẹ ti a bi: O le jẹ pe a bi ọ pẹlu awọn iyatọ diẹ ninu awọn ọwọ, ika ọwọ, ati awọn ika ẹsẹ.

Kí ló dé tí ‘Lissencephaly’ fi ń ṣẹlẹ̀? Kí ni àwọn ohun tó ń fà á?

Àwọn ohun tó ń fa àrùn Lissencephaly lè jẹ́ láti inú àwọn ohun tó ń fa àrùn náà àti èyí tí kì í ṣe ti ìran. Ó sábà máa ń wáyé nínú oyún, láàárín ọ̀sẹ̀ méjìlá sí mẹ́rìnlélógún tí oyún bá ti wáyé.

Ní ṣókí, àwọn okùnfà wọ̀nyí jẹ́ nítorí àìlera ìṣíkiri neuronal ti apá òde ọpọlọ ọmọ náà (àwọn sẹ́ẹ̀lì neuronal). Ronú nípa rẹ̀, apá ọpọlọ wa tí ó ń fa ìṣíkiri àti ìrònú tí ó mọ́ ni a ń pè ní cerebral cortex. Ó sábà máa ń ní àwọn ìdìpọ̀ jíjìn (gyri) àti àwọn ihò (sulci), àbí bẹ́ẹ̀ kọ́?

Bí ọpọlọ ọmọ bá ṣe ń dàgbà nínú ikùn, àwọn sẹ́ẹ̀lì tuntun a máa ṣẹ̀dá, èyí tí yóò di sẹ́ẹ̀lì iṣan ara pàtàkì lẹ́yìn náà, tí yóò sì lọ sí ojú ọpọlọ ọmọ náà. Èyí ni a ń pè ní 'ìṣíkiri iṣan ara'. Lọ́nà yìí, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn sẹ́ẹ̀lì a máa ṣẹ̀dá. Àwọn ìpele wọ̀nyí a máa ṣẹ̀dá 'gyri' (ìdìpọ̀).

Ṣùgbọ́n ní ti “Lissencephaly”, àwọn sẹ́ẹ̀lì wọ̀nyí kì í lọ sí ibi tí wọ́n nílò láti lọ. Nígbà náà, “cerebral cortex” ọmọ náà kò ní ṣe àwọn sẹ́ẹ̀lì tó tó. Nítorí èyí, àwọn “gyri” (àwọn ìdìpọ̀) wọ̀nyẹn kò sí tàbí wọn kò tíì dàgbà dáadáa.

Àwọn okùnfà tí kìí ṣe ti ìran

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ó ṣọ̀wọ́n, àwọn ohun tí kì í ṣe ti ìran lè fa lissencephaly.

• Àkóràn àkóràn fáírọ́ọ̀sì nínú ìyá tó lóyún tàbí ọmọ tó wà nínú ọmọ: Àwọn àkóràn fáírọ́ọ̀sì kan, pàápàá jùlọ ní oṣù mẹ́ta àkọ́kọ́ ti oyún (ọ̀sẹ̀ àkọ́kọ́ sí ọ̀sẹ̀ kejìlá), lè ní ipa lórí ọmọ inú.
• Dídínkù ìpèsè ẹ̀jẹ̀ tí ó ní atẹ́gùn sí ọpọlọ ọmọ (ischemia): Ipò yìí lè ṣẹlẹ̀ tí iye atẹ́gùn tí ọpọlọ ń gbà bá dínkù bí ọmọ náà ṣe ń dàgbà nínú ikùn.

Àwọn okùnfà ìbílẹ̀

Àwọn ìyípadà nínú ìran ni ó sábà máa ń fa Lissencephaly. Ìyípadà nínú ìran ni ìyípadà nínú ìtẹ̀lé DNA wa. O mọ̀ pé, ìtẹ̀lé DNA wa ni ó ń fún àwọn sẹ́ẹ̀lì wa ní ìwífún tí wọ́n nílò láti ṣe iṣẹ́ wọn. Nítorí náà, tí apá kan nínú ìtẹ̀lé DNA yìí kò bá pé tàbí tí ó bàjẹ́, àwọn àmì àrùn ìbílẹ̀ lè wáyé.

Ọmọ ọwọ́ lè jogún ìyípadà ìran yìí láti ọ̀dọ̀ ọ̀kan tàbí àwọn òbí méjèèjì. Ó sinmi lórí bí a ṣe jogún ìyípadà ìran náà. Ṣùgbọ́n nígbà míìrán àwọn ìyípadà ìran wọ̀nyí lè ṣẹlẹ̀ láìròtẹ́lẹ̀, láìsí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé tí ó ti ní àìsàn yìí tẹ́lẹ̀.

Àwọn onímọ̀ sáyẹ́ǹsì ti ṣàwárí ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ìbílẹ̀ tó lè fa lissencephaly. Díẹ̀ lára ​​wọn ni:

• Ìran `LIS1` (`PAFAH1B1`): Ìyípadà (`ìyípadà`) tàbí pípadánù apá kan (`ìparẹ́`) ti ìran yìí ní í ṣe pẹ̀lú `lissencephaly tí a yà sọ́tọ̀` àti `Miller-Dieker syndrome`.
• Ìran `DCX`: Èyí jẹ́ ìran tí ó wà lórí krómósómù `X`. Gẹ́gẹ́ bí o ṣe mọ̀, àwọn ọkùnrin ní krómósómù `X` kan àti krómósómù `Y` kan. Nítorí náà, àwọn ọmọ ọkùnrin ní ó ṣeé ṣe kí wọ́n ní `Lissencephaly` nítorí ìyípadà ìbílẹ̀ yìí. Níwọ́n ìgbà tí àwọn ọmọ obìnrin sábà máa ń ní krómósómù `X` méjì, kódà bí wọ́n bá tilẹ̀ ní àrùn yìí, àwọn àmì àrùn náà kì í sábà le tó bẹ́ẹ̀.
• Ìran `ARX`: Àwọn ọmọ tí wọ́n ní ìyípadà nínú ìran yìí ní `Lissencephaly` pẹ̀lú àwọn àmì àrùn mìíràn. Fún àpẹẹrẹ, àìsí àwọn ẹ̀yà ara ọpọlọ (`agenesis of the corpus callosum`), àwọn àìlera ìbímọ, àti àrùn wárápá líle koko. Ìran `ARX` náà wà lórí krómósómù `X`. Nítorí náà, àwọn ọmọ ọkùnrin ni ó sábà máa ń ní ipa jùlọ.
• Ìran `RELN`: Ìyípadà nínú ìran yìí máa ń fa àìsàn kan tí a ń pè ní `Norman-Roberts syndrome`, èyí tí ó tún ní `Lissencephaly` nínú.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò Lissencephaly?

Nígbà míìrán, àwọn dókítà lè fura sí lissencephaly nígbà oyún tí ẹnìkan nínú ìdílé bá ti ní àìsàn náà tẹ́lẹ̀, tàbí tí lílo ultrasound scan nígbà oyún bá mú kí àníyàn bá a. Nígbà náà, a lè ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ nípasẹ̀ àwọn àyẹ̀wò pàtàkì nígbà oyún, bíi amniocentesis, àti ìwádìí MRI lórí ọpọlọ ọmọ náà.

Bí bẹ́ẹ̀ kọ́, àwọn dókítà sábà máa ń ṣe àyẹ̀wò “Lissencephaly” lẹ́yìn tí wọ́n bá bí ọmọ náà, nípasẹ̀ àyẹ̀wò ara ọmọ náà àti “àyẹ̀wò àwòrán” orí rẹ̀.

Pẹ̀lú àwọn àyẹ̀wò àwòrán yìí, àwọn dókítà máa ń wo bóyá àwọn “sulci” (grooves) àti “gyri” (ìdìpọ̀) lórí ojú ọpọlọ ọmọ náà kò sí tàbí wọ́n dínkù, àti bóyá “cerebral cortex” (cerebral cortex) ti di kíkún.

Àwọn ìdánwò wo ni a lò láti ṣe àyẹ̀wò ‘Lissencephaly’?

Tí dókítà rẹ bá fura sí lissencephaly, bóyá nítorí ìtàn ìdílé rẹ tàbí àbájáde ìwòran ultrasound nígbà oyún, ó lè dámọ̀ràn ọ̀pọ̀lọpọ̀ àyẹ̀wò pàtàkì nígbà oyún. Àwọn wọ̀nyí ni:

• Ìdánwò DNA ọmọ inú oyun tí kò ní sẹ́ẹ̀lì: Èyí ní nínú yíya DNA ọmọ inú oyun àti ọmọ inú oyun kúrò nínú àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ ọmọ inú ìyá. Lẹ́yìn náà, a máa ṣe àyẹ̀wò DNA yìí nínú yàrá ìwádìí láti mọ̀ bóyá ó ṣeéṣe kí ìṣòro krómósómù wà.
• Amniocentesis: Èyí ni ìdánwò tí a sábà máa ń ṣe ní àkókò oṣù mẹ́ta kejì tàbí kẹta ti oyún. Nínú ìdánwò yìí, dókítà kan lo abẹ́rẹ́ tín-ín-rín láti yọ ìwọ̀n omi amniotic díẹ̀ kúrò nínú àpò amniotic tí ó yí ọmọ náà ká. Lẹ́yìn náà, a máa ń dán àpẹẹrẹ omi yìí wò ní yàrá ìwádìí. Amniocentesis lè ṣàwárí àwọn ipò ìran àti àwọn ìyípadà tí ó ń fa àwọn àìsàn bíi lissencephaly.
• Àyẹ̀wò Chorionic villus (CVS): Nínú ìdánwò yìí, dókítà kan mú àyẹ̀wò àsopọ tí a ń pè ní chorionic villi láti inú ìbímọ rẹ. A lè mú àyẹ̀wò yìí yálà láti inú cervix (transcervical) tàbí láti inú ògiri ikùn (transabdominal). Chorionic villi jẹ́ àwọn ìtọ́ka kékeré bíi ìka lórí ìbímọ. Wọ́n ní ohun èlò ìbímọ ti ọmọ náà. Ìdánwò CVS yìí lè mọ̀ bóyá ọmọ náà ní àrùn chromosomal tàbí àrùn ìbímọ mìíràn.

Àwọn dókítà máa ń lo àwọn àyẹ̀wò àwòrán bí ìwọ̀nyí láti ṣe àyẹ̀wò lissencephaly lẹ́yìn tí a bá bí ọmọ:

• Ìwòran olutirasandi ori: Ìwòran olutirasandi jẹ́ ìdánwò àwòrán tí kò ní ìpalára tí ó ń lo ìgbì ohùn onígbohùn gíga láti ṣẹ̀dá àwọn àwòrán tàbí fídíò ti àwọn ẹ̀yà ara inú, bíi ọpọlọ.
• Ìwòran kọ̀mpútà orí (CT scan):Àyẹ̀wò CT jẹ́ ìdánwò tí ó ń lo kọ̀ǹpútà àti X-ray láti ṣẹ̀dá ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwòrán onípele mẹ́ta (3D) ti apá ara tí a ń ṣàyẹ̀wò, nínú ọ̀ràn yìí, orí àti ọpọlọ ọmọ rẹ.
• Àwòrán ọpọlọ oníná (MRI): Àwòrán MRI jẹ́ àyẹ̀wò tí kò ní ìrora tí ó ń mú kí àwọn àwòrán kedere nípa àwọn ìrísí àti àsopọ ara nínú ọpọlọ ọmọ rẹ jáde. MRI ń lo mágnẹ́ẹ̀tì ńlá, ìgbì rédíò, àti kọ̀ǹpútà láti ṣẹ̀dá àwọn àwòrán tí ó kún fún àlàyé wọ̀nyí. Kò lo X-ray.

Dókítà rẹ tún lè pàṣẹ fún ìdánwò EEG (Electroencephalogram) fún ọmọ rẹ. EEG máa ń wọn àwọn àmì iná mànàmáná tó wà nínú ọpọlọ ọmọ rẹ, ó sì máa ń kọ wọ́n sílẹ̀. Nígbà tí wọ́n bá ń ṣe EEG, onímọ̀ ẹ̀rọ kan máa ń fi àwọn àwo irin kéékèèké (electrodes) sí orí ọmọ rẹ. Àwọn elekitirodu wọ̀nyí ni a so mọ́ ẹ̀rọ kan tó máa ń fún dókítà ní ìwífún nípa ìṣiṣẹ́ ọpọlọ ọmọ rẹ.

Láti fìdí àyẹ̀wò náà múlẹ̀, àwọn dókítà máa ń lo àwọn ìwádìí DNA, bíi ìwádìí chromosomal àti ìwádìí ìyípadà nínú ìran pàtó, láti mọ ìyípadà nínú ìran tó ń fa lissencephaly.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú Lissencephaly?

Ní tòótọ́, kò sí ìwòsàn tàbí ìtọ́jú fún lissencephaly lọ́wọ́lọ́wọ́ . Dípò bẹ́ẹ̀, àwọn dókítà máa ń tọ́jú àwọn àmì pàtó ti ọmọ kọ̀ọ̀kan tí ó ní lissencephaly.

Àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí lè nílò ìsapá àpapọ̀ láti ọ̀dọ̀ àwọn onímọ̀ṣẹ́ tó yàtọ̀ síra, títí bí:

• Àwọn Oníṣègùn Ọmọdé
• Àwọn onímọ̀ nípa ọpọlọ
• Àwọn onímọ̀ nípa gastroenterologists (àwọn onímọ̀ nípa ètò oúnjẹ)
• Àwọn onímọ̀ nípa oúnjẹ
• Àwọn onímọ̀ nípa èémí
• Àwọn onímọ̀ nípa iṣẹ́ ọwọ́ àti ti ara

Àwọn ènìyàn bẹ́ẹ̀ lè wà nínú rẹ̀.

Awọn itọju ti o wọpọ:

• Àwọn ọ̀nà láti mú kí ó rọrùn fún àwọn ọmọdé tí wọ́n ní ìṣòro jíjẹun láti gba oúnjẹ tó yẹ: fún àpẹẹrẹ, fífún wọn ní oúnjẹ nípasẹ̀ ọ̀pá kan sínú ikùn ('gastrostomy tube' - G-tube') àti/tàbí ìtọ́jú ọ̀rọ̀ àti gbígbé nǹkan mì ('ìtọ́jú ọ̀rọ̀ àti gbígbé nǹkan mì').
• Àwọn oògùn tí a fi ń dènà ìfàsẹ́yìn: Àwọn oògùn tí a fi ń ṣàkóso ìfàsẹ́yìn.
• Ìtọ́jú iṣẹ́ àti ti ara láti ran lọ́wọ́ pẹ̀lú ìdàgbàsókè ọkọ̀ àti agbára iṣan ara: Àwọn nǹkan bí àwọn adaṣe láti ran ara lọ́wọ́ pẹ̀lú agbára àti ìṣípo.
• Fífi ohun èlò ìdènà ventriculoperitoneal (VP) síta láti ṣàkóso hydrocephalus: Iṣẹ́ abẹ kékeré kan láti dín ìkójọpọ̀ omi púpọ̀ sí i nínú ọpọlọ kù.

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn lissencephaly, ó ṣeé ṣe kí dókítà rẹ dámọ̀ràn ìmọ̀ràn nípa ìbílẹ̀.N tọ́ka sí.

Kí ni àsọtẹ́lẹ̀ fún ọmọ tí ó ní lissencephaly?

Ìfojúsùn ọmọ tí ó ní lissencephaly yàtọ̀ gidigidi da lórí bí àrùn náà ṣe le tó àti bóyá ó ní í ṣe pẹ̀lú àwọn àìsàn mìíràn . Ọ̀pọ̀ àwọn ọmọ tí ó ní lissencephaly lè dúró ní ìpele ìdàgbàsókè wọn ní ìbẹ̀rẹ̀. Èyí túmọ̀ sí pé wọn lè má lè ṣe ọ̀pọ̀lọpọ̀ nǹkan fúnra wọn.

Sibẹsibẹ, awọn ọmọde kan le dagba deede pẹlu awọn iyatọ kekere ti ẹkọ, nitorinaa maṣe fi ireti silẹ.

Àwọn ìtọ́jú tí ó ń lọ lọ́wọ́ ní ìbẹ̀rẹ̀ lè wúlò gan-an fún àwọn ọmọdé kan. Àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí ní:

• Ìtọ́jú ara
• Ìtọ́jú iṣẹ́-abẹ
• Ìtọ́jú ọ̀rọ̀ sísọ
• Ìtọ́jú ojú

Àwọn nǹkan bí èyí lè wà nínú rẹ̀.

Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn lissencephaly ní láti lo oògùn ojoojúmọ́ láti dènà àrùn wárápá àti láti tọ́jú àwọn ìṣòro mìíràn.

Kí ni ìfojúsùn ìgbésí ayé ọmọ tí ó ní àrùn lissencephaly?

Àròpọ̀ ọjọ́ ayé ọmọdé tí ó ní lissencephaly kúrú díẹ̀. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọdé ló máa ń kú kí wọ́n tó pé ọmọ ọdún mẹ́wàá. Àwọn ohun pàtàkì tó ń fa ikú láàárín àwọn tí wọ́n ní lissencephaly ni aspiration àti èémí .

Kí ni mo lè retí tí ọmọ mi bá ní “Lissencephaly”? / Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ọmọ mi?

Ohun pàtàkì jùlọ láti rántí ni pé kò sí ọmọ méjì tí ó ní àrùn lissencephaly tí ó ní irú àrùn kan náà. Kò sí ẹni tí ó lè sọ àsọtẹ́lẹ̀ bí yóò ṣe ní ipa lórí ọmọ rẹ. Ohun tí ó dára jùlọ tí o lè ṣe láti múra sílẹ̀ fún ọjọ́ iwájú ni láti bá àwọn dókítà tí wọ́n jẹ́ amọ̀jọ̀gbọ́n nínú ìwádìí àti ìtọ́jú lissencephaly sọ̀rọ̀.

Láti ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ pẹ̀lú lissencephaly, tẹ̀lé àwọn ìlànà dókítà náà ní pàtó:

• Fún gbogbo oògùn bí a ṣe kọ ọ́.
• Ṣe àwọn àyẹ̀wò ìdàgbàsókè àti ìtọ́jú ní ọ̀nà tó péye.
• Rí i dájú pé o lọ sí gbogbo ìbẹ̀wò ìṣègùn lẹ́yìn náà.

Lissencephaly le fa awọn iṣoro imọ-ọkan, imọ-ọpọlọ, ati/tabi imọ-ọkan. Ọpọlọpọ awọn ọmọde ti o ni lissencephaly ni awọn idaduro idagbasoke ati pe o le nilo iranlọwọ pẹlu awọn iṣẹ ojoojumọ jakejado igbesi aye wọn.

Àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ lè dáhùn àwọn ìbéèrè rẹ kí wọ́n sì fún ọ ní ìrànlọ́wọ́. Wọ́n tún lè sọ fún ọ nípa ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ kan tí ó wà ní àdúgbò rẹ tàbí lórí ayélujára.

Ṣé a lè dènà Lissencephaly?

Ó ṣeni láàánú pé a kò lè dènà ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọ̀ràn lissencephaly. Tí o bá ń gbèrò láti bí ọmọ,Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa ìdánwò ìran. Èyí yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti lóye ewu ọmọ rẹ láti ní àrùn ìran bíi lissencephaly tàbí àrùn kan tí ìyípadà ìran tí a jogún lè fà.

Ìgbà wo ni ó yẹ kí n lọ rí dókítà nípa ‘Lissencephaly’?

Tí a bá ti ṣe àyẹ̀wò pé ọmọ rẹ ní àrùn lissencephaly, ó yẹ kí ó máa pàdé pẹ̀lú àwọn oníṣègùn wọn déédéé láti mọ̀ bóyá ìtọ́jú wọn ń ṣiṣẹ́ dáadáa àti bí ìdàgbàsókè wọn ṣe ń lọ sí.

Lílóye àyẹ̀wò Lissencephaly ọmọ rẹ lè jẹ́ iṣẹ́ tó ṣòro. Àwọn oníṣègùn rẹ yóò fún ọ ní ètò ìtọ́jú tó dájú tó bá àwọn àmì àrùn ọmọ rẹ mu. Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti rí i dájú pé ọmọ rẹ gba ìfẹ́ àti ìtìlẹ́yìn tí ó nílò ní gbogbo ìgbésí ayé rẹ̀, àti láti mọ̀ nípa àwọn àmì àrùn tuntun tó lè dìde.

Iṣẹ́ wo la fẹ́ mú wá sílé láti inú ìtàn yìí?

Lissencephaly jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n àti tó díjú tó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ọpọlọ ọmọ bá ń dàgbà. Nínú ipò yìí, àwọn ìdìpọ̀ àti ihò ara tó wà nínú ọpọlọ (gyri àti sulci) kò ní í ṣẹ̀dá dáadáa, èyí tó máa ń yọrí sí ìrísí "dídùn".

• Èyí lè jẹ́ nítorí àwọn okùnfà ìbílẹ̀, àti, lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn okùnfà tí kìí ṣe ti ìbílẹ̀ .
• Àwọn àmì àrùn náà lè yàtọ̀ síra láti ọmọ dé ọmọ. Àrùn wárápá, ìdádúró ìdàgbàsókè, àti ìṣòro oúnjẹ wọ́pọ̀.
• Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn pípé fún èyí, onírúurú ìtọ́jú àti ìtọ́jú ló wà láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà àti láti mú ìgbésí ayé ọmọ náà sunwọ̀n síi .
• Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti mọ̀ ọ́n ní ìpele àkọ́kọ́, kí o ṣe bí ìmọ̀ràn dókítà ṣe wí, kí o sì fún ọmọ náà ní ìfẹ́ àti ìtìlẹ́yìn tí ó nílò .
• Tí o bá ní ìbéèrè míràn nípa èyí, má bẹ̀rù láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀. Ó tún lè jẹ́ ìrànlọ́wọ́ ńlá láti dara pọ̀ mọ́ àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ pẹ̀lú àwọn òbí mìíràn tí wọ́n ní irú àwọn ọmọ bẹ́ẹ̀ kí o sì pín àwọn ìrírí wọn.

Rántí pé o kò dá nìkan wà. Àwọn dókítà, àwọn onímọ̀ nípa ìlera àti ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn mìíràn ló wà tí wọ́n lè ràn ọ́ lọ́wọ́ nínú ìrìn àjò yìí.

` Lissencephaly, ọpọlọ rirọ, awọn abawọn ọpọlọ, idagbasoke oyun, awọn iyipada jiini, idaduro idagbasoke, warapa