Ṣé ọmọ rẹ ní ìṣòro láti ṣàkóso ìrísí ojú? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa Moebius Syndrome!

Ǹjẹ́ o ti kíyèsí pé àwọn ọmọ ọwọ́ kan máa ń ṣòro fún wọn láti rẹ́rìn-ín, láti ṣe ojú tó dára, tàbí láti gbé ojú wọn sókè nígbà tí wọ́n bá yà lẹ́nu? Tàbí bóyá wọ́n ní ìṣòro láti fa ojú tàbí láti gbé ojú wọn? Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àìsàn kan tó ṣọ̀wọ́n tó lè fa àwọn nǹkan wọ̀nyí. A ń pè é ní Moebius Syndrome . Má ṣe dààmú, èyí lè máà jẹ́ ohun tí ọ̀pọ̀ ènìyàn mọ̀. Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní kíkún.

Kí ni Àrùn Moebius?

Ní ṣókí, àrùn Moebius jẹ́ àrùn ọpọlọ tó máa ń wáyé nígbà ìbí . Ó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ọmọ bá wà nínú oyún, nígbà tí àwọn iṣan ara pàtàkì kan nínú agbárí wọn (àwọn iṣan ara) kò bá dàgbà dáadáa. Àwọn iṣan ara wọ̀nyí ló ń darí ìrísí ojú wa, wọ́n sì ń ṣe ọ̀pọ̀lọpọ̀ nǹkan, bíi gbígbé ojú wa kiri. Nítorí náà, àìsàn yìí máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí àwọn iṣan ara wọ̀nyí bá ní àìlera.

Àrùn yìí ṣọ̀wọ́n gan-an . Ó ń ṣe nǹkan bí ogún nínú ẹgbẹ̀rún méjì (200,000) ọmọ ọwọ́. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún un lọ́wọ́lọ́wọ́, àwọn iṣẹ́ abẹ àti ìtọ́jú kan wà tí ó lè ran àwọn ojú lọ́wọ́ láti mú kí ojú sunwọ̀n sí i, láti tún àwọn ìṣòro ojú ṣe, àti láti ran àwọn ìyípadà ara mìíràn tí àrùn náà ń fà lọ́wọ́. Ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn yìí lè gbé ìgbésí ayé déédéé.

Kí ni àwọn àmì àrùn Moebius?

Àrùn Moebius lè fa onírúurú àmì àrùn. Ṣùgbọ́n àmì àkọ́kọ́ àti èyí tó wọ́pọ̀ jùlọ ni àìlera nínú iṣan ojú . Èyí lè ní ipa lórí àwọn nǹkan bíi ṣíṣàkóso ìrísí ojú, gbígbé ojú, fífọwọ́ mu àti gbígbé mì, àti bẹ́ẹ̀ bẹ́ẹ̀ lọ.

Àwọn ọmọ tí a bí pẹ̀lú àìsàn yìí máa ń ní ìṣòro láti fún ọmọ ní ọmú . Wọ́n lè má lè mu ọmú dáadáa láti inú ọmú tàbí ìgò. Wọ́n lè ní ìṣòro láti rẹ́rìn-ín, láti fa ojú wọn, tàbí láti gbé ojú wọn sókè. Nígbà míì, wọn lè má lè di ojú wọn dáadáa kódà nígbà tí wọ́n bá ń sùn.

Àwọn àmì àrùn àti ipò mìíràn lè ní nínú:

• Níní ẹnu tí ó gé .
• Ojú tó gùn (strabismus) .
• Àwọn àbùkù kan ní ọwọ́ àti ẹsẹ̀ (fún àpẹẹrẹ, ẹsẹ̀ abẹ́ , ìka ọwọ́, ìka ọwọ́ tí kò sí).
• Fifihan idaduro idagbasoke .
• Àìgbọ́ran .
• Àìní ìró iṣan (Hypotonia) .
• Àìlègbé ojú láti ẹ̀gbẹ́ kan sí òmíràn.
• Ìwọ̀n àgbọ̀n kékeré (Micrognathia) .
• Àrùn Poland (nínú èyí tí ìdàgbàsókè iṣan ara kéré sí ní apá kan àyà).

Àwọn ọmọdé kan tí wọ́n ní àrùn Moebius syndrome tún lè ní àrùn autism spectrum disorder . Bí àwọn ọmọdé ṣe ń dàgbà sí i, wọ́n tún lè ní àwọn ìṣòro bíi yíyọ eyín tàbí pípa eyín.

Àwọn ìṣòro wo ló ń bá Moebius syndrome?

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àìsàn yìí lè má gbàgbọ́ nítorí pé wọ́n yàtọ̀ díẹ̀, wọ́n sì máa ń hùwà lọ́nà tó yàtọ̀ díẹ̀ nígbà tí wọ́n bá ń bá àwọn ẹlòmíràn sọ̀rọ̀ tí wọ́n sì ń rẹ́rìn músẹ́.

Ronú nípa rẹ̀, ojú wa sábà máa ń fi ìmọ̀lára wa hàn. Tí ẹnìkan bá rẹ́rìn-ín sí ọ, ṣé a máa ń rẹ́rìn-ín padà láìfọwọ́kàn? A kì í ṣe ẹni tí a mọ̀. Ìyẹn ni a ń pè ní ‘àwòrán ojú’. Báyìí ni a ṣe ń lóye ìmọ̀lára àwọn ẹlòmíràn tí a sì ń so pọ̀ mọ́ wọn.

Nítorí pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn Moebius ní ìṣòro láti fara wé ojú àwọn ẹlòmíràn lọ́nà yìí, wọ́n lè ní ìṣòro láti mọ àti láti lóye ìmọ̀lára àwọn ẹlòmíràn . Nígbà míìrán, wọ́n lè dàbí ẹni pé wọn kò bìkítà sí ìmọ̀lára àwọn ẹlòmíràn.

Bákan náà, nítorí pé àìsàn náà ní ipa lórí bí àwọn ènìyàn ṣe ń sọ̀rọ̀ àti bí wọ́n ṣe ń wò, àwọn ènìyàn kan lè máa gbàgbọ́ pé àwọn ní àìlera ọpọlọ . Ṣùgbọ́n kì í ṣe bẹ́ẹ̀. Nítorí àìlóye yìí, àwọn ìwádìí kan ti fihàn pé àwọn ènìyàn wọ̀nyí lè jáwọ́ nínú gbígbìyànjú láti bá àwọn ẹlòmíràn sọ̀rọ̀. Ìmọ̀lára ìdánìkanwà àti ìyàsọ́tọ̀ yìí (bó tilẹ̀ jẹ́ pé bóyá nípa yíyàn) tún lè fa àwọn ìṣòro ìlera ọpọlọ bí ìsoríkọ́ .

Kí ló ń fa àrùn Moebius?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, àrùn Moebius máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí àwọn iṣan ara kò bá dàgbà dáadáa nígbà tí ọmọ bá ń dàgbà nínú ikùn. Àwọn iṣan ara wọ̀nyí ni wọ́n máa ń gbé àmì láàárín ọpọlọ, orí, ọrùn, àti àyà.

Àìsàn yìí ní ipa lórí iṣan ara kẹfà (tí ó ń ṣàkóso ìṣíkiri ojú) àti iṣan ara keje (tí ó ń ṣàkóso ìrísí ojú). Nígbà míìrán, ó tún lè ní ipa lórí ìdàgbàsókè àwọn iṣan ara mìíràn, bíi iṣan ara kẹjọ (tí ó ń ṣàkóso ìgbọ́ran) àti iṣan ara kẹsàn-án (tí ó ń ṣàkóso ìtọ́wò àti gbígbé mì).

Àwọn ògbógi kò tíì mọ ohun tó fà á gan-an , àmọ́ àwọn ìdí díẹ̀ ló wà:

• Àwọn ìyípadà àbùdá tí ó ní ipa lórí ìdàgbàsókè iṣan ara nígbà oyún.
• Ìbàjẹ́ sí apá ọpọlọ lè ṣẹlẹ̀ nígbà oyún nítorí àìsí atẹ́gùn tàbí ìpèsè ẹ̀jẹ̀ sí ọpọlọ. Àwọn ìwádìí kan fihàn pé fífi ara hàn sí àwọn oògùn kan tàbí àwọn oògùn bíi kokéènì lè ní ipa lórí ìpèsè ẹ̀jẹ̀.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò àìsàn Moebius?

Àwọn dókítà máa ń ṣe àyẹ̀wò àìsàn yìí nípa ṣíṣàkíyèsí àwọn àmì àrùn kan pàtó :

• A n ṣe àyẹ̀wò ọmọ rẹ fún àìlera ojú tàbí ìpalára ojú tí ó ti wà láti ìgbà tí a bí i, tí kò sì sunwọ̀n sí i ní àkókò kan .
• Wọ́n ń gbìyànjú láti rí i bóyá wọ́n lè yí ojú kan tàbí méjèèjì síta tàbí sí ẹ̀gbẹ́, ṣùgbọ́n wọ́n lè yí wọn sí òkè àti sísàlẹ̀.

Àwọn dókítà lè lo àwọn àyẹ̀wò kan láti yọ àwọn àìsàn mìíràn tí ó lè fa àwọn àmì àrùn wọ̀nyí kúrò.O tun ṣee ṣe lati ṣe awọn idanwo.

Àwọn ìtọ́jú wo ni a lè gbà fún àrùn Moebius?

Àwọn ìtọ́jú tó wọ́pọ̀ jùlọ ni iṣẹ́ abẹ, ìtọ́jú ara, àti ìrànlọ́wọ́ ìlera ọpọlọ .

Àwọn iṣẹ́-abẹ

Díẹ̀ lára ​​àwọn iṣẹ́ abẹ tí a ṣe láti tọ́jú àwọn àmì àrùn Moebius syndrome ni:

• Iṣẹ́-abẹ ẹnu tí ó fọ́ : Èyí ni a fi ń ṣe àtúnṣe ẹnu tí ó fọ́ ní ọmọ.
• "Iṣẹ́ abẹ ẹ̀rín" (Iṣẹ́ abẹ àtúnṣe ojú / "iṣẹ́ abẹ ẹ̀rín") : Èyí jẹ́ iṣẹ́ abẹ kékeré . A máa ń mú iṣan ara láti apá mìíràn lára ​​ọmọ náà, a sì máa ń gbé e sí ojú. Lẹ́yìn náà, ọmọ náà lè rẹ́rìn-ín kí ó sì ṣe àwọn ìrísí ojú mìíràn dé àyè kan.
• Iṣẹ́ abẹ Strabismus : Èyí ní nínú fífún iṣan ojú ní ìtútù tàbí fífún wọn ní ìfúnpọ̀ láti jẹ́ kí ojú tọ́ka sí ọ̀nà kan náà kí wọ́n sì ṣiṣẹ́ papọ̀.

Àwọn ìtọ́jú mìíràn

Àwọn ọmọ ọwọ́ àti àwọn ọmọ tí wọ́n ní àrùn yìí tún lè gba àwọn ìtọ́jú bíi:

• Ìtọ́jú ara : Ìtọ́jú yìí ń ran àwọn ọmọ ọwọ́ àti àwọn ọmọdé lọ́wọ́ láti ní agbára ìṣiṣẹ́ tó lágbára tó sì ní í ṣe pẹ̀lú àwọn iṣan ara wọn tó pọ̀. Onímọ̀ nípa ara lè ran ọmọ lọ́wọ́ láti rìn kí ó sì ní agbára.
• Ìtọ́jú ọ̀rọ̀ sísọ : Àrùn Moebius lè ní ipa lórí agbára ọmọ láti mu ọmú àti láti mu omi. Ó tún lè ní ipa lórí agbára ọ̀rọ̀ sísọ àwọn ọmọ tó ti dàgbà. Àwọn onímọ̀ nípa èdè ọ̀rọ̀ sísọ máa ń dojúkọ ìṣòro oúnjẹ ní àwọn ọmọ ọwọ́ àti ìṣòro ọ̀rọ̀ sísọ àti èdè ní àwọn ọmọ tó ti dàgbà.
• Ìfàmọ́ra àti ìfàmọ́ra (ọ̀nà Ponsetti) : Èyí jẹ́ ìtọ́jú fún ẹsẹ̀ abẹ́ .
• Ìtọ́jú iṣẹ́-abẹ : Àwọn onímọ̀-ẹ̀rọ wọ̀nyí ń ran àwọn ọmọdé lọ́wọ́ láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́, láti mú kí àwọn ọgbọ́n ìṣiṣẹ́ ara wọn dára , láti mú kí àwọn agbára ìṣiṣẹ́ ara wọn dàgbà, àti láti mú kí àwọn agbára ìṣiṣẹ́ ara ṣiṣẹ́.
• Ìrànlọ́wọ́ fún àìlera ìgbọ́ran : Ipò yìí tún lè ní ipa lórí àwọn iṣan ara tí ó ń ṣàkóso ìgbọ́ran, nítorí náà a pèsè ìrànlọ́wọ́ tí ó yẹ fún èyí.
• Àtìlẹ́yìn fún ìlera ọpọlọ : Àwọn ìwádìí ti fihàn pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn Moebius lè ní ìṣòro ìsoríkọ́, àníyàn, tàbí àwọn ìṣòro ìgbéra-ẹni-lárugẹ. Nítorí náà, a ń pèsè ìrànlọ́wọ́ fún àwọn náà pẹ̀lú.

Kí ni mo lè retí tí ọmọ mi bá ní àrùn Moebius?

Tí ọmọ rẹ bá ní irú àrùn yìí, o lè retí àwọn nǹkan wọ̀nyí:

• Ó lè jàǹfààní láti inú àwọn ìṣòro ara, pàápàá jùlọ àwọn nǹkan bí "iṣẹ́-abẹ ẹ̀rín."
• Ó lè nílò ìtọ́jú ara, ìtọ́jú ọ̀rọ̀ sísọ, àti ìtọ́jú iṣẹ́.
• Tí àwọn ìdádúró bá wà nínú ìdàgbàsókè,Awọn iṣẹ itọju ni kutukutu le jẹ anfani.
• Ó lè nílò ìrànlọ́wọ́ nípa ìlera ọpọlọ.

Ṣé àìsàn Moebius ní ipa lórí ìgbésí ayé?

Rárá, kò sí irú ipa bẹ́ẹ̀. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn Moebius syndrome tí wọ́n ń gba ìtọ́jú ń gbé ìgbésí ayé wọn déédé .

Ṣé a lè dènà àrùn Moebius?

Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ọ̀nà láti dènà èyí. Àwọn onímọ̀ sáyẹ́ǹsì ṣì ń ṣe ìwádìí lórí àwọn ohun tó fà á àti ewu tó wà nínú rẹ̀.

Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ọmọ mi àti ara mi?

Àrùn Moebius lè nípa lórí ọmọ rẹ ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ọ̀nà. Lílóye bí àìsàn yìí ṣe ń ṣe sí ọmọ rẹ yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣètò fún ìrànlọ́wọ́ tí ó nílò nísinsìnyí àti ní ọjọ́ iwájú. Bákan náà, bí o ṣe ń gbèrò, ronú nípa ohun tí o lè ṣe láti ran ara rẹ lọ́wọ́. Títọ́jú ọmọ tí ó ní àìsàn yìí lè mú kí ó rẹ̀wẹ̀sì, kí ó múni bínú, kí ó sì dá nìkan wà . Nítorí náà, tọ́jú ara rẹ.

• Wa awọn ẹgbẹ atilẹyin : Beere lọwọ dokita ọmọ rẹ nipa awọn ẹgbẹ atilẹyin fun aisan Moebius. Sisọrọ pẹlu awọn miiran ti o dojuko awọn italaya kanna bi iwọ le ṣe iranlọwọ lati dinku idalẹkun.
• Sọ àwọn ìmọ̀lára rẹ : O lè ní àwọn ọjọ́ (àti òru) nígbà tí o bá ní àníyàn, ìbínú, tàbí ìbẹ̀rù. O lè ní ìbànújẹ́ tàbí ìbànújẹ́. Ronú nípa bíbá onímọ̀ nípa ìlera sọ̀rọ̀.
• Ẹ sinmi díẹ̀ : Ó lè mú kí ó rẹ̀ yín gan-an láti tọ́jú ọmọ tí ó ní àìsàn yìí. Àwọn ọ̀rẹ́ àti ìdílé lè ràn yín lọ́wọ́.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà ọmọ mi?

Àrùn Moebius jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n. O lè má tíì gbọ́ nípa rẹ̀ rí. Àwọn ìbéèrè díẹ̀ nìyí tí o lè béèrè lọ́wọ́ dókítà ọmọ rẹ:

• Àwọn iṣan ara wo ló ní ipa lórí?
• Irú àwọn onímọ̀ nípa àwọn àrùn wọ̀nyí wo ló lè ran àwọn aláìsàn náà lọ́wọ́?
• Ṣé ó yẹ kí n ronú nípa ṣíṣe iṣẹ́-abẹ fún ọmọ mi?
• Ṣé ó yẹ kí àwọn mẹ́ḿbà ìdílé mi gba ìdánwò tàbí ìmọ̀ràn nípa ìran ?

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn Moebius, o lè lo wákàtí díẹ̀, ọjọ́, àti ọ̀sẹ̀ díẹ̀ lẹ́yìn àyẹ̀wò náà láti gbìyànjú láti mọ bí àrùn yìí yóò ṣe nípa lórí ìgbésí ayé ọmọ rẹ àti tìrẹ. O lè nímọ̀lára ìbínú, àníyàn, àti ìdààmú ọkàn. Àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ yóò lóye ìṣesí rẹ. Wọn yóò lo àkókò láti dáhùn àwọn ìbéèrè rẹ nípa ohun tí wọ́n lè ṣe láti ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ àti ohun tí o lè ṣe láti tọ́jú ọmọ rẹ.

Níkẹyìn, rántí èyí.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àrùn Moebius jẹ́ àìsàn tó le koko, pẹ̀lú ìmọ̀ràn tó péye nípa ìṣègùn, ìtọ́jú, àti ìtọ́jú onífẹ̀ẹ́, o lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé tó dára jù. Rántí pé o kò dá nìkan wà. Ó ṣe pàtàkì láti gba ìrànlọ́wọ́ tí o nílò, kí o sì tọ́jú ara rẹ. Dídúró ṣinṣin àti níní èrò rereÌrìn àjò yìí yóò jẹ́ orísun agbára ńlá fún ìwọ àti ọmọ rẹ.

Àrùn Moebius , Àwọn Ìsúnmọ́ Ojú, Àwọn Àbùkù Ìbí, Ìlera Ọmọdé, Àwọn Àrùn Ẹ̀jẹ̀, Ìfarahàn Ojú