Ṣé o ń ṣàníyàn nípa ìdàgbàsókè ọmọ rẹ nítorí àrùn achondroplasia? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa oògùn Voxzogo (vosoritide)

O le maa ṣàníyàn, boya o tilẹ bẹru, nipa idagbasoke ọmọ rẹ, paapaa giga wọn. O jẹ deede lati ni rilara bẹẹ gẹgẹbi obi ti o ngbe pẹlu aisan ti a npe ni Achondroplasia. Ṣugbọn iwọ kii ṣe nikan. Pẹlu ilọsiwaju ninu imọ-jinlẹ iṣoogun, awọn itọju tuntun wa bayi ti o le ṣe iranlọwọ pẹlu awọn ipo wọnyi. Loni, a n sọrọ nipa oogun kan ti a npe ni Voxzogo, eyiti o ti mu iru ireti tuntun bẹẹ wa, pataki fun awọn ọmọde ti o ni Achondroplasia.

Kí ni achondroplasia gan-an?

Ní ṣókí, àrùn Achondroplasia jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí ó máa ń fa ìdárá. Ó máa ń nípa lórí bí egungun àwọn ọmọdé ṣe ń dàgbà, pàápàá jùlọ àwọn egungun gígùn (àwọn tí ó wà ní apá àti ẹsẹ̀). Ó jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n gan-an, ó máa ń ṣẹlẹ̀ ní nǹkan bí ọ̀kan nínú ìbí 15,000 sí 40,000.

Ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, èyí kìí ṣe ohun tí a jogún láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí, ṣùgbọ́n ohun kan tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nínú ara ọmọ náà nítorí ìyípadà ìran tuntun (ìyípadà). Nítorí náà, má ṣe dá ara rẹ lẹ́bi nípa èyí. Ipò yìí lè fa àwọn ìṣòro ìlera míràn bí ọmọ náà ṣe ń dàgbà, bíi ìṣànra, àkóràn etí, àti àwọn ìṣòro pẹ̀lú àwọn iṣan ara nínú ọpa ẹ̀yìn àti ọpọlọ.

Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àmì àrùn ló wà tí a lè rí lára ​​ọmọ tí ó ní àrùn achondroplasia.

Bawo ni Voxzogo ṣe n ṣiṣẹ?

Láti lóye èyí, a ní láti kọ́ díẹ̀ nípa àwọn àwo ìdàgbàsókè . Ronú nípa àwọn àwo ìdàgbàsókè wọ̀nyí ní ìpẹ̀kun àwọn egungun gígùn wa gẹ́gẹ́ bí àyè tí a ti ń gbé àsphalt tuntun kalẹ̀ nígbà gbogbo nígbà tí a bá ń kọ́ ọ̀nà. Wọ́n jẹ́ àsopọ̀ líle tí ó rọrùn tí a ń pè ní cartilage. Bí ọmọ bá ń dàgbà, cartilage yìí yóò di egungun, egungun náà yóò sì gùn sí i. Nígbà tí ọmọ bá dàgbà tán, àwọn àwo ìdàgbàsókè wọ̀nyí yóò sé mọ́, ìdàgbàsókè gíga yóò sì dúró.

Nínú àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn achondroplasia, ìyípadà nínú àwọn jínì (DNA) máa ń ba ọ̀kan lára ​​àwọn ètò ìfiranṣẹ́ ara jẹ́. Ètò ìfiranṣẹ́ méjì ló wà nínú ara wa tí ó máa ń nípa lórí ìdàgbàsókè egungun:

1. Eto ti o mu ki idagbasoke egungun pọ si .

2. Eto ti o dinku (da duro) idagbasoke egungun.

Nínú achondroplasia, ìyípadà nínú ìbílẹ̀ máa ń fa kí ètò ìfìhàn tí ó ń dín ìdàgbàsókè egungun kù di èyí tí ó pọ̀ jù.

Ète ìtọ́jú yìí ni láti lo oògùn yìí nígbà tí àwọn àwo ìdàgbàsókè ọmọ náà bá ṣí sílẹ̀, èyí tí yóò ràn wọ́n lọ́wọ́ láti ní ìdàgbàsókè tó pọ̀ jùlọ. Nígbà tí àwọn àwo ìdàgbàsókè bá ti sé, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé ọmọ náà kò dàgbà mọ́, a ó dá oògùn náà dúró. Dókítà rẹ ló pinnu èyí.

Báwo lo ṣe ń lo oògùn yìí?

Abẹ́rẹ́ Voxzogo jẹ́ abẹ́rẹ́ tí a máa ń fún ọmọ rẹ lójoojúmọ́, ní àkókò kan náà lójoojúmọ́ . A ṣe é kí o lè fún un nílé.

• Àwọn ibi tí a fi abẹ́rẹ́ sí: A fi abẹ́rẹ́ sí abẹ́ awọ ọmọ rẹ. O le lo itan ọmọ rẹ, ikùn rẹ̀ (tó tó ìwọ̀n inṣi méjì sí ìsàlẹ̀), ìdí rẹ̀, tàbí ẹ̀yìn apá rẹ̀ .
• Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ: Má ṣe máa fún abẹ́rẹ́ ní ibi kan náà. Tí o bá fún abẹ́rẹ́ ní ibi kan lónìí, fún abẹ́rẹ́ ní ibi mìíràn lọ́la. A máa ń pè é ní ‘yíyípo ibi abẹ́rẹ́’. Èyí lè dín ìrora bí pupa àti ìrora kù. Má ṣe fún abẹ́rẹ́ sí àwọn ibi tí awọ ara ti wú, tí ó fara pa, tí ó pupa, tàbí tí ó le.
• Ohun tó yẹ kí o ṣe: Wákàtí kan ṣáájú abẹ́rẹ́ náà, fún ọmọ rẹ ní oúnjẹ tó dára kí o sì fún un ní ago ńlá kan (tó tó ìwọ̀n 8-10 ounces) ti omi, wàrà, tàbí omi èso. Oògùn yìí lè fa ìfúnpá ẹ̀jẹ̀ nígbà míì, èyí tó lè mú kí o rẹ̀wẹ̀sì tàbí kí o máa gbọ̀n. Fífún ọmọ rẹ ní oúnjẹ àti omi ṣáájú àkókò lè dín ewu yìí kù gidigidi.

Ìwọ̀n oògùn tí a fún ọmọ ni a máa ń pinnu nípa ìwọ̀n ọmọ náà. Ó yẹ kí o sọ fún dókítà tí ìwọ̀n ọmọ náà bá yípadà. Dókítà rẹ yóò kọ́ ọ bí a ṣe lè fi èyí sí ọmọ rẹ ní pàtó. Má ṣe gbìyànjú láti ṣe èyí fúnra rẹ títí tí o bá ti gba ìdánilẹ́kọ̀ọ́ yẹn. Tún ka ìwé ìtọ́ni tó wà pẹ̀lú oògùn náà dáadáa.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Voxzogo lè fa àwọn àbájáde kan. Ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa àwọn wọ̀nyí.

• Àwọn ìhùwàsí ibi tí a fi abẹ́rẹ́ sí: Èyí ni àbájáde ẹ̀gbẹ́ tí ó wọ́pọ̀ jùlọ. Ó lè jẹ́ pupa, wíwú, ìyọ́nú, ìpalára, tàbí ìrora ní ibi tí a fi abẹ́rẹ́ sí. Èyí lè ṣeé tọ́jú nípa fífi ìfúnpọ̀ tútù sí ibi tí a fi abẹ́rẹ́ sí. Rí i dájú pé o bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ kí o tó lo oògùn fún ìrora tàbí ìyọ́nú.
• Ìfúnpá Ẹ̀jẹ̀ Tó Rọrùn: Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, ó dára jù láti yẹra fún èyí nípa fífún ọmọ ní oúnjẹ àti ohun mímu kí a tó fún un ní abẹ́rẹ́. Tí ọmọ rẹ bá ní ìrísí òjijì tàbí ó rẹ̀ ẹ́, sọ fún un pé kí ó dìde díẹ̀díẹ̀, kí ó lo àtìlẹ́yìn tí ó bá pọndandan. Tí ó bá ní ìrísí òjijì, sọ fún un pé kí ó jókòó tàbí kí ó dùbúlẹ̀. Tí àìsàn yìí bá ń bá a lọ tàbí tí ó burú sí i, wá ìmọ̀ràn dókítà.
• Ìbínú àti ìgbẹ́ gbuuru: Àwọn ọmọdé kan lè ní ìgbẹ́ gbuuru (gastroenteritis) tàbí ìgbẹ́ gbuuru. Ní àkókò yìí, fún wọn ní omi púpọ̀ láti mu àti oúnjẹ díẹ̀ tí kò ní ìgbẹ́ gbuuru (fún àpẹẹrẹ, búrẹ́dì, búrẹ́dì, ọ̀gẹ̀dẹ̀, ọbẹ̀ díẹ̀). Tí èyí bá ń bá a lọ, sọ fún dókítà rẹ.
• Ìrora oríkèé: Àwọn ọmọdé kan lè ní ìrora oríkèé. Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa èyí pẹ̀lú.
• Àwọn àyípadà nínú àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀: Oògùn yìí lè mú kí ìwọ̀n àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ tí a ń pè ní alkaline phosphatase pọ̀ sí i. Èyí jẹ́ ìwọ̀n iṣẹ́ ẹ̀dọ̀ tàbí egungun. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti máa ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ bí dókítà rẹ ṣe pàṣẹ fún ọ.

Àwọn ohun pàtàkì díẹ̀ láti mọ̀

Igba melo ni oogun yii yoo gba lati ṣiṣẹ?

Gẹ́gẹ́ bí ìwádìí ti sọ, ó gba oṣù mélòókan kí a tó rí ìdàgbàsókè nínú ìwọ̀n ìdàgbàsókè àwọn ọmọdé. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn àbájáde náà lè yàtọ̀ láti ọmọ sí ọmọ. Nítorí náà, ṣe sùúrù kí o sì tẹ̀síwájú ìtọ́jú náà gẹ́gẹ́ bí dókítà ti sọ. Dókítà náà yóò máa ṣe àkíyèsí ìlọsíwájú ọmọ náà nígbà gbogbo.

Ta ni oogun yii ko yẹ fun?

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn tó jẹ mọ́ kíndìnrín, rí i dájú pé o sọ fún dókítà náà. Dókítà náà lè pinnu láti má ṣe kọ oògùn yìí fún àwọn ọmọdé tó ní àrùn kíndìnrín tó le gan-an.

Ṣé oògùn pàtàkì ni èyí?

Bẹ́ẹ̀ni. Voxzogo jẹ́ oògùn pàtàkì kan.. Iyẹn túmọ̀ sí wípé kìí ṣe oògùn tí a lè rí ní ilé ìtajà oògùn déédéé. Àwọn wọ̀nyí jẹ́ oògùn olówó gọbọi fún àwọn àrùn tó ṣọ̀wọ́n tàbí tó díjú. Ìlànà pàtàkì kan wà fún gbígbà wọ́nyí. Lẹ́yìn tí dókítà rẹ bá kọ oògùn yìí sílẹ̀, ilé ìtajà oògùn pàtàkì kan yóò kàn sí ọ, yóò sì ṣàlàyé bí o ṣe lè fi oògùn náà dé ilé rẹ.