您的宝宝有唇腭裂吗？（唇裂/腭裂）——让我们注意这一点！

简单来说，唇裂和腭裂是指婴儿上唇或口腔顶部（腭部）的裂口。这些都属于出生缺陷/先天性异常。这意味着这些情况发生在婴儿还在子宫内，或者更确切地说是在胎儿发育阶段，也就是面部各部分尚未完全连接的时候。这种情况是由于构成上唇和上腭的组织未能正常闭合造成的。不过不用担心，这两种情况都可以通过手术得到很大程度的矫正。

什么是唇裂？

我们的嘴唇在受孕后四到七周开始形成。头部两侧的组织在面部中央汇合，形成嘴唇和口腔。唇裂是指构成嘴唇的这些组织未能完全融合。

这种情况是指上唇两侧之间形成一条或大或小的缝隙。这种唇裂有时可能只是一条细小的裂缝，有时则可能是一个延伸到鼻部的大缝隙。这种分离也可能影响牙龈或腭部。

什么是腭裂？

胎儿的腭部在孕期六至九周发育。腭裂是指在此期间形成的口腔顶部（上颚）的裂缝或开口。它可能影响前部的硬腭、后部的软腭，或两者都受影响。

唇裂和腭裂可能发生在口腔的一侧，也可能发生在两侧。由于唇裂和腭裂是分别发育的，因此可能出现以下情况：

• 唇裂但腭裂。
• 腭裂但无唇裂。
• 唇裂和腭裂——这是最常见的一种情况。

这种疾病有多常见？

事实上，唇裂和腭裂在斯里兰卡也很常见。在美国，这是最常见的出生缺陷之一。

根据美国疾病控制与预防中心的数据：

• 大约每1600名婴儿中就有一名患有唇裂和腭裂。
• 大约每 2800 个婴儿中就有 1 个患有唇裂但没有腭裂。
• 大约每 1700 个新生儿中就有 1 个患有腭裂，而不是唇裂。

唇裂（伴或不伴腭裂）在男婴中更为常见。单纯腭裂（不伴唇裂）在女婴中更为常见。

唇腭裂的病因是什么？

大多数情况下，很难确定唇腭裂的确切病因。父母也无法预防。大多数科学家认为，唇腭裂是由遗传和环境因素共同作用造成的。这种情况似乎确实存在。如果家庭成员中有人患有这种疾病，例如兄弟姐妹、父母或其他亲属，那么新生儿患上这种疾病的几率似乎会略高一些。

风险因素有哪些？

如果您在怀孕期间服用某些药物，您的宝宝患唇腭裂的风险可能会略微增加。例如：

• 用于治疗癫痫等疾病的一些药物（抗癫痫药物）。
• 用于治疗痤疮的药物，成分为“（异维A酸®）”。
• 甲氨蝶呤是一种用于治疗癌症、关节炎和银屑病等疾病的药物。

此外，与母亲相关的其他因素也会对此产生影响：

• 叶酸缺乏症。
• 肥胖是指体重超标。
• 孕期吸烟。
• 物质使用障碍。
• 怀孕期间接触某些病毒或化学物质。

这是遗传性的吗？（唇裂/腭裂是遗传性的吗？）

一些研究表明，唇裂和腭裂之间存在遗传联系。例如，如果您或您的伴侣出生时患有唇裂或腭裂，那么您的宝宝有2%到8%的概率也会患上这种疾病。如果您已经有一个患有唇裂/腭裂的孩子，那么您的下一个孩子患上这种疾病的概率也会略高一些。

这种疾病有哪些并发症？

患有唇裂或腭裂的婴儿可能存在喂养困难（无论是奶瓶喂养还是母乳喂养） ，也可能存在语言障碍。此外，耳膜后常常会积液，导致听力下降。有些婴儿还会出现牙齿问题。

如何诊断唇腭裂？

大多数情况下，唇裂可以通过产前超声检查发现。这是因为唇裂会导致胎儿面部出现一些形态变化。然而，如果只有腭裂而没有唇裂（孤立性腭裂），则通过这种方式检测出来会比较困难。这类病例中只有7%可以通过超声检查发现。

如果超声波检查未发现唇裂或腭裂，可以在婴儿出生后检查口腔、鼻子和腭部，以确定是否存在唇裂或腭裂。

在某些情况下，医生可能会建议进行一项称为羊膜穿刺术的检查，该检查需要抽取婴儿周围的羊水样本，以检查是否存在其他遗传疾病。

唇裂可以在出生前诊断出来吗？

大多数情况下，医生会在孕20周的超声波检查（解剖结构筛查）中发现唇裂，这项检查通常在孕18周至22周之间进行。有时，早在孕12周就能发现唇裂。然而，通过超声波检查发现腭裂则更具挑战性。

唇腭裂有哪些治疗方法？

唇裂和/或腭裂需要通过手术治疗。具体的治疗方案取决于裂隙的大小、孩子的年龄以及其他特殊需求或健康状况。您的孩子将在医院接受手术，手术将在全身麻醉下进行，这意味着他们会在手术过程中完全处于睡眠状态。

唇裂修复

唇裂可能需要一次或两次手术。第一次手术通常在宝宝3到6个月大时进行，目的是修复和闭合唇裂。如果需要第二次手术，通常在宝宝6个月左右进行。

术前可以使用一些方法来改善手术效果。这些非侵入性方法可以显著改善宝宝的嘴唇、鼻子和嘴巴的形状。例如：

• 使用胶带固定嘴唇可以帮助缩小婴儿的唇裂。
• 鼻部矫正器有助于将婴儿的鼻子塑造成更自然的形状。
• 鼻牙槽成形术 (NAM) 装置有助于使唇部组织更有利于手术塑形。

唇腭裂修复

腭裂手术通常在婴儿12个月左右进行。这有助于重建功能正常的腭部，并降低婴儿中耳积液的风险。为了防止积液，患有腭裂的儿童通常会在耳膜上放置特殊的导管，以帮助排出积液。医生大约每年会检查一次他们的听力。

大约40%的腭裂患儿需要接受进一步的手术来改善语言能力。语言病理学家会在孩子4到5岁之间评估他们的语言能力。他/她可能会使用鼻咽镜（一种经鼻插入的摄像头）来观察舌头和咽喉的运动情况。如果您的孩子需要手术来改善语言能力，手术通常会在5岁左右进行。

患有唇腭裂并影响牙龈线的儿童可能需要在 6 至 10 岁之间进行骨移植手术。该手术可以填充上牙龈线，为恒牙提供支撑并稳定上颌。恒牙萌出后，您的孩子可能需要进行牙齿矫正。通常需要使用牙套和腭扩张器来拓宽腭部。

您的孩子可能需要接受进一步的手术：

• 改善唇部和鼻部外观。
• 闭上嘴巴和鼻子之间的缝隙。
• 让呼吸更顺畅。
• 稳定并矫正你的下颌。

手术可能存在出血、感染以及神经、组织或其他结构损伤等风险。然而，唇腭裂修复手术通常成功率高，风险较低。唇裂修复手术后会留下一个粉红色的小疤痕，随着孩子长大，疤痕会逐渐淡化。

什么是非手术治疗方法？

唇裂或腭裂患儿可能需要手术以外的治疗。医生可能建议的其他治疗方法包括言语治疗和正畸治疗。

谁在治疗这些孩子？

由于唇腭裂会引发诸多口腔健康和医疗问题，因此需要由医疗团队制定全面的治疗方案。孩子的治疗通常从婴儿期开始，并往往持续到青年时期。

他们的医疗团队可能包括：

• 儿科整形外科医生。
• 儿科医生。
• 耳鼻喉科医生（耳、鼻、喉专科医生）。
• 哺乳支持服务提供者，帮助进行早期喂养。
• 正畸医生是专门矫正牙齿、将牙齿移动到正确位置的牙科专家。
• 提供一般牙科护理的牙医或儿童牙医。
• 专门制作人工牙齿和牙科器械的专家（修复牙科医生）。
• 言语治疗师（SLP）评估言语问题。
• 听力学家，负责测试和监测听力。
• 一位社工/心理学家，为家庭提供支持，并检查孩子在适应方面是否存在任何问题。
• 遗传咨询师帮助父母和成年患者了解未来生育唇腭裂患儿的可能性。

唇腭裂可以预防吗？

目前尚无完全预防胎儿唇腭裂的方法。但是，您可以通过在孕期避免吸烟、饮酒和服用某些药物来降低风险。请咨询您的医生了解更多信息。

这些孩子的未来会怎样？

治疗可能需要数年时间，也可能需要多次手术。大多数患有这些疾病的儿童都能拥有正常的童年。通过治疗，他们的语言和进食困难可以得到改善。有些人可能会对自己的嘴唇形状或疤痕比较在意。请与您孩子的医生沟通，了解他们如何在未来的岁月里为您提供支持。

患有唇腭裂的婴儿可以母乳喂养吗？

即使宝宝患有唇腭裂，也可以进行母乳喂养。但是，您需要专业医护人员的帮助。母乳喂养的成功取决于多种因素，例如：

• 裂缝的类型、大小和位置。
• 你哺乳的姿势。
• 你的宝宝是否患有与此相关的综合征（该综合征可能伴有其他干扰母乳喂养的症状）。
• 您将获得的母乳喂养教育和支持。

婴儿通过吸吮乳房来吸吮乳汁。唇裂和/或腭裂可能会妨碍婴儿使用这种吸吮方式。

研究表明，一些仅患有唇裂的婴儿能够发展出足够的吸吮能力，从而成功进行母乳喂养。此外，一些仅影响软腭的轻微唇裂婴儿也可能发展出必要的吸吮能力。

然而，像这样的婴儿通常很难培养出抓握能力：

• 适用于同时患有唇裂和腭裂的婴儿。
• 适用于颅骨硬组织和/或软组织出现较大裂缝的婴儿。

这个婴儿可能难以发展吸吮能力，因为他的鼻腔内部和口腔内部没有适当的分隔。

如果宝宝无法正确衔乳，尝试哺乳会非常累人。他们可能会出现鼻腔反流或食物反流。有些宝宝可能无法摄入足够的奶水，从而导致喂养和生长发育问题。

支持唇腭裂婴儿母乳喂养

首先你要知道，你并不孤单。许多其他家庭也面临着同样的情况，他们也在思考如何进行母乳喂养或其他选择。

幸运的是，哺乳顾问和母乳喂养专家（包括母乳喂养专家）可以帮助您找到母乳喂养宝宝的方法。即使您无法进行母乳喂养，他们也能为您提供帮助。建议您尽早预约咨询，即使您还在怀孕期间也可以。您可以学习如何照顾宝宝以及需要注意的事项。

哺乳顾问可以帮助您解决以下问题：

• 确定是否可以进行母乳喂养。
• 管理好你的母乳供应。
• 学习如何用手或吸奶器挤出母乳。
• 找到最适合你和宝宝的哺乳姿势。
• 确保宝宝摄入足够的水分。
• 密切关注宝宝的体重增长和生长情况。
• 必要时，可进行额外喂养（配方奶或捐赠母乳替代品）。
• 唇腭裂手术后，如何帮助您和您的宝宝进行母乳喂养。

如果您无法母乳喂养，请提供支持

需要注意的是，即使大家尽了最大努力，您的宝宝也可能无法直接吸吮母乳。手术后这种情况仍然可能发生。不过，您的哺乳顾问可以帮助您找到其他喂养方式，并帮助您与宝宝建立亲密的亲子关系。

例如，您的医生可以帮助您挤出母乳。这包括挤出母乳（可以用手或吸奶器），然后用勺子、杯子、奶瓶或注射器喂给宝宝。有些奶瓶的设计可以帮助宝宝更好地吸吮。您的医生可以帮助您选择合适的奶瓶。

母乳喂养能为宝宝提供乳汁中的重要营养成分。母乳喂养还可以降低宝宝患耳部感染的风险，耳部感染在唇腭裂婴儿中很常见。

即使宝宝奶水不足，医生也可能会鼓励您尝试母乳喂养。这样做有助于维持您的乳汁分泌，也是安抚宝宝、增进亲子关系的重要方式。

您的孩子需要哪些牙科护理？

一般来说，唇腭裂患儿的牙齿保健需求与其他儿童相同。然而，唇腭裂患儿可能存在牙齿缺失、牙齿形状改变或牙齿排列不齐的情况。以下是一些建议：

• 早期牙齿护理：为了保持孩子的牙齿健康，良好的营养、正确的刷牙方法和氟化物治疗必不可少。一旦孩子开始长牙，就应该用小巧柔软的牙刷为他们刷牙。如果由于孩子口腔和牙齿形状的差异，这种牙刷无法彻底清洁牙齿，牙医可能会建议使用软海绵配合漱口水。请询问孩子应该多久进行一次牙科检查。
• 正畸治疗：恒牙萌出后，正畸医生会评估您孩子的短期和长期牙齿需求。许多患有腭裂的儿童在6至7岁左右需要进行腭部扩张术。所有恒牙萌出后，正畸医生可以通过牙套矫正牙齿。您的孩子可能还需要进行正畸治疗，为正颌手术做准备。
• 修复治疗：修复医师可以用牙桥替代缺失的牙齿，或者制作称为发声球或腭托的特殊装置来帮助改善发音。修复医师需要与口腔外科医生、整形外科医生和语言治疗师密切合作。

唇腭裂会带来哪些问题？

患有唇腭裂的儿童常常会出现进食困难、听力障碍和语言障碍。他们也可能出现牙齿问题或自尊心受损的情况。

• 进食困难：当腭部出现裂隙或开口时，食物和饮料可能会从口腔经鼻腔反流。有些婴儿由于无法正常吸吮，因此难以进行母乳喂养或奶瓶喂养。
• 听力损失：患有腭裂的儿童更容易患上分泌性中耳炎，如果不及时治疗，可能会导致听力损失。
• 言语障碍：腭裂患儿可能存在言语障碍。他们的声音可能听不清楚，说话也可能难以理解。并非所有患儿都会出现这些问题，而且这些问题可以通过手术矫正。
• 牙齿问题：患有唇腭裂的儿童更容易出现蛀牙、牙齿脱落、发育异常或牙齿移位等问题。

他们更容易出现牙槽嵴（上牙龈中牙齿所在的骨性部分）缺陷。牙槽嵴缺陷会导致：

• 恒牙会移位、松动甚至旋转。
• 它会阻止恒牙萌出。
• 牙槽嵴的形成是可以预防的。
• 正在萌出的犬齿和门齿可能会过早脱落。
• 情绪或社交问题：唇腭裂儿童即使在年幼时也可能因外貌而感到自卑或羞耻。这会导致他们在学校出现情绪、社交或行为问题，并影响他们的自尊心。

您可能在孕期或产后通过超声波检查了解到宝宝患有唇腭裂。然而，唇腭裂带来的压力难以言表。您或许会担心宝宝需要接受哪些手术、术后恢复情况以及未来的童年生活。请记住，宝宝的医疗团队会竭尽全力帮助您的整个家庭（包括您）。不要犹豫，尽管向他们提出你的所有疑问和顾虑。这样你才能做出决定，并获得应对未来旅程所需的信息。

我们应该从这个故事中汲取的最重要教训（核心信息）

得知宝宝患有唇腭裂时，感到不知所措是很正常的。但请记住，你并不孤单。

重要的是，这两种疾病都有有效的治疗方法。的确，治疗需要时间，也可能需要多次手术。但是，只要有适当的医疗护理，以及家人的爱与支持，您的孩子就能像其他孩子一样，过上幸福健康的生活。

早期喂养和后期说话等问题需要特别关注。有很多专业人士，包括医生和语言治疗师，可以帮助解决这些问题。

即使是很小的宝宝，也可能因为自己的外貌而感到难过。这时，理解他、温柔地和他说话、安慰他非常重要。请和医生讨论这些问题，他们会给你专业的指导。

所以，请坚强，并听从医生的建议，度过这段艰难的时期。您的宝宝会很快康复，带着灿烂的笑容迎接新生命的到来！

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