你的皮肤出现皮疹，肌肉无力吗？我们来聊聊皮肌炎吧！

你有时会出现奇怪的皮疹吗？你是否也感觉肌肉有些无力？或许你需要了解一下皮肌炎这种疾病。虽然它很罕见，但值得了解。

什么是皮肌炎？

简单来说，皮肌炎是一种罕见疾病，它会导致肌肉无力，并引起类似湿疹的皮疹。它属于肌病这一大类疾病。这意味着它会影响肌肉。有时，如果病情严重，甚至会影响呼吸和吞咽。想想看，肌肉让我们能够活动，所以当肌肉受损时，行动会多么困难。

皮肌炎是多发性肌炎的一种表现形式。然而，与多发性肌炎不同的是，皮肌炎除了累及肌肉外，还会累及皮肤。因此，在名称中加入了“皮”（derma）一词。

如果您出现以上任何症状，请务必立即就医。有些情况下，这些症状可能需要数月才会出现，但有时也可能很快显现。如果及早治疗，就能很大程度上预防严重的并发症。

虽然这种名为皮肌炎的疾病非常罕见，但却可能危及生命，尤其是在症状出现后的第一年内。此外，研究还发现它会增加罹患某些类型癌症的风险。

皮肌炎和红斑狼疮有什么区别？

皮肌炎与狼疮和其他自身免疫性疾病有一些相似之处。然而，专家们至今仍不清楚皮肌炎的确切病因。因此，它不属于自身免疫性疾病。

如果您患有红斑狼疮，可能会出现关节疼痛、皮肤敏感和湿疹，以及内脏器官（特别是大脑、肺、肾脏和心脏）问题。您的症状可能会反复发作，然后缓解，之后又再次出现——我们称之为病情加重。

然而，皮肌炎的特征是肌肉无力、组织坏死以及皮疹。它可以通过血液检查、活检和各种影像学检查进行诊断。

无论是皮肌炎还是红斑狼疮，尽早诊断和治疗都至关重要。如果您发现任何新症状，请立即就医。

哪些人最容易患上这种疾病？这种疾病有多常见？

皮肌炎实际上可以影响任何人，但某些人群更容易患上此病。这些人群包括：

• 5至15岁的儿童。
• 40至60岁的成年人。
• 女性。

还需注意的是，这种疾病非常罕见。平均每年只有十万分之一的人会患上这种疾病。由此可见，它有多么罕见。

这种疾病对身体有何影响？会增加患癌风险吗？

一种名为皮肌炎的疾病可能会影响你的终生。

试想一下，如果这种情况严重损伤了你的肌肉，你可能无法正常使用或活动身体的某个部位。这种情况通常需要数年时间才会逐渐形成。但有些人可能会比其他人更快地出现严重的肌肉无力。

此外，研究还发现皮肌炎会增加患某些类型癌症的风险。

皮肌炎与癌症

约15%的皮肌炎患者在晚年会罹患癌症。皮肌炎患者中最常见的癌症类型包括：

• 卵巢癌
• 肺癌
• 淋巴瘤
• 乳腺癌
• 结肠癌

因此，与医生讨论您的癌症风险以及您可能需要进行的检查非常重要。

这种疾病有哪些症状？

皮肌炎的两个主要和最常见的症状是肌肉无力和皮疹。

有些人可能会同时出现肌肉无力和皮疹。然而，有时其中一种症状可能会持续数周、数月甚至数年，而另一种症状却不会出现。

肌肉无力

肌肉无力会使你难以完成一些日常活动。例如：

• 坐直。
• 从坐姿（例如从椅子或沙发上）站起来。
• 爬楼梯。
• 从床上起身。
• 洗头。

想象一下，如果你连这样简单的事情都做不了，你会感到多么无助。

湿疹

皮肌炎可导致皮肤出现皮疹（尤其是在阳光照射的部位）。皮肤可能会变色并出现肿胀。这种皮疹最常出现的部位包括：

• 睫毛和眼周肌肤。
• 胸部和肩部前侧（有时称为“V字形皮疹”）。
• 颈后和肩部（也称为“披肩征皮疹”）。
• 颅骨。

其他症状

此外，皮肌炎还会引起以下症状：

• 手部皮肤变色和肿块，尤其是在指关节周围（有时称为戈特龙丘疹）。
• 钙沉积在皮肤下、肌肉内或结缔组织中。
• 膝盖或肘部出现肿块。
• 指甲周围皮肤开裂，指甲尖端可见血管。
• 关节疼痛。

有些人（尤其是幼儿）患上皮肌炎后，成年后会痊愈，并且不再出现症状。然而，约80%的病例会发展为慢性皮肌炎——这意味着它会反复发作——并伴随终生症状。

这是由什么原因造成的？

专家们至今仍不清楚皮肌炎的确切病因，但有几种因素被认为与其有关：

• 遗传因素：一些研究表明，皮肌炎可能是一种遗传性疾病，这意味着它可以代代相传。
• 自身免疫问题：如前所述，皮肌炎是一种类似于许多自身免疫性疾病的疾病，在这种疾病中，人体的免疫系统会攻击健康组织。
• 病毒感染：有证据表明，有些人即使在病毒感染痊愈后，仍可能出现病毒感染，从而引发一种称为皮肌炎的疾病。
• 环境因素：一些研究还发现，生活在污染程度高或空气质量差的地区的人更容易患上皮肌炎。

这种疾病如何诊断？

皮肌炎通常通过血液检查和从皮肤和肌肉中提取的小样本（活检）进行诊断。

医生会给你做血液检查，以确定：

• 是否存在表明肌肉损伤的特定肌肉酶水平升高的情况。
• 自身抗体是表明免疫系统正在对某种被识别为有害物质做出反应的细胞。

您可能还需要进行皮疹部位的皮肤活检。医生也可能希望进行肌肉活检，以检查肌肉内部是否存在肿胀。

您可能还需要接受几种影像学检查中的一种。这些检查可以让医生检查您的肌肉、神经、肺部和其他器官。这些检查有助于确定您的症状是由皮肌炎还是其他疾病引起的。用于诊断皮肌炎的最常用影像学检查包括：

• 磁共振成像（MRI）
• 胸部X光片。

在某些情况下，医生可能还会安排一项名为肌电图（EMG）的检查。这项检查可以测量肌肉或神经受到刺激时产生的电活动。

如何治疗？

以下是一些可用于治疗皮肌炎的方法：

• 皮质类固醇：这类药物可以减轻肌肉肿胀。
• 物理治疗：物理治疗（以及一般的运动）可以帮助修复肌肉损伤。肌肉越强壮，就越能更好地抵抗皮肌炎造成的损伤。
• 免疫抑制剂：这类药物可以阻止免疫系统攻击健康的细胞和组织。它们可以减少身体防御系统对肌肉造成的损伤。
• 静脉注射免疫球蛋白（IVIg）： IVIg 是血浆的补充剂，血浆是血液中天然存在的免疫球蛋白的组成部分。IVIg 治疗可以与免疫抑制剂联合使用，也可以作为一种替代疗法。
• 言语治疗：如果您喉咙或周围的肌肉无力，言语治疗可以增强喉咙肌肉的力量，帮助您吞咽食物。

您所需的治疗类型取决于您的症状部位和严重程度。请咨询您的医生，了解预期情况以及何时可能需要接受某些治疗。

如何控制症状？

控制皮肌炎的症状可能是一个长期的过程——或许会伴随你一生。

• 如果你的医生、理疗师或语言治疗师给你布置了锻炼计划，请务必严格按照指示进行，并完成他们规定的次数。这有助于保持你的肌肉尽可能强壮。
• 务必按照医生的处方服用药物，并完成整个疗程。
• 避免暴露于紫外线。限制日晒时间，避免使用室内日光浴床，外出时尽量待在室内或阴凉处。
• 每次你知道自己要出门的时候使用防晒霜。确保防晒霜的防晒系数至少为 SPF 50，并每两小时补涂一次。

如果您患有皮肌炎，定期就医非常重要。医生可以监测您的症状，并检查您的肌肉或皮肤是否有任何变化。

患有这种疾病，你会面临怎样的生活？

皮肌炎目前没有永久治愈方法，因此您可能需要终生控制症状。

即使接受治疗，约 80% 的皮肌炎患者仍会发展为慢性皮肌炎（有时也称为多环性皮肌炎）。这意味着您的症状可能会终生反复发作。一旦发现任何症状加重的迹象，请立即就医。

约三分之二的皮肌炎患者会因肌肉损伤而出现某种形式的身体残疾。

皮肌炎的死亡率约为5%，尤其是在确诊后的第一年，死亡风险极高。然而，约20%的皮肌炎患者可以进入长期缓解期，这意味着他们可以在很长一段时间内没有症状。

某些症状和其他因素会增加死亡风险。例如：

• 如果治疗延误超过六个月。
• 如果您年满60岁。
• 如果您出现严重症状。
• 如果您出现喉咙、肺部或心脏方面的症状。
• 如果你患有癌症，或者癌症复发。

什么情况下应该去看医生？

如果您发现肌肉出现新的无力症状，尤其是伴有皮疹时，请立即就医。皮肌炎诊断得越早，就能越早开始治疗。这可以降低出现严重症状和其他并发症的风险。

还要询问应该多久去看一次医生，以便监测你的症状以及肌肉或皮肤的变化。

你应该问医生哪些问题？

了解这类疾病时，产生疑问是很正常的。您可以向医生咨询以下问题：

• 我患的是皮肌炎还是其他疾病？
• 我需要做哪些检查？
• 我需要接受哪种治疗？治疗需要多长时间？
• 我需要接受癌症筛查吗？

得知自己患有皮肌炎之类的疾病时，感到非常害怕是很正常的。得知自己患有终身且可能致命的疾病，确实令人震惊。但要一步一步来。确诊越早，就能越早开始治疗。

请与您的医生讨论您的治疗和症状管理方案。他/她会解释接下来可能出现的情况，以及如果您的皮肌炎症状恶化，您需要做出哪些改变来应对。

简要要点

皮肌炎是一种罕见疾病，会导致肌肉无力和皮疹。

• 任何人都可能患上这种疾病，但这种情况在 5-15 岁的儿童、40-60 岁的成年人和女性中更为常见。
• 一旦出现症状，务必尽快就医。及时治疗可以减少并发症的发生。
• 虽然目前尚无根治方法，但可以通过治疗和管理来控制症状。
• 还要和医生谈谈你的癌症风险。
• 别担心，你并不孤单。在医生和亲人的帮助下，你一定能渡过难关。

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