您的宝宝喝水或吃饭时经常呛到吗?或者呼吸时发出奇怪的声音,或者经常呼吸困难?作为父母,看到这些情况感到害怕和担忧是很正常的。今天我们要谈谈一种先天性疾病,它可能表现出类似的症状,但并不常见。这种疾病叫做喉裂。虽然名字听起来有点复杂,但让我们用简单易懂的方式来了解一下。
什么是喉裂?
简单来说,喉裂是指婴儿喉咙(即声带(喉)和食道)之间组织上的一个小缝隙或裂缝。想想看,我们的声带位于气管上方,食道位于声带后方。因此,如果这两者之间出现异常缝隙,婴儿摄入的食物,例如奶、水和食物,就会通过这个缝隙进入气管,而不是进入胃部。问题就此开始。这是一种非常罕见的先天性疾病,大约每1万到2万名活产婴儿中就有1例。男孩的发病率略高于女孩。
尽早发现并治疗患有这种疾病的婴儿至关重要,因为食物或饮料误入歧途可能会引发各种问题。然而,这种喉裂的严重程度取决于裂隙的大小和位置。
喉裂主要有哪些类型?
医生根据喉裂的严重程度将其分为四种主要类型。让我们来看看它们分别是什么:
- 第一型:这是最轻微的类型。裂隙仅位于婴儿的声带。这种类型通常不会引起明显的症状,因此可能不会立即被发现。
- 第二型:裂隙延伸至婴儿声带下方。
- 第三型:裂隙稍大一些。它可能延伸到婴儿的声带(喉部)之外,进入气管(风管)。
- 第四型:这是最严重的类型。这种类型的裂隙会向下延伸到婴儿的气管深处。有时,裂隙甚至可以沿着整个气管延伸。
现在你应该明白这种差距对分类的影响有多大了。
喉裂有哪些症状?
如果您的宝宝患有喉裂,可能会导致进食和呼吸困难。常见症状包括:
- 哺乳或喂奶时咳嗽和呛咳:这通常是您看到的第一个症状。就像给小婴儿喂奶时,他们会开始呛咳、干呕,有时奶水还会从鼻子里流出来。
- 吞咽困难:婴儿拒绝进食,或吞咽困难。
- 皮肤发蓝(紫绀):这种皮肤发蓝(紫绀)很容易在牙龈、嘴唇、指甲和眼睛周围看到,尤其是在肤色较深的婴儿身上。这是由于身体缺氧造成的。
- 呼吸时发出嘶哑、湿润、刺耳的声音:听起来像是喉咙里卡了黏液。
- 由于饥饿、烦躁不安和睡眠不好而不断哭闹:婴儿可能总是感到饥饿,因为食物无法正常进入胃里。
- 体重增长缓慢、生长发育迟缓:如果婴儿的体重增长或生长速度与同龄婴儿相比没有明显变化,无论喂多少奶或食物,都应该引起重视。
- 食物或饮料吸入气管:这会导致频繁的肺部感染。
- 肺炎频繁发生:这是由于上述吸入性疾病引起的。
如果您的宝宝出现上述一种或多种症状,请务必立即就医。
什么原因会导致喉裂?
研究人员至今仍不清楚这种疾病的确切病因。不过,普遍认为它发生在胎儿在子宫内发育的最初几个月。它可以单独发生,也可以与某些遗传综合征相关。例如:
- 奥皮茨-弗里亚斯综合征
- VACTERL协会
- 帕利斯特-霍尔综合征
- CHARGE综合征
超过半数的喉裂患儿可能还伴有其他出生缺陷。其中包括:
- 气管支气管软化症——气管变弱
- 唇裂和/或腭裂
- 心脏和血管异常
- 肺发育不全——一侧肺未能发育。
- 食管闭锁——食管发育不全
- 气管食管瘘——气管与食管之间的异常连接
因为这种喉裂也可能出现在其他类似疾病中,所以医生们也对此表示关注。
喉裂如何诊断?
较轻的喉裂类型,即I型和II型,由于症状不严重,有时可能多年都无法确诊。然而,III型和IV型的症状非常严重,通常在出生后的最初几天内就能确诊。
如果您的宝宝出现上述症状,耳鼻喉科医生通常会建议进行内窥镜检查。其中,确定是否存在喉裂的主要检查是显微喉镜检查和支气管镜检查。请放心,这项检查会在宝宝麻醉并完全入睡后进行。届时,医生会将一根带有小型摄像头的导管插入宝宝的气管,仔细检查是否存在喉裂。
此外,您的孩子可能会被转诊至言语治疗师(SLP)。这位专家将检查这种疾病如何影响您孩子的说话和吞咽能力。
喉裂如何治疗?
大多数情况下,喉裂需要手术治疗,称为喉裂修复术。对于 II 型、III 型和 IV 型喉裂,手术尤为必要。然而,一些患有轻微 I 型喉裂的婴儿,随着年龄增长,喉裂可能会自行闭合。这类婴儿可能只需要服用药物来防止食物和饮料反流到咽喉(反流),并采取一些措施来防止食物误入气管(吸入性肺炎)。
手术时机和方法因喉裂类型而异。外科医生通常采用以下方法修复喉裂:
- 微创注射填充:外科医生会在疤痕区域注射临时填充物。这有助于缓解症状(通常持续约三个月)。这种方法可以缓解症状,直到宝宝准备好接受手术。有时,仅此一项就足够了。
- 微创内镜手术:在这种情况下,外科医生通常使用激光去除切口中的异常组织,然后用缝线封闭切口。
- 开放式手术:外科医生会在婴儿颈部做一个小切口,然后修复唇腭裂。这种方法通常用于治疗IV型喉裂患儿。
最重要的是,在宝宝接受手术之前,医疗团队会给宝宝注射麻醉剂。所以宝宝不会感到任何疼痛。请您放心。
喉裂治疗会有并发症或副作用吗?
任何手术都存在风险,喉裂手术也不例外。部分风险包括:
- 婴儿食道异常收缩。
- 缝线断裂或裂开。
- 呼吸音异常或喉软化症。
- 与婴儿声带(喉部)相连的神经受损。
- 胸腔内肺部之间的区域肿胀(纵隔炎)。
- 手术后皮下积气(手术性皮下气肿)。
- 呼吸时气管收缩(气管软化症)。
这种并发症发生的概率取决于多种因素,包括手术类型、疤痕类型以及婴儿的整体健康状况。宝宝的医生会在手术前与您详细讨论这些问题。
宝宝接受喉裂治疗后需要多久才能康复?
手术后,您的宝宝至少需要在医院待一两天。由于切口需要缝合,宝宝可能需要几周甚至几个月才能完全康复。在此期间,请务必严格遵照医嘱。
这种情况的前景如何?
如果能及早诊断和治疗,患有喉裂的婴儿预后非常好。根据最近的一项研究,接受喉裂修复手术的婴儿中,有90%在六周内症状有所改善。然而,预后很大程度上取决于裂隙的严重程度。IV型喉裂的婴儿更有可能需要多次手术,并且住院时间更长。
宝宝的医生会和你讨论宝宝的病情和未来的护理事宜。
喉裂会缩短预期寿命吗?
对于大多数婴儿来说,喉裂不会影响他们的寿命。然而,一些患有非常严重的IV型喉裂,并伴有其他严重先天缺陷的婴儿,可能会危及生命。但是,即使是重症病例,因喉裂导致的死亡也极其罕见。
如果治疗得当并遵医嘱,喉裂不应缩短婴儿的寿命或降低其生活质量。
我应该什么时候带宝宝去看医生?
手术后,宝宝的医生可能会要求您每六个月到一年内进行一次复诊。复诊次数将取决于宝宝的恢复情况。
在这些检查过程中,医生可能会进行影像学检查,并询问您宝宝的症状。请做好准备,积极为您的宝宝发声。如果您发现宝宝的症状或整体健康状况有任何变化,请及时告知医生。
我应该问宝宝医生哪些问题?
以下是一些您应该向宝宝医生咨询的重要问题:
- 您为什么推荐这种治疗或手术?
- 我该如何做才能让我的宝宝在手术前后更舒适?
- 我给宝宝做手术有哪些风险?
- 我的宝宝需要多久才能康复?
- 我的宝宝的长期健康状况如何?
问一些类似的问题,并解释你掌握的所有信息。
最后,请记住以下要点(核心信息)
如果您的宝宝出生时患有喉裂,您需要咨询多位专科医生。他们会共同努力,为您的宝宝提供最佳的治疗。请记住,有时喉裂可以自行愈合。在这种情况下,密切观察宝宝的情况可能就足够了。如果喉裂严重,您的宝宝可能需要手术。重要的是要记住,有很多治疗方法可以帮助宝宝。同时,您可以咨询宝宝的医生,了解您可以做些什么来帮助宝宝应对这一诊断。您并不孤单,医疗团队会一直陪伴在您和您的宝宝身边。
👩🏽⚕️ 其他问题(常见问题解答)
💬喉裂是唇裂疾病吗?
不!唇裂从外面就能看到,但这种裂隙看不到。我们的喉咙有一道隔膜,将食道和气管分隔开来。然而,在这种先天缺陷中,这道隔膜发育不全,在食道和气管之间留下了一个“孔”或裂隙。
💬 母乳喂养时,如何识别这个问题?
如果存在这个孔,婴儿喝奶时,进入食道的奶水会直接通过这个孔进入肺部(吸入性肺炎)。这会导致婴儿喝奶时剧烈咳嗽、呼吸困难、脸色发青,并反复发生肺部感染(肺炎)。
💬 如果婴儿身上有这样一个洞,该如何喂奶和喝水呢?
这种情况必须通过手术缝合。如果撕裂很小,可以通过喂食添加少量增稠剂的流质食物(例如牛奶)来控制病情。但是,如果撕裂较大,可能需要插入胃管(G管)到胃里,直到可以进行手术为止。
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