您的孩子患有神经母细胞瘤吗？别担心，我们来简单谈谈！

您的宝宝肚子或脖子上是不是长了肿块，摸起来像肿块？或者眼睛周围有淤青或青斑，看起来像是被打过一样？看到这些，每个父母都会非常害怕和担心。这很正常。但有时，这些症状可能是神经母细胞瘤的征兆，这种癌症尤其容易发生在幼儿身上。所以今天，我们就来谈谈神经母细胞瘤，消除大家的恐惧，并详细解释您需要了解的一切。

神经母细胞瘤究竟是什么？

简而言之，神经母细胞瘤是一种发生在婴幼儿神经系统中的癌症。我们身体的神经是由称为“神经母细胞”的未成熟神经细胞形成的。神经母细胞瘤就起源于这些未成熟的神经细胞。

这种癌症最常发生于肾上腺（位于肾脏上方的一对小腺体）中未成熟的神经细胞。这些腺体分泌的激素控制着我们体内许多我们甚至意识不到的功能，例如心率、血压、呼吸和消化。此外，这种癌症也可能起源于脊柱、胃部、胸部或颈部的神经组织。随着时间的推移，这些癌细胞会扩散到身体的其他部位。

患有这种疾病的儿童的预后取决于几个因素，包括癌症的位置、孩子的年龄和分期（癌症扩散的程度）。

这是一种很常见的疾病吗？

不，神经母细胞瘤是一种相对罕见的癌症。但最重要的是，它是婴幼儿中最常见的癌症类型。这种疾病通常发生在5岁以下的儿童身上。有时，这种癌症甚至可能在胎儿时期就已出现。10岁以上的儿童患此病的情况非常罕见。

神经母细胞瘤的分期是如何划分的？

如果您的孩子确诊患有这种疾病，医生接下来会检查癌症的扩散程度和生长速度。这将决定疾病的“风险等级”。只有这样，才能为孩子选择最合适的治疗方案。

过去，癌症分期是通过手术后观察体内残留癌细胞的数量来确定的。但现在，医生们采用一种国际公认的方法。在这种方法中，癌症分期是根据扫描结果（例如CT扫描或MRI）来判断癌细胞扩散的程度。让我们用简单的语言来理解这些分期。

为什么会发生这种癌症？

主要原因是之前提到的未成熟神经细胞（成神经细胞）不受控制地增殖。当这些细胞发生基因突变时，它们就开始异常分裂和生长。如此积聚的细胞最终形成肿瘤。医生们至今仍不清楚这种基因突变的确切原因。

然而，如果家族中有人曾患过神经母细胞瘤，那么孩子患病的几率很小。但这种情况非常罕见。此外，患有其他先天性异常的儿童患此病的风险也会略高一些。

这种疾病有哪些症状？

神经母细胞瘤的症状差异很大，有些症状可能出现得很慢。这些症状取决于肿瘤的位置和疾病的分期。通常情况下，当症状出现时，癌症已经扩散到身体的其他部位。

以下是一些常见症状：

• 肿块：颈部、胸部、腹部或盆腔可触及的肿块。在婴儿中，皮下可能可见多个蓝色或紫色肿块。
• 眼睛：眼睛看起来突出，眼睛周围呈黑蓝色，好像瘀伤了一样。
• 胃部不适：腹泻、便秘、胃痛、食欲不振。
• 疲倦乏力、面色苍白：持续疲倦、咳嗽、发烧。皮肤苍白。这是由于贫血引起的，贫血是指红细胞数量减少。
• 腹胀：胃部肿胀疼痛。
• 呼吸困难：尤其常见于婴幼儿。
• 虚弱：腿部和脚部无力、行走困难或瘫痪。

随着病情发展，可能还会出现以下症状：

• 高血压和心跳加快。
• 骨骼、背部或腿部疼痛。
• 身体平衡和运动方面存在问题。
• 快速、不受控制的眼球运动。
• 霍纳氏综合征是一种以面部一侧眼睑下垂、瞳孔缩小和出汗减少为特征的疾病。

医生如何诊断这种疾病？

这种疾病通常在 5 岁以下的儿童中诊断出来。有时，甚至在胎儿还在子宫内时，通过超声波扫描也能看到这个肿块。

医生会进行几项检查以确诊。

体格检查

首先，医生会仔细检查孩子。他们会检查是否有肿块或其他异常情况。他们还会进行神经系统检查，以检查神经系统功能、反射和协调能力。

血液和尿液检查

这些检查包括全血细胞计数 (CBC)，以检查贫血和其他血液异常情况，以及检查癌症存在时血液和尿液中积累的某些化学物质的水平。

活检

这里的检查方法是从肿块上取一小块组织，并在显微镜下进行检查。这可以百分之百确诊是否为神经母细胞瘤。检查还能检测这块组织中的癌细胞染色体是否存在特殊改变。这些信息对于评估孩子的风险等级和制定治疗方案至关重要。

骨髓活检

骨髓是我们大骨内部的海绵状组织，是血细胞的生成场所。这项检查是为了查看癌症是否已扩散到骨髓。

影像扫描

医生会进行多种类型的扫描，以确定癌症的位置、大小以及是否已扩散到其他部位。

• CT扫描：将一种特殊的染料注入体内，然后拍摄一系列X光图像。
• 核磁共振扫描：利用磁场和无线电波拍摄人体内部的详细图像。
• MIBG扫描：这是一种专门针对神经母细胞瘤的扫描。扫描过程中，医生会将一种安全的放射性化学物质注射到体内。这种化学物质会到达神经母细胞瘤细胞所在的区域。然后，通过特殊的摄像机观察，可以清晰地看到癌细胞在体内的扩散情况。然而，大约10%的儿童癌细胞无法吸收MIBG。在这种情况下，会使用另一种称为“PET扫描”的扫描方法。
• 超声波扫描和 X 光：这些检查主要用于大致了解肿瘤的位置及其对周围器官的影响。

神经母细胞瘤有哪些治疗方法？

治疗方案取决于孩子的年龄、疾病分期、风险等级和肿瘤位置。医疗团队将与您共同制定最适合您孩子的治疗方案。

根据风险等级进行治疗

• 低风险神经母细胞瘤：部分此类患儿，尤其是6个月以下的婴儿，医生可能仅对其进行观察，不进行任何治疗。这是因为有些肿瘤无需治疗即可自行消退。而其他患儿可能需要手术、化疗或两者结合来切除肿瘤。
• 中危神经母细胞瘤：这类患儿通常需要手术切除肿瘤。如果肿瘤已扩散至淋巴结，也需要切除淋巴结。术后会进行化疗。有时，为了缩小肿瘤，也会在术前进行化疗。
• 高危神经母细胞瘤：这类患儿需要接受综合治疗，可能包括化疗、手术、大剂量化疗联合干细胞移植、放射治疗和免疫疗法。

让我们来详细了解一下治疗方法。

您务必清楚了解您的孩子正在接受哪些治疗以及这些治疗将包含哪些内容。

这种疾病的治愈几率有多大？（预后）

这是每位家长最关心的问题。神经母细胞瘤患儿的康复率因人而异。

• 低风险或中等风险儿童的康复率非常高，尤其是幼儿。约90%至95%的儿童能够完全康复。
• 高危人群中年龄较大的儿童的康复率约为60% 。

但请不要放弃希望。医生和研究人员一直在努力寻找更有效的治疗方法，以帮助这群高危儿童。许多新的治疗方法已经取得了成功。

这种疾病可以预防吗？

很遗憾，目前尚无预防神经母细胞瘤的方法。如果您或您的伴侣在儿童时期患有此病，或者您的家族中有相关病史，请咨询医生。但请记住，遗传性神经母细胞瘤非常罕见（仅占1%-2%）。

我应该什么时候去看医生？

如果您怀疑孩子出现了我们讨论过的任何症状，请不要拖延，尽快带孩子就医。在这种情况下，早期诊断和治疗对孩子的康复至关重要。

当孩子被诊断出癌症时，整个家庭都会感到难以承受。这无疑是一个巨大的打击。但您并不孤单。照顾这些孩子的医生、护士和工作人员都非常敬业。此外，您可以咨询医生是否有互助小组，在那里您可以与其他有类似经历的家长交流。分享彼此的经历，聆听他人的故事，会给您带来莫大的力量。