我们都深爱着自己的孩子。哪怕只是他们得了小感冒,我们都会担心得要命。那么,想象一下,如果医生告诉我们,孩子患上了癌症之类的绝症……我们谁都不愿意听到这样的消息。但人生有时就是如此残酷。今天我们要讨论一个难以抉择却又不得不面对的话题:如何才能让身患绝症的孩子在余生中尽可能地减轻痛苦,过得舒适安稳?
这个故事的主人公是一个名叫加布里埃尔的男孩。他像其他男孩一样度过了人生中的最后一个夏天。他和朋友们一起玩耍,去露营,还做了一些像跳伞这样吓唬父母的事情。然而,就在那年晚些时候,他结束了自己的生命。
加布里埃尔的去世并不令人意外。整个夏天他都在与死神搏斗。7岁时,加布里埃尔被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。到15岁时,他已经接受了两轮化疗和放疗。但这些治疗都未能控制住病情。几个月后,癌症复发了。
骨髓移植是最后的希望。但移植失败,癌症复发,彻底治愈的希望也随之破灭。在如今医学如此发达,四分之三的癌症患儿都能治愈的时代,加布里埃尔的医生和父母却只有一个痛苦却又无比崇高的目标。
“他们不是想治愈这种疾病,而是想控制病情,帮助他尽可能地过上最好的生活。”——加布里埃尔的父亲。
但加布里埃尔的寿命比任何人预想的都要长,也过得更快乐。他有五个月的时间,玩水上摩托艇、跳伞,还和他的狗玩耍。最终,他虚弱的免疫系统没能抵抗住严重的真菌感染。
什么是姑息治疗?
像加布里埃尔这样的事件让全世界关注到儿童姑息治疗的重要性。简而言之,姑息治疗是指为减轻绝症患者的痛苦和折磨,并提高其生活质量而提供的治疗和护理。
这并非旨在治愈疾病,而是旨在控制疾病引起的症状(如疼痛、呼吸困难、恶心),给予孩子情感上的安慰,并帮助他们尽可能舒适快乐地度过余生。
最重要的是:姑息治疗并非“放弃希望”,而是为了增加孩子生命中剩余时光的价值和舒适度。
为什么这件事连谈论都这么困难?
医生和家长往往很难接受姑息治疗。主要原因是人们错误地认为“接受姑息治疗就意味着我们放弃了抗争”。
研究发现,医生通常会在父母意识到“这个孩子无法治愈”的三个月前就明白这个事实。但要告诉父母这一点,让他们做好心理准备,却非常困难。因为每个人心中都怀着治愈的希望。
如今,75%的儿童癌症患者可以治愈,这是一项巨大的成就。正因如此,医生们将全部精力都集中在治愈性治疗上,而对于无法治愈的病例该如何治疗,他们关注较少。
但事实是,罹患癌症的儿童在生命的最后几个月里会遭受严重的痛苦,出现剧烈疼痛、呼吸困难、极度疲劳和恶心等症状。这些症状很大程度上可以通过姑息治疗得到控制。
姑息治疗中究竟都做些什么?
姑息治疗并非单一疗法,而是一种综合性的治疗方法,包含多种不同的要素。其核心在于为孩子提供身心两方面的舒适感。
| 护理类型 | 示例和描述 |
|---|---|
| 疼痛控制 | 使用强效止痛药,例如吗啡或芬太尼。使用小剂量抗抑郁药治疗肌肉和关节疼痛。 |
| 控制其他症状 | 为呼吸困难者提供氧气,为恶心呕吐者提供药物,为极度疲劳和贫血者提供营养建议。 |
| 居家治疗 | 有时,医生会用可以在家服用的药片代替静脉注射化疗。这些药片有助于控制癌症,同时减少副作用。甚至还有一些上门服务(临终关怀),可以帮助患者进行献血等活动。 |
| 心理支持 | 为孩子和家长提供咨询。运用阅读书籍、催眠或引导想象等技巧,在孩子经历痛苦的检查过程中分散其注意力。 |
对父母的支持
这对孩子和父母来说都是一段非常艰难的时期。接受“孩子无法治愈”这个事实并不容易。心理社会工作者可以帮助父母接受这个残酷的现实。研究甚至证明,与单独与医生交谈相比,父母在与心理咨询师交谈时更容易理解现实。
在加布里埃尔的故事里,他生命的最后两周,有一位临终关怀护士上门照顾他。他得到了一种小型注射装置,可以随时给自己注射止痛药(芬太尼)。他甚至在家献了血。这一切都让加布里埃尔得以在家人的陪伴下,无痛地在自己家中度过最后的时光。
最终,加布里埃尔的身体逐渐虚弱,停止进食,并恢复了意识。虽然那段时间令人心碎,但他的父亲却形容他的离世“平静安详”。一天下午,加布里埃尔斜倚在沙发上,握着父亲的手,永远地闭上了双眼。
那天晚上,加布里埃尔的妹妹梦见了她的哥哥。
“死亡很容易吗?”她问道。
“是的,就像呼吸一样简单,”他回答说。“能够再次行走的感觉真好。”
要点
- 姑息治疗并不意味着放弃希望。这是为了改善身患不治之症的儿童的生活质量。
- 这种护理不仅可以减轻疼痛、呼吸困难和恶心等身体上的痛苦,还可以为孩子和家庭提供心理上的慰藉。
- 姑息治疗可以与治愈性治疗同时进行,在任何疾病情况下都可能发挥作用。
- 如果您的孩子患有重病,请坦诚地与医生沟通。不要害怕,询问有关姑息治疗的信息。这对您的孩子和您来说都将是莫大的支持。











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