從二、三十歲開始,您是否經常感到背部、臀部或其他部位疼痛?早上醒來時,您是否感覺身體僵硬,甚至一段時間都無法彎腰?您或許認為這只是普通的背痛,是睡姿不當造成的。但如果這些症狀持續存在,則可能是僵直性脊椎炎(AS)的早期徵兆。今天,我們將探討這種疾病,並分享兩位患者的真實經歷,講述他們如何透過與僵直性脊椎炎抗爭而改變人生。
簡單來說,什麼是僵直性脊椎炎(AS)?
這也是一種關節炎,但主要影響脊椎關節。簡單來說,這種疾病會導致脊椎椎骨間的關節腫脹。隨著時間的推移,腫脹會促使新骨形成,椎骨甚至可能融合在一起。這會降低脊椎的靈活性,導致駝背。這種疼痛不僅限於脊柱,還會影響髖部、肩部、肋骨和腳跟等部位。
這是由自體免疫疾病引起的,這意味著本應保護我們身體的免疫系統錯誤地攻擊了我們自身的健康細胞,在這種情況下,攻擊的是關節細胞。
好的,現在讓我們來看看洛維恩和德弗雷爾的故事,她們是如何面對這種疾病的。
洛文的故事:從痛苦到新的職業生涯
洛文在30多歲時確診。但症狀出現得更早,在她生下第一個孩子後就開始了。起初是腰痛,後來逐漸發展到無法行走。最終,她不得不拄著拐杖行走。
她31歲時被診斷出患有僵直性脊椎炎,當時疼痛蔓延至上背部。她的血液檢測結果顯示帶有HLA-B27基因。幾乎所有僵直性脊椎炎患者都帶有這種基因。
「得知自己患的是什麼病後,我如釋重負。至少我知道我的身體發生了什麼,」洛文說。
但故事並未就此結束。到了三十多歲,疼痛已經難以忍受。她不得不服用強效止痛藥,並辭去了工作。她的風濕病醫生要她去做X光檢查。檢查結果顯示,她右髖關節的大部分軟骨已經磨損殆盡,而左髖關節的軟骨則完全消失了。
改變人生的手術
39歲時,她不得不接受左髖關節置換手術。她的外科醫生說,這是他見過的最嚴重的發炎。
「手術後醒來,奇蹟發生了。難以忍受的疼痛消失了。這改變了我的生命。我抑鬱了四五年。但手術後,一切都變了。”
康復期並不輕鬆。她必須重新學習走路,並增強肌肉力量。她每週要進行三天物理治療,持續七個月。一年後,她的右髖關節不得不進行置換手術。
隨著時間的推移,她逐漸接受了自己需要置換雙側髖關節的事實。她開始閱讀有關如何控制疼痛和與疾病共存的書籍。她專注於自己能夠掌控的事情,例如飲食、運動和積極的心態。如今,她是一名健康顧問,幫助患有類似疾病的人。
德弗雷爾的故事:連醫生都不相信的痛苦
德弗雷爾22歲時開始出現這些症狀。他甚至連爬樓梯或提起一盒牛奶這樣簡單的動作都做不了。當他告訴醫生自己身體內部劇烈疼痛和發炎時,醫生並沒有重視。
「當這種情況發生時,你會失去自信。我知道我的身體感覺不一樣了,但我必須聽醫生的話。”
兩年後,服用任何藥物都沒有緩解他的症狀,醫生告訴他:“這都是你的心理作用,我無能為力。”
診斷結果已找到,未放棄
但德弗雷爾沒有放棄。他又去看了一位醫生。他還看了好幾位專門研究癌症、關節炎和胃腸道疾病的醫生。一些檢查結果提示他可能患有類似肌肉萎縮症的疾病,但始終無法確診。
在此期間,他的社交生活完全停止了。他加入了一個線上互助小組,分享了自己的經驗。正是在那裡,有人建議他去做HLA-B27檢測。
2010年,當檢測結果呈陽性時,德弗雷爾欣喜若狂。他終於找到困擾自己四年的答案了。但他的喜悅轉瞬即逝。醫生告訴他,這種病無法治愈,而且病情十分嚴重。
改變你對疼痛的看法
在那次經歷之後,德弗雷爾做出了一個令人驚訝的決定。他賣掉了所有家當,搬到了南非的開普敦。在那裡,他過著幸福的生活,欣賞著大海、山,看著人們的笑容。他不再感到瀕臨死亡,反而開始感覺自己的身心正在融合。
在那裡,他又開始練習高溫瑜珈。在高溫房間裡進行的瑜伽練習減輕了他的疼痛,並增強了他的背部力量。他不再使用「疼痛」這個詞,而是稱之為「不適」。
“你的疼痛程度處於一個連續光譜上。你可以從不適過渡到舒適。”
如今,德維拉爾是一名高溫瑜珈教練。他不服用任何藥物。他唯一的治療方法是瑜珈和營養均衡的飲食。
| 特徵 | 世界經驗 | 德弗雷爾的經歷 |
|---|---|---|
| 早期症狀 | 背部和髖部疼痛,行走困難。 | 身體虛弱、爬樓梯困難、劇烈疼痛和發炎。 |
| 診斷 | 我在出現症狀後不久就被確診,當時我31歲。 | 經過長達四年的抗爭,在醫生們的難以置信中,我最終被確診。 |
| 主要挑戰 | 難以忍受的身體疼痛和關節損傷。 | 醫生們對自己失去信心,陷入憂鬱。 |
| 是什麼改變了我的人生 | 髖關節置換手術和積極心態。 | 改變環境、高溫瑜珈以及改變你對疼痛的感知。 |
| 目前接下來是什麼? | 藥物治療(TNF抑制劑)、飲食、輕度運動和心理諮商。 | 高強度瑜珈練習,飲食控制(不使用藥物)。 |
我們能從這兩個故事中學到什麼?
對著自己談談你的身體。
正如德弗雷爾的故事所表明的那樣,即使是醫生有時也會出錯。如果你對自己的身體感覺有信心,不要害怕說出來。在找到答案之前不要放棄。你是自己最好的朋友。
心態是一種強大的力量。
洛文和德弗雷爾都改變了他們對疼痛的看法。他們意識到,疼痛並非生命的終結,而是可以與之共存並加以控制的。正向思考就像贏了半場勝利。
沒有萬能的解決方案。
手術和藥物治療幫助了洛文,瑜珈和生活方式的改變幫助了德弗雷爾。所以,如果你患有這種疾病,一定要和醫生溝通,找到適合你的治療方案和生活方式。
飲食和運動
他們倆都很注意飲食。洛文說,限製糖、麵粉和某些肉類的攝取有助於減輕疼痛和腫脹。此外,每天進行一些低強度運動,例如散步和瑜伽,也有助於保持脊椎的強壯和靈活。
「應對慢性疼痛最大的挑戰在於如何調整心態,讓自己能夠忍受疼痛和壓力。」——洛文
如果您出現以上任何症狀,請不要忽視。請立即就醫,尋求合格醫生的診斷和治療。治療開始得越早,對關節的損傷就越小,以便更好地控制病情。
重點
- 僵直性脊椎炎(AS)是一種影響脊椎的關節炎疾病,可能在青少年時期發病。不要忽視頻繁的背痛和晨僵。
- 傾聽身體的聲音。如果你對某個症狀不確定,請諮詢醫生,直到你得到明確的答案。
- 雖然這種疾病沒有特效藥,但可以透過藥物、物理治療、運動和生活方式的改變來控制疼痛,並過上美好的生活。
- 你對待疼痛的心態非常重要。正向思考和壓力管理可以提高你忍受疼痛的能力。
- 找到最適合你的方法。雖然藥物治療對某些人有效,但瑜珈或其他運動方式可能對其他人更有效。與你的醫生溝通,制定一個適合你的方案。











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