你的皮膚出現皮疹，肌肉無力嗎？我們來聊聊皮肌炎吧！

你有時會出現奇怪的皮疹嗎？你是否也覺得肌肉有些無力？或許你需要了解皮肌炎這種疾病。雖然它很罕見，但值得了解。

什麼是皮肌炎？

簡單來說，皮肌炎是一種罕見疾病，它會導致肌肉無力，並引起類似濕疹的皮疹。它屬於肌病這一大類疾病。這意味著它會影響肌肉。有時，如果病情嚴重，甚至會影響呼吸和吞嚥。想想看，肌肉讓我們能夠活動，所以當肌肉受損時，行動會多麼困難。

皮肌炎是多發性肌炎的一種表現。然而，與多發性肌炎不同的是，皮肌炎除了涉及肌肉外，還會涉及皮膚。因此，在名稱中加入了“皮”（derma）一詞。

如果您出現以上任何症狀，請務必立即就醫。有些情況下，這些症狀可能需要數月才會出現，但有時也可能很快就會出現。如果及早治療，就能大幅預防嚴重的併發症。

雖然這種名為皮肌炎的疾病非常罕見，但卻可能危及生命，尤其是在症狀出現後的第一年內。此外，研究還發現它會增加某些類型癌症的風險。

皮肌炎和紅斑性狼瘡有什麼差別？

皮肌炎與狼瘡和其他自體免疫疾病有一些相似之處。然而，專家們至今仍不清楚皮肌炎的確切病因。因此，它不屬於自體免疫疾病。

如果您患有紅斑性狼瘡，可能會出現關節疼痛、皮膚敏感和濕疹，以及內臟器官（特別是大腦、肺、腎臟和心臟）問題。您的症狀可能會反覆發作，然後緩解，之後又再次出現—我們稱之為病情加重。

然而，皮肌炎的特徵是肌肉無力、組織壞死、皮疹。它可以透過血液檢查、活檢和各種影像學檢查進行診斷。

無論是皮肌炎還是紅斑性狼瘡，儘早診斷和治療都至關重要。如果您發現任何新症狀，請立即就醫。

哪些人最容易罹患這種疾病？這種疾病有多常見？

皮肌炎實際上可以影響任何人，但某些人群更容易患上此病。這些人群包括：

• 5至15歲的兒童。
• 40至60歲的成年人。
• 女性。

還需注意的是，這種疾病非常罕見。平均每年只有十萬分之一的人會罹患此病。由此可見，它有多麼罕見。

這種疾病對身體有何影響？會增加罹癌風險嗎？

一種名為皮肌炎的疾病可能會影響你的終生。

試想一下，如果這種情況嚴重損傷了你的肌肉，你可能無法正常使用或活動身體的某個部位。這種情況通常需要數年時間才會逐漸形成。但有些人可能會比其他人更快出現嚴重的肌肉無力。

此外，研究也發現皮肌炎會增加某些類型癌症的風險。

皮肌炎與癌症

約15%的皮肌炎患者在晚年會罹患癌症。皮肌炎患者中最常見的癌症類型包括：

• 卵巢癌
• 肺癌
• 淋巴瘤
• 乳癌
• 結腸癌

因此，與醫生討論您的癌症風險以及您可能需要進行的檢查非常重要。

這種疾病有哪些症狀？

皮肌炎的兩個主要和最常見的症狀是肌肉無力和皮疹。

有些人可能會同時出現肌肉無力和皮疹。然而，有時其中一種症狀可能會持續數週、數月甚至數年，而另一種症狀卻不會出現。

肌肉無力

肌肉無力會使你難以完成一些日常活動。例如：

• 坐直。
• 從坐姿（例如從椅子或沙發上）站起來。
• 爬樓梯。
• 從床上起身。
• 洗頭。

想像一下，如果你連這樣簡單的事情都做不了，你會覺得多麼無助。

濕疹

皮肌炎會導致皮膚出現皮疹（尤其是在陽光照射的部位）。皮膚可能會變色並出現腫脹。這種皮疹最常出現的部位包括：

• 睫毛和眼周肌膚。
• 胸部和肩部前側（有時稱為“V字形皮疹”）。
• 頸後和肩部（也稱為“披肩徵皮疹”）。
• 顱骨。

其他症狀

此外，皮肌炎也會引起以下症狀：

• 手部皮膚變色和腫塊，尤其是在指關節周圍（有時稱為戈特龍丘疹）。
• 鈣沉積在皮膚下、肌肉內或結締組織。
• 膝蓋或手肘出現腫塊。
• 指甲周圍皮膚開裂，指甲尖端可見血管。
• 關節疼痛。

有些人（尤其是幼兒）患上皮肌炎後，成年後會痊癒，並且不再出現症狀。然而，約80%的病例會發展為慢性皮肌炎——這意味著它會反覆發作——並伴隨終生症狀。

這是什麼原因造成的？

專家們至今仍不清楚皮肌炎的確切病因，但有幾種因素被認為與其有關：

• 遺傳因素：一些研究表明，皮肌炎可能是一種遺傳性疾病，這意味著它可以代代相傳。
• 自體免疫問題：如前所述，皮肌炎是一種類似許多自體免疫疾病的疾病，在這種疾病中，人體的免疫系統會攻擊健康組織。
• 病毒感染：有證據表明，有些人即使在病毒感染痊癒後，仍可能出現病毒感染，引發一種稱為皮肌炎的疾病。
• 環境因素：一些研究也發現，生活在污染程度高或空氣品質差的地區的人更容易罹患皮肌炎。

這種疾病如何診斷？

皮肌炎通常透過血液檢查和從皮膚和肌肉中提取的小樣本（活檢）進行診斷。

醫生會為你做血液檢查，以確定：

• 是否存在表明肌肉損傷的特定肌肉酶水平升高的情況。
• 自身抗體是指免疫系統正在對某種被識別為有害物質做出反應的細胞。

您可能還需要進行皮疹部位的皮膚切片檢查。醫生也可能希望進行肌肉活檢，以檢查肌肉內部是否有腫脹。

您可能還需要接受幾種影像學檢查中的一種。這些檢查可以讓醫生檢查您的肌肉、神經、肺部和其他器官。這些檢查有助於確定您的症狀是由皮肌炎還是其他疾病引起的。用於診斷皮肌炎最常用的影像學檢查包括：

• 磁振造影（MRI）
• 胸部X光片。

在某些情況下，醫生可能還會安排一項名為肌電圖（EMG）的檢查。這項檢查可以測量肌肉或神經受到刺激時產生的電活動。

如何治療？

以下是一些可用於治療皮肌炎的方法：

• 皮質類固醇：這類藥物可以減輕肌肉腫脹。
• 物理治療：物理治療（以及一般的運動）可以幫助修復肌肉損傷。肌肉越強壯，就越能更好地抵抗皮肌炎造成的傷害。
• 免疫抑制劑：這類藥物會阻止免疫系統攻擊健康的細胞和組織。它們可以減少身體防禦系統對肌肉造成的傷害。
• 靜脈注射免疫球蛋白（IVIg）： IVIg 是血漿的補充劑，血漿是血液中天然存在的免疫球蛋白的組成部分。 IVIg 治療可以與免疫抑制劑合併使用，也可以作為一種替代療法。
• 語言治療：如果您喉嚨或周圍的肌肉無力，言語治療可以增強喉嚨肌肉的力量，幫助您吞嚥食物。

您所需的治療類型取決於您的症狀部位和嚴重程度。請諮詢您的醫生，以了解預期情況以及何時可能需要接受某些治療。

如何控制症狀？

控制皮肌炎的症狀可能是個長期的過程——或許會伴隨你一輩子。

• 如果你的醫生、物理治療師或語言治療師給你佈置了運動計劃，請務必嚴格按照指示進行，並完成他們規定的次數。這有助於保持你的肌肉盡可能強壯。
• 務必按照醫生的處方服用藥物，並完成整個療程。
• 避免暴露於紫外線。限制日曬時間，避免使用室內日光浴床，外出時盡量待在室內或陰涼處。
• 每次你知道自己要出門的時候使用防曬霜。確保防曬乳的防曬係數至少為 SPF 50，並每兩小時補塗一次。

如果您患有皮肌炎，定期就醫非常重要。醫生可以監測您的症狀，並檢查您的肌肉或皮膚是否有任何變化。

患有這種疾病，你會面對怎樣的生活？

皮肌炎目前沒有永久治癒方法，因此您可能需要終生控制症狀。

即使接受治療，約 80% 的皮肌炎患者仍會發展為慢性皮肌炎（有時稱為多環性皮肌炎）。這意味著您的症狀可能會終生反覆發作。一旦發現任何症狀加重的跡象，請立即就醫。

約三分之二的皮肌炎患者會因肌肉損傷而出現某種形式的身體殘疾。

皮肌炎的死亡率約為5%，尤其是在確診後的第一年，死亡風險極高。然而，約20%的皮肌炎患者可以進入長期緩解期，這意味著他們可以在很長一段時間內沒有症狀。

某些症狀和其他因素會增加死亡風險。例如：

• 如果治療延誤超過六個月。
• 如果您年滿60歲。
• 如果您出現嚴重症狀。
• 如果您出現喉嚨、肺部或心臟方面的症狀。
• 如果你患有癌症，或癌症復發。

什麼情況下該去看醫生？

如果您發現肌肉出現新的無力症狀，尤其是伴隨皮疹時，請立即就醫。皮肌炎診斷越早，就能越早開始治療。這可以降低出現嚴重症狀和其他併發症的風險。

也要詢問應該多久去看一次醫生，以便監測你的症狀以及肌肉或皮膚的變化。

你該問醫生哪些問題？

了解這類疾病時，產生疑問是很正常的。您可以向醫師諮詢以下問題：

• 我患的是皮肌炎還是其他疾病？
• 我需要做哪些檢查？
• 我需要接受哪種治療？治療需要多長時間？
• 我需要接受癌症篩檢嗎？

得知自己患有皮肌炎之類的疾病時，感到非常害怕是很正常的。得知自己患有終身且可能致命的疾病，確實令人震驚。但要一步一步來。確診越早，就能越早開始治療。

請與您的醫生討論您的治療和症狀管理方案。他/她會解釋接下來可能的情況，以及如果您的皮肌炎症狀惡化，您需要做出哪些改變來應對。

簡要重點

皮肌炎是一種罕見疾病，會導致肌肉無力和皮疹。

• 任何人都可能患上這種疾病，但這種情況在 5-15 歲的兒童、40-60 歲的成年人和女性中更為常見。
• 一旦出現症狀，務必盡快就醫。及時治療可以減少併發症的發生。
• 雖然目前尚無根治方法，但可以透過治療和管理來控制症狀。
• 也要和醫生談談你的癌症風險。
• 別擔心，你並不孤單。在醫生和親人的幫助下，你一定能渡過難關。

皮肌炎、肌肉無力、皮膚病、皮疹、自體免疫疾病、癌症風險、物理療法