我們都深愛著自己的孩子。就算只是他們得了小感冒，我們都會擔心得要命。那麼，想像一下，如果醫生告訴我們，孩子罹患了癌症之類的絕症……我們誰都不願意聽到這樣的消息。但人生有時是如此殘酷。今天我們要討論一個難以抉擇卻又不得不面對的話題：如何才能讓身患絕症的孩子在餘生中盡可能地減輕痛苦，過得舒適安穩？
這個故事的主角是一個名叫加布里埃爾的男孩。他像其他男孩一樣度過了人生中的最後一個夏天。他和朋友們一起玩耍，去露營，做了一些像跳傘這樣嚇唬父母的事情。然而，就在那年晚些時候，他結束了自己的生命。
加布里埃爾的去世並不令人意外。整個夏天他都在與死神搏鬥。 7歲時，加布里埃爾被診斷出患有急性淋巴性白血病。到15歲時，他已經接受了兩輪化療和放療。但這些治療都未能控制住病情。幾個月後，癌症復發了。
骨髓移植是最後的希望。但移植失敗，癌症復發，徹底治癒的希望也隨之破滅。在現今醫學如此發達，四分之三的癌症患童都能治癒的時代，加布里埃爾的醫生和父母卻只有一個痛苦卻又無比崇高的目標。
「他們不是想治癒這種疾病，而是想控制病情，幫助他盡可能地過上最好的生活。」——加布里埃爾的父親。
但加布里埃爾的壽命比任何人預想的都要長，也過得更快樂。他有五個月的時間，玩水上摩托車、跳傘，還和他的狗玩耍。最終，他虛弱的免疫系統沒能抵抗住嚴重的真菌感染。
什麼是安寧療護？
像加布里埃爾這樣的事件讓全世界關注兒童安寧療護的重要性。簡而言之，安寧療護是指為減輕末期病患的痛苦和折磨，並提高其生活品質而提供的治療和照護。
這並非旨在治癒疾病，而是旨在控制疾病引起的症狀（如疼痛、呼吸困難、噁心），給予孩子情感上的安慰，並幫助他們盡可能舒適快樂地度過餘生。
最重要的是：安寧療護並非“放棄希望”，而是為了增加孩子生命中剩餘時光的價值和舒適度。
為什麼這件事連談論都這麼困難？
醫師和家長往往很難接受安寧療護。主要原因是人們錯誤地認為「接受安寧療護意味著我們放棄了抗爭」。
研究發現，醫生通常會在父母意識到「這個孩子無法治癒」的三個月前就明白這個事實。但要告訴父母這一點，讓他們做好心理準備，卻非常困難。因為每個人心中都懷著療癒的希望。
如今，75%的兒童癌症患者可以治愈，這是一項巨大的成就。正因如此，醫生們將全部精力都集中在治癒性治療上，而對於無法治癒的病例該如何治療，他們關注較少。
但事實是，患有癌症的兒童在生命的最後幾個月會遭受嚴重的痛苦，出現劇烈疼痛、呼吸困難、極度疲勞和噁心等症狀。這些症狀很大程度上可以透過安寧療護來控制。
在安寧療護中究竟都做些什麼？
安寧療護並非單一療法，而是一種綜合性的治療方法，包含多種不同的要素。其核心在於為孩子提供身心兩方面的舒適感。
| 護理類型 | 範例和描述 |
|---|---|
| 疼痛控制 | 使用強效止痛藥，例如嗎啡或芬太尼。使用小劑量抗憂鬱藥物治療肌肉和關節疼痛。 |
| 控制其他症狀 | 為呼吸困難者提供氧氣，為噁心嘔吐者提供藥物，為極度疲勞和貧血者提供營養建議。 |
| 居家治療 | 有時，醫生會用可以在家服用的藥片代替靜脈注射化療。這些藥片有助於控制癌症，同時減少副作用。甚至還有一些上門服務（安寧療護），可以幫助病人進行捐血等活動。 |
| 心理支持 | 為孩子和家長提供諮詢。運用閱讀書籍、催眠或引導想像等技巧，在孩子經歷痛苦的檢查過程中分散其註意力。 |
對父母的支持
這對孩子和父母來說都是一段非常艱難的時期。要接受「孩子無法治癒」這個事實並不容易。心理社會工作者可以幫助父母接受這個殘酷的現實。研究甚至證明，與與醫生單獨交談相比，父母在與心理諮商師交談時更容易理解現實。
在加布里埃爾的故事裡，他生命的最後兩週，有一位臨終關懷護士上門照顧他。他得到了一個小型注射裝置，可以隨時給自己注射止痛藥（芬太尼）。他甚至在家裡捐了血。這一切都讓加布里埃爾得以在家人的陪伴下，無痛地在自己家中度過最後的時光。
最終，加布里埃爾的身體逐漸虛弱，停止進食，並恢復了意識。雖然那段時間令人心碎，但他的父親卻形容他的離世「平靜安詳」。一天下午，加布里埃爾斜倚在沙發上，握著父親的手，永遠地閉上了雙眼。
那天晚上，加布里埃爾的妹妹夢見了她的哥哥。
「死亡很容易嗎？」她問。
「是的，就像呼吸一樣簡單，」他回答。 “能夠再次行走的感覺真好。”
重點
- 安寧療護並不意味著放棄希望。這是為了改善身患不治之症的兒童的生活品質。
- 這種照護不僅可以減輕疼痛、呼吸困難和噁心等身體上的痛苦，還可以為孩子和家庭提供心理上的慰藉。
- 安寧療護可以與治癒性治療同時進行，在任何疾病情況下都可能發揮作用。
- 如果您的孩子患有重病，請坦誠地與醫生溝通。不要害怕，詢問有關安寧療護的資訊。這對您的孩子和您來說都將是莫大的支持。
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