你的寶寶經常生病嗎？這可能是原發性免疫缺陷。

您的孩子是否經常感冒、流感或耳痛？您是否有時覺得您的孩子比其他孩子更容易生病？有時，即使是普通感冒也會發展成肺炎等嚴重疾病，需要服用數天藥物？您肯定為此感到非常擔心。事實上，這種情況有時可能是因為孩子免疫系統較弱所造成的。今天，我們就來探討一下這種情況。

什麼是原發性免疫缺乏症候群（PIDD）？

簡單來說，患有原發性免疫缺陷症 (PIDD) 的兒童免疫系統功能低下。我們可以把免疫系統想像成一支保衛國家的軍隊，它保護我們的身體免受外界病菌的侵害。因此，當這支「軍隊」虛弱時，病菌就很容易侵入人體並引發疾病。

聽到這些，你可能會擔心：「我的孩子會不會得這些病？」但好消息是，現在有很多很好的治療方法可以控制這些疾病。透過這些治療，孩子可以像其他孩子一樣，過著健康、活躍、正常的生活。這是遺傳性的，也就是說，這是一種先天性疾病，而不是可以人傳人的疾病。

這種疾病主要有哪些類型？

已知的免疫缺陷疾病超過550種。有些很常見，有些則非常罕見。大多數免疫缺陷疾病在兒童時期就能確診，但有時症狀也會在成年後出現。讓我們來看看幾種主要的免疫缺陷疾病類型。

應該注意哪些症狀？

如果您懷疑孩子患有這種疾病，請密切觀察以下症狀。如果其中一種或多種症狀持續存在，請務必就醫。

• 孩子生長發育遲緩或體重增長緩慢。
• 頻繁感染。例如，每月發生兩到三次耳部感染、鼻竇感染或肺炎。
• 常用抗生素感染非常嚴重，需要靜脈注射抗生素而不是口服抗生素。
• 持續性腹瀉或其他消化系統問題。
• 淋巴結腫大。
• 脾臟腫大。
• 對活疫苗的嚴重不良反應。

如何準確診斷這種疾病？

如果您有任何疑問，首先應該去看家庭醫生。他/她會檢查您的孩子，並詢問您一些問題，例如：

然後，您可以參考這些測試來了解更多：

• 血液檢查：抽取孩子的血液樣本，檢查免疫系統細胞和抗體的水平。
• 基因檢測：可以直接檢測出影響免疫系統的基因是否有缺陷。
• 流式細胞儀檢測：這是一項利用雷射光束深入研究免疫細胞的現代技術。

要控制這種情況，去看臨床免疫學家非常重要。

有哪些治療方法？

好消息是，現在針對這些疾病都有非常有效的治療方法。治療有兩個主要目標：預防感染的發生，以及在感染發生時進行有效控制。

1.感染治療：如果您的孩子感染了病毒，可能需要服用比平常更高劑量、更長療程的抗生素。嚴重感染時，可能需要住院治療並接受靜脈注射藥物。

2.增強免疫力的治療：

• 免疫球蛋白（Ig）替代療法：簡單來說，就是透過靜脈注射將健康人體內對抗疾病的抗體輸注給兒童。這就像從外部給他們補充“士兵”。這種療法每週或每月進行一次。
• 幹細胞移植：這是治療最嚴重疾病的兒童的一種方法。從健康人（通常是家庭成員）身上提取的幹細胞會被移植到兒童體內。這些細胞可以生成健康的免疫細胞。這種治療方法可以徹底治癒某些類型的原發性免疫缺陷疾病。
• 基因療法：這是一種非常現代的治療方法。提取孩子自身的幹細胞，在實驗室中對缺陷基因進行“編輯”，然後將細胞重新註入孩子體內。

給正在照顧孩子的各位一些建議

即使患有這種疾病，您也可以幫助您的孩子像其他孩子一樣保持快樂和活力。

• 為您的孩子爭取權益：如果您的孩子在學校上學，請與老師溝通，解釋您孩子的情況。告訴他們您的孩子可能暫時無法上學。
• 注意個人衛生：經常洗手，尤其是在飯前和如廁後。保護自己免受細菌侵害非常重要。
• 提供良好的營養：提供富含水果、蔬菜和全穀物的營養飲食，會讓你的孩子變得強壯。
• 確保充足睡眠：充足的睡眠對免疫系統非常重要。
• 減輕壓力：讓孩子玩耍、培養興趣與嗜好，營造快樂的環境。

你可能有時很難應付這種情況。但你並不孤單。和你的醫生、家人和朋友談談這件事。與其他有類似孩子的父母交流也能帶給你很大的力量。

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