Wat is PPMS (Primêre Progressiewe Veelvuldige Sklerose)? Kom ons praat eenvoudig daaroor!

Jy het dalk al gehoor van 'n toestand genaamd " Veelvuldige Sklerose (MS)". PPMS (Primêre Progressiewe Veelvuldige Sklerose) is 'n spesifieke vorm van MS. In hierdie geval kom jou simptome nie skielik op nie, bedaar na 'n paar dae en kom dan weer en weer terug. In plaas daarvan neem jou simptome geleidelik, geleidelik en geleidelik toe met verloop van tyd . Soos om 'n trap te klim, word hierdie simptome geleidelik erger. Moenie bekommerd wees nie, dit klink dalk 'n bietjie ingewikkeld. Kom ons praat duidelik en eenvoudig oor alles, reg?

Wat presies is PPMS?

Eenvoudig gestel, is 'veelvuldige sklerose (MS)' 'n toestand waarin ons eie immuunstelsel, die stelsel wat ons teen siektes beskerm, per abuis ons eie sentrale senuweestelsel ('sentrale senuweestelsel') aanval – die brein en rugmurg (die senuweestringe binne die ruggraat). Dit beskadig die beskermende laag (miëlien) rondom senuweevesels.

Nou is daar verskeie hooftipes MS.

• Terugvallende-Remitterende MS (RRMS): Die meeste mense het hierdie tipe. In hierdie tipe word simptome skielik erger (ons noem dit 'n 'terugval'), en na 'n rukkie verdwyn die simptome óf heeltemal óf heeltemal.
• Primêre Progressiewe MS (PPMS): In PPMS, die tipe waaroor ons vandag praat, is daar minder duidelike 'terugvalle' soos in RRMS. In plaas daarvan word simptome geleidelik erger van die begin af. Soms kan daar klein 'fluktuasies' wees, wat beteken dat simptome beter en erger word. Maar oor die algemeen is die toestand geneig om geleidelik te vererger.
• Sekondêre Progressiewe MS (SPMS): Sommige mense met RRMS kan die siekte na etlike jare in SPMS ontwikkel. Hul simptome vererger dan geleidelik en terugvalle word minder gereeld.

PPMS en SPMS word soms saam na verwys as 'Progressiewe MS' omdat beide 'n progressiewe aard het. In PPMS is daar 'n mate van inflammasie in die senuweestelsel, en senuweeselle word beskadig en verloor geleidelik hul funksie. Dit is wat ons 'neurodegenerasie' noem.

Hoe algemeen is PPMS?

Daar is miljoene mense met MS regoor die wêreld. Daar word beraam dat daar ongeveer 'n miljoen mense met MS in die Verenigde State alleen is. Ongeveer 10% van hulle, of ongeveer een uit elke tien mense, het hierdie tipe MS wat PPMS genoem word. PPMS is dus 'n bietjie minder algemeen as ander tipes MS.

Wat is die simptome van PPMS? Hoe voel hulle?

Die hoofkenmerk van PPMS is dat MS-simptome geleidelik vererger.Hierdie simptome kan van persoon tot persoon verskil. Ook die manier waarop die simptome begin en die tempo waarteen hulle vorder, verskil van persoon tot persoon.

Hier is van die mees algemene simptome:

• Moeilikheid om te loop: Dit is die eerste simptoom wat baie PPMS-pasiënte affekteer. Hulle kan styfheid in hul bene, swakheid en verlies aan balans ervaar. Hulle kan ook vinnig moeg voel wanneer hulle loop.
• Tinteling of gevoelloosheid in verskeie dele van die liggaam: Dit kan in die hande, voete, gesig of enige ander plek op die liggaam voorkom.
• Visieveranderinge: Versteurde visie in een oog, dubbelvisie of pyn wanneer die oë beweeg word, kan voorkom. Hierdie visieprobleme is egter minder algemeen in PPMS as in RRMS.
• Heeltyd moeg voel (`moegheid`): Dit is nie normale moegheid nie. Jy mag voel asof jy nie beter word nie, maak nie saak hoeveel rus jy kry nie. Dit kan 'n groot struikelblok vir jou daaglikse aktiwiteite wees.
• Moeilikheid met urinering en ontlasting: Dit kan insluit 'n skielike, skielike drang om te urineer ("dringendheid"), probleme met die beheer van urinering ("inkontinensie") en probleme met die volledige leegmaak van die blaas . Hardlywigheid is ook algemeen.
• Gevoel asof iemand jou bors of maagarea styf vashou: Sommige mense noem dit ook die `MS-drukkie`.
• 'n Gevoel van 'n elektriese skok wat deur die rug, arms of bene loop wanneer die nek vorentoe gebuig word: Dit word 'Lhermitte se teken' genoem.
• Spierstyfheid (spastisiteit) of swakheid: Dit kan dit moeilik maak om jou ledemate te manipuleer en te beweeg.
• Spraakprobleme: Jy mag dalk voel asof jou woorde sleep of dat jou spraak in tempo verander.
• Slukprobleme.
• Denk- en geheueprobleme: Die gevoel dat jou brein mistig is (`breinmis`), wat beteken dat dit moeilik is om dinge te onthou, te fokus en besluite te neem.
• Geestesprobleme: Depressie , angs en prikkelbaarheid kan voorkom.

Die belangrike ding is dat hierdie simptome dalk nie aanvanklik baie voor die hand liggend is nie. Jy mag dalk dink: “Ag, dis net moegheid.” Maar as hulle geleidelik erger word mettertyd, moet jy bekommerd wees.

Waarom ontwikkel PPMS? Wat is die oorsaak?

Wetenskaplikes weet steeds nie die presiese oorsaak van MS (insluitend PPMS) nie, maar daar is verskeie faktore wat vermoedelik daartoe bydra:

1. Genetiese Predisposisie: Daar word geglo dat sekere veranderinge in ons gene (DNS) ons meer geneig kan maak om outo-immuun toestande soos MS (’n siekte waarin die immuunstelsel die liggaam aanval) te ontwikkel. Dit beteken egter nie dat as jy MS het, jou kinders dit ook sal ontwikkel nie. Die invloed van gene op MS is nie so groot soos jy dalk dink nie. Daarom is die risiko dat kinders die siekte oordra relatief laag.

2. Omgewingsfaktore: Sommige navorsing dui daarop dat sekere dinge in die omgewing waarin ons leef, kan bydra tot die ontwikkeling van MS. Byvoorbeeld:

• Virale infeksies : Sommige virale infeksies, soos die Epstein- Barr-virus (EBV), word ook ondersoek vir 'n verband tussen MS en sekere tipes infeksies.
• Vitamien D-tekort : Daar is ook 'n oortuiging dat mense met lae vlakke van vitamien D van sonlig 'n hoër risiko het om MS te ontwikkel.
• Rook: Mense wat rook, het 'n hoër risiko om MS te ontwikkel en kan 'n vinniger progressie van die siekte ervaar.

3. Immuunstelselfunksie: Op een of ander manier kombineer hierdie genetiese en omgewingsfaktore om iets fout met die immuunstelsel te veroorsaak. Daarom begin dit ons eie senuweestelsel aanval.

Eenvoudig gestel, PPMS is nie 'n siekte wat deur 'n enkele oorsaak veroorsaak word nie. Dit word veroorsaak deur 'n kombinasie van baie faktore.

Watter bykomende komplikasies kan as gevolg van PPMS voorkom?

Soos PPMS-simptome vorder, kan ander probleme en komplikasies ontstaan. Enkele voorbeelde is:

• Verslegtende spierstyfheid (spastisiteit): Dit kan lei tot verhoogde pyn en probleme met beweging.
• Risiko van volledige verlies van sig (skaars).
• Verergering van blaasbeheerprobleme: Dit kan lei tot gereelde urienweginfeksies.
• Verhoogde seksuele disfunksie.
• Verdere afname in geheue en denkvermoë.
• Geestesgesondheidsprobleme: Toestande soos depressie en angs kan vererger.
• Gereelde val en gevolglike beserings soos frakture.
• Druksere veroorsaak deur te veel tyd in die bed deur te bring.
• Risiko van respiratoriese infeksies: Veral wanneer die siekte ernstig is.

Hoe word PPMS gediagnoseer? (Diagnose)

Daar is geen enkele toets wat PPMS definitief kan diagnoseer nie. Jou dokter sal jou simptome, jou mediese geskiedenis, 'n fisiese ondersoek en 'n paar ander gespesialiseerde toetse in ag neem, en dan tot die gevolgtrekking kom dat "dit PPMS kan wees".

Hier is 'n paar van die toetse wat algemeen hiervoor uitgevoer word:

1. MRI (Magnetiese Resonansiebeelding): Dit is die hooftoets wat gebruik word om MS te diagnoseer. Dit kan soek na skade (letsels) in die brein en rugmurg wat deur MS veroorsaak word. In PPMS is die patroon van hierdie letsels en hoe dit oor tyd verander belangrik.

2. Lumbale punksie (ook bekend as rugmurgpunksie): Dit behels die neem van 'n klein monster van die serebrospinale vloeistof (CSF) uit jou onderrug. Hierdie vloeistof word ondersoek om te sien of daar enige veranderinge is wat spesifiek vir MS is, soos proteïene wat oligoklonale bande genoem word. Hierdie is nie spesifiek vir MS nie, maar dit kan 'n teken wees van inflammasie in die brein of rugmurg.

3. Bloedtoetse: Dit help om seker te maak dat jy nie ander toestande het wat simptome soortgelyk aan MS veroorsaak nie.

4. Opgewekte Potensiaalstudies: Hierdie meet die spoed waarteen elektriese seine deur die senuweestelsel beweeg. Wanneer senuwees deur MS beskadig word, kan die spoed waarteen hierdie seine beweeg, vertraag word.

5. Optiese Koherensietomografie (OKT): Dit is 'n pynlose oogskandering wat kan kyk vir skade aan die optiese senuwee en retina aan die agterkant van die oog as gevolg van MS.

Om PPMS te diagnoseer, oorweeg dokters die geleidelike verergering van simptome oor 'n tydperk van ten minste 'n jaar en die teenwoordigheid van sekere spesifieke kenmerke op 'n MRI-skandering .

Op watter ouderdom kom PPMS gewoonlik voor?

Die meeste mense word in hul 40's of 50's met PPMS gediagnoseer. Dit is 'n effens later ouderdom as RRMS. Dit kan egter op enige ouderdom voorkom, beide by jonger en ouer mense.

Wat is die behandelings vir PPMS?

Daar is twee hoofdoelwitte in die behandeling van PPMS:

1. Siektemodifiserende terapieë (SMT's): Hierdie probeer om die tempo waarteen die siekte vererger, te vertraag.

2. Simptoombestuur: Dit help om jou ongemak te verminder en jou lewensgehalte te verbeter.

Siektemodifiserende terapieë (DMT's)

Daar is verskeie tipes DMT's beskikbaar vir RRMS, maar daar is slegs 'n beperkte aantal DMT's goedgekeur vir PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Dit is die hoof DMT wat tans vir PPMS goedgekeur is. Dit is 'n middel wat intraveneus toegedien word. Navorsing het getoon dat hierdie middel tot 'n mate kan help om die verergering van simptome in PPMS-pasiënte te beheer.

Dokters glo dat PPMS minder geneig is om deur immuunstelselinflammasie beïnvloed te word as RRMS, en daarom is DMT's wat dit teiken minder effektief. Daar is egter baie navorsing aan die gang oor MS, so daar kan in die toekoms meer behandelings vir PPMS wees.

Beheer van simptome

Dit is 'n baie belangrike deel van die bestuur van PPMS. Hierdie behandeling word bepaal deur jou spesifieke simptome.

• Fisioterapie: Dit kan baie nuttig wees vir dinge soos probleme met loop, spierstyfheid en swakheid. Oefeninge en strekoefeninge kan help om krag, balans en mobiliteit te verbeter.
• Arbeidsterapie: Stel tegnieke en toerusting bekend om mense te help om daaglikse take (bv. aantrek, eet, skryf) onafhanklik uit te voer.
• Medisyne:
• Medisyne vir spierstyfheid (spastisiteit).
• Medisyne vir moegheid.
• Medisyne vir blaasprobleme.
• Pynmedikasie.
• Medikasie vir depressie of angs.
• Spraakterapie: As jy sukkel om te praat of te sluk.
• Mobiliteitshulpmiddels: Jy mag dalk dinge soos 'n kierie, loopraam of rolstoel nodig hê.

Jou dokter sal die moontlike newe-effekte van enige medikasie of behandeling verduidelik voordat jy daarmee begin, so moenie bang wees om enige vrae wat jy het te vra nie.

Is daar 'n manier om PPMS te voorkom?

Ongelukkig is daar geen manier om MS (insluitend PPMS) te voorkom nie, want die presiese oorsaak is nog onbekend.

As jy egter MS het, is daar 'n paar dinge wat jy kan doen om die aantal opvlammings ("terugvalle" – hoewel dit skaars is in PPMS) te verminder en die tempo waarteen die siekte vererger, te beheer:

• Neem voorgeskrewe behandelings (veral DMT's) presies soos voorgeskryf deur 'n dokter.
• Volg 'n gesonde leefstyl (gesonde eetgewoontes, goeie slaap, oefening).
• Onthou heeltemal van rook.
• Probeer om stres soveel as moontlik te verminder.

Watter soort ervarings moet iemand met PPMS in die gesig staar?

PPMS is 'n chroniese toestand wat 'n groot impak op jou daaglikse lewe kan hê. Soos simptome vererger, moet jy dalk veranderinge aan jou leefstyl maak om jouself te beskerm en ongelukke te vermy.

Stel jou voor, as jy sukkel om op jou eie rond te kom, moet jy met jou dokter praat oor 'n mobiliteitstoestel soos 'n rolstoel. Dinge soos hierdie kan aanvanklik moeilik wees om te aanvaar. Maar,Hierdie toestelle sal jou help om 'n bietjie meer onafhanklik te werk en jou lewe aktief te hou.

Benewens die fisiese gevolge van PPMS, kan die lewe met hierdie chroniese siekte ook 'n beduidende impak op jou geestesgesondheid hê. Dit is algemeen om gevoelens van hartseer, woede, hopeloosheid en eensaamheid te ervaar. Sommige mense vind groot verligting deur met 'n geestesgesondheidsprofessie te praat, soos 'n berader of psigiater. So, as jy die behoefte voel, moet jy nie huiwer om hulp te vra nie.

Onthou, daar is nog geen geneesmiddel vir PPMS nie. Navorsing is egter aan die gang om meer daaroor te leer en nuwe behandelings te vind wat jou verligting kan bring. Moet dus nie moed opgee nie.

Hoe vinnig vererger PPMS-simptome?

Dit is 'n vraag wat baie mense vra. Almal met PPMS ervaar dit egter anders. Vir sommige mense kan simptome baie stadig vererger, oor jare. Vir ander kan simptome vinniger vererger.

Dit is moeilik om presies te voorspel . As jy enige ooglopende veranderinge in jou simptome opmerk, of as hulle vinnig vererger, maak seker dat jy dadelik met jou dokter daaroor praat.

Wat is die lewensverwagting van iemand met PPMS?

Dit is ook iets wat baie mense vrees. PPMS beïnvloed egter nie direk jou lewensduur nie. Dit wil sê, om PPMS te hê beteken nie dat 'n persoon se lewensverwagting korter is as dié van ander nie.

Ernstige komplikasies van die siekte (bv. ernstige infeksies, probleme wat veroorsaak word deur langdurige bedrus) kan egter lewensgevaarlik wees indien dit nie behoorlik bestuur word nie. Daarom is dit baie belangrik om mediese advies te volg en na jou gesondheid om te sien.

Wanneer moet ek 'n dokter sien?

As jy PPMS het, is dit belangrik om gereelde mediese ondersoeke te ondergaan. Raadpleeg ook 'n dokter as jy:

• As jou PPMS-simptome vererger en jou daaglikse lewe beïnvloed.
• Indien nuwe, ernstige komplikasies soos verlamming voorkom.
• As jy aanhoudende pyn of gevoelloosheid in jou ledemate het, of as dit toeneem.
• Omdat PPMS jou balans en koördinasie kan beïnvloed, moet jy onmiddellik 'n dokter raadpleeg of nooddienste skakel as jy val en jouself beseer .
• As die medikasie wat jy neem newe-effekte veroorsaak .
• As jy geestesongesteld voel (soos depressie, angs).

Watter vrae moet ek die dokter vra?

Wanneer jy die dokter gaan sien, is dit 'n goeie idee om die vrae wat jy het neer te skryf. Hier is 'n paar voorbeelde:

• Het ek PPMS, of 'n ander tipe MS? Hoe weet ek dit verseker?
• Hoe kan ek my simptome bestuur? Watter spesifieke dinge kan ek doen?
• Sal jy fisioterapie of arbeidsterapie vir my aanbeveel? Waar kan ek daardie dienste kry?
• Watter medikasie beveel jy vir my aan? Wat is hul newe-effekte? Hoe lank moet ek dit neem?
• Sal ek 'n rolstoel of ander mobiliteitstoestel moet gebruik? Indien wel, vir hoe lank?
• Moet ek my dieet verander?
• Wat moet ek doen om na my geestesgesondheid om te sien?

Finale Boodskap vir die Huis Toe

PPMS, soos ander tipes veelvuldige sklerose, is 'n siekte wat 'n beduidende impak op jou lewe kan hê. Dis waar. Maar moenie bekommerd wees nie, jy is nie alleen nie.

Onthou, daar is behandelings en metodes wat kan help om die vordering van jou simptome te vertraag en jou lewensgehalte te verbeter.

Aanvanklik sal jy dalk nie baie simptome opmerk nie, maar mettertyd kan hulle toeneem. Jy mag dalk selfs toerusting soos 'n rolstoel nodig hê om jou te help om op jou eie rond te kom. Dis nie die einde van die wêreld nie. Jou dokter, fisioterapeut en ander gesondheidsorgverskaffers kan jou langs die pad help. Hulle kan jou help om jou simptome te bestuur en jou lei om so 'n gesonde en aktiewe lewe as moontlik te lei.

Bly dus positief. Kry inligting. Vra vrae. Kry die hulp wat jy nodig het. Praat met jou familie en vriende hieroor. Hul ondersteuning sal ook 'n groot sterkte vir jou wees.