Wil jy meer leer oor ALS (Amyotrofiese Laterale Sklerose), 'n siekte wat jou senuweestelsel aantas?

Voel jy soms asof jy mal word, jou ledemate gevoelloos is, of jou woorde onduidelik is wanneer jy praat? Dit kan normale dinge wees. Dit kan egter selde 'n teken wees van iets meer ernstigs. Vandag gaan ons praat oor 'n toestand wat 'n bietjie ingewikkeld is, maar dit is baie belangrik om bewus te wees van. Dit is ALS, of Amiotrofiese Laterale Sklerose .

Wat is ALS (Amyotrofiese Laterale Sklerose)? Kom ons verstaan ​​dit baie eenvoudig!

Dink aan jou brein en rugmurg (die senukrag binne-in jou ruggraat) as die hoofbeheereenheid van 'n rekenaar. Dit is die selle wat alles in jou liggaam beheer. In hierdie stelsel is daar spesiale tipes selle wat 'neurone' genoem word. Hulle tree op soos klein boodskappers. Hierdie senuweeselle dra boodskappe van die brein na ons ledemate en spiere en sê vir hulle om dit te doen.

Nou, in hierdie siekte genaamd ALS, gebeur dit dat die senuweeselle (`neurone`) wat jy genoem het, beskadig word . In die besonder is die senuweeselle wat die bewegings van ons liggaam beheer die hoofteikens hier. Dis asof daardie boodskappers nie hul werk kan doen nie. Wat gebeur dan? Die boodskappe wat van die brein af kom, gaan nie behoorlik na die spiere nie. Bietjie vir bietjie word hierdie situasie erger .

Aanvanklik mag jy dalk 'n bietjie swak in jou ledemate voel, asof jou spiere ruk ("spiertrekking") . Jy mag dit moeilik vind om op jou eie te loop, uit te reik om iets op te tel, kos te kou of duidelik te praat. Met verloop van tyd begin die spiere, as gevolg van gebrek aan gebruik, atrofieer ("atrofie") . Dis soos 'n masjien wat nie gebruik word nie en wegroes. Uiteindelik kan hierdie toestand jou asemhaling beïnvloed. Dit kan soms lewensgevaarlik wees.

Jy het waarskynlik al van Lou Gehrig se siekte gehoor. Dis waaroor ALS gaan. Lou Gehrig was 'n baie bekende bofbalspeler in die 1920's en 1930's. Hy het ook hierdie siekte gehad.

Selfs in 'n land soos Amerika, toon statistieke dat sowat 5 000 mense elke jaar nuut met ALS gediagnoseer word. Dus, hoewel dit nie baie algemeen is nie, moet dit as 'n toestand beskou word wat by enigiemand kan ontwikkel.

Daar is nog geen geneesmiddel hiervoor nie . Maar moenie bekommerd wees nie. Behandelingsopsies verbeter dag vir dag. Met die regte kombinasie van behandelings is dit moontlik om die vinnige verspreiding van die siekte te beheer en die lewensgehalte tot 'n groot mate te verbeter.

Daar is twee hooftipes ALS.

ALS kan in twee hooftipes verdeel word op grond van hoe dit ontwikkel:

1. Sporadiese ALS: Dit is die algemeenste tipe.Ongeveer 90% van ALS-pasiënte behoort tot hierdie kategorie. Dit is bloot 'n ewekansige verskynsel. Dit beteken dit is nie oorerflik nie. Dit is moeilik om presies te sê hoekom dit voorkom.

2. Familiale ALS: Dit is 'n bietjie minder algemeen en maak ongeveer 10% van gevalle uit. Dit word veroorsaak deur genetiese veranderinge . Dit beteken dat die toestand veroorsaak word deur 'n defek in die gene wat van die moeder of die vader geërf word.

Wat is die simptome van ALS? Kom ons kyk daarna.

Die simptome van ALS kan effens van persoon tot persoon verskil, en hulle verander mettertyd. In die begin kan sommige simptome so subtiel wees dat hulle amper onopmerklik is.

• Spierswakheid in die arms, bene en nek: Gevoel asof jy net nie meer leef nie. Dis moeilik om iets op te lig of vas te hou.
• Spierkrampe: 'n Skielike, pynlike sametrekking van die spiere.
• Gevoel van rukking in die spiere van die arms, bene, skouers en/of tong: asof daar 'n klein ruk van binne af kom.
• Spierstyfheid (`spastisiteit`): 'n Gevoel van styfheid, soos 'n stywe, houtledemaat, met probleme om te buig of reguit te maak.
• Spraakprobleme: Slordige spraak, probleme met die korrekte uitspraak van woorde en veranderinge in stem.
• Moeilikheid om te sluk of gereelde kwyl.
• Voel heeltyd moeg (uitputting).
• Moeilikheid om kos of water te sluk (disfagie): 'n Gevoel dat kos vassit of dat dit moeilik is om te sluk.
• Skielike uitbarstings van emosie, soos lag of huil, wat buite beheer is: Jy mag huil sonder om hartseer te voel, of jy mag sonder rede lag. Dit word ook in mediese terme 'pseudobulbêre affek' genoem.

In die vroeë stadiums is die mees algemene simptome swakheid en styfheid in die arms en bene, probleme met praat en probleme met sluk. Dit kan dit moeilik maak om alledaagse take soos skryf en eet uit te voer. Met verloop van tyd versprei hierdie simptome gewoonlik deur die liggaam. Hoe vinnig hierdie simptome vorder, wissel egter van persoon tot persoon.

Soos simptome vererger , kan dit moeilik word om asem te haal, te staan ​​of te loop. Jy kan ook skielike gewigsverlies ervaar. As jy hierdie simptome het en dit lyk asof dit vererger, moet jy 'n dokter raadpleeg . As jy sukkel om asem te haal , is dit 'n noodgeval en moet jy onmiddellik hospitaal toe gaan.

Waarom kom hierdie siekte genaamd ALS voor? Wat is die oorsaak?

Trouens, navorsers het nog nie presies uitgevind wat ALS veroorsaak nie, maar hulle glo dit kan 'n kombinasie van faktore wees.

• Genetika:Ons het al voorheen oor oorerflike ALS gepraat. Sekere geenveranderinge is dus betrokke. Hierdie genetiese veranderinge word gesien in ongeveer 70% van oorerflike ALS-pasiënte en tussen 5% en 10% van sporadiese ALS-pasiënte. Veral veranderinge in die gene `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` en `FUS` is die mees algemeen gerapporteerde. Meer as 40 gene is gevind wat hiermee geassosieer word.
• Omgewingsfaktore: Soms word gedink dat gifstowwe (soos lood of kwik ), sekere virusse of trauma aan die liggaam 'n rol speel, maar dit word nog ondersoek.

Wat navorsers kon bevestig, is dat die siekte ons motorneurone beskadig. Hierdie motorneurone is die senuweeselle wat die dinge wat ons bewustelik doen, beheer, soos praat, kos kou, ons ledemate beweeg en asemhaal.

Stel jou voor dat jou brein en spiere 'n verbinding het soos 'n telefoonlyn. Die senuweeselle stuur boodskappe na die spiere deur hierdie lyn en sê vir hulle om dit, om dat te doen. In ALS word die sein op hierdie telefoonlyn verwring . Dis soos om ontvangs op 'n foon te verloor. Die boodskappe van die brein na die spiere word verbreek, hulle kom nie duidelik deur nie. Uiteindelik is hierdie verbinding heeltemal verlore, asof die oproep afgesny word. Dan kan daardie senuweeselle nie nuwe boodskappe stuur nie. Dis hoekom jy daardie simptome kry wat ek vroeër genoem het.

Is ALS 'n oorerflike siekte?

Sommige tipes ALS is geneties, wat beteken dat hulle van geslag tot geslag oorgedra kan word. Jy mag die genetiese veranderinge wat ALS veroorsaak van jou ouers erf. Hierdie tipe ALS (`geërfde ALS`) is egter nie baie algemeen nie . Meestal gebeur die genetiese veranderinge lukraak, wat beteken dat hulle kan gebeur selfs al het niemand in jou familie die toestand voorheen gehad nie.

Wie loop 'n hoër risiko om ALS te ontwikkel?

Alhoewel enigiemand ALS kan ontwikkel, is daar gevind dat sommige mense 'n effens hoër risiko as ander het.

• Ouderdom: Mense tussen die ouderdomme van 55 en 75 is die meeste geneig om simptome te ontwikkel.
• Ras en etnisiteit: Data toon dat wit (nie-Spaanse) mense meer geneig is om ALS te ontwikkel.
• Geslag: In die ouderdomsgroep onder 55 jaar het mans 'n hoër risiko om hierdie siekte te ontwikkel as vroue.
• Veterane: Sommige studies dui daarop dat militêre dienspligtiges 'n effens hoër risiko kan hê. Navorsers glo dat dit moontlik te wyte is aan blootstelling aan omgewingsfaktore (soos gifstowwe of plaagdoders).) of fisiese ongelukke wat tydens werk plaasvind.

Wat is die moontlike komplikasies van ALS?

Namate die simptome van hierdie siekte erger word, kan die lewensduur ongelukkig verkort word . Om oor hierdie siekte te leer en dit daagliks te hanteer, kan geestelik baie moeilik wees. Jy kan oorweldig, verlore, hopeloos en gestres voel. Gevolglik ervaar baie mense wat met ALS gediagnoseer word ook geestesgesondheidsprobleme soos depressie en angs .

Daar is baie dokters en verpleegsters wat jou kan help om na jou fisiese gesondheid om te sien. Maar dit is ook belangrik om na jou geestesgesondheid om te sien . As jy hulp nodig het, praat met jou mediese span of 'n geestesgesondheidsberader .

Hoe diagnoseer dokters ALS akkuraat?

'n Dokter sal jou eers fisies ondersoek ("fisiese ondersoek") , en dan 'n "neurologiese ondersoek" uitvoer. Daarbenewens word verskeie ander toetse uitgevoer om te bepaal of jy ALS het.

Jy mag dalk nie dadelik kan sê dat jy ALS het nie. Jy sal dalk jou dokter verskeie kere moet sien, of jy sal dalk verskeie spesialiste moet sien. Jou dokter sal verskeie toetse aanvra om jou simptome verder te ondersoek en te sien hoe dit jou liggaam beïnvloed. Dit is omdat daar baie ander siektes is wat simptome soortgelyk aan ALS het. Daarom is dit noodsaaklik om al hierdie verskillende toetse te doen om 'n akkurate diagnose te maak.

Watter toetse word gebruik om ALS te diagnoseer?

Om die diagnose te bevestig, moet u dalk verskeie toetse doen, soos:

• Bloedtoetse: Om seker te maak daar is geen ander mediese toestande nie.
• Urientoetse: Dit word ook gedoen om ander oorsake uit te sluit.
• Elektromiogram (EMG): Dit word gebruik om die funksie van die spiere na te gaan. Dit kyk of die boodskappe behoorlik van die senuwees na die spiere gestuur word.
• Senuweegeleidingstudie: Dit toets hoe goed die senuwees seine kan stuur.
• Magnetiese Resonansiebeelding (MRI): Dit neem foto's van jou brein of rugmurg om te sien of daar enige skade is. Dit kan ook kyk of ander toestande (soos 'n gewas) die simptome veroorsaak.

Wat is die behandelings vir ALS? Alhoewel daar geen genesing is nie, is daar enige verligting?

Ongelukkig is daar nog geen geneesmiddel wat die skade aan senuweeselle wat deur ALS veroorsaak word, kan omkeer nie. Maar moenie bekommerd wees nie. Behandelings kan die progressie van simptome vertraag en jou help om so gemaklik as moontlik te bly.

Jou mediese span kan behandelings soos die volgende aanbeveel:

• Medisynes
• Verskeie terapeutiese metodes of rehabilitasieprogramme
• Voedingsondersteuning
• Ondersteuning vir asemhalingsprobleme

Soos die siekte vorder, benodig jy dalk verskillende tipes behandeling of meer behandelings. Daarbenewens kan jy ondersteunende sorg ontvang om jou te help om so onafhanklik en gemaklik as moontlik te leef vir so lank as moontlik.

Medikasie wat vir ALS gegee word

Daar is vier tipes medisyne wat deur die Verenigde State se Food and Drug Administration (FDA) goedgekeur is vir die behandeling van ALS:

• Riluzole: Daar word geglo dat dit skade aan motorneurone verminder. Dit kan ook help om oorlewing met etlike maande te verleng.
• Edaravone: Hierdie medikasie kan die tempo van spierverlies vertraag.
• Natriumfenielbutiraat/taursodiol: Dit kan die tempo van progressie van simptome beheer.
• Tofersen: Hierdie medikasie kan van die skade aan senuweeselle verminder. Dit kan nuttig wees as jou dokter 'n verandering in 'n geen genaamd SOD1 gevind het.

Benewens hierdie hoofmedikasie, is daar ander medikasie wat kan help om jou simptome te beheer. Jy kan byvoorbeeld medikasie gebruik vir spierspasmas, styfheid, oormatige speekselafskeiding, pyn en geestesgesondheidsprobleme.

Verskeie terapieë (`Terapieë`)

Jou dokter kan verskeie terapeutiese metodes of rehabilitasiedienste aanbeveel, soos:

• Fisioterapie: Dit help jou om so lank as moontlik onafhanklik en veilig te bly. Dit leer jou eenvoudige oefeninge wat spiere versterk en algemene gesondheid bevorder.
• Arbeidsterapie: Dit leer strategieë om daaglikse take uit te voer sonder om jouself uit te moeg, deur gebruik te maak van hulpmiddels soos rolstoele of stutte.
• Spraakterapie: Dit help jou om veilig te sluk en te kommunikeer. Dit leer jou ook nieverbale kommunikasiemetodes (bv. gebare, skryfwerk) om jou te help om so lank as moontlik te praat en energie te bespaar.

Voedingsondersteuning

Vir iemand met ALS kan dit soms moeilik wees om die voedingstowwe te kry wat hulle benodig. Moeilikheid om te sluk kan lei tot gewigsverlies en dit moeilik maak om die vitamiene en minerale te kry wat hulle benodig.

DieetkundigeHelp jou om kosse te vermy wat moeilik is om te sluk en skep 'n maaltydplan wat die regte hoeveelheid kalorieë, vesel en vloeistowwe verskaf. Voedingsberading kan jou help om 'n gesonde dieet te handhaaf. Namate sluk moeiliker word, kan 'n voedingkundige ook alternatiewe eetmetodes voorstel wat gepas is.

Indien nodig, kan 'n voedingsbuis gebruik word. Dit kan die risiko verminder dat voedsel of vloeistowwe in die longe beland en toestande soos verstikking of longontsteking veroorsaak.

Asemhalingsondersteuning

Soos ALS vorder, kan asemhaling moeilik raak. Daar is 'n metode genaamd nie-indringende ventilasie (NIV) . Dit behels die gebruik van 'n masker wat die neus en mond bedek om jou te help asemhaal. Dit mag aanvanklik slegs snags gebruik word, maar moet dalk later deur die dag gebruik word.

Met verloop van tyd mag jy meganiese ventilasie benodig, 'n asemhalingsmasjien wat 'n respirator genoem word, om jou te help om in en uit jou longe te asemhaal. As jy sukkel om asem te haal, veral wanneer jy lê of enigiets doen, vertel jou gesondheidsorgspan. Hulle kan met jou praat oor opsies om jou te help om makliker asem te haal.

Wanneer moet jy 'n dokter sien? Wees bewus van hierdie dinge

As u enige van hierdie simptome ervaar, raadpleeg 'n dokter:

• As jy voel dat jy sukkel om jou daaglikse take te doen.
• As simptome lyk asof hulle vererger .
• As jy in 'n situasie is waar jy nie alleen kan rondbeweeg nie .
• Indien die behandeling newe-effekte veroorsaak.

Ons het reeds gepraat oor hoe ALS dit moeilik kan maak om asem te haal. Hier is 'n paar tekens van asemhalingsprobleme wat jou moet aanspoor om 'n dokter te sien:

• As jy kortasem voel, selfs tydens rus.
• As die hoes swak lyk .
• As die keel en longe nie maklik skoongemaak kan word nie .
• As oormatige speeksel ophoop.
• As jy nie in die bed kan lê nie (omdat jy versmoor voel).
• As jy gereelde borsinfeksies (longontsteking) kry.

Hierdie simptome kan lei tot 'n toestand genaamd respiratoriese versaking . Dit beteken dat jy nie genoeg suurstof kan inasem om die suurstof te kry wat jou liggaam benodig nie. Dit is lewensgevaarlik . Dus, as jy sukkel om asem te haal, gaan dadelik na die noodkamer .

Is daar 'n manier om ALS te voorkom?

Trouens, ALS is voorkombaar.Daar is nog geen bewese geneesmiddel nie. Navorsing is aan die gang om die oorsake en risikofaktore hiervoor verder te verstaan, en om toekomstige voorkomingsmetodes te ontwikkel.

Hoe lank kan jy met ALS leef? Wat is die vooruitsigte?

Die gemiddelde lewensverwagting vir ALS is drie tot vyf jaar na diagnose. Daar word egter beraam dat ongeveer 30% van mense vyf jaar of langer leef, en tussen 10% en 20% leef vir ten minste tien jaar. Jou situasie kan van hierdie statistieke verskil . Praat dus met jou dokter om meer oor jou situasie te wete te kom.

Die prognose vir ALS is nie baie goed nie, as gevolg van die manier waarop dit die funksie van motorneurone beïnvloed. Jou vooruitsigte hang af van hoe vinnig die skade aan die senuweeselle plaasvind. Alhoewel geen behandeling hierdie skade kan omkeer nie, kan jou dokter jou opsies gee om die progressie van simptome te vertraag.

Daar is tans geen geneesmiddel vir ALS nie.

As jy ALS het, mag jy dalk belangstel om aan 'n kliniese proefneming deel te neem. Hierdie studies help navorsers om nuwe behandelings te ontwikkel en die siekte beter te verstaan.

Laastens, die belangrikste ding om te onthou!

Wanneer jy uitvind dat jy amiotrofiese laterale sklerose, of ALS, het, kan jy baie vrae en gevoelens hê.

Jy wonder dalk: ‘Waarom het dit met my gebeur? Wat het dit veroorsaak?’ Jy mag gefrustreerd, hartseer en oorweldig voel wanneer jy nie meer dinge kan doen wat voorheen maklik vir jou was nie, soos om jou hare te kam, ’n heerlike maaltyd te eet of met geliefdes te praat. Dit kan tot depressie en angs lei, veral as jou simptome vererger.

Maak nie saak waar jy is of hoe jy voel nie, jou mediese span is hier om jou te help . Behandelings vir ALS verbeter elke dag, en nuwe behandelings word nagevors en getoets. Alhoewel daar tans geen geneesmiddel is nie, kan beskikbare behandelings die vordering van simptome vertraag en jou toelaat om meer tyd saam met jou geliefdes deur te bring. Moet nooit alleen voel nie. Vra vir hulp en ondersteuning. Jou krag is jou grootste bate.

` ALS, Amiotrofiese Laterale Sklerose, Neuropatie, Spierdistrofie, Lou Gehrig se siekte, Neurone, Motorneurone, Respiratoriese nood