Hoe om met die pyn van AS (Ankiloserende Spondilitis) saam te leef

Dit is moeilik om die gevoel om gediagnoseer te word met 'n pynlike, lewensbedreigende toestand soos Ankiloserende Spondilitis (AS) op die beste tyd van jou lewe, wanneer jy jonk en vol drome, hoop en planne is, in woorde uit te druk. Aan die een kant probeer jy om jou lewe van voor af te begin, en aan die ander kant moet jy so 'n uitdaging trotseer. Dit is werklik 'n swaar las. Daar is egter diegene onder ons wat maniere gevind het om suksesvol met hierdie toestand te leef en vrede te maak met hul nuwe lewens. Vandag praat ons van twee sulke mense.

'Ek was baie bang' – Ivan se storie

Ivan het sedert sy kinderjare loopprobleme gehad. Soms moes hy krukke gebruik en pynstillers neem om deur die dag te kom. Hy het ook op 'n jong ouderdom begin mediteer om hierdie pyn te hanteer.

Op die ouderdom van 21, terwyl hy vir 'n verpleegeksamen gestudeer het, het Ivan besef dat die simptome wat hy al lank ervaar het, baie soortgelyk was aan 'n toestand wat in 'n handboek vir die eksamen beskryf word. Met daardie vermoede het hy 'n rumatoloog gaan sien, 'n dokter wat spesialiseer in gewrigs- en ruggraatprobleme. Na toetse is hy met Ankiloserende Spondilitis (AS) gediagnoseer.

Die grootste vrees wat met hierdie nuus by hom opgekom het, was oor sy gekose beroep.

“Toe ek werk as verpleegster in die Noodbehandelingseenheid (ETU) gekry het, was ek regtig bang,” sê Ivan. “Ek was bang dat as ek ’n opvlam kry, ek nie sou kon werk nie. Ek het besef dat as ek die nagmerrie om in my twintigs gestremd te word, wou keer dat dit waar word, ek op elke moontlike manier na my gesondheid moes omsien.”

Hy het dus 'n pynsielkundige begin sien wat hom maniere geleer het om pyn sonder medikasie te bestuur. Hy het ook 'n terapie genaamd Aanvaardings- en Toewydingsterapie (ACT) probeer. Eenvoudig gestel, hierdie terapie help ons om op te hou om teen ons gedagtes en gevoelens te veg en dit eerder te aanvaar.

"Ek het slegs 'n paar van daardie terapiesessies bygewoon. Maar dit het my gehelp om meer as 'n dekade van geestespyn en depressie te oorkom," sê Ivan. "Ek het gekies om hierdie situasie te aanvaar. Ek is dankbaar vir die geleentheid om hierdie uitdaging te oorkom en 'n gelukkige lewe te lei."

Viktor Frankl se boek 'Man's Search for Meaning' was ook 'n groot inspirasie vir hom om hierdie denkwyse te ontwikkel. Die boek handel oor sy tyd as 'n gevangene in 'n Nazi-konsentrasiekamp. Dit beskryf hoe hy met waardigheid geleef het gedurende daardie moeilike tyd en betekenis in die lewe gevind het.

Ivan se toestand is nou al 14 maande in remissie.’n Behoorlike dieet, voorgeskrewe medikasie en oefening (hy doen joga, lig gewigte op en doen ten minste 75 minute se kardio per week) was alles ’n groot hulp in sy herstel.

"Ek is baie bly om die geleentheid te hê om effektief te werk en suksesvol te voel as 'n verpleegster. Ek is ook dankbaar vir AS, op 'n manier. Want dit het my gedwing om my geestes- en fisiese gesondheid op so 'n jong ouderdom te prioritiseer."

"Ek het steeds pyn en styfheid, maar ek is baie bly om vandag my lewe te leef, vry van die ernstige siektes wat my 10 jaar lank geteister het," sê hy. Hy berei ook voor om een ​​van sy grootste drome te verwesenlik: om 'n jaar of twee af te vat van verpleging en fietsry oor kontinente.

'Ek het gedink dit was alles my skuld' – Tristan se storie

In 2013 was Tristan 'n slim student wat 'n graad in chemie gevolg het. Maar in die lente van daardie jaar het hy onverklaarbaar uitgeput begin voel. Hy kon nie soggens opstaan ​​nie, en hy het skoolwerk begin mis.

"Ek het gedink ek was ongedissiplineerd. Ek het gedink dit was alles my skuld," sê hy.

Eers later het Tristan uitgevind dat hy 'n toestand genaamd nie-radiografiese aksiale spondiloartritis (nr-AxSpA), 'n vorm van AS, het. Eenvoudig gestel, beide AS en nr-AxSpA is inflammasie van die ruggraat. In nr-AxSpA is die skade aan die ruggraat nie duidelik op X-strale nie as gevolg van die vroeë stadiums van die siekte. Soos die siekte vorder, kan die werwels in die ruggraat saamsmelt. Soms kan dit ander organe, soos die oë, beïnvloed.

"Die probleem is, wanneer die inflammasie binne my liggaam toeneem, voel dit asof my breinfunksie afneem. Dis soos 'breinmis'," verduidelik hy.

"Toe ek chemie studeer het, kon ek nie laboratoriumwerk doen nie. Dit het vereis dat ek vir lang tye moes staan ​​en glasware versigtig moes hanteer, maar ek het dit moeilik gevind."

Uiteindelik moes hy 'n baie moeilike besluit neem – om skool te verlaat.

"Ek was iemand met 'n baie passievolle lewe en het gedroom om in die chemieveld te werk. Om dit alles te verloor was baie moeilik om te verduur," sê hy.

Maar Tristan het nie daar opgehou nie. Hy het besluit om 'n ander deur oop te maak. Alhoewel hy nooit 'n atleet was nie, het oefening 'n belangrike deel van sy lewe geword. Hy het begin om heup- en rugstrekoefeninge te doen en matige gewigte op te tel. Maar die ware ster van sy oefenroetine was 'n toestel genaamd 'n vibrasieplaat . Hierdie toestel veroorsaak dat spiere verskeie kere per sekonde saamtrek en ontspan. Daar word gesê dat dit krag, buigsaamheid verhoog en pyn verminder. Tristan gebruik dit elke oggend vir 10 minute.

"Daardie vibrasies maak regtig die styfheid in my liggaam los. Soms sukkel ek vreeslik met my gewrigte, maar nadat ek dit gedoen het, voel ek onmiddellike verligting."

Nadat hy 'n bietjie herstel het, was dit tyd om 'n werk te vind wat by sy nuwe lewe gepas het. Tristan het homself rekenaarprogrammering geleer. Vandag werk hy as 'n rekenaarprogrammeerder.

Tristan werk nou onder 'n baas wat sy toestand en die uitdagings wat dit meebring, verstaan.

"Ek sukkel steeds om van 9vm tot 5nm te werk soos almal anders. Die oggendspits is die moeilikste. Maar ek is gelukkig, want my baas verstaan ​​en help my."

"Dis moeilik om te hanteer dat jy nie die lewe het wat jy wil hê nie," sê hy. "Ek was voorheen 'n oorpresteerder, 'n 'tipe-A'-persoonlikheid. Ek moes aanvaar dat ek nie so vinnig is soos ek was nie, en dat ek nie ekstreme dinge hoef te doen om gelukkig te wees nie."

"Ek kan nou huis toe gaan en 'n stil aand geniet, en 'n kort entjie in die park geniet. Dit was baie moeilik om tot op hierdie punt te kom, maar die manier waarop ek na die lewe kyk, het heeltemal verander."

Beide hierdie stories wys vir ons hoe uitdagend dit is om met 'n chroniese siekte soos AS te leef. Met die regte mediese advies, sielkundige ondersteuning, lewenstylveranderinge en 'n sterk houding,Hulle bewys vir ons dat ons hierdie uitdaging saam kan oorkom. As jy in 'n soortgelyke situasie verkeer, moenie dink jy is alleen nie. Praat met jou dokter en kry die hulp wat jy nodig het.