Is jou kind met Duchenne Spierdistrofie (DMD) gediagnoseer? En is jy al vertel van die middel Eteplirsen as 'n spesiale behandeling daarvoor? Dis normaal om 'n bietjie bang, bekommerd en huiwerig te voel wanneer jy so 'n naam hoor, veral as dit jou kind betref. Maar moenie bang wees nie. Kennis is ons grootste sterkpunt. Vandag gesels ons op 'n baie eenvoudige en vriendelike manier oor wat Eteplirsen is, wat dit doen en wat jy as ouer daaroor moet weet.
Watter soort medisyne is Eteplirsen werklik?
Eenvoudig gestel, Eteplirsen is 'n spesiale middel wat gebruik word om 'n toestand genaamd Duchenne Spierdistrofie (DMD) te behandel. Dit word egter nie aan alle kinders met DMD gegee nie. Dit word slegs aan kinders gegee wat 'n spesifieke geenmutasie het.
Dink daaraan, die spiere in ons liggaam is soos die mure van 'n gebou. Hierdie mure benodig sement om hulle sterk te hou. Net so, om ons spiere sterk en gesond te hou, benodig ons 'n spesiale proteïen genaamd distrofien . Kinders met DMD het 'n defek in die produksie van hierdie distrofienproteïen.
Wat die middel Eteplirsen doen, is om die distrofienproteïen, wat deur die genetiese defek gedeaktiveer is, tot 'n mate te help om weer te funksioneer. Dit wil sê, hierdie middel help die spiere om van die distrofienproteïen te maak wat hulle benodig.
Dit is belangrik dat Eteplirsen nie 'n geneesmiddel vir DMD is nie. Dit kan egter die tempo waarteen die spierswakheid wat deur die siekte veroorsaak word, voorkom, vertraag, wat die kind 'n mate van verligting bied.
Dinge wat jy vir jou dokter moet sê voordat jy met behandeling begin
Voordat u kind met hierdie behandeling begin, is dit noodsaaklik dat u hierdie feite duidelik aan u dokter verduidelik. Moenie enigiets wegsteek nie, aangesien al hierdie inligting belangrik is vir die kind se veiligheid.
- Allergieë: Maak seker dat jy jou kind vertel as hulle enige allergieë vir Eteplirsen of enige ander medisyne, voedsel, kleurstowwe of preserveermiddels het.
- Swangerskap of probeer om swanger te raak: Dit is dalk nie van toepassing op kinders nie, aangesien hierdie medikasie gewoonlik aan kinders gegee word. As 'n jong persoon egter om enige rede behandel word, moet die dokter in kennis gestel word of sy swanger is of probeer om swanger te raak.
- Borsvoeding: Indien die persoon wat behandeling ontvang 'n borsvoedende moeder is, moet die dokter ook in kennis gestel word.
Hoe gee jy hierdie medisyne aan 'n kind?
Dit is nie 'n boereraat nie. Eteplirsen is 'n inspuiting in 'n aar. Hierdie behandeling word in 'n hospitaal of kliniek gegee, onder die volle toesig van 'n dokter of opgeleide verpleegpersoneel. Daar is dus geen rede om oor die kind se veiligheid bekommerd te wees nie.
Hierdie entstof word gewoonlik een keer per week gegee. Dit is baie belangrik om die presiese dae en tye van behandeling te volg.
Wat as ek 'n dag mis om my medikasie te neem?
Om die meeste uit hierdie behandeling te kry, is dit noodsaaklik om die inentings betyds te kry. Indien u om een of ander rede nie u kind op die geskeduleerde datum hospitaal toe kan neem nie, skakel u dokter of kliniek onmiddellik en laat hulle weet. Hulle sal u adviseer oor wat om volgende te doen.
Wat as ek te veel medisyne inneem?
Dit word in 'n hospitaal gegee, so die kanse dat dit sal gebeur, is byna nul. In die geval van 'n noodgeval, as u egter 'n oordosis vermoed, skakel die Nasionale Gif-inligtingsentrum by die Nasionale Hospitaal onmiddellik. Of neem die kind na die naaste hospitaal se Noodafdeling (ETU) .
Dinge om te oorweeg tydens behandeling
Daar is tans geen bekende interaksies met hierdie medisyne nie. Om egter aan die veilige kant te wees, gee jou dokter 'n volledige lys van enige ander medisyne (insluitend vitamiene, Panadol), tradisionele medisyne, kruieprodukte of aanvullings wat jou kind neem.
Gedurende die behandeling sal die dokter die kind se toestand baie noukeurig monitor. Dit beteken dat hulle die kind se spierkrag, beweging en algemene gesondheid gereeld sal nagaan.
Wat is die moontlike newe-effekte?
Soos enige medisyne, kan Eteplirsen newe-effekte veroorsaak. Nie almal kry dit egter nie. Dit is belangrik om hiervan bewus te wees. Kom ons verdeel hierdie newe-effekte in twee kategorieë.
| Newe-effek | Beskrywing en wat om te doen |
|---|---|
| Ernstige newe-effekte wat onmiddellik aan u dokter gerapporteer moet word | |
| Erge allergiese reaksies |
Indien u enige van hierdie opmerk, is dit 'n noodgeval. Soek onmiddellik mediese advies. |
| Newe-effekte wat gewoonlik nie ernstig is nie, maar wat aan die dokter gerapporteer moet word indien dit voortduur | |
| Braking | Braking na die neem van die medisyne. |
| Hoofpyn | Ligte tot matige hoofpyn. |
| Hoes | 'n Nuwe hoes of verergering van 'n bestaande hoes. |
| Duiseligheid en verlies van balans | Duiseligheid en probleme om balans te handhaaf wanneer jy loop of staan. |
Indien u kind enige ander ongewone simptome ontwikkel wat nie in hierdie lys genoem word nie, stel u dokter ook daarvan in kennis. Moenie enigiets ignoreer nie.
Boodskap vir die Huis Toe
- Eteplirsen is 'n spesiale behandeling vir kinders met Duchenne-spierdistrofie (DMD) en 'n spesifieke genetiese mutasie .
- Alhoewel dit nie 'n geneesmiddel vir die siekte is nie , kan dit help om simptome te beheer en spierswakheid te vertraag.
- Hierdie medisyne word in 'n hospitaal deur opgeleide mediese personeel as 'n inspuiting in 'n aar gegee, so daar is niks om oor bekommerd te wees by die huis nie.
- Enige allergieë wat die kind het of enige ander medikasie wat die kind neemMaak seker dat jy jou dokter daarvan vertel.
- Indien u ernstige allergiese simptome soos veluitslag en gesigswelling ervaar nadat u die medisyne geneem het, soek onmiddellik mediese advies.
- Neem u kind betyds hospitaal toe, sonder om enige afsprake te mis. Indien u enige bekommernisse het, skakel die dokter onmiddellik.
- Indien u enige verdere vrae oor hierdie behandeling het, vra gerus u dokter sonder aarseling.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by