So wo nkwaa kotow dodo? So wo honam ani trɛw? Momma yɛnka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ho asɛm!

So woate nka pɛn sɛ wo nkwaa no yɛ mmerɛw sen afoforo? Ebia wubetumi abɔ wo nsateaa akɔ akyi wɔ ɔkwan soronko so, anaasɛ wo honam ani te nka sɛ atrɛw sen sɛnea ɛte daa. Bere a eyinom betumi ayɛ te sɛ nneɛma a ɛfata no, ɛtɔ mmere bi a ebetumi afi awosu mu tebea bi a wɔfrɛ no Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) mu. Mma ɛnhaw wo, yei yɛ biribi a nnipa bebree nte ho asɛm, enti ɛnnɛ yɛbɛka ho asɛm wɔ ɔkwan a ɛnyɛ den so a wobɛtumi ate aseɛ.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Susuw yɛn nipadua ho sɛ ɔdan a wɔde birikisi ayɛ. Wɔde atɛkyɛ na ɛkyekyere saa birikisi yi (kyerɛ sɛ, yɛn nipadua akwaa, nnompe, ne yɛn honam ani) bom. Saa ara nso na wɔfrɛ ‘atɛkyɛ’ a ɛkura yɛn nipadua akwaa ahorow mu na ɛma ɛyɛ den no sɛ ntini a ɛka bom . Eyinom wɔ baabiara wɔ yɛn nnompe, nnompe, honam ani, ne mogya ntini mu.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) yɛ awosu mu yare a ɛma ntini a ɛka bom no yɛ mmerɛw. Nea ɛde ba titiriw ne collagen, protein a ɛho hia ma ntini a ɛka bom no ahoɔden a enni hɔ. Ɛte sɛ mortar mix a semɛnte nni mu. Eyi ma nkwaa a ɛho ayɛ hare, honam ani a ɛtrɛw dodo, akuru a ɛyɛ mmerɛw, na ɛtɔ mmere bi mpo a mogya ntini ne emu akwaa yɛ mmerɛw.

Eyi yɛ awosu mu yare a ɛkɔ so wɔ mmusua mu. Nanso, wonnya nnyaa ano aduru pɔtee biara. Nanso ade a eye sen biara ne sɛ wubetumi adi sɛnkyerɛnne ahorow no so na woadi ho dwuma na woatra ase sɛnea ɛsɛ.

EDS ahorow atitiriw bɛn na ɛwɔ hɔ?

Wɔde nnuruyɛfo baanu a wodii kan kaa ho asɛm no din na ɛtoo EDS. Mprempren ne ahorow atitiriw 13 na ɛwɔ hɔ. Ɛwom sɛ ɛsono emu biara kakra de, nanso ade biako na ɛde ba nyinaa: nkwaa ne honam ani nhyehyɛe a ɛyɛ mmerɛw. Momma yɛnhwɛ ahorow a wɔtaa de di dwuma no.

Dɛn ne EDS ho sɛnkyerɛnne a ɛtaa ba?

Ebia ɛsono sɛnkyerɛnne ahorow a egyina EDS ko a wowɔ so, nanso eyinom ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛtaa ba a nnipa dodow no ara nya.

• Nkwaa a ɛyɛ mmerɛw dodo: Sɛ nhwɛso no, wubetumi abɔ wo nsateaa kɛse na wode apete wo nsa akyi, anaasɛ wobɛkotow wo nkotodwe akɔ akyi. Nnipa binom frɛ eyi sɛ ‘double-jointed’.
• Wo were a ɛtrɛw: Wobetumi atwe wo honam ani afi wo nipadua no ho, na sɛ wugyae a, ɛbɛsan abɔ ne ho ban. Ebetumi nso ayɛ mmerɛw yiye, te sɛ velvet.
• Wora a ɛyɛ mmerɛw: Wora no dan bruu na ɛyɛ kuru bere a wɔabɔ no ketewaa mpo akyi. Sɛ wopira a, egye bere tenten ansa na asa. Ɛnyɛ den sɛ akuru bɛba.

Eyi nso abu so:

• Nsõ ho haw ahorow (sese a woyi, mogya a ɛtɔ gu ntini mu) .
• Nkwaa mu yaw
• Ɔbrɛ a ɛtra so a wobɛte nka bere a woada yiye mpo akyi
• Ɛyɛ den sɛ wode w’adwene besi biribi so
• Tipaeɛ
• Anamɔn a ɛyɛ tratraa
• Ntini a ɛyɛ mmerɛw, titiriw wɔ awɔw bere mu
• Ɛyɛ den sɛ wobedi nsu a wɔde gu obi so
• Adwene a ɛyɛ basaa
• Nnuan a wɔyam no mu haw ahorow, te sɛ nea ɛho ayɛ fĩ

Sɛ mmofra wɔ EDS a, ebetumi aka wɔn nipadua mu ahoɔden te sɛ nantew ne tena ase.Ebetumi akyɛ na ebia worenkɔ soro a ɛfata wo mfe.

Ɔkwan bɛn so na wobetumi ahu yare no?

Sɛ wobɔ sɛnkyerɛnne ahorow a ɛte sɛɛ ho amanneɛ a, wo duruyɛfo bedi kan ahwɛ wo yiye.

• Wɔbɛhwɛ baabi a wubetumi akotow wo nkotodwe, wo nsateaa, ne wo nansoaa akodu.
• Wɔbɛhwɛ sɛnea wo honam ani atrɛw ne sɛ ebia akuru anaa akuru bi wɔ hɔ anaa.
• Bisa sɛ obi wɔ w’abusua mu a ɔwɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi anaa.

Mpɛn pii no, wobetumi de nipadua mu nhwehwɛmu yi nkutoo ahu ahorow te sɛ hEDS. Nanso, ɛtɔ mmere bi a, ɛho hia sɛ wɔyɛ nhwehwɛmu foforo na ama wɔahu sɛnea wɔahu yare no na wɔahu ɔkwan pɔtee a wɔfa so yɛ no.

• Awosu mu nhwehwɛmu: Wobetumi agye mogya de ahwɛ sɛ awosu mu nsakrae bi wɔ hɔ a ɛde EDS ba anaa.
• Echocardiogram: Nnyigyei asorɔkye mu nhwehwɛmu a wɔde hwɛ sɛ ɔhaw ahorow bi wɔ koma ne mogya ntini mu anaa.
• CT scan anaa MRI scan: Saa scan ahorow yi boa ma wohu sɛnea akyi berɛmo anaa emu akwaa ahorow te.
• Skin biopsy: Wɔfa honam ani fã ketewaa bi na wɔde afiri a wɔde hwɛ nneɛma nketenkete hwehwɛ mu hwɛ sɛ ebia collagen mu nneɛma a ɛnteɛ anaa.

Ayaresa ne sɛnea wɔhwɛ so

Sɛ wuhu EDS ko a wowɔ wie a, wubetumi ne wo duruyɛfo akasa afa sɛnea wubedi wo sɛnkyerɛnne ahorow no ho dwuma ho. Ebia ɛho behia nso sɛ wokɔ animdefo ahorow nkyɛn.

• Nnompe ho ɔyaresafo
• Oduruyɛfo a ɔhwɛ honam ani yare
• Ntini mu yare ho ɔyaresafo

Akwan titiriw a wɔfa so sa yare no bi ni:

• Apɔw-mu-teɛteɛ: Eyi ho hia yiye na ama ntini ahorow ayɛ den na asiw nkwaa a ɛyɛ den ano. Apɔw-mu-teɛteɛ a ennya nkɛntɛnso kɛse te sɛ nantew ne asuguare ye.
• Adwuma mu ayaresa: Wubetumi asua akwan ne mfiri a ɛbɛma da biara da nnwuma ayɛ mmerɛw ho ade. Wo nsa bɛka afotu a ɛfa sɛnea wobɛtew adwennwen a ɛwɔ wo nkwaa so no so.
• Mfiri a ɛboa: Ebia wubehia nhama a wɔde hyɛ wo nkwaa mu na amma nkwaa no ankɔ baabiara anaasɛ mmubuafo akongua a ɛbɛboa wo ma woatumi akɔ baabiara.
• Nnuru a wɔde kum ɛyaw: Sɛ wowɔ nkwaa mu yaw a, wubetumi anom nnuru a wɔde kum ɛyaw a ɛnyɛ den anaasɛ sɛ ɛho hia a, wubetumi anom nnuru a ano yɛ den a oduruyɛfo akyerɛw ama wo.
• Oprehyɛn: Wɔde oprehyɛn siesie nkwaa a ɛtaa ka no na wontumi mfa ayaresa afoforo nni so. Nanso, esiane sɛ nnipa a wɔwɔ EDS no taa kyɛ wɔ akuru a wɔbɛsa nti, wobu eyi sɛ ɔkwan a etwa to.

Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a wo ne EDS te no

EDS a wobɛtra ase no kyerɛ sɛ ɛsɛ sɛ wohwɛ wo nipadua so kakra. Saa nneɛma yi betumi aboa wo ma woakwati akwanhyia.

• Kwati agumadi a emu yɛ den:Kwati agumadi a wɔde di nkitaho ne apɔw-mu-teɛteɛ a ɛde nhyɛso kɛse ba nkwaa so, te sɛ mmirikatu.
• Mma nneɛma a emu duru so: Sɛ woma nneɛma a emu yɛ duru so a, ɛma asiane a ɛwɔ hɔ sɛ nkwaa bɛpaapae na woapira no yɛ kɛse.
• Bɔ wo honam ani ho ban: Fa samina a ɛnyɛ den di dwuma. Fa aduru a ɛbɔ wo ho ban fi owia ho gu so da biara. Hyɛ nneɛma a ɛbɔ wo ho ban wɔ mmeae te sɛ nkotodwe ne wo nsateaa so.
• Hwɛ wo sẽ so yiye: Fa brɔs a wɔde sẽ a ɛyɛ mmerɛw di dwuma.
• Adwene mu akwahosan: Sɛ wo ne tebea a ɛtra hɔ kyɛ te sɛ eyi bɛtra ase a, ebetumi ama woayɛ basaa wɔ nkate fam. Sɛ wo ne ɔfotufo bi bɛkasa anaasɛ wo ne nnipa a wɔwɔ adwene koro bɛka kuw bi a wɔboa wɔn ho a, ebetumi ayɛ mmoa kɛse.

Sɛ woresusuw ho sɛ wubefi abusua ase a, wubetumi ne awosu ho ɔfotufo bi akasa na wate asiane a ɛwɔ yare yi a wɔde bɛkɔ wo mma mu no ase.