So oduruyɛfo bi akyerɛw wo anaa obi a wunim no aduru bi a wɔfrɛ no ‘Givosiran’ pɛn? Sɛ wote saa din no a, ebia wobɛte nka sɛ wunnim kakra, kyerɛ sɛ wunnim, na ebia wosuro kakra mpo. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte nka saa. Efisɛ eyinom nyɛ nnuru ahorow a yɛte ho asɛm da biara da. Enti ɛnnɛ, momma yɛnka aduru yi a wɔfrɛ no Givosiran yi ho asɛm, nea ɛyɛ ma, sɛnea wɔde di dwuma, ne ahwɛyiye a ɛsɛ sɛ woyɛ, wɔ ɔkwan a ɛyɛ mmerɛw yiye a wubetumi ate ase so.
Dɛn ne Givosiran yi?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Givosiran yɛ aduru a wɔde bɔ nkurɔfo ho ban. Wɔtaa frɛ no brand din ``(GIVLAARI)``. Saa aduru yi na wɔde sa yareɛ bi a ɛntaa nsi koraa a wɔfrɛ no ``Acute Hepatic Porphyria`` titire.
Seesei ebia woresusuw nea ɛyɛ ‘Acute Hepatic Porphyria’ ho. Eyi yɛ awosu mu yare a ɛba yɛn mmerɛbo mu. Yɛn nipadua hia nnuru bi a wɔfrɛ no ‘porphyrin’ na ama ayɛ hemoglobin wɔ mogya no mu. Nanso, wɔ nnipa a wɔwɔ saa yare yi mu no, esiane sintɔ bi a ɛwɔ saa adeyɛ no mu nti, nnuru a wɔfrɛ no porphyrin yi boaboa ano wɔ nipadua no mu a ɛho nhia. Eyi betumi de sɛnkyerɛnne ahorow a emu yɛ den te sɛ yafunu mu yaw a emu yɛ den, ɔfe, ntini a ɛyɛ mmerɛw, ne adwene mu haw ahorow aba.
Saa aduru a wɔde bɔ nkurɔfo ho ban a wɔfrɛ no Givosiran yi yɛ soronko koraa. Wɔde mfiridwuma ho nimdeɛ a ɛkɔ anim yiye a wɔfrɛ no ‘small interfering RNA’ (siRNA) na ɛyɛe . Eyi kyerɛ sɛ saa aduru yi kɔ yɛn nkwammoaa mu tẽẽ na esiw awosu mu nkrasɛm a ɛma porphyrin boaboa ano wɔ ɔkwan a epira so no ano. Ɛte sɛ nea woagyae obi a ɔrema wo afotu a ɛnteɛ.
Eyi nte sɛ aduru a wɔde kum ɛyaw daa. Ɛyɛ aduru a wɔde wɔn ani asi so yiye a ɛkɔ nea ɛde yare no ba no ntini so na ɛsa.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woanom nnuru
Ansa na wubefi Givosiran ase no, ɛho hia yiye sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛbɔ w’akwahosan ho abakɔsɛm a edi mũ ho nkɔmmɔ pefee. Hwɛ hu sɛ wobɛka nea edidi so yi ho asɛm akyerɛ wɔn:
- Asaabo mu yare: Sɛ wowɔ tebea biara a ɛfa asaabo ho a.
- Mmɛn mu yare: Sɛ wowɔ mmerɛbo mu nyarewa afoforo ka wo porphyria tebea a ɛwɔ hɔ dedaw no ho a.
- Allergies: Sɛ wowɔ allergy bi a, ɛnyɛ Givosiran nko, na mmom aduru foforo biara, aduan, ade a wɔde yɛ ade, anaa ade a wɔde siesie nneɛma ho a, ka kyerɛ wo duruyɛfo.
- Nyinsɛn: Sɛ woanyinsɛn anaasɛ worehwɛ kwan sɛ wobɛwo akokoaa ntɛm a.
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a: Sɛ worema wo ba no nufu a.
Oduruyɛfo no begyina saa nsɛm yi so asi gyinae sɛ ebia saa ayaresa yi fata wo anaasɛ ɛnfata ne ɔkwan a wɔbɛfa so ayɛ.
Sɛnea wobenya aduru no ne nea ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho
Eyi nyɛ aduru a wubetumi de akɔ fie na wode adi dwuma.
- Sɛnea Wɔde Ma: Eyi yɛ aduru a wɔde twitwiw nipadua no honam ani .
- Beae: Akwahosan ho ɔbenfo a wɔatete no na ɔde saa vaccine yi ma wɔ aduruyɛbea, te sɛ ayaresabea anaa ayaresabea nkutoo.
- Wɔ mmofra fam: Sɛ wɔde saa aduru yi di dwuma wɔ mmofra nkumaa mu a, ɛsɛ sɛ wɔhwɛ so titiriw wɔ mmofra oduruyɛfo afotu ase.
- Sɛ wopa dodow bi a: Wo duruyɛfo bɛma wo da ne bere a wode bɛma wo vaccine no. Ɛho hia yiye sɛ wubenya w’ayaresa no bere ano. Sɛ biribi nti wuntumi nkɔ saa da no a, frɛ wo duruyɛfo anaa ayaresabea ntɛm ara na ma wɔnhu.
- Sɛ wonom boro so a: Esiane sɛ oduruyɛfo bi na ɔde eyi ma nti, hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ wobɛnom boro so no sua koraa. Nanso, sɛ wususuw sɛ biribi asi a, ɛsɛ sɛ wofrɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea no ntɛm ara , anaasɛ wokɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Ayaresa a Ɛho Hia Ntɛmntɛm (ETU) no.
Nsunsuanso bɔne a ebetumi afi aduru no mu aba
Te sɛ aduru biara no, Givosiran betumi de ɔhaw ahorow aba nnipa binom so. Ɛho hia sɛ wohu eyinom. Momma yɛnkyekyɛ eyinom mu abien.
| Nsunsuanso bɔne ne sɛnkyerɛnne ahorow | Nkyerɛmu |
|---|---|
| Nsunsuanso bɔne a anibere wom a ɛhwehwɛ sɛ wɔkɔ ayaresabea ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no yaw | Wora mu akisikuru, tebea horow a ɛte sɛ eczema, ɛyaw, anim, ano anaa tɛkrɛma a ɛho ahonhon, ahome a ɛyɛ den. Sɛ eyinom mu bi ba a, ɛyɛ ntɛmpɛ. |
| Nsɛnkyerɛnne a Ɛkyerɛ sɛ Mmenewa Apira | Nsu a ɛyɛ kɔkɔɔ anaa bruu tuntum, aniwa anaa honam ani yɛ kɔkɔɔ (jaundice), ɛyaw wɔ yafunu no atifi nifa so, akisikuru, aduan ho akɔnnɔ a ɛyera, ɔte nka sɛ wayɛ mmerɛw, ne atiridiinini. |
| Nsɛnkyerɛnne a Ɛkyerɛ sɛ Asaabo Apira | Ɛyɛ den sɛ wobɛtow wo ho anaasɛ nsakrae kɛse a ɛba wo nsu dodow a wobɛtow mu (nsu kakraa bi pɛ anaasɛ wontu koraa koraa). |
| Nneɛma a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo | |
| Abofono | Sɛ wote nka sɛ wo yafunu reyɛ ayɛ wo yaw anaasɛ wote nka sɛ wobɛfe. |
| Ɛyaw a ɛba baabi a wɔde aduru no guu no | Kɔkɔɔ, ɛho ahonhon kakra, anaa ɛyaw wɔ baabi a wɔde aduru no guu no. |
| Ɔbrɛ | Ɔbrɛ a wɔte nka kɛse sen sɛnea ɔtaa yɛ. |
So ɔhaw ahorow betumi aba wɔ nnuru afoforo ho?
Yiw, akyinnye biara nni ho sɛ ebetumi ayɛ saa. Yɛfrɛ saa 'Nnuru Nkitahodi'. Givosiran vaccine no betumi ne nnuru afoforo bi adi nkitaho.
Enti, ka biribiara a wode bedi dwuma ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo . Ɛno kyerɛ sɛ:
- Nnuru a nnuruyɛfo akyerɛw ama nyarewa afoforo.
- Nnuru a wobetumi atɔ afi nnurutɔnbea a wonkyerɛw krataa (e.g. nnuru a wɔde kum ɛyaw, aduru a wɔde kum atiridii).
- Vitamins, minerals anaa nneɛma afoforo a wɔde ka ho.
- Ayurvedic, mpɔtam hɔ anaa amammerɛ mu nhabannuru.
- Sɛ wonom sigaret anaa wonom nsa a, ka kyerɛ me.
Titiriw no, ɛnsɛ sɛ wɔde adwenemyare aduru a wɔfrɛ no thioridazine no ka saa aduru yi ho koraa. Afei nso, nnuru a caffeine wom ne nnuru a wɔde fa ɔfe te sɛ dextromethorphan betumi de ɔhaw aba eyi ho.
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nwiei, enti ɛbɛyɛ papa sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛka biribiara a worenom no ho asɛm pefee.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Givosiran yɛ aduru titiriw a wɔde ma wɔ honam ani ma mmerɛbo mu yare a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no ‘Acute Hepatic Porphyria’.
- Ayaresabea anaa ayaresabea nkutoo na aduruyɛ ho nimdefo a wɔatete no na ɔde saa aduru yi ma. Ɛnyɛ nea wɔde bedi dwuma wɔ fie.
- Ansa na wubefi ayaresa ase no, ɛho hia sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ wɔ w’ayaresa tebea horow nyinaa, nea wo ho yɛ wo hyew, ne nnuru afoforo ne nnuru a wɔde ka ho a worenom nyinaa ho asɛm.
- Hwɛ yiye bere nyinaa sɛ ebia nneɛma bɔne a anibere wom te sɛ akisikuru anaasɛ mmerɛbo anaa asaabo asɛe ho sɛnkyerɛnne. Sɛ wuhu eyinom mu bi a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
- Mma mogya mu nhwehwɛmu ne ayaresa bere a wo duruyɛfo akyerɛw ama wo no nmpa wo ti so da.
- Sɛ wowɔ nsɛmmisa anaa nsɛm bi a ɛhaw wo wɔ aduru yi ho a, onipa a oye sen biara a wubebisa ho asɛm ne oduruyɛfo a ɔresa wo yare no.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho