Sɛ ɔwofo no, mete sɛnea wo koma mu yɛ duru bere a oduruyɛfo ka kyerɛ wo sɛ wo ba ketewa no wɔ spinal muscular atrophy, anaa nea yɛn nyinaa nim sɛ ‘Spinal Muscular Atrophy’ (SMA) no ase. Nanso esiane sɛ aduruyɛ ho nyansahu anya nkɔso nti, mprempren ayaresa foforo a ɛhyɛ bɔ kɛse aba a wɔde bedi tebea horow a ɛtete saa ho dwuma. Ɛnnɛ yɛreka aduru biako a ɛte saa a ɛyɛ soronko koraa, nnɛyi aduru ho asɛm. Ɛno ne aduru a wɔfrɛ no Onasemnogene Abeparvovec.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Onasemnogene Abeparvovec yi?
Eyi yɛ din a ɛyɛ den kakra, nanso momma yɛmma ɛnyɛ mmerɛw. Ebia woate saa aduru yi ho asɛm wɔ brand din `Zolgensma` so. Eyi nyɛ aduru anaa aduru a wɔde di dwuma daa. Eyi yɛ awosu mu aduruyɛ .
Fa no sɛ, yɛn nipadua mu dwumadi biara yɛ nea yɛn awosu mu nkwaadɔm na ɛhwɛ so. Te sɛ kɔmputa so dwumadi bi. Wɔ SMA mu no, sintɔ bi wɔ awosu mu abɔde bi a ɛyɛ protein a ɛho hia ma ntini no dwumadi mu. Enti, nea Onasemnogene Abeparvovec ayaresa yi yɛ ne sɛ ɛde awosu mu abɔde a ɛte apɔw bi bɛhyɛ abofra no nipadua mu sen sɛ ɛde saa awosu mu abɔde a asɛe no bɛhyɛ mu. Wɔde saa awosu mu abɔde a ɛwɔ apɔwmuden yi kɔ nipadua no ntini mu nkwammoaa mu denam mmoawa bi a wɔayɛ no foforo a asiane biara nni ho (adeno-associated virus) mmoa so.
Nea ɛho hia ne sɛ eyi nyɛ ayaresa a ɛbɛsa SMA koraa. Nanso, ebetumi aboa ma yare no agyae na aboa abofra no ntini ma ayɛ adwuma na ayɛ den.
Ɔkwan bɛn so na wɔde saa ayaresa yi ma?
Wɔde saa aduru yi ma wɔ ayaresabea, a nnuruyɛfo atitiriw ne ayarehwɛfo hwɛ so koraa. Eyi yɛ aduru a wɔde hyɛ nipadua mu . Te sɛ nkyene aduru no, wɔde saa aduru yi ma nipadua no nkakrankakra wɔ bɛyɛ dɔnhwerew biako mu. Wɔtaa de saa ayaresa yi ma pɛnkoro pɛ wɔ wɔn nkwa nna mu.
Wobetumi de saa ayaresa yi ama mmofra a wɔawo wɔn foforo ne mmofra nkumaa. Aduruyɛ kuw titiriw a wɔhwehwɛ abofra no mu no besi gyinae sɛ ebia saa ayaresa yi fata wo ba no anaasɛ ɛnfata. Enti mma ɛnhaw wo wɔ ho.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woasa wo yare
Esiane sɛ eyi yɛ ayaresa a ɛkɔ akyiri yiye nti, ɛho hia yiye sɛ wobɛka wo ba no akwahosan tebea ho nsɛm nyinaa akyerɛ nnuruyɛfo kuw no ansa na woafi ayaresa ase. Hwɛ hu sɛ wobɛka saa nneɛma yi ho asɛm titiriw akyerɛ wɔn.
- Sɛ abofra no wɔ komayare bi a.
- Sɛ woadi kan abɔ mmerɛbo mu yare biara anaa nsakrae a ɛba mmerɛbo mu enzymes mu ho amanneɛ a.
- Wɔ mogya no muSɛ wowɔ mogya tebea bi te sɛ mogya mu nkwammoaa a ɛba fam a.
- Sɛ woadi kan anya aduru yi anaa aduru anaa aduan foforo biara ho adwenemhaw a .
- Sɛ ɛna no anyinsɛn, ɔrebɔ mmɔden sɛ obenyinsɛn, anaa ɔrema nufu a.
Saa nsɛm yi a wɔde bɛma no pɛpɛɛpɛ no ho hia yiye ma abofra no ahobammɔ.
Dɛn ne ayaresa no mu nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ aduru biara no, saa ayaresa yi betumi de ɔhaw ahorow bi aba. Ebi yɛ ade a ɛfata, nanso nneɛma bi wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho. Momma yɛnkyekyɛ wɔn mu pefee.
| Nsunsuanso bɔne | Nkyerɛkyerɛmu ne nea ɛsɛ sɛ wɔyɛ |
|---|---|
| Nneɛma bɔne a anibere wom a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo no ntɛm ara | |
| Nsɛnkyerɛnne a Ɛkyerɛ sɛ Mmenewa Apira | Eyi ne ɔhaw a anibere wom a ɛho hia sen biara na ɛtaa ba. Hwɛ yiye wɔ sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ aniwa anaa honam ani a ɛyɛ kɔkɔɔ (te sɛ jaundice), nsu a ɛyɛ kɔkɔɔ/biribiri tuntum, nsu a ɛyɛ tuntum, ɛyaw wɔ yafunu no atifi nifa so, akisikuru, aduan ho akɔnnɔ a ɛyera, ne ɔbrɛ a ɛtra so. Sɛ wuhu eyinom mu biara a , ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara . |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no yaw | Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ honam ani akisikuru, ɛyaw, w’anim, w’ano, anaa wo tɛkrɛma a wohonhon, anaasɛ ɛyɛ den sɛ wobɛhome a, ɛyɛ nea egye ntɛmpɛ. Ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara. |
| Mogya a ɛtɔ anaasɛ akuru a ɛyɛ soronko | Esiane sɛ mogya nkwammoaa a ɛso tew nti, ebia mogya a ɛretu no rennyae mfi kuru ketewaa bi mpo mu, na akuru betumi ada adi wɔ honam ani. Ka eyi nso ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo. |
| Nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ sɛ obi anya ɔyare mmoawa | Sɛ wunya atiridiinini a ntease biara nnim, atiridiinini, wo menewa mu yaw, anaa ɔfe a, ka ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo. |
| Nsunsuanso bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo | |
| Ɔfe a wɔfe | Ebia wo ba no bɛfe bere a wɔasa no yare awie no. Mpɛn pii no, eyi brɛ ase wɔ nna kakraa bi mu. Nanso, sɛ ɛkɔ so anaasɛ ɛyɛ den ma wo ba a, ka kyerɛ wo duruyɛfo. |
Na sɛ minya nnuru a ɛboro so nso ɛ?
Esiane sɛ wɔde aduru yi ma wɔ aduruyɛfo hwɛ ase wɔ ayaresabea nti, hokwan kakraa bi na ɛwɔ hɔ sɛ wɔbɛnom boro so. Nanso, sɛ wususuw sɛ eyi asi a, ɛsɛ sɛ wobɔ ayaresabea no Emergency Treatment Unit (ETU) amanneɛ ntɛm ara . Wubetumi nso afrɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea hɔ akɔhwehwɛ afotu sɛ ɛho hia a.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a wɔreyɛ ayaresa ne bere a wɔasa yare no akyi
Mogya mu nhwehwɛmu
Ansa na wɔasa wo ba no yare ne bere a wɔawie no, ɛho behia sɛ wɔyɛ mogya mu nhwehwɛmu daa de hwɛ sɛnea ne mmerɛbo yɛ adwuma ne mogya mu nkwammoaa dodow a ɛwɔ mogya mu no bere tenten bi. Eyi yɛ wo ba no ahobammɔ nti, enti ɛho hia yiye sɛ woma wɔyɛ nhwehwɛmu ahorow yi wɔ nna a wɔahyɛ ato hɔ no pɛpɛɛpɛ sɛnea wo duruyɛfo kyerɛ no.
Nipadua mu nsu ne nwura a wɔde di dwuma
Eyi yɛ asɛm a ɛho hia paa a nnipa pii mfa wɔn adwene nsi so. Sɛ wɔsa no yare wie a, wobetumi ayi aduru yi (modified virus) afã horow afi abofra no nsu ne ne nsu mu ɔsram biako anaa nea ɛboro saa. Enti, ɛsɛ sɛ abusua no mufo hwɛ yiye titiriw bere a wɔresesa abofra no mpaboa na wɔresiesie no.
- Hyɛ nsateaa bere biara a wobɛsesa diaper.
- Fa mpaboa a wɔde di dwuma no gu plastic kotoku a wɔatoto mu yiye mu na tow gu nwura kotoku a ɛyɛ soronko mu.
- Sɛ wosesa diaper no wie a, fa samina hohoro wo nsa yiye.
- Sɛ wo ba no ntade anaa ne mpa ho fĩ wɔ nsu anaa nsu mu a, hohoro ho wɔ nsu a ɛyɛ hyew mu.
Mma eyi nhaw wo. Ansa na wubefi ayaresabea hɔ akɔ fie no, nnuruyɛfo kuw no bɛma wo akwankyerɛ a emu da hɔ wɔ sɛnea wobɛyɛ saa nneɛma yi ho.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) yɛ awosu mu aduru pɔtee bi a wɔde sa Spinal Muscular Atrophy (SMA), a wɔde fa ntini mu pɛnkoro wɔ wɔn nkwa nna nyinaa mu.
- Ɛwom sɛ eyi nsa yare no koraa de, nanso ɛboa kɛse ma wɔhyɛ yare no nkɔso so na ɛma abofra no asetra tu mpɔn.
- Ɛho hia sɛ woka abofra no akwahosan ho abakɔsɛm a edi mũ (titiriw mmerɛbo, koma, ne mogya ho haw ahorow) kyerɛ oduruyɛfo no ansa na wɔasa no yare.
- Hwɛ yiye paa wɔ sɛnkyerɛnne ahorow a ɛkyerɛ sɛ mmerɛbo asɛe (honam ani/aniwa a ɛyɛ kɔkɔɔ, nsu a ɛyɛ tuntum) wɔ ayaresa akyi. Sɛ wuhu nsɛnkyerɛnne a ɛte saa bi a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
- Ɛho hia yiye sɛ wubedi nnuruyɛfo afotu akyi bere a woredi akokoaa no mpaboa ne nwura ho dwuma asram pii wɔ ayaresa akyi no.
- Sɛ wowɔ ayaresa yi ho dadwen bi a, nsusuw ho da, nanso bisa oduruyɛfo anaa nnuruyɛfo kuw a wɔresa wo ba no yare no.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho