So wo anaa wo ba no te nka sɛ w’ani so yɛ kusuu kakra anadwo? So ɛtɔ mmere bi a wuhyia nneɛma wɔ wo fie mu bere a hann no ano brɛ ase anwummere no? Anaasɛ wuhu sɛ kar ahorow a efi afanu no nyinaa reba wo nkyɛn mpofirim bere a wonam kwan so no? Ebia na woamfa w’adwene ansi saa nneɛma yi so kɛse. Nanso eyinom betumi ayɛ sɛnkyerɛnne ahorow a ɛsɛ sɛ wodwen ho kakra. Ɛnnɛ yɛrebɛka aniwa yareɛ bi a ɛde nsɛnkyerɛnneɛ a ɛte saa ba, nanso nnipa pii a wɔwɔ yɛn man yi mu nnim ho asɛm pɛpɛɛpɛ. Ɛno ne Retinitis Pigmentosa, anaa (RP) a wɔatwa no tiaa.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Retinitis Pigmentosa (RP)?
Retinitis Pigmentosa (RP) nyɛ yare biako pɛ. Ɛyɛ din titiriw a wɔde frɛ aniwa mu nyarewa kuw bi a wonya fi awo mu, kyerɛ sɛ, wonya fi awosu mu. Wɔ saa tebea yi mu no, wɔfrɛ w’aniwa fã a ɛyɛ mmerɛw sen biara, wɔ akyi no, retina.
Fa no sɛ w’ani te sɛ mfoninitwa afiri pa. Wɔfrɛ saa mfoninitwa afiri yi film roll no `(Retina)`. Sɛ hann a efi abɔnten ba no hyɛn aniwa no mu na ɛbɔ saa `(Retina)` yi, kyerɛ sɛ, sini no a, ɛyɛ anyinam ahoɔden nsɛnkyerɛnne na ɛkɔ amemene no mu. Amemene no kyerɛ saa nsɛnkyerɛnne no ase sɛ mfonini na ɛma yenya atenka sɛ ‘yehu’. Afei susuw ho hwɛ, ɛmfa ho sɛnea wo mfoninitwa afiri no ye no, sɛ sini a ɛwɔ mu no sɛe a, so mfonini a wutwa no bɛda adi pefee? Ɛrenpue, ɛnte saa? Ɛno ne nea ɛkɔ so wɔ RP mu. Nkwammoaa a ɛwɔ `(Retina)` no mu no yɛ mmerɛw nkakrankakra na ɛnyɛ adwuma. Afei yɛn anisoadehu no yera nkakrankakra.
Eyi yɛ tebea a wɔde awo yɛn. Nanso mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no fi ase da adi wɔ mmofraberem awiei anaa mmerantebere ne mmabaabere mu. Nea edi kan no, anadwo anisoadehu fi ase brɛ ase. Afei, anisoadehu a ɛwɔ akyi no yera nkakrankakra. Bere kɔ so no, saa anisoadehu yi yɛ teateaa mpo, na sɛ nnipa pii di mfe 40 a, wɔn ani so tew kɛse. Ebia ebinom mpo bɛyɛ anifuraefo wɔ mmara kwan so. Nanso nsakrae no mu yɛ den araa ma egye nnipa binom bere kakra ansa na wɔahu sɛ eyi yɛ yare.
Dɛn na edin yi kyerɛ?
Edin "Retinitis Pigmentosa" no yɛ nokwarem no ɛyɛ atoro kakra. Wɔ aduruyɛ mu no, sɛ asɛmfua bi ba awiei wɔ "-itis" mu a, ɛkyerɛ 'ɔfe' anaa 'ɔfe'. Sɛ nhwɛso no, te sɛ `(Appendicitis)`. Nanso RP nyɛ `(Retina)` no mu ɔfe. Nea ɛkɔ so wɔ ha ne sɛ `(Retina)` nkwammoaa no yɛ mmerɛw nkakrankakra na ɛyɛ mmerɛw. Enti, edin a ɛfata kɛse ma eyi ne `(Retinal Dystrophy).`
Enti asɛmfua "Pigmentosa" kyerɛ dɛn? Ɛne tebea yi wɔ abusuabɔ. Sɛ photoreceptor nkwammoaa a ɛwɔ yɛn retina mu no wuwu a, ɛma kɔla bi fi adi. Saa aduru yi kɔhyɛ retina no so. Sɛ oduruyɛfo hwehwɛ aniwa no mu a, otumi hu saa nsensanee a ɛyɛ kɔla yi. Ɛno nti na wɔde asɛmfua "Pigmentosa" aka din no ho.
Dɛn ne RP ho sɛnkyerɛnne ahorow?
Sɛnea yɛadi kan aka ho asɛm no, saa sɛnkyerɛnne ahorow yi da adi nkakrankakra. Ebia wɔbɛnya nkɔso nkakrankakra wɔ mfe pii mu. Enti ebetumi ayɛ den sɛ wubehu wɔn wɔ mfiase.
Nea ɛho hia sen biara ne sɛ, sɛ wo anaa wo ba no wɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi a, mma wo ho nnpopo na kɔ aniwa ho oduruyɛfo nkyɛn kɔhwehwɛ afotu.
Ma yɛnhwɛ nea saa sɛnkyerɛnne ahorow yi yɛ. Sɛ yɛbɛte ase yiye a, momma yɛnkyekyɛ eyi mu abien.
| Nsɛnkyerɛnne no su | Nkyerɛkyerɛmu a ɛnyɛ den |
|---|---|
| Nsɛnkyerɛnne a edi kan (mpɛn pii no nea edi kan da adi) . | |
| Ɛyɛ den sɛ wubehu ade wɔ hann a ɛba fam mu (anadwo anifurae) . | Eyi ne sɛnkyerɛnne a edi kan a ɛba nnipa dodow no ara adwenem. Sɛ wufi baabi a hann wɔ yiye kɔ baabi a ɛhɔ yɛ sum, sɛ nhwɛso no, sinidan mu a, egye bere tenten ansa na w’ani atumi ayɛ nsakrae wɔ sum no mu. Ɛbɛyɛ den sɛ wobɛka kar anadwo anaasɛ wobɛnantew sum mu. |
| Nsonsonoe a anifuraefo wɔ wɔ anisoadehu no akyi (wɔ afã abien no nyinaa). | Wubetumi ahu bere a wohwɛ w’anim tẽẽ no, nanso ɛte sɛ nea wuntumi nhu afã horow bi mfi nkyɛnkyɛn. Ebia eyi mu nna hɔ koraa mfiase no. |
| Akyiri yi sɛnkyerɛnne ahorow (bere a tebea no mu yɛ den no) . | |
| Anisoadehu afã a wɔtew so (Tunnel Vision) . | Ɛte sɛ nea worefa tube mu rehwɛ wiase no. Nea ɛwɔ w’anim tẽẽ nkutoo na wubetumi ahu, na ɛnyɛ nea ɛwɔ afã abien no nyinaa. Eyi ma ɛyɛ den yiye sɛ wobɛtwa kwan no anaasɛ wobɛfa nnipadɔm mu. Ɛda adi sɛ wubehyia akwanhyia efisɛ wuntumi nhu nea efi afã abien no nyinaa reba. |
| Ɛyɛ den sɛ wɔbɛyɛ adwuma wɔ baabi a ɛbɛn hɔ | Ɛbɛyɛ den sɛ wobɛyɛ nnwuma a ɛnyɛ den te sɛ nhoma akenkan, nkrataa a wɔkyerɛw, ne nwene. |
| Ɛyɛ den sɛ wubehu anim | Ɛyɛ den sɛ wubehu obi kosi sɛ ɔbɛbɛn. |
| Nsonsonoe a ɛwɔ kɔla a wohu mu | Ebia kɔla ahorow bi, titiriw bruu, renhu pii. |
Dɛn nti na tebea yi ba?
Ade titiriw nti a ɛte saa ne awosu mu nsakrae . Sɛ yɛbɛka no tiawa a, akwankyerɛ a edi mũ a ɛfa sɛnea wɔyɛ yɛn nipadua ne sɛnea ɛyɛ adwuma ho wɔ yɛn awosu mu nkwaadɔm mu. Eyi te sɛ mfonini a wɔde sii ofie no. Sɛ nsakrae anaa sintɔ bi ba saa nhyehyɛe yi mu, kyerɛ sɛ, awosu mu nkwaadɔm mu a, ɛnde nea wɔde yɛ, kyerɛ sɛ, yɛn nipadua no afã horow no, betumi anyin anaasɛ ɛrenyɛ adwuma yiye.
Nyansahufo ahu awosu mu nsakrae a ɛte saa bɛyɛ 100 a ebetumi de RP aba. Wubetumi anya saa awosu mu dɛmdi yi afi wo maame anaa wo papa hɔ. Anaasɛ, awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae foforo betumi aba wo nipadua mu ara kwa, a obiara nni w’abusua mu.
Esiane sɛ awosu mu nkwaadɔm ahorow pii wɔ hɔ nti, ɛsono sɛnea awosu mu abɔde biara sɛe retina no. Ɛno nti na ɛsono RP wɔ onipa biara mu. Nnipa binom hwere wɔn ani so ntɛm pa ara. Afoforo nso hwere wɔn ani so nkakrankakra paa. Ɛtɔ mmere bi a, RP betumi de sɛnkyerɛnne afoforo pii aka ho na ebetumi ada adi sɛ tebea foforo te sɛ Usher syndrome.
Dɛn na ɛkɔ so wɔ aniwa no mu ankasa?
Momma yɛnkɔ akyiri kakra na yɛnhwɛ nea ɛkɔ so wɔ aniwa no mu. Wɔ ``Retina`` a yɛadi kan aka ho asɛm no mu no, nkwammoaa soronko bi wɔ hɔ a ɛhu hann. Yɛfrɛ eyinom ``Mfoninigyefo``. Eyinom ne nkwammoaa a ɛfa hann a ɛkɔ aniwa no mu, dan no anyinam ahoɔden sɛnkyerɛnne, na ɛde kɔ amemene no mu.
Photoreceptors ahorow atitiriw abien na ɛwɔ hɔ:
- Poma: Eyinom na ɛma yehu ade wɔ sum mu, kyerɛ sɛ, hann a ɛba fam mu. Wontumi nhu kɔla ahorow mu nsonsonoe, ɛma yehu tuntum ne fitaa nkutoo. Saa `(Rods)` yi ɔpepem pii wɔ yɛn `(Retina)` mu, titiriw wɔ `(Retina)` no akyi, kyerɛ sɛ, wɔ afã abien no nyinaa.
- Cones: Eyinom na ɛboa yɛn ma yehu kɔla ne nneɛma nketenkete pefee wɔ hann pa mu, kyerɛ sɛ, awiabere.
Wɔ RP mu no wɔtaa di kan sɛe abaa no . Ɛno nti na sɛnkyerɛnne a edi kan ne sɛ obi nhu ade anadwo na ontumi nhu ade wɔ akyirikyiri. Bere kɔ so no, cone ahorow no nso fi ase sɛe. Ɛno ne bere a nneɛma te sɛ kɔla ahorow a wubehu ne adwuma a wɔyɛ wɔ baabi a ɛbɛn no nya nkɛntɛnso.
Ɔkwan bɛn so na oduruyɛfo hu yare yi?
Sɛ wowɔ saa nsɛnkyerɛnne yi a, ɛsɛ sɛ wokɔ aniwa ho oprehyɛn (Ophthalmologist) nkyɛn. Ɔbɛhwehwɛ w’ani mu. Aniwa mu nhwehwɛmu a wɔyɛ no daa betumi ahu tebea yi ho sɛnkyerɛnne.
Nhwehwɛmu ahorow pii wɔ hɔ a wɔtaa yɛ de si yare no so dua:
- Visual Field Test: Eyi susuw wo peripheral vision, a ɛno ne baabi a wubetumi ahu akɔ nkyɛnkyɛn. Eyi betumi aboa ma woahu sɛ ebia wowɔ tunnel vision anaa.
- Slit Lamp ne Fundoscopy: Wɔde adwinnade titiriw bi di dwuma de hwehwɛ w’ani (retina) mu. Eyi betumi ahwɛ sɛ ebia pigment deposits a ɛbata RP ho no wɔ hɔ anaa.
- Retinal Imaging: Wɔfa retina no mfonini a ɛyɛ fɛ de sua nsakrae a ɛba mu no ho ade.
- ERG Sɔhwɛ (Electroretinogram): Eyi yɛ sɔhwɛ soronko kakra. Nea wɔyɛ wɔ ha ne sɛ wɔbɛsusu anyinam ahoɔden nsɛnkyerɛnne a wo `(Retina)` de ba no de hwɛ sɛnea ɛyɛ n’ade wɔ hann ho. Wɔ RP mu no, saa nsɛnkyerɛnne yi yɛ mmerɛw yiye.
- Awosu mu Nhwehwɛmu: Wobetumi ayɛ nhwehwɛmu yi denam mogya a wobegye na wɔahu awosu mu sintɔ pɔtee a ɛde yare no ba no so.
Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa eyi?
Eyi ne ɔfã a metan sɛ mɛte. Nea ɛyɛ awerɛhow no, wonni aduru biara a wɔde sa Retinitis Pigmentosa de besi nnɛ. Nanso, mma anidasoɔ nnyae. Akwan ne akwan pii wɔ hɔ a yɛbɛfa so aboa wɔn a wɔte saa yareɛ yi mu na wɔama asetena ayɛ mmerɛ.
Ebia wo duruyɛfo de wo bɛkɔ adwumayɛbea ahorow a wɔhwɛ ma wohu ade yiye. Ebia eyinom bi ne:
- Anisoadehunu mmoa - ahwehwɛ a ɛma nneɛma kɛseɛ, software soronko.
- Adwuma mu ayaresa - Ntetee a ɛfa sɛnea wɔyɛ da biara da nnwuma a wɔn ani nhu ade yiye ho.
- Nhomasua titiriw anaa adwumayɛ ho nnwuma.
- Afotu anaa mmoa akuw.
Saa bere yi de, nyansahufo kɔ so yɛ nhwehwɛmu wɔ ayaresa a wɔde sa yare yi ho. Mprempren ayaresa ahorow pii wɔ hɔ a wɔasɔ ahwɛ a ada nea ɛhyɛ bɔ adi:
- Gene Therapy: Eyi ne anidaso kɛse. Nea wɔreyɛ wɔ ha ne sɛ wɔbɛbɔ mmɔden asiesie awosu mu abɔde a asɛe no. Mprempren, ayaresa biako pɛ na wɔapene so ama awosu mu abɔde biako, ``(RPE65)``. Nanso wɔreyɛ nhwehwɛmu ntɛmntɛm wɔ awosu mu nkwaadɔm afoforo nso ho.
- Vitamin A a wɔde ma: Wɔ RP ahorow bi mu no, wɔahu sɛ vitamin A dodow a ɛfata a wɔnom no ma yare no kɔ so brɛoo. Nanso eyi ho hia yiye: Nnom vitamin A da a wonkɔ wo duruyɛfo nkyɛn. Ebia nnipa binom bepira wɔn denam vitamin A a wɔnom pii so.Enti eyi yɛ gyinaesi a ɛsɛ sɛ wo duruyɛfo nkutoo si.
- Retinal Prosthesis: Eyi yɛ ɛlɛtrɔnik mfiri a wɔde hyɛ aniwa no mu. Ebetumi ama yɛanya anisoadehu bi. Nanso, ɛsono nea efi mu ba wɔ onipa biara mu. Wubetumi abisa wo duruyɛfo sɛ ebia eyi yɛ ɔkwan pa a wobɛfa so.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Retinitis Pigmentosa (RP) yɛ aniwa mu nyarewa kuw bi a wonya fi awo mu (wɔ awosu mu) na ɛnyɛ nea wɔde kɔ nnipa mu.
- Nsɛnkyerɛnne a edi kan na ɛtaa ba ne sɛ obi nhu ade anadwo (anadwo anifurae).
- Bere kɔ so no, anisoadehu a ɛwɔ afã abien no nyinaa so betumi atew, na ɛde tebea bi a ɛte sɛ nea worehwɛ afiri mu (tunnel vision) aba.
- Saa yare yi kɔ so yɛ kɛse, enti sɛ wowɔ sɛnkyerɛnne bi a, ɛho hia sɛ wokɔ aniwa ho oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara.
- Aduru biara nni hɔ a wɔde bɛsa eyi de besi nnɛ. Nanso, akwan pii wɔ hɔ a wobɛfa so ama yare no akɔ so brɛoo na aboa wo ma woatra ase a wunhu ade yiye.
- Mfa vitamin anaa nnuru a wɔde ka aduan ho biara nni dwuma a wunni aduruyɛfo afotu.
- Sɛ wo anaa wo ba no rehu amane wɔ saa tebea yi mu a, ɛnyɛ wo nkutoo. Sɛ wonya aduruyɛ mu afotu ne mmoa a ɛfata a, wubetumi abɔ bra a edi mu.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho