So ɛyɛ den ma wo nso sɛ wubehu ade anadwo? So w’aniwa resɛe nkakrankakra? Momma yensua Retinitis Pigmentosa (RP) ho ade!

Ɛtɔ mmere bi a, ɛyɛ den ma wo sɛ wobɛka kar anadwo anaa hann kakraa bi, ɛnte saa? Anaasɛ, so woabɔ obi pɛn a wunhu sɛ ɔreba wo kwan so? Sɛ woanya eyi mu osuahu a, nea ɛde ba no betumi ayɛ aniwa mu yare bi a wɔfrɛ no `Retinitis Pigmentosa` (RP). Mma ɛnhaw wo, eyi nyɛ tebea a ɛtaa ba, nanso ɛho hia sɛ wuhu. Momma yɛnka ho asɛm nkɔ akyiri.

Dɛn ne `Retinitis Pigmentosa` (RP)? Dɛn nti na ɛho hia saa?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, `Retinitis Pigmentosa` (RP) yɛ din a wɔde frɛ aniwa mu nyarewa kuw bi a wobetumi de afi awo ntoatoaso so akɔ awo ntoatoaso so. Ɛka `retina` a ɛwɔ w'ani mu no titiriw.

Fa w’ani no sɛ mfoninitwa afiri a wɔde sini ayɛ dedaw. Wɔde sini na ɛkyere mfonini a ɛwɔ saa mfoninitwa mfiri no mu no. Saa na ɛte, w’ani mu, w’akyi no, ntini bi a ɛyɛ mmerɛw yiye, ɛte hann nka a wɔfrɛ no retina. Sɛ hann a efi nneɛma a yehu mu ba retina no so a, ɛdan saa hann no ma ɛbɛyɛ anyinam ahoɔden nsɛnkyerɛnne. Afei saa nsɛnkyerɛnne no kɔ amemene no mu na yehu sɛ, ‘Oh, eyi ne ɛno, eyi ne eyi.’

Enti, sɛ retina no ntumi nyɛ adwuma yiye a, ɛte sɛ nea sini a ɛwɔ mfoninitwa afiri no mu no ayɛ basaa. Ɛmfa ho sɛnea wode w’adwene si biribi so denneennen no, mfonini no renpue pefee. Saa ara na sɛ wowɔ retina a yare a, sɛ wohyɛ ahwehwɛ anaa ahwehwɛ a wɔde hwɛ ade mpo a, ɛbɛka w’ani so.

Ntini mu nkwammoaa soronko bi a ɛyɛ hann ho biribi wɔ retina no mu. Wɔfrɛ eyinom sɛ photoreceptor nkwammoaa. Eyinom ahorow abien na ɛwɔ hɔ: abaa ne nkɔnsɔnkɔnsɔn. Poma boa yɛn ma yehu ade wɔ hann a ɛba fam mu, titiriw anadwo. Cone boa yɛn ma yehu kɔla ne nneɛma nketenkete pefee. Nkwammoaa yi ka ho no, nkwammoaa foforo bi wɔ retina no mu a wɔfrɛ no retina pigment epithelium cells. Nkwammoaa yi nyinaa bom yɛ adwuma bom ma yehu ade yiye.

Retinitis Pigmentosa (RP) ne retina nyarewa afoforo a wonya fi awo mu (IRDs) fi nsakrae a ɛba awosu mu nkwaadɔm a ɛma saa nkwammoaa yi yɛ adwuma yiye, a wɔfrɛ no awosu mu nsakrae . Eyi ma nkwammoaa no yɛ mmerɛw nkakrankakra na egyae adwumayɛ.

RP nyɛ yare biako pɛ. Esiane sɛ ɛyɛ nyarewa kuw nti, anisoadehu tumi gu ahorow wɔ onipa biara mu. Nnipa pii nhu ade yiye , na ebia nnipa binom nhu ade koraa. Saa anisoadehu mu nsakrae yi taa fi ase wɔ mmofraase. Nanso ɛtɔ mmere bi a nsakrae yi ba nkakrankakra araa ma ebia worenhu mpo. Wɔ nnipa binom fam no, aniwa a wɔhwere no ba ntɛmntɛm. Wɔ RP ahorow bi mu no, aniwa a wɔhwere no gyae wɔ baabi pɔtee bi.

Nea ɛho hia sen biara no, Retinitis Pigmentosa taa ka aniwa abien no nyinaa .

Dɛn ne RP ho sɛnkyerɛnne ahorow? Ɛka wo dɛn?

`Retinitis Pigmentosa` ho sɛnkyerɛnne no mpue mpofirim. Wopue nkakrankakra. Nsɛnkyerɛnne a edi kan no bi ni:

• Anadwo Anisoadehu Ho Ɔhaw: Ebia wubehu sɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wubehu nneɛma anadwo, titiriw bere a hann no ano nyɛ den no. Eyi betumi ayɛ den bere a wonam abɔnten so anadwo anaa dan mu wɔ hann a ano nyɛ den mu no.
• Ɔhaw ahorow a ɛma wohu nneɛma wɔ hann a ano nyɛ den mu: Ebetumi ayɛ den sɛ wubehu nneɛma yiye, ɛnyɛ anadwo nko, na mmom wɔ mmeae te sɛ ɔdan a emu ayɛ sum kakra anaa sinidan nso.
• Mmeae a anifuraefo wɔ wɔ anisoadehu a ɛwɔ akyirikyiri mu: Ɛwom mpo sɛ wubetumi ahu nea worehwɛ de, nanso ebia wuntumi nhu nea atwa wo ho ahyia te sɛ kar a efi nkyɛn reba anaa obi a ɔrebɛn. Eyi nti na nnipa binom bɔ nneɛma mu wɔ akwanhyia mu no.

Bere kɔ so no, sɛnkyerɛnne afoforo betumi ada adi. Eyinom bi ne:

• Hann a ɛrehyerɛn anaa ɛrehyerɛn: Nnipa binom betumi anya hann a ɛrehyerɛn anaasɛ wɔbɛte nka sɛ anyinam abɔ wɔn.
• Tunnel vision (Having only central vision): Eyi te sɛ nea worehwɛ wiase no denam tube mu. Nea ɛwɔ w’anim tẽẽ nkutoo na wubetumi ahu, na biribiara nni hɔ a atwa wo ho ahyia.
• Photophobia - Sɛ wobɛte nka anaasɛ wo ho nyɛ wo dɛ wɔ hann a ano yɛ den mu: Aniwa bɛyɛ bruu na ɛbɛyɛ den sɛ wobɛhunu berɛ a wode wo ho ahyɛ owia hann anaa kanea a ɛhyerɛn mu.
• Tumi a wotumi hu kɔla a wobɛhwere: Ebia kɔla ahorow renhyerɛn anaasɛ emu nna hɔ sɛnea na ɛte kan no.
• Anisoadehu a ɛba fam koraa: Wɔ tebea horow a emu yɛ den mu no, wobetumi atew anisoadehu so kɛse.

Nea ɛho hia: Sɛ wowɔ saa sɛnkyerɛnne yi biako anaa nea ɛboro saa a, ɛbɛyɛ papa sɛ wobɛkɔ aniwa ho oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara sɛnea wubetumi.

Dɛn nti na `Retinitis Pigmentosa` nya nkɔso? Dɛn na ɛde eyi ba?

Ade titiriw a ɛde `Retinitis Pigmentosa` (RP) ne `Awosu mu Nyarewa (IRDs)` afoforo ba ne nsakrae ahorow bi `(awosu mu nsakrae)` wɔ yɛn awosu mu nkwaadɔm mu . Saa awosu mu nkwaadɔm yi na ɛyɛ nkwammoaa a ɛwɔ yɛn `(retina)` mu na ɛma ɛyɛ adwuma yiye. Enti, sɛ mfomso anaa nsakrae bi ba saa awosu mu nkwaadɔm yi mu a, saa nkwammoaa no ntumi nyɛ adwuma yiye. Bere kɔ so no, saa nkwammoaa no wuwu nkakrankakra. Ɛno ne bere a anisoadehu so tew nkakrankakra.

Esiane sɛ efi awosu mu nti, mmofra betumi anya awosu mu nsakrae yi afi wɔn awofo hɔ. Nanso ɛnkyerɛ bere nyinaa sɛ wubenya tebea no esiane sɛ obi a ɔwɔ w’abusua mu wɔ bi nti kɛkɛ. Ɛyɛ yie nso sɛ wobɛnya tebea no a obiara nni w’abusua mu. Ɛno nti na awosu mu nhwehwɛmu ho hia no.

Tebea yi atrɛw dɛn wɔ wiase?

Sɛnea akontaabu a ɛwɔ Europa ne Amerika kyerɛ no, nnipa 3,500 kosi 4,000 biara mu biako betumi anya `Retinitis Pigmentosa`. Wɔ wiase nyinaa no, wobu akontaa sɛ nnipa bɛyɛ ɔpepem abien na wɔyare saa tebea yi. Nnipa bi wɔ hɔ a wɔwɔ saa tebea yi wɔ Sri Lanka nso. Enti, ɛho hia sɛ wohu eyi.

Ɔkwan bɛn so na nnuruyɛfo hu sɛ obi anya Retinitis Pigmentosa (RP)?

Sɛ wususuw sɛ wowɔ RP a, wo duruyɛfo bɛyɛ nhwehwɛmu ahorow pii de ahwɛ wo. Ɛho hia yiye sɛ wɔyɛ aniwa mu nhwehwɛmu daa.

Aniwa mu nhwehwɛmu a wɔatrɛw mu a wɔde aniwa a wɔde hwɛ ade hwɛ

Wɔ eyi mu no, aniwa ho oduruyɛfo anaa aniwa ho ɔyaresafo yɛ nea edidi so yi:

• Wɔka kyerɛ wo sɛ kenkan nkyerɛwee a ɛwɔ ɔfasu no so no.
• Ɛka kyerɛ wo sɛ fa w’ani abien nyinaa hwɛ ade bi.
• Wɔresusuw nhyɛso a ɛwɔ w’ani so no.
• Sɔhwɛ a wɔde hwɛ aniwa so hwɛ w’aniwa a ɛwɔ akyirikyiri no mu.
• Sɛnea w’aniwa aniwa no yɛ n’ade wɔ hann ho a wobɛhwɛ.
• Wɔnam aniwa mu nsu a wɔde gu aniwa no mu so na ɛtrɛw aniwa no mu. Eyi ma wotumi hwehwɛ retina no mu yiye.
• Wubetumi nso atwa retina no mfonini.

Electroretinography (ERG) ho sɔhwɛ

Eyi yɛ sɔhwɛ titiriw. Ɛsusuw sɛnea wo retina yɛ n’ade wɔ hann ho. Ɛsusuw sɛnea nkwammoaa ahorow a ɛwɔ wo retina (abaa ne kɔn a yɛkaa ho asɛm no) reyɛ adwuma yiye no ho. Nea ɛka ho ne sɛ wobɛhyerɛn akanea ahorow wɔ w’ani anim. Ɛyɛ nhwehwɛmu kuw bi a wɔfrɛ no ophthalmic electrophysiology tests no fã. Saa sɔhwɛ ahorow yi nso hwɛ sɛnea w’ani ne w’amemene di nea wuhu ho dwuma.

Optical Coherence Tomography (OCT) a wɔde hwehwɛ nneɛma mu

Eyi yɛ sɔhwɛ a ɛnyɛ nea wɔde hyɛ nipadua mu. Saa OCT scan yi betumi asusuw wo retina no mu duru na ayɛ ne layers no akwahosan mu nhwehwɛmu. Nea ɛsɛ sɛ woyɛ ara ne sɛ wobɛhwɛ biribi a wode w’ani asi so, na mfoninitwa afiri titiriw bi twa w’ani mu mfonini.

`Fundus Autofluorescence (FAF)` sɔhwɛ

Eyi nso yɛ ``mfonini sɔhwɛ`` a ɛnyɛ nea ɛyɛ hu a ɛtwa aniwa no mfonini. Ebetumi ama yɛanya nsɛm pii afa retina akwahosan ho. Wɔde di dwuma de hu yare no, sa yare no, na wɔhwɛ so.

Nea ɛka nhwehwɛmu ahorow yi ho no, ebia wo duruyɛfo nso bɛkamfo akyerɛ sɛ wɔnyɛ awosu mu nhwehwɛmu ne awosu ho ɔfotufo.Wubetumi nso ahyɛ nyansa sɛ wɔnkɔsra hɔ. Efisɛ sɛ wuhu awosu mu nsakrae a ɛde RP ba ankasa a, wubetumi anya sɛnea yare no bɛyɛ n’ade daakye ne sɛ ebia ɛka abusua no mufo afoforo ho adwene. Ɛho hia nso sɛ wonya ayaresa foforo bi, sɛ nhwɛso no, awosu mu nkwaadɔm a wɔde sa yare, anaasɛ wɔde wɔn ho hyɛ ayaresabea sɔhwɛ ahorow a ɛfa ho mu.

Dɛn ne ayaresa a wɔde sa saa tebea yi `Retinitis Pigmentosa` (RP)? Ɔkwan bɛn so na wodi ho dwuma?

Nokwarem no, wɔanya nkɔso kɛse wɔ Retinitis Pigmentosa (RP) ne IRD afoforo ayaresa mu wɔ nnansa yi mfe mu, titiriw bere a wɔahyɛ bɔ sɛ wɔbɛma ayaresa foforo te sɛ awosu mu ayaresa.

Akwan a wɔfa so di RP ho dwuma mprempren no bi ni:

• Nneɛma a ɛboa ma wohu ade yiye ne mfiri a ɛboa a wode bedi dwuma: Nneɛma ahorow a ɛma nneɛma yɛ kɛse, ahwehwɛ soronko, ne mfiridwuma mu mfiri mpo wɔ hɔ a ebetumi ahu nea ɛyɛ anaa onipa ko a biribi yɛ bere a wode wo nsa kyerɛ so no.
• Owia ho banbɔ: Ɛho hia sɛ wohyɛ ahwehwɛ a wɔde hwɛ owia na ɛtew hann a ano yɛ den a wobɛma so, efisɛ ɛtɔ mmere bi a hann a ano yɛ den betumi ama RP asɛe.
• Tebea afoforo a ɛfa ho a wɔbɛsa: Tebea horow te sɛ cystoid macular edema (CME) (nsu a ɛboaboa ano wɔ retina mfinimfini) a ebetumi aba wɔ RP mu a wɔsa.
• Atiridiinini a wɔde sa yare: Nnipa binom a wɔwɔ RP betumi anya atiridiinini. Sɛ eyi ba a, wobetumi ayɛ oprehyɛn ayi wɔn afi hɔ.

Momma yensua Gene Therapy ho ade kakra.

U.S. FDA apene aduru bi a wɔde sa awosu mu nkwaadɔm a wɔfrɛ no voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) so sɛ wɔmfa nsa RP pɔtee bi. Ebia nnipa a wɔanya nkwaadɔm mu nsakrae wɔ RP65 awosu mu abɔde abien no nyinaa mu mfaso afi ayaresa yi mu. Nanso, nnipa kakraa bi pɛ na wohu RP pɔtee yi.

Mprempren wɔreyɛ nnuruyɛ mu sɔhwɛ ahorow pii wɔ awosu mu ayaresa a wɔde sa RP ne IRD ahorow afoforo ho, enti wɔhwɛ kwan sɛ wɔbɛyɛ ayaresa pii daakye.

Wɔ nnipa a wɔwɔ RP a emu yɛ den yiye fam no, nsɛm bi wɔ hɔ a wobetumi asusuw afiri bi a wɔfrɛ no retina prosthesis ho.

So ɔkwan bi wɔ hɔ a wɔbɛfa so asiw `Retinitis Pigmentosa` (RP) a ɛbɛba no ano?

Esiane sɛ Retinitis Pigmentosa taa fi awosu mu nti, wontumi nsiw ano koraa.

Nanso, nneɛma bi wɔ hɔ a wubetumi ayɛ na ama w’ani ayɛ yiye sɛnea wubetumi:

• Kɔ aniwa ho oduruyɛfo nkyɛn daa na ɔnhwɛ w’ani. Eyi bɛboa wo ma woahu ɔhaw biara ntɛm.
• Hyɛ awia ahwehwɛ na bɔ w’ani ho ban fi hann a ano yɛ den ho.
• Di asetra kwan a ahoɔden wom akyi. Didi yiye na teɛteɛ w’apɔw mu dwoodwoo.

Sɛ wowɔ RP a, dɛn na wubetumi ahwɛ kwan?

Retinitis Pigmentosa nnya nkɔso wɔ ɔkwan koro so anaasɛ ɔkwan koro so mma obiara. Nea enti a ɛte saa ne sɛ awosu mu nkwaadɔm ahorow pii wɔ hɔ a ɛde ba. Ɛdenam awosu mu abɔde so no, ɛsono ɔkwan a yare no fa so ka onipa biara. Ɛno nti na ɛho hia sɛ wonya awosu mu nhwehwɛmu ne awosu mu afotu.

Bisa wo duruyɛfo no mprempren ayaresabea sɔhwɛ ahorow, akuw a wɔboa, ne nneɛma a wɔde boa aniwa ho asɛm.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ oduruyɛfo nkyɛn?

Sɛnea mmara kyerɛ no, kɔ w’ani duruyɛfo nkyɛn daa wɔ nhyehyɛe a woyɛ no daa mu. Afei nso, sɛ wunya sɛnkyerɛnne foforo, anaasɛ wo sɛnkyerɛnne no mu yɛ den a, kɔ wo duruyɛfo nkyɛn ntɛm ara. Nhwɛsoɔ:

• Sɛ wote nka sɛ w’anisoadehu no reyɛ kɛse (a emu da hɔ anaa kɔla a wohu).
• Sɛ wunya ɛyaw foforo anaasɛ wo ho nyɛ wo dɛ wɔ w’ani so a.

Kae: Retinitis Pigmentosa ahorow pii wɔ hɔ, na ɛnyɛ ne nyinaa na ɛma obi nhu ade koraa. Ɔkwan a eye sen biara a wobɛfa so abɔ w’anisoadehu ho ban na woanya so mfaso sɛnea wubetumi biara ne sɛ wobɛyɛ w’ani mu nhwehwɛmu daa na woadi wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi.

Sɛ yɛbɛbɔ no mua a, kae eyi! (Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie)

Retinitis Pigmentosa (RP) yɛ tebea a emu yɛ den a ɛsɛ sɛ wobu no aniberesɛm. Nanso, sɛ wunim na woyɛ nneɛma a ɛho hia a, wubetumi aboa wo ho ma woatra ase sɛnea ɛsɛ.

• Nsuro, nya amanneɛbɔ: Sɛ wohu sɛ wowɔ RP a, ma wohu ho asɛm yiye. Bisa wo duruyɛfo no nsɛm.
• Hwɛ w’ani daa: Ma wɔnhwɛ w’ani daa sɛnea w’ani duruyɛfo kamfo kyerɛ no.
• Awosu mu nhwehwɛmu ne afotu: Eyinom ho hia yiye na ama woate wo tebea pɔtee no ase.
• Nya mmoa: Ka eyi ho asɛm kyerɛ w’abusuafo ne wo nnamfo. Kɔka mmoa akuw ho sɛ ɛho hia a. Ɛnyɛ wo nko ara.
• Hwɛ ayaresa foforo: Aduruyɛ ho nyansahu renya nkɔso. Bisa wo duruyɛfo no ayaresa foforo ne nnuruyɛ mu sɔhwɛ ahorow ho asɛm.

Nneɛma pii wɔ hɔ a wubetumi ayɛ de abɔ w’ani ho ban. Nea ehia paa ne sɛ wobɛyɛ ade a ɛteɛ a worennyae anidaso.

` Retinitis Pigmentosa, RP, aniwa mu nyarewa, aniwa a ɛyera, anadwo anifurae, awosu mu nyarewa, retina, aniwa a ɛhwɛ ade yiye