So wo ba no ntini yɛ mmerɛw? Eyi betumi ayɛ Spinal Muscular Atrophy (SMA) .

Sɛ wohu akokoaa a wɔawo no foforo sɛ ɔrepere na wafi ase nantew a, ɛyɛ anigye kɛse ma ɛna anaa agya biara. Nanso ɛtɔ mmere bi a, yehu sɛ mmofra binom ntini mu ahoɔden ne wɔn ho ntu. Ade biako nti a eyi ba betumi ayɛ tebea a yɛreka ho asɛm nnɛ a wɔfrɛ no Spinal Muscular Atrophy , anaasɛ SMA tiawa no. Ɛwom sɛ eyi yɛ asɛmti a anibere wom kakra de, nanso ɛho hia yiye sɛ wɔbɔ ho amanneɛ yiye.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

Spinal Muscular Atrophy (SMA) yɛ awosu mu yare. Ntini mu nkwammoaa bi na ɛhwɛ yɛn nipadua mu ntini ahorow so. Yɛfrɛ saa ntini a ɛma nipadua no yɛ adwuma yi . Fa no sɛ w’amemene ne wo anyinam ahoɔden adwumayɛbea titiriw. Efi hɔ no, saa ntini a ɛma nipadua no yɛ adwuma yi ne ‘nhama’ a ɛde anyinam ahoɔden nsɛnkyerɛnne kɔ ntini a ɛwɔ wo nsa ne wo nan mu no mu. Wɔ SMA mu no, saa ntini a ɛma nipadua no yɛ adwuma yi a ɛwɔ akyi berɛmo no mu no sɛe na nkakrankakra ɛyɛ mmerɛw. Sɛ saa ‘nhama’ yi yɛ mmerɛw a, nsɛnkyerɛnne a efi amemene no mu no nkɔ ntini ahorow no mu yiye. Ne saa nti, ntini ahorow no fi ase twetwe na ɛyɛ mmerɛw.

Ebetumi aka mmofra ne mpanyimfo nyinaa. Sɛ abofra betumi anya yare no a, ɛsɛ sɛ wonya awosu mu abɔde a ɛde yare no ba no fi awofo baanu no nyinaa hɔ . Ebia mpanyimfo bɛyɛ 50 biara mu biako na ɔwɔ saa awosu mu abɔde yi. Eyi kyerɛ sɛ ɛwom sɛ wɔwɔ yare no awosu mu nkwaadɔm wɔ wɔn nipadua mu de, nanso wɔnda sɛnkyerɛnne biara adi. Nanso, hokwan wɔ hɔ sɛ abofra benya yare yi afi awofo baanu a wɔyɛ yare no mu. Sɛ wɔkyekyem pɛpɛɛpɛ a, mmofra a wɔwo wɔn 10,000 biara mu bɛyɛ biako betumi anya saa tebea yi.

SMA yareɛ ahodoɔ titire ne ne su

Nnuruyɛfo kyekyɛ yare yi mu ahorow atitiriw pii a egyina bere a efi ase ne sɛnea sɛnkyerɛnne ahorow no mu yɛ den so. Momma yɛnhwɛ ɔkwan biara a wɔfa so yɛ no mu nkɔ akyiri.

Dɛn nti na ɛsɛ sɛ wohaw wo ho wɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi ho?

Sɛnea wubetumi ahu no, SMA ka ntini a ɛboa nipadua no ma ɛkeka ne ho no titiriw. Nanso ɛnkɔ so nnyae.

• Ɔhome: Ntini a ɛwɔ yɛn koko mu no boa yɛn ma yɛhome na yefi mu. Sɛ saa ntini ahorow yi yɛ mmerɛw a, yentumi nhome yiye. Eyi betumi ama obi anya ɔhome mu nyarewa a ɛtaa ba te sɛ ahurututu mu yare.
• Adidi: Ntini a ɛwɔ yɛn menewa ne yɛn ano no boa yɛn ma yɛmene aduan na yɛnom. Sɛ wɔyɛ mmerɛw a, abofra ntumi nnom nufu anaasɛ ɔmene aduan yiye. Eyi betumi ama obi anya aduan pa a wonnya nni.
• Nipadua no nsusuwii: Sɛ ntini a ɛboa ma akyi berɛmo no yɛ tẽẽ no yɛ mmerɛw a, akyi berɛmo no fi ase twitwiw (scoliosis). Eyi betumi ama ahome ayɛ den.

So ayaresa bi wɔ hɔ?

SMA aduru biara da so ara nni hɔ. Nanso, nnansa yi mfe mu no, nkɔso a aba wɔ aduruyɛ ho nyansahu mu no de ayaresa foforo pii aba a ebetumi asiw yare no nkɔso ano na wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma.

Sɛ nhwɛso no, ayaresa abien a U.S. FDA apene so ne:

• Nusinersen (Spinraza) , Ɔde ne nsa kyerɛɛ ne so.
• Onasemnogene a ɛma obi nya apɔwmuden (Zolgensma) .

Eyinom yɛ ayaresa a ɛyɛ den yiye na ne bo yɛ den a ɛyɛ adwuma wɔ awosu mu. Ɛho hia sɛ wo ne wo duruyɛfo kasa fa wɔn a wɔwɔ Sri Lanka ne sɛnea wobetumi anya ho.

Bio nso, nipadua mu ayaresa, ahomegye a wɔde ma, aduannuru ho afotu, ne sɛ ɛho hia a, oprehyɛn (sɛ nhwɛso no, akyi berɛmo a wɔde frafra) boa ma ɔyarefo no asetra tu mpɔn na esiw nsɛnnennen ano.