Wo de susuw ho hwɛ sɛ mpofirim ara wo ti yɛ wo yaw kɛse, w’ani nhu ade yiye, na w’aso yɛ den? Ebia wubesusuw sɛ eyinom yɛ ɔhaw abiɛsa a enni abusuabɔ. Nanso ɛnnɛ yɛreka tebea bi a ɛntaa nsi koraa a ɛka saa sɛnkyerɛnne abiɛsa yi nyinaa bom, nanso wɔnka ho asɛm kɛse wɔ ɔmanfo mu ho asɛm. Wɔfrɛ eyi "Susac Syndrome." Ebia saa din yi yɛ ade foforo ma wo. Nanso ɛho hia paa sɛ yehu eyi.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Susac Syndrome?
Susac Syndrome yɛ tebea a yɛn ankasa nipadua no ahobammɔ nhyehyɛe, nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no di mfomso tow hyɛ yɛn ankasa nipadua so. Yɛfrɛ eyi sɛ autoimmune tebea. Fa no sɛ asraafo dɔm bi rebɔ ɔman bi a wodi mfomso tow hyɛ n’ankasa nkurɔfo so ho ban.
Wɔ saa yare yi mu no, yɛn nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa no de n’ani si mogya ntini nketenkete a ɛwɔ mmeae abiɛsa a ɛho hia paa wɔ yɛn nipadua mu no so. Saa mmeae abiɛsa no ne:
1. Amemene
2. Retina a ɛwɔ nipadua no mu
3. Aso a ɛwɔ mu (Cochlea) .
Sɛ eyi ba a, mogya ntini yi mu afasu hohoro. Sɛnea nsu paipu siw no, saa ara na nsu a ɛsen fa mogya ntini yi mu no so tew, na ɛtɔ mmere bi a esiw koraa. Eyi ma amemene, aniwa, ne aso nnya mframa pa ne aduannuru a ehia. Ɛno na yare yi ho sɛnkyerɛnne fi ase da adi.
Dɛn ne yare yi ho sɛnkyerɛnne atitiriw?
Wɔ Susac Syndrome mu no, sɛnkyerɛnne ahorow a ɛfa afã atitiriw abiɛsa yi ho betumi apue abom anaasɛ atew ne ho. Nanso mpɛn pii no, ɛka afã abiɛsa no nyinaa. Ma yɛnhwɛ nea saa sɛnkyerɛnne ahorow yi yɛ.
| Ɔfã a ɛka no | Nsɛnkyerɛnne a ebetumi aba |
|---|---|
| 1. Amemene |
|
| 2. Aniwa |
|
| 3. Aso a Ɛwɔ Mu |
|
Nea ɛho hia ne sɛ ɛnyɛ obiara na onya saa sɛnkyerɛnne ahorow yi nyinaa bere koro mu. Ebia nnipa binom behu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi pɛnkoro na afei wɔrensan mma bio. Ebia afoforo nso behu yare no ho sɛnkyerɛnne mfe pii.
Dɛn nti na eyi ba na hena na ɔwɔ asiane kɛse?
Sɛnea yɛadi kan aka ho asɛm no, wonnya nhuu nea ɛde eyi ba ankasa . Ade biako pɛ a wonim ne sɛ ɛyɛ tebea a nipadua no tumi ko tia nyarewa. Ɛnyɛ yare a wonya fi awo mu . Ɛno kyerɛ sɛ adanse biara nni hɔ a ɛkyerɛ sɛ mmofra benya bi sɛ wɔn awofo wɔ bi a.
Nanso, nneɛma bi betumi akyerɛ nnipa a asiane wom sɛ wobenya saa yare yi:
- Bɔbeasu: Mmea betumi anya saa yare yi bɛyɛ mprɛnsa sen mmarima.
- Mfe a wɔadi: Saa sɛnkyerɛnne ahorow yi taa fi ase da adi wɔ nnipa a wɔadi fi mfe 20 kosi 40 mu .
Ɔkwan bɛn so na nnuruyɛfo hu eyi?
Ebetumi ayɛ den sɛ wobehu Susac Syndrome efisɛ ne sɛnkyerɛnne te sɛ nyarewa afoforo pii de. Sɛ nhwɛso no, sɛnkyerɛnne ahorow no te sɛ nyarewa te sɛ Multiple Sclerosis (MS), akisikuru, ne amemene mu yare (amemene mu yare) de no ara pɛ. Enti, ebia oduruyɛfo bi bedi mfomso asusuw sɛ ɛyɛ yare foforo.
Enti, wɔyɛ nhwehwɛmu titiriw pii de hu yare no pɛpɛɛpɛ.
- Nipadua mu sɔhwɛ
- Ntini mu nhwehwɛmu
- Aniwa ho nhwehwɛmu
Nea ɛka ho no, nhwehwɛmu titiriw yi ho hia yiye na ama wɔatumi asi yare no so dua.
| Sɔhwɛ | Dɛn na worehwehwɛ wɔ eyi mu? |
|---|---|
| MRI mfonini (Magnetic Resonance Imaging) . | Eyi twa amemene no ho mfonini a ɛkɔ akyiri. Wɔ obi a ɔwɔ Susac Syndrome mu no, wobetumi ahu akuru fitaa a ɛte sɛ "sukyerɛmma a ɛyɛ kurukuruwa" wɔ corpus callosum, amemene no fã bi a ɛka amemene no fã nifa ne benkum bom no mu. Eyi yɛ yare no ho sɛnkyerɛnne a ɛda adi. |
| Fluorescein a ɛma mogya tu | Eyi yɛ ɔkwan a wɔfa so hwehwɛ mogya ntini a ɛwɔ aniwa no retina no mu. Wɔ saa adeyɛ yi mu no, wɔde aduru titiriw bi gu ntini bi a ɛwɔ abasa no mu mu na wotwa mogya ntini a ɛwɔ aniwa no mu no ho mfonini. Eyi tumi hu pefee sɛ mogya ntini no asiw anaa. |
| Audiogram a wɔde kyerɛw nsɛm | Eyi yɛ sɔhwɛ a ɛkyerɛ sɛnea obi te asɛm. Ebia ɛbɛyɛ den ama nnipa a wɔwɔ Susac Syndrome no sɛ wɔbɛte asɛm, titiriw nnyigyei a ɛba fam, na ebia ɛbɛyɛ den ama wɔn sɛ wɔbɛte kasa ase. Saa sɔhwɛ yi betumi ahu eyi. |
Dɛn ne ayaresa no?
Botae titiriw a wɔde sa yare yi ne sɛ yebedi yɛn nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa a entumi nyɛ adwuma yiye no so. Ɛne sɛ, sɛ wobesiw ne dwumadi ano. Yɛfrɛ nnuru a wɔde ma wɔ eyi ho no sɛ nnuru a ɛma nipadua no tumi ko tia nyarewa .
Ebia ɛho behia sɛ wɔfa saa ayaresa ahorow yi bere tenten. Nnuru a wɔtaa de di dwuma no bi ne:
- Corticosteroids - s.e. prednisone a wɔde di dwuma
- immunoglobulin a wɔde fa ntini mu (IVIG) .
- Mycophenolate a wɔde yɛ aduru
- Azathioprine a wɔde di dwuma
- Cyclophosphamide a wɔde yɛ aduru
- Rituximab a wɔde di dwuma
Akwan pii wɔ hɔ a wɔfa so de nnuru yi ma. Wɔde ebinom ma sɛ nnuru a wɔde hyɛ nipadua mu, wɔde afoforo nso ma sɛ nnuru a wɔde twitwiw nipadua no, na wɔde nnuru bi fa ntini mu (IV) sɛ nkyene ano aduru.
Ɛho hia yiye: Ɛho hia sɛ wobɛnom saa aduru yi sɛnea wo duruyɛfo kyerɛw ama wo no pɛpɛɛpɛ, bere tenten a wode bɛyɛ adesua no nyinaa. Sɛ wugyae ayaresa anaasɛ w’ankasa wugyae a, hokwan kɛse wɔ hɔ sɛ wo yare no ho sɛnkyerɛnne no bɛsan ayɛ kɛse bio.
Te sɛ nnuru nyinaa no, eyi betumi anya ɔhaw ahorow. Enti wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm pefee ansa na woafi ayaresa ase. Sɛ ɔhaw bi ba a, bɔ wɔn amanneɛ ntɛm ara.
Yɛbɛyɛ dɛn atumi anya daakye ho anidaso?
Ɛwom sɛ ebia edin Susac Syndrome no bɛyɛ te sɛ nea ɛyɛ hu de, nanso ayaresa pa ara wɔ hɔ a wɔde sa tebea yi. Titiriw sɛ wohu yare no na wɔsa no ntɛm a, nea efi mu ba no ye paa. Sɛ wɔsa yare ntɛm a, ebetumi asiw amemene, aniwa, ne aso a ɛbɛsɛe koraa no ano.
Nanso, sɛ wɔtwentwɛn ayaresa no ase a, ɛtɔ mmere bi a aniwa ne aso betumi ayera koraa. Nanso, eyi ho yɛ na koraa.
Saa yare yi ntaa de nkwa to asiane mu koraa. Ɛne sɛ, ɛnmma nkwa nna nyɛ tiaa. Nanso, ebetumi aka da biara da asetra pa. Sɛ nneɛma te sɛ anisoadehu ne aso a kan no na eye no sesa, ne nsakrae a ɛba ɔkwan a wofa so susuw nneɛma ho na wokae no mu a, ebetumi anya adwene mu nkɛntɛnso kɛse. Enti, sɛ wo ne adwenemyare ho ɔfotufo bi kasa bere a wɔahu yare a ɛte sɛɛ awie no nso ma nnipa pii nya ahotɔ.
Bere bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ oduruyɛfo nkyɛn?
Sɛ wo anaa obi a wunim no nya nsakrae a edidi so yi mu biako anaa nea ɛboro saa bere koro mu a, kɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm .
- Nsakrae a ɛba mpofirim wɔ anisoadehu mu (nneɛma tuntum, te sɛ nea wɔde ntama akata wo so).
- Aso a ɛyera mpofirim , adwenemhaw, anaa aso a ɛyɛ dede.
- Ɛyɛ den sɛ wobɛdwene anaa wobɛkae (nsakrae a ɛba amemene no dwumadi mu).
- Nsakrae a wontumi nkyerɛkyerɛ mu wɔ nneyɛe anaa nipasu mu .
- Sɛ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi rehaw wo da biara da asetra a .
Wo duruyɛfo betumi ahu nea ɛde saa sɛnkyerɛnne ahorow yi ba ankasa na wama wo ayaresa a ɛho hia, na ebetumi aboa ma woasiw nsɛnnennen a ɛtra hɔ kyɛ ano.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Susac Syndrome yɛ yare a ɛntaa nsi a yɛn ankasa nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa no tow hyɛ mogya ntini nketenkete a ɛwɔ amemene, aniwa, ne aso mu no so.
- Yare yi ho sɛnkyerɛnne atitiriw ne sɛnkyerɛnne abiɛsa: ɔhaw ahorow a ɛfa amemene no dwumadi ho (tiyɛ, adwene a ɛyɛ basaa), aniwa mu haw, ne aso mu haw (adwene a ɛyɛ basaa, aso a ɛyɛ den).
- Eyi nyɛ awosu mu yare, na ɛtaa ba mmea so.
- Sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn bere a yare no ho sɛnkyerɛnne no da adi ara pɛ na woahu ntɛm ara a, ebetumi asiw ɔsɛe a ɛtra hɔ daa ano.
- Nea ɛka ayaresa ho ne nnuru a ɛhwɛ nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa so (nnuru a ɛma nipadua no tumi ko tia nyarewa), na ɛho hia yiye sɛ wudi wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho