Sɛ wotwa ketewaa bi a, mogya no gyae bere tiaa bi akyi, ɛnte saa? Eyi te saa esiane adwinnade bi a ɛyɛ nwonwa a ɛwɔ yɛn nipadua mu nti. Nanso wɔ nnipa binom fam no, mogyatɔw ntumi nsiw eyi ano ntɛm. Sɛ wotwa ade ketewaa bi mpo a, ebetumi ama mogya akɔ so atɔ no. Ɛnnɛ, yɛbɛka tebea bi a wɔfrɛ no hemophilia a nnipa pii ate ho asɛm nanso wonnim ho asɛm ankasa ho asɛm. Ansa na yebesuro wɔ ho no, momma yɛnte nea ɛyɛ ankasa ase.
Wobɛyɛ dɛn ahu sɛ wowɔ hemophilia?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, baabiara a mogya tu wɔ yɛn nipadua mu no, biribi te sɛ ‘plug’ ba ma mogya no gyae. Yɛfrɛ eyi fibrin a ɛma mogya tu. Sɛ yebetumi ayɛ saa akisikuru yi a, ɛsɛ sɛ protein titiriw pii a ɛwɔ yɛn mogya mu no bom yɛ adwuma. Eyinom ne nea yɛfrɛ no "clotting factors."
Hemophilia yɛ tebea a ɛma mogya mu nkwammoaa a ɛma mogya tu yi mu biako, titiriw factor VIII anaa factor IX, nni hɔ anaasɛ ɛso tew fi awo mu. Afei, mogya no ntumi nkɔ yiye, na mogya no kɔ so a ennyae.
Sɛ wo duruyɛfo susuw sɛ wowɔ saa tebea yi a, wɔbɛyɛ wo mogya mu nhwehwɛmu mpɛn pii.
- Anamɔn a edi kan: Wɔfa wo mogya no bi na lab no hwɛ bere tenten a egye ansa na ayɛ mogya.
- Anamɔn 2: Sɛ saa nhwehwɛmu ahorow no kyerɛ sɛ biribi a ɛnteɛ a, wɔbɛyɛ nhwehwɛmu pɔtee bi de ahu sɛnea factor VIII ne factor IX dodow te wɔ wo mogya mu.
Saa nhwehwɛmu ahorow yi betumi aboa wo duruyɛfo ma wahu hemophilia ko a wowɔ ankasa (Hemophilia A anaa B), ne sɛnea emu yɛ den nso.
Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa hemophilia?
Ɛsono sɛnea wɔsa hemophilia a egyina tebea a wowɔ no ko ne sɛnea emu yɛ den so. Sɛ nhwɛso no, sɛ wowɔ hemophilia a emu nyɛ den a, ebia wubehia ayaresa bere a woapira akyi anaa ansa na wɔayɛ wo oprehyɛn nkutoo.
Nanso, sɛ wowɔ hemophilia a emu yɛ den , baabi a mogya taa tu wo no a, ebehia sɛ wokɔ so yɛ ayaresa daa na amma mogya no antu na wo nkwaa no ansɛe na anyɛ mmerɛw.
Akwan atitiriw pii wɔ hɔ a wɔfa so sa yare:
- Depleted clotting factor a wɔde besi ananmu (Ayaresa a wɔde si ananmu) .
- Nnuru pɔtee afoforo
- Ayaresa a wɔde sa nneɛma bɔne te sɛ mogya a ɛtɔ kɔ nkwaa mu
Nneɛma a ɛma mogya tu a enni hɔ no a wɔde ma
Eyi ne ayaresa titiriw. Eyi hwehwɛ sɛ wode ade a ɛma mogya tu a enni hɔ no dodow bi bɛma wo nipadua no denam ntini bi mu (wɔde fa ntini mu anaa IV mu).
- Factor VIII ma nnipa a wɔwɔ hemophilia AMa.
- Wɔde Factor IX ma nnipa a wɔwɔ hemophilia B.
Wɔnam akwan abien so na ɛyɛ saa nneɛma yi. Biako fi mogya a wɔde mae mu . Ɔfoforo no yɛ DNA nneɛma a wɔayɛ anaasɛ wɔasan afrafra a wɔyɛ wɔ aduruyɛdan mu . Wɔayɛ nneɛma ahorow foforo a ɛwɔ hɔ nnɛ no sɛnea ɛbɛyɛ a ɛbɛkyɛ wɔ nipadua no mu. Enti, ɛho nhia sɛ wɔde nnuru a wɔde twitwiw wɔn mu mpɛn pii te sɛ kan no.
Nnuru pɔtee afoforo
Wɔ clotting factor therapy akyi no, nnɛyi nnuru afoforo wɔ hɔ a ebetumi aboa ma wɔasiw mogya a ɛba no ano. Wo duruyɛfo bɛkyerɛkyerɛ eyinom mu akyerɛ wo.
| Nnuru (ahyɛnsode din) . | Henanom fam no? | Nsɛntitiriw a ɛho hia |
|---|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) a ɛwɔ nipadua no mu. | Wɔ nnipa a wɔwɔ hemophilia A | Ɛboa ma mogya ntu. Wɔmfa eyi nhyɛ ntini mu, na mmom sɛ wɔde gu honam ani pɛnkoro dapɛn biara. |
| Nnuru te sɛ Adynovate, Idelvion | Wɔ nnipa a wɔwɔ hemophilia A anaa B fam no | Eyinom yɛ nneɛma a wɔayɛ a wɔatu mpɔn a wɔde ma sen sɛ wɔde Factor VIII anaa IX bɛma. Eyinom tra nipadua no mu kyɛ. |
| Desmopressin (DDAVP) a wɔde yɛ aduru a wɔde siw yare ano . | Wɔ nnipa a wɔwɔ hemophilia A a emu nyɛ den fam no | Saa aduru yi ma nipadua no mu factor VIII dodow kɔ soro bere tiaa bi. Wobetumi de ahyɛ ntini mu, sɛ aduru a wɔde twitwiw nipadua no mu, anaasɛ wɔde petepete hwene mu. |
| Tranexamic acid, Aminocaproic acid a ɛwɔ nipadua no mu | Wɔ nsɛm titiriw mu | Eyinom yɛ nnuru a wɔnom wɔ aduruyɛ mu. Wɔnam mogya a ɛretu no a wosiw ano sɛ ɛbɛtetew ntɛmntɛm no so na ɛyɛ adwuma. |
| Obizur na ɔkyerɛwee | Wɔ nnipa a wɔwɔ hemophilia A a wɔanya no fam no | Eyi yɛ tebea soronko bi. Ɛnyɛ biribi a wɔde awo wo. Ebetumi aba akyiri yi wɔ asetra mu esiane nneɛma te sɛ nyinsɛn ne kokoram nti. Wɔde factor VIII bi a wonya fi mprako mu na ɛyɛ ho adwuma. |
Hwɛ yiye sɛ mogya bɛtu akɔ nkwaa no mu ne ɔhaw afoforo.
Hemophilia ho sɛnkyerɛnne a ɛtaa ba ne mogya a ɛtɔ kɔ nkwaa no mu . Eyi betumi aba wɔ mmeae te sɛ nkotodwe, nsateaa, ne nansoaa. Sɛ eyi ba a, nkwaa no hohoro na ɛyɛ yaw.
- Ayaresa: Ɛho hia sɛ wunya wo factor ayaresa no ntɛm ara. Sɛ ɛnte saa a, nkwaa no betumi asɛe daa. Nea ɛka ho no, wo duruyɛfo betu wo fo sɛ ma nkwaa no home na fa nsukyenee gu so . Eyi bɛma ɛyaw ne ɔfe so atew.
- Ɛno akyi: Sɛ ɛyaw no ano brɛ ase a, wobetumi akamfo apɔw-mu-teɛteɛ nso akyerɛ na aboa ma nkwaa no asan atumi akanyan ne ahoɔden bio.
Afei nso, ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ apɔw-mu-teɛteɛ a woyɛ no ho. Ɛnyɛ agumadi nyinaa na ɛfata obi a ɔwɔ hemophilia. Agumadi a asiane wom a wɔde wɔn ho hyɛ mu no betumi ama mogya atu wɔ nipadua no mu. Wo ne wo duruyɛfo nkasa na osi apɔw-mu-teɛteɛ ne agumadi ahorow a ɛfata wo ne nea ɛnyɛ nea ɛfata wo ho gyinae.
So ayaresa ahorow betumi de nsɛnnennen aba?
Ɛwom sɛ ayaresa yɛ nea asiane biara nni ho koraa nnɛ de, nanso nneɛma abien wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ wuhu.
1. Nyarewa a mogya de ba
Bere bi a atwam no, bɛyɛ 1980 mfe no mu no, na asiane kɛse wɔ hɔ sɛ obi benya mmoawa te sɛ HIV ne mmerɛbo mu yare afi nneɛma a egyina mogya so mu. Nanso seesei deɛ, ɛnsɛ sɛ wohaw wo ho wɔ saa asɛm no ho. Mprempren, wɔhwehwɛ wɔn a wɔde mogya ma no mu yiye paa, na wɔhwehwɛ mogya a wɔde ma no nyinaa mu hwɛ sɛ ebia mmoawa bi wɔ hɔ anaa na wɔde akwan titiriw bi tew ho. Enti seesei asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obi benya yare bi afi ayaresa mu no sua koraa. Nanso, nnuruyɛfo kamfo kyerɛ sɛ wɔmfa nnuru a wɔde ko tia hepatitis A ne B.
2. Nsakrae a ɛba nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no mu (Inhibitors) .
Eyi yɛ nea ɛyɛ den kakra, nanso ɛho hia sɛ yɛte ase. Ɛtɔ da bi a, yɛn nipadua no nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa a ɛyɛ yɛn nipadua no ahobammɔ nhyehyɛe no hu saa ade a ɛma mogya tu yi a yɛde ma no sɛ ‘ɔtamfo’. Afei, efi ase sɛe saa ade no. Yɛfrɛ eyi sɛ "inhibitors" a wɔhyehyɛ . Sɛ eyi ba a, ebia ayaresa a worenom no rentumi nyɛ adwuma yiye. Enti, wo duruyɛfo no bɛhwehwɛ wo mogya mu daa ahwɛ sɛ eyi ba anaa.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Hemophilia yɛ awo mu yare a ɛka mogya a ɛtwetwe.
- Ayaresa titiriw ne sɛ wɔde exogenous factor VIII anaa IX a enni nipadua no mu bɛma.
- Wo duruyɛfo no bɛkyerɛ ayaresa a eye sen biara ama wo, a egyina wo tebea no ko ne sɛnea emu yɛ den so.
- Mogya a ɛtɔ kɔ nkwaa mu no taa ba, na sɛ ɛba a, ɛho hia paa sɛ wɔhwehwɛ ayaresa ntɛm.
- Hemophilia ayaresa a wɔde ma nnɛ no yɛ nea asiane biara nni ho koraa. Nsuro wɔn a ɛho nhia.
- Sɛ wo anaa wo ba wɔ saa tebea yi a, wo ne wo duruyɛfo nyɛ adwuma yiye bere nyinaa na di n’afotu akyi.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho