Sɛ́ ɛna anaa agya no, wohwɛ nsakrae ketewaa biara a ɛba wo ba nipadua mu yiye, ɛnte saa? Ɛtɔ da bi a, ade ketewaa bi a yɛhyɛ no nsow betumi ayɛ biribi kɛse ho sɛnkyerɛnne. Ɛnnɛ yɛreka tebea biako a ɛntaa nsi koraa a ɛte saa ho asɛm, nanso ɛho hia sɛ obiara hu ho asɛm. Saa yare yi ne Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, anaa FOP tiawa.
Dɛn ankasa ne FOP?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, saa yare yi yɛ bere a yɛn nipadua mu ntini a ɛyɛ mmerɛw te sɛ ntini, ntini, ne ntini ahorow no dan nnompe nkakrankakra. Susuw ho hwɛ, yɛn nipadua no ntini wɔ hɔ sɛnea ɛbɛyɛ a ɛbɛyɛ nea ɛyɛ mmerɛw na etu. Yɛn nnompe wɔ hɔ sɛ ɛbɛma yɛanya nhyehyɛe ne nhyehyɛe a emu yɛ den. Ɛsono sɛnea nhyehyɛe abien yi yɛ adwuma koraa.
Nanso wɔ tebea a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no FOP yi mu no, nhyehyɛe a ɛyɛ nhyehyɛe yi sɛe. Nipadua no fi ase dan ntini a ɛyɛ mmerɛw ma ɛdan dompe wɔ n’ankasa mu. Ɛte sɛ nea nnompe foforo renyin wɔ yɛn mu, wɔ yɛn nnompe a yɛtaa yɛ no akyi.
Bere a nnompe foforo hyehyɛ wɔ saa kwan yi so no, nkakrankakra nipadua no akwaa ahorow a ɛbɛkanyan no bɛyɛ den, na ɛtɔ mmere bi a ɛrentumi nyɛ yiye koraa. Eyi ma da biara da nnwuma te sɛ nkɔmmɔbɔ ne aduan bi a wobedi mpo yɛ asɛnnennen.
Mpɛn pii no, tebea yi fi ase wɔ mmofraase. Edi kan fi ase wɔ kɔn ne mmati mu na ɛde nkakrankakra trɛw kɔ nipadua no ase. Bere a nnipa nyin no, nnompe dodow a ɛsesa ntini a ɛyɛ mmerɛw no kɔ soro. Nanso, sɛnea eyi kɔ so ntɛmntɛm no betumi ayɛ soronko wɔ onipa biara ho.
Dɛn nti na eyi rekɔ so? Dɛn nti na ɛte saa?
Nea ɛde ba titiriw ne sintɔ ketewaa bi a ɛwɔ awosu mu nkwaadɔm bi a ɛkyerɛ sɛnea yɛn nipadua no nyin nnompe ne ntini mu. Nokwarem no, bere a onyin yiye mpo no, ntini bi a ɛyɛ mmerɛw dan dompe. Nanso esiane awosu mu sintɔ yi nti, nipadua no bɔ dompe pii sen sɛnea ehia, bere a enhia no.
Mpɛn pii no, eyi nyɛ biribi a awofo nya fi mmofra hɔ. Nanso, ɛntaa nsi koraa. Mpɛn pii no, ɛyɛ nsakrae a ɛba kwa wɔ awosu mu nkwaadɔm mu (nsakrae foforo) a ɛba wɔ nkwa mu.
Dɛn ne yare yi ho sɛnkyerɛnne atitiriw?
Nsɛnkyerɛnne atitiriw abien na ɛboa ma wohu yare yi. Ɛho hia paa sɛ yehu eyinom.
Nsɛnkyerɛnne a edi kan na ɛda adi kɛse no da adi wɔ awo mu. Nsateaa akɛse a ɛwɔ anan abien no nyinaa so no yɛ tiaa sen sɛnea ɛte daa na ɛdan kɔ mu, kyerɛ sɛ, ɛkɔ nansoaa afoforo no so. Wɔ mmofra bɛyɛ 50% mu no, wohu nsonsonoe koro no ara wɔ nansoaa akɛse a ɛwɔ nsa no so. Eyi yɛ mfitiase sɛnkyerɛnne a ɛho hia yiye a ɛbɛma woasusuw sɛ saa yare yi.
Nsɛnkyerɛnne titiriw a ɛto so abien ne ntini a ɛyɛ mmerɛw a yɛadi kan aka ho asɛm a ɛdan dompe no. Mpɛn pii no, eyi fi ase bere a nyini a ɛyɛ yaw te sɛ akisikuru a ɛda adi wɔ akyi, kɔn, ne mmati so no so. Wɔsan frɛ saa akuru yi "flare-ups." Saa akuru yi dan dompe bere a bere kɔ so no. Saa nneɛma a ɛyɛ hyew yi betumi aba mpɛn pii wɔ nkwa nna nyinaa mu.
| Nsɛnkyerɛnne no su | Nkyerɛmu |
|---|---|
| Awo agyiraehyɛde | Nsateaa akɛse a ɛwɔ anan abien no nyinaa so no yɛ tiaa sen sɛnea ɛte daa na ɛdannan kɔ nansoaa afoforo no so. |
| Nneɛma a ɛyɛ hyew | Nkuruwa a ɛyɛ yaw pue wɔ nipadua no so (ɛtaa ba kɔn, mmati, akyi). Saa akuru yi betumi atra hɔ bɛyɛ adapɛn 6-8 na afei adan dompe. |
Nneɛma a ɛde ogyaframa ba
Nea ɛho hia sɛ yɛhyɛ no nsow: Opira ketewaa bi, asehwe, oprehyɛn, anaa aduru a wɔde twitwiw obi (aduru a wɔde twitwiw sẽ mpo) betumi ayɛ ade titiriw a ɛde saa akuru a ɛyɛ yaw yi ba (flare-ups). Enti, ɛsɛ sɛ obi a ɔwɔ saa yare yi hwɛ yiye paa ansa na wakɔ ayaresa biara. Nyarewa a efi ɔyare mmoawa mu mpo betumi ama tebea yi mu ayɛ den.
Bere a ɔyare no rehyew no, sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ ɛyaw, ɔfe, nkwaa a ɛyɛ den, adwenemhaw, ne atiridii a ɛba fam betumi aba atwa akuru no ho ahyia.
Nsɛnnennen bɛn na ebetumi aba esiane tebea yi nti?
Bere a nipadua no mu ntini a ɛyɛ mmerɛw no dan nnompe no, wontumi nkɔ baabiara, na ɛno betumi de ɔhaw ahorow aba.
- Ɔhome a ɛyɛ den: Sɛ koko mu ntini dan nnompe a, ahurututu no ntumi ntrɛw koraa.
- Adidi a ɛyɛ den: Sɛ wɔbara anom nkwaa no kankyee a, ɛbɛyɛ den sɛ wobebue ano adidi. Eyi betumi ama obi anya aduannuru a ɛho nhia.
- Nipadua a ɛkari pɛ a ɛyera: Ɛyɛ den sɛ wobɛkari pɛ bere a wonam anaa ɔte ase no.
- Ɔkasa a ɛyɛ den
- Scoliosis a ɛma obi ho kyere no
- Nyarewa a wɔtaa nya: Esiane sɛ obi ntumi nkɔ baabiara nti, asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obenya nyarewa a ɛfa hwene, menewa, ne ahurututu ho no yɛ kɛse.
- Asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obi benya komayare: Wɔ tebea horow bi mu no, eyi nso betumi aka koma no dwumadi.
Ɔkwan bɛn so na wobetumi ahu yare no?
Mpɛn pii no, oduruyɛfo bi susuw yare yi ho bere a ohu sɛnkyerɛnne atitiriw abien yi bere a wɔreyɛ nipadua mu nhwehwɛmu no—nsonsonoe a ɛwɔ nansoaa kɛse no mu ne akuru a ɛwɔ akyi ne mmati so no.
Nea ɛbɛyɛ na wɔakyerɛ sɛ eyi yɛ FOP no, wobetumi ayɛ mogya mu nhwehwɛmu titiriw (genetic test) de ahu awosu mu sintɔ a ɛde yare no ba.
Nea ɛho hia yiye: Mpɛn pii no wobetumi adi mfomso aka sɛ FOP yɛ kokoram anaa tebea afoforo a ɛntaa nsi. Enti, sɛ wɔyɛ biribi te sɛ biopsy wɔ adwenem naayɛ mu a, ebetumi apira kɛse. Efisɛ opira no betumi ayɛ ade titiriw a ɛma yare no mu yɛ den na nnompe foforo ba. Enti, sɛ wo ba no wɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi a, ɛho hia sɛ woka w’adwene mu naayɛ wɔ FOP ho kyerɛ oduruyɛfo no na wokɔ oduruyɛfo a ne ho akokwaw wɔ saa asɛm yi mu nkyɛn.
So aduru bi wɔ hɔ a wɔde sa eyi?
Nea ɛyɛ awerɛhow no, wonnya nnyaa saa yare yi ano aduru, na ayaresa a wobetumi apaw no sua.
Ebia wo duruyɛfo bɛkyerɛw nnuru bi te sɛ corticosteroids ama wo na ama watumi asiw ɛyaw ne ɔfe a ɛba bere a ɔhyew no ano no so.
Bio nso, sɛnea ɛbɛyɛ a da biara da nnwuma bɛyɛ mmerɛw no, wubetumi anya mfiri a ɛboa te sɛ mpaboa soronko ne mpaboa a wɔde hyɛ wo ho denam adwumayɛ ho ɔyaresafo mmoa so.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- FOP yɛ awosu mu yare a ɛntaa nsi koraa a nipadua no mu ntini a ɛyɛ mmerɛw, a ntini ahorow ka ho, dan dompe.
- Yare yi ho sɛnkyerɛnne titiriw biako ne sɛ nansoaa kɛse no yɛ tiaa na ɛdan kɔ mu bere a wɔwo abofra no.
- Nsɛnkyerɛnne titiriw foforo a ɛda adi akyiri yi ne ɔhyew a ɛyɛ yaw a ɛba nipadua no ani.
- Nea ɛho hia yiye: Opira nketenkete, asehwe, nnuru a wɔde twitwiw nipadua no, ne titiriw no nipadua mu nhwehwɛmu betumi ama yare no ayɛ kɛse.
- Sɛ wususuw sɛ wo ba no wɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi a, kɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara na kyerɛ w’adwene mu naayɛ wɔ FOP ho.
- Ɛwom sɛ wonnya nnyaa saa yare yi ano aduru de, nanso ayaresa ahorow bi wɔ hɔ a ebetumi aboa ma wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma na ama asetra ayɛ mmerɛw.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho