ስለ ልጅዎ ራስ እና የአንጎል እድገት (ሴፋሊክ ዲስኦርደር) እንማር

የምትወልድ እናት ከሆንክ ወይም በቤተሰብህ ውስጥ ልጅ የምትወልድ ሰው ከሆንክ፣ ስለ ሕፃንህ ጤና ሁሉንም ነገር ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው፣ አይደል? አንዳንድ ጊዜ የሕፃኑ ጭንቅላት፣ አንጎል ወይም የአከርካሪ ገመድ በማህፀን ውስጥ በትክክል የማይዳብሩባቸው አጋጣሚዎች አሉ። እነዚህ የሴፋሊክ ዲስኦርደርስ ብለን የምንጠራቸው በሽታዎች ናቸው። ይህንን ስም ስትሰማ አትፍራ፣ ምንም እንኳን ትንሽ ውስብስብ ቢሆንም፣ በቀላሉ ልትረዳው በምትችለው መንገድ እንነጋገራለን።

እነዚህ የሴፋሊክ ዲስኦርደር ምንድን ናቸው?

በቀላል አነጋገር፣ የሴፋሊክ መዛባቶች በፅንስ ደረጃ ላይ የሚከሰቱ ሁኔታዎች ናቸው፣ ማለትም አንድ ሕፃን በማህፀን ውስጥ እያደገ ሲሆን፣ አንጎልና የአከርካሪ ገመድ በአግባቡ ሳይዳብሩ ሲቀሩ። እነዚህ የነርቭ ሥርዓት ክፍሎች ላይ የሚከሰቱ የአካል ጉድለቶች ናቸው። እነዚህ ሁኔታዎች አንዳንድ ጊዜ በሌሎች የሰውነት ክፍሎች፣ የአካል ክፍሎች እና ስርዓቶች ላይ ያልተለመዱ ነገሮችን ሊያስከትሉ ይችላሉ።

"ሴፋሊክ" የሚለው ቃል የመጣው "ራስ" ከሚለው ጥንታዊ የግሪክ ቃል ነው። ምንም እንኳን እነዚህ ሁኔታዎች በዋናነት አንጎልን የሚያካትቱ ቢሆኑም፣ አንጎልና የአከርካሪ ገመድ አንድ ላይ ሲያድጉ የአከርካሪ ገመድንም ሊነኩ ይችላሉ። አንድ ላይ ሆነው ማዕከላዊውን የነርቭ ሥርዓታችንን (CNS) ይመሰርታሉ።

እነዚህ ሁኔታዎች ከቀላል እስከ በጣም ከባድ ሊሆኑ ይችላሉ። በአንዳንድ ከባድ ጉዳዮች ላይ ፅንሱ እነዚህን ሁኔታዎች መቋቋም ላይችል ይችላል። ይህም በእርግዝና የመጀመሪያዎቹ 20 ሳምንታት ውስጥ የፅንስ መጨንገፍ ወይም ከ20 ሳምንታት በኋላ የሞተ ልጅ መውለድ ሊያስከትል ይችላል።

የሴፋሊክ ዲስኦርደር ዓይነቶች አሉ?

አዎ፣ የሕክምና ባለሙያዎች እነዚህን ሁኔታዎች በሦስት ዋና ዋና ምክንያቶች መሠረት ይመድባሉ፡

1. የተፅዕኖ ቦታ፡- የትኞቹ የማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት ክፍሎች ተጎድተዋል? ሌሎች የሰውነት ክፍሎች፣ የአካል ክፍሎች ወይም ስርዓቶች ተጎድተዋል?

2. የውጤቱ ተፈጥሮ፡- የተጎዱት የማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት ክፍሎች ከሚጠበቀው በተለየ መንገድ እንዴት ተዳብረዋል? ማለትም፣ ትልቅ፣ ትንሽ ናቸው ወይስ በሌላ መንገድ ተለውጠዋል?

3. ምክንያት፡- የዚህ የእድገት መዘግየት መንስኤ ምንድን ነው? ነፍሰ ጡር እናት ላይ ተጽዕኖ ባሳደረ ክስተት ወይም የአካባቢ ሁኔታ ምክንያት ነው ወይስ በዘር የሚተላለፍ ነው?

እነዚህ ሁኔታዎች ምን ያህል የተለመዱ ናቸው?

የሴፋሊክ ዲስኦርደር በእውነቱ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነው። ከ0.14% እስከ 0.16% የሚሆኑ አዲስ የተወለዱ ሕፃናትን ያጠቃሉ። ጥናቶች እንደሚያሳዩት እነዚህ ሁኔታዎች ከ3% እስከ 6% የሚሆኑት የሞተ ልጅ መውለድ ያስከትላሉ።

የሴፋሊክ ዲስኦርደር ዋና ዋና ዓይነቶች ምንድናቸው?

እነዚህ ሁኔታዎች በዋናነት በሦስት ዓይነቶች ሊከፈሉ ይችላሉ፡-

• የነርቭ ቱቦ ጉድለቶች
• የመጠን ልዩነት ( በጭንቅላት ወይም በአንጎል ውስጥ)
• የቅርጽ ልዩነቶች ( በራስ ቅሉ ወይም በአንጎል ውስጥ)

የነርቭ ቱቦ ጉድለቶች

የነርቭ ቱቦው በእርግዝና የመጀመሪያ ወር ውስጥ በፅንሱ ውስጥ የሚያድግ ልዩ መዋቅር ነው። ከዚህ ነው አንጎል፣ የአከርካሪ ገመድ እና የአከርካሪ ገመድ በኋላ የሚዳብሩት። በሌላ አነጋገር የሕፃኑ የነርቭ ሥርዓት መሠረት ነው። ስለዚህ፣ ከነርቭ ቱቦው ጋር የተያያዙት እነዚህ ሁኔታዎች የማዕከላዊውን የነርቭ ሥርዓት (CNS) እድገት በቀጥታ ይነካሉ።

እነዚህ ሁኔታዎች የአንጎል ወይም የአከርካሪ ገመድ እድገት ላይ አንዳንድ ደረጃዎችን እንዲበላሹ ወይም ጨርሶ እንዳይከሰቱ ሊያደርጉ ይችላሉ። ጥቂት ምሳሌዎች እነሆ፡

• አንሴንፋፋሊ፡- ይህ በጣም ከባድ የሆነ የአእምሮ እና የራስ ቅል ክፍሎች በቂ እድገት የማያስገኙበት ወይም ጨርሶ የማይዳብሩበት ሁኔታ ነው።
• ኤንሴፋሎሴል፡- የራስ ቅሉ ላይ የአንጎል ቲሹ እና ሴሬብሮስፒናል ፈሳሽ ከራስ ቅሉ እንደ ከረጢት እንዲወጡ የሚያደርግ ቀዳዳ።
• የስፒና ባይፊዳ፡- የአከርካሪ ገመድ ሙሉ በሙሉ እንዳይዳብር የሚያደርግ ችግር። እንደ ሜኒንጎሴሌ እና ማይሎሜኒንጎሴሌ ያሉ ሌሎች የዚህ ዓይነቶች አሉ።
• የቺያሪ የአካል ቅርጽ መዛባት፡- የአንጎል ክፍል የራስ ቅሉ ግርጌ ባለው ክፍተት በኩል የሚወጣበት ሁኔታ ። (ዓይነት II ስፒና ቢፊዳ የሚባል ማይሎሜኒንጎሴሌ የሚባል በሽታ ሊያስከትል ይችላል።)

የመጠን ልዩነቶች

እነዚህ የጭንቅላት ወይም የማዕከላዊ የነርቭ ሥርዓት መጠን ላይ ተጽዕኖ የሚያሳድሩ ለውጦች ናቸው። እስቲ አስቡት፣ አንዳንድ ጊዜ ጭንቅላቱ በጣም ትልቅ ሊሆን ይችላል፣ አንዳንድ ጊዜ ደግሞ በጣም ትንሽ ሊሆን ይችላል።

• የራስ ቅሉ መጠን ልዩነቶች፡
• ማክሮሴፋሊ፡- ባልተለመደ ሁኔታ ትልቅ ጭንቅላት መኖር።
• ማይክሮሴፋሊ፡- ያልተለመደ ትንሽ ጭንቅላት መኖር።
• የአንጎል መጠን ለውጦች;
• ሜጋሌኔሴፋላይ፡- ያልተለመደ ትልቅ አንጎል መኖር።
• ማይክሮኤንሴፋላይ፡- ያልተለመደ ትንሽ አንጎል መኖር።

የቅርጽ ልዩነቶች

እነዚህ የራስ ቅል ወይም የአንጎል ቅርፅ ለውጦች ናቸው።

• የራስ ቅሉ ቅርፅ ላይ ለውጦች;
• አክሮሴፋሊ፡- ከፍ ያለ ወይም ክብ ቅርጽ ያለው ጭንቅላት።
• ብራኪሴፋሊ፡- ጭንቅላቱ ክብ ሳይሆን ሰፊና ጠፍጣፋ ሲሆን ከኋላ በኩል ነው።
• የአንጎል ቅርፅ ለውጦች;
• ሆሎፕሮሴንሴፋላይ ፡ የአንጎል ንፍቀ ክበብ (ጎኖች) እርስ በእርስ አይለያዩም።
• ሊሴንሴፋሊ፡- በአንጎል ወለል ላይ መጨማደድ ወይም የጣት አሻራ መሰል እብጠቶች የሌለበት ለስላሳ አእምሮ።
• ሃይድራኔንሴፋላይ፡- የራስ ቅሉ ውስጥ ከመጠን በላይ የሆነ የሴሬብሮስፒናል ፈሳሽ በመኖሩ ምክንያት የአንጎል ንፍቀ ክበብ በአግባቡ የማይዳብርበት ሁኔታ። (ይህ ሃይድሮሴፋለስ ከሚባለው ሁኔታ የተለየ ነው።)

የእነዚህ ሁኔታዎች ምልክቶች ምንድናቸው?

የሴፋሊክ ዲስኦርደር ምልክቶች እንደ ሁኔታው ​​በእጅጉ ይለያያሉ። ከእነዚህ በሽታዎች ውስጥ በጣም ብዙ በመሆናቸው ምልክቶቹም በስፋት ሊለያዩ ይችላሉ።

በተደጋጋሚ የሚታዩ አንዳንድ የተለመዱ ምልክቶች የሚከተሉት ናቸው፡

• የአእምሮ ጉድለቶች።
• የሚጥል በሽታ ወይም የሚጥል በሽታ።
• የጡንቻ መቆጣጠሪያ ችግሮች እና የእንቅስቃሴ መዛባት።
• የስሜት ህዋሳት በከፊል ወይም ሙሉ በሙሉ መጥፋት (የማየት፣ የመስማት፣ የማሽተት፣ የመቅመስ፣ የመዳሰስ)።
• በአከርካሪ አጥንት ወይም በአከርካሪ ነርቮች ላይ በሚፈጠር ችግር ምክንያት የሚመጣ ድክመት ወይም ሽባነት።
• እንደ መፈጨት እና መተንፈስ ባሉ አውቶማቲክ የሰውነት ሂደቶች ውስጥ የሚከሰቱ ችግሮች።
• ህመም (ይህ በተለያዩ ምክንያቶች ሊከሰት የሚችል ሲሆን ከሰው ወደ ሰው ሊለያይ ይችላል)።

ከእነዚህ የነርቭ ሕመሞች በተጨማሪ፣ በሰውነት ውስጥ ያሉ ሌሎች ሥርዓቶችም ሊጎዱ ወይም ችግሮች ሊገጥሟቸው ይችላሉ። እነዚህ እንደ ዋናው መንስኤ እና ሁኔታ በእጅጉ ሊለያዩ ይችላሉ። ሐኪምዎ እንደ ልዩ ሁኔታዎ ሊከሰቱ የሚችሉ ምልክቶችን በተሻለ ሁኔታ ሊያብራራልዎ ይችላል።

የሴፋሊክ ዲስኦርደር መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

የአንጎል ወይም የነርቭ ስርዓት እድገትን የሚጎዳ ማንኛውም ነገር የሴፋሊክ ዲስኦርደር ሊያስከትል ይችላል። እነዚህ ሊሆኑ የሚችሉ ምክንያቶች በበርካታ ዋና ዋና ምድቦች ይከፈላሉ፡

• የጄኔቲክስ፡- ብዙ የሴፋሊክ ህመሞች ከወላጆች በሚወረሱ ወይም አዲስ በሚከሰቱ የዲኤንኤ ሚውቴሽን ሊከሰቱ ይችላሉ።
• በእርግዝና ወቅት የእናቶች የጤና ችግሮች፡- የተለያዩ የጤና ችግሮች የፅንሱን እድገት ሊነኩ ይችላሉ። ለምሳሌ፣ የሜታቦሊክ በሽታዎች እና የአመጋገብ እጥረት (በተለይም እንደ መዳብ፣ ዚንክ እና ፎሌት ያሉ ማዕድናት (ፎሊክ አሲድ - ቫይታሚን B9)። እንዲሁም እንደ ቶክሶፕላዝሞሲስ፣ ሳይቶሜጋሎቫይረስ ወይም ሩቤላ ያሉ አንዳንድ ኢንፌክሽኖች እነዚህን በሽታዎች ሊያስከትሉ ይችላሉ።
• ለተወሰኑ ንጥረ ነገሮች መጋለጥ፡- የተወሰኑ ንጥረ ነገሮች፣ መድሃኒቶች ወይም የአካባቢ ሁኔታዎች የፅንሱን እድገት ሊነኩ ይችላሉ። ባለሙያዎችም እነዚህን "ቴራቶጅኖች" ብለው ይጠሯቸዋል። ለምሳሌ፡- እንደ እርሳስና ሜርኩሪ ያሉ መርዛማ ብረቶች፣ አንዳንድ አንቲባዮቲኮች ወይም የደም ማቅጠኛዎች።
• የአካባቢ ሁኔታዎች፡- እንደ ኤክስሬይ ማሽኖች ያሉ ለጨረር መጋለጥ ወይም በሙቅ ገንዳዎች ወይም ሳውናዎች ውስጥ ጊዜ ማሳለፍ ፅንሱን ሊጎዳ ይችላል። በእርግዝና ወቅት የሚደርሱ አካላዊ ጉዳቶች በፅንሱ ላይ የሚደርሰውን ጉዳት የመጨመር እና የነርቭ ሥርዓትን እድገት ሊጎዱ ይችላሉ።

ለእነዚህ ሁኔታዎች የአደጋ ምክንያቶች ምንድናቸው?

ለሴፋሊክ ዲስኦርደር ብዙ የአደጋ ምክንያቶች አሉ። እንደ ጂኖችዎ እና የቤተሰብ ታሪክዎ ያሉ አንዳንድ ምክንያቶች ከቁጥጥራችን ውጪ ናቸው። አንዳንዶቹ በእርግዝና ወቅት የተወሰኑ ተግባራትን ወይም ተግባራትን ማስወገድ ወይም የተወሰኑ የዓሣ ዓይነቶችን (ሌሎች ዓሦችን የሚበሉ ዓሦች ከፍተኛ የሜርኩሪ መጠን አላቸው) መጠቀምን መገደብን የመሳሰሉ ሊታከሙ ይችላሉ።

ሐኪምዎ የአደጋ ምክንያቶችዎን እና ምን ማድረግ እንደሚችሉ ለማወቅ ሊረዳዎ ይችላል። በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ አንድ ሰው የሴፋሊክ መዛባት ካለበት፣ እንደ የጄኔቲክ አማካሪ ያለ ሌላ ስፔሻሊስት እንዲያዩ ሊመክሩዎት ይችላሉ።

የሴፋሊክ ዲስኦርደር ችግሮች ምን አይነት ችግሮች ናቸው?

እንደ እነዚህ ሁኔታዎች፣ ውስብስቦቻቸውም በስፋት ይለያያሉ። አንዳንድ ሁኔታዎች ጥቃቅን ችግሮች ብቻ ያጋጥሟቸዋል፣ ወይም ምንም አይነት ችግሮች ላይኖራቸው ይችላል። ሌሎች ደግሞ እንደ የመተንፈሻ አካላት ችግር፣ የሚጥል በሽታ ወይም የልብ ሕመም ያሉ ከባድ ችግሮች ያጋጥሟቸዋል። በጣም ከባድ በሆኑ ጉዳዮች ላይ፣ የሴፋሊክ መዛባቶች የአንጎል እና የነርቭ ሥርዓት በአግባቡ እንዳይዳብሩ ይከላከላሉ። ለዚህም ነው ከባድ ሁኔታዎች ብዙውን ጊዜ ለሕይወት አስጊ የሚሆኑት።

ልጅዎ ምን አይነት ችግሮች ሊኖሩት እንደሚችሉ እና ምን ማድረግ እንደሚችሉ የሚነግርዎት ዶክተርዎ በጣም ጥሩው ሰው ነው።

የሴፋሊክ በሽታዎች እንዴት ይመረመራሉ?

ብዙ የሴፍላሊክ ዲስኦርደርስ ከመወለዳቸው በፊት እንደ ሶኖግራፊ ባሉ የምስል ቴክኖሎጂዎች ሊታወቁ ይችላሉ። አንዳንዶቹ ከተወለዱ በኋላ በአካላዊ ምርመራ ሊታወቁ ይችላሉ። በሌሎች ሁኔታዎች ደግሞ የችግሩን መንስኤ በትክክል ለመለየት ተጨማሪ የምርመራ፣ የምስል እና የላብራቶሪ ምርመራ ሊያስፈልግ ይችላል።

ህፃኑ ከመወለዱ በፊት እና በኋላ ሊደረጉ የሚችሉ አንዳንድ ምርመራዎች እነሆ፡-

• የኤክስሬይ ወይም የኮምፒዩተር ቶሞግራፊ (ሲቲ) ቅኝት።
• ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ (ኤምአርአይ) ቅኝት።
• በደም ወይም በሌሎች የሰውነት ፈሳሾች ላይ የላብራቶሪ ምርመራዎች።
• የጄኔቲክ ምርመራ (ከመውለድ በፊት ወይም በኋላ)።

በተጠረጠረው ሁኔታ፣ ምልክቶች እና ሌሎች ምክንያቶች ላይ በመመስረት፣ ህፃኑ ከተወለደ በኋላ ሌሎች ምርመራዎች ሊደረጉ ይችላሉ። ዶክተርዎ ስለሚመክሩት ምርመራዎች የበለጠ ሊነግርዎት የሚችል በጣም ጥሩ ሰው ነው።

እነዚህ በሽታዎች እንዴት ይታከማሉ? ሊድኑ ይችላሉ?

የሴፋሊክ ዲስኦርደር ሕክምናዎች በስፋት ይለያያሉ። አንዳንድ ሁኔታዎች ሊታከሙ የማይችሉ ሲሆኑ፣ ውጤቶቻቸውም በጣም ከባድ ከመሆናቸው የተነሳ ለመኖር የማይቻል ናቸው።

አንዳንድ ሁኔታዎች በቀዶ ጥገና ወይም በሌሎች ዘዴዎች ሊታከሙ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ ብዙ የሴፋሊክ ዲስኦርደርስ በቀጥታ ሊታከሙ አይችሉም፣ እና ብቸኛው አማራጭ ምልክቶቹን ለመቆጣጠር መሞከር ነው። ይህ መድሃኒቶችን፣ ቀዶ ጥገናን፣ ረዳት መሳሪያዎችን እና የማስተካከያ ማሰሪያዎችን መጠቀምን ሊያካትት ይችላል።

ይህ በእጅጉ ሊለያይ ስለሚችል፣ ዶክተርዎ ለእርስዎ ወይም ለሚወዱት ሰው ምን አማራጮች እንዳሉ ለማስረዳት በጣም ጥሩው ሰው ነው። ምን ዓይነት ሕክምናዎችና አማራጮች እንዳሉ፣ ምን እንደሚመክሩ እና ልጅዎ ከሕክምናዎቹ ምርጡን እንዲያገኝ ወይም የበለጠ ውጤታማ እንዲሆን ምን ማድረግ እንደሚችሉ ሊነግሩዎት ይችላሉ።

ልጄ የሴፋሊክ ዲስኦርደር ካለበት ምን መጠበቅ እችላለሁ?

ብዙውን ጊዜ፣ እርስዎ፣ ወላጅ፣ አሳዳጊ ወይም ሌላ ተንከባካቢ፣ ልጅዎ የሴፋሊክ ዲስኦርደር እንዳለበት የሚያውቁት እርስዎ የመጀመሪያዎቹ እርስዎ ነዎት። ይህ የሆነበት ምክንያት አብዛኛዎቹ የሴፋሊክ ዲስኦርደር የሚታወቁት ሲወለዱ ወይም በህይወት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ዓመታት ውስጥ ስለሆነ ነው። ይህ በእጅጉ ሊለያይ ስለሚችል፣ ምን እንደሚጠብቁዎት ዶክተርዎ ሊነግርዎት የሚችል በጣም ጥሩ ሰው ነው።

አንዳንድ የሴፋሊክ ዲስኦርደርስ በልጆች ሕይወት ላይ ትንሽ ተጽዕኖ ሊያሳድሩ ይችላሉ እና በትንሽ እርዳታ ወይም ለውጦች ሊታከሙ ይችላሉ። አንዳንዶቹ በቀዶ ጥገና ወይም በሌሎች የሕክምና ሂደቶች እንኳን ሊስተካከሉ ይችላሉ።

ይሁን እንጂ፣ የሴፋሊክ ዲስኦርደር ብዙውን ጊዜ ከባድ ነው። አንድ ልጅ ራሱን የመንከባከብ፣ ለራሱ ውሳኔ የማድረግ ወይም ራሱን ችሎ የመኖር ችሎታውን ሊቀንስ ይችላል። በብዙ አጋጣሚዎች፣ እነዚህ በሽታዎች ያለባቸው ልጆች ከባድ የአእምሮ ጉዳት ይደርስባቸዋል። ራሳቸውን መንከባከብ ወይም ሁኔታቸውን መረዳት ላይችሉ ይችላሉ።

እነዚህ ሁኔታዎች ለምን ያህል ጊዜ ይቆያሉ?

የሴፋሊክ ዲስኦርደርስ የተወለዱ ሕመሞች ሲሆኑ፣ ይህም ማለት ሲወለዱ ይገኛሉ ማለት ነው። አንዳንዶቹ ከተወለዱ በኋላ በከፊል ወይም ሙሉ በሙሉ ሊስተካከሉ ቢችሉም፣ ብዙዎቹ ግን አይችሉም። ሊስተካከሉ ወይም ሊታከሙ ካልቻሉ፣ የዕድሜ ልክ ሕመሞች ናቸው።

የእነዚህ ሁኔታዎች የወደፊት ተስፋ ምንድን ነው?

የሴፋሊክ ዲስኦርደር አተያይ ከሰው ወደ ሰው፣ በተመሳሳይ ሁኔታ ውስጥ ባሉ ሰዎች ላይም ቢሆን በእጅጉ ይለያያል። ይህ የሆነበት ምክንያት እነዚህ ሁኔታዎች ለእያንዳንዱ ሰው በልዩ ሁኔታ ሊዳብሩ ስለሚችሉ ነው። የልጅዎ ሐኪም ስለ ዕድሉ እና ለማሻሻል ምን ማድረግ እንደሚችሉ ሊነግርዎት የሚችል በጣም ጥሩ ሰው ነው።

የሴፋሊክ ዲስኦርደርን መከላከል ይቻላል?

እነዚህ ሁኔታዎች ባልተጠበቀ ሁኔታ ሊከሰቱ ስለሚችሉ፣ 100% እርግጠኛ በሆነ መልኩ መከላከል አይቻልም። የሚያስከትሉት የጄኔቲክ ሁኔታዎች ብዙውን ጊዜ በዘር የሚተላለፉ ቢሆኑም፣ አንዳንድ ጊዜ ደግሞ በድንገት በሚከሰቱ ሚውቴሽኖች ሊከሰቱ ይችላሉ፣ ይህም ማለት ከእርስዎ ወደ ልጅዎ አይተላለፉም።

ሙሉ በሙሉ መከላከል ባይቻልም፣ በእርግዝና ወቅት በፅንስ እድገት ላይ ሊከሰቱ የሚችሉ ችግሮችን ለመቀነስ ማድረግ የሚችሏቸው ነገሮች አሉ።

አደጋውን ለመቀነስ ምን ማድረግ እችላለሁ?

በፅንስ እድገት ላይ የሚከሰቱ ችግሮችን አደጋ ለመቀነስ በርካታ መንገዶች አሉ፡

• ቴራቶጅኖችን ያስወግዱ፡ለከባድ ብረቶች፣ ኬሚካሎች እና የፅንስ እድገትን ሊያስተጓጉሉ የሚችሉ መድሃኒቶችን ከመጋለጥ ይቆጠቡ። እንዲሁም አልኮል፣ ያለ ማዘዣ የሚወሰዱ መድኃኒቶችን እና የትምባሆ ምርቶችን (ቫፒንግን ጨምሮ) ያስወግዱ።
• እራስዎን ከአደጋ ይጠብቁ፡- በእርግዝና ወቅት ለፅንሱ አካላዊ ጉዳት ሊያስከትሉ የሚችሉ እንቅስቃሴዎችን ያስወግዱ። እንዲሁም እንደ ሙቅ ገንዳዎችና ሳውና ያሉ ከፍተኛ ሙቀት ያላቸውን እንቅስቃሴዎች ያስወግዱ።
• የቤተሰብዎን ስጋት ይወቁ፡- በቤተሰብዎ ውስጥ አንድ ሰው የሴፋሊክ ዲስኦርደር ታሪክ ካለው፣ እርጉዝ ከመሆንዎ በፊት ወይም በእርግዝናዎ መጀመሪያ ላይ የጄኔቲክ ምርመራ ማድረግ እንዳለብዎት ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ። የቤተሰብዎ ስጋት የማይታወቅ ከሆነ፣ ሐኪምዎ ምርመራ ማድረግ እንዳለብዎት ወይም እንደሌለብዎት ምክር ይሰጥዎታል።
• ለአመጋገብ ቅድሚያ ይስጡ፡- እርጉዝ ከሆኑ ወይም በቅርቡ ለማርገዝ ካሰቡ፣ በእርግዝና ወቅት ለአመጋገብ ቅድሚያ መስጠት አለብዎት። እንደ ፎሌት (ፎሊክ አሲድ ወይም ቫይታሚን B9 በመባልም ይታወቃል) ያሉ ቁልፍ ንጥረ ነገሮችን በየቀኑ መውሰድዎን ያረጋግጡ። በስሪላንካ፣ ፎሊክ አሲድ ለነፍሰ ጡር እናቶች በመደበኛነት ይሰጣል። ዶክተርዎ ስለሚያስፈልግዎ መጠን እና ስለሚወስዷቸው ሌሎች ንጥረ ነገሮች ምክር ይሰጥዎታል። እንዲሁም ከአካባቢዎ የቤተሰብ ጤና ሰራተኛ (PHM) ምክር መጠየቅ ይችላሉ።

ልጄን እንዴት እንከባከባለሁ?

የሴፋሊክ ዲስኦርደር ያለበት ልጅ እንዴት እንክብካቤ ሊደረግለት እንደሚችል እና እንዴት እንደሚደረግ በብዙ ነገሮች ላይ የተመሰረተ ነው። ይህም የልጁን ሁኔታ እና ክብደቱን ያካትታል። ብዙ የሴፋሊክ ዲስኦርደር ያለባቸው ልጆች በጣም ስለሚጎዱ የዕድሜ ልክ የሕክምና እንክብካቤ ያስፈልጋቸዋል። አንዳንዶቹ ተደጋጋሚ የሕክምና ጉብኝት ብቻ ሊያስፈልጋቸው ይችላል። ሌሎች ደግሞ በሕክምና ተቋም ውስጥ ብቻ ሊሰጥ የሚችል የ24/7 የክህሎት እንክብካቤ ሊፈልጉ ይችላሉ።

ይህ መልስ በእጅጉ ሊለያይ ስለሚችል፣ ልጅዎ ወይም በዚህ በሽታ የተያዘው የሚወዱት ሰው ራሱን መንከባከብ ይችል እንደሆነ ዶክተርዎ ሊነግርዎት የሚችል በጣም ጥሩ ሰው ነው። ሐኪምዎ ልጅዎን እንዴት በተሻለ ሁኔታ መንከባከብ እንደሚችሉ ሊመራዎትም ይችላል።

ነፍሰ ጡር ወላጆች በፅንሱ እድገት ላይ የሆነ ችግር እንዳለ ወይም አዲስ የተወለደው ሕፃን ከባድ ሕመም እንዳለበት መስማት ፈጽሞ አይፈልጉም። አንዳንድ የሴፋሊክ ሕመሞች ቀላል ናቸው፣ ይህም ማለት በሕፃኑ ሕይወት ላይ ብዙም ተጽዕኖ የላቸውም ወይም ምንም ተጽዕኖ የላቸውም። ሌሎች ደግሞ ሊታከሙ ይችላሉ። በሚያሳዝን ሁኔታ፣ አንዳንዶቹ ለሞት የሚዳርጉ ወይም የዕድሜ ልክ ችግሮችን የሚያስከትሉ ከባድ ናቸው።

እንደዚህ አይነት ሁኔታ በሆነ መንገድ ህይወትዎን ሲነካ መፍራት፣ መጨነቅ ወይም መቆጣት የተለመደ ነው። በዚህ ሁሉ ጊዜ፣ እራስዎን እና የሚወዷቸውን ሰዎች መንከባከብ ላይ ማተኮር አስፈላጊ ነው። ዶክተሮችዎ በዚህ ሂደት ውስጥ ሊመሩዎት እና ምን እንደሚጠብቁ ጥያቄዎችን ሊመልሱ ይችላሉ። እንዲሁም ምን እየተከሰተ እንዳለ እና ምን ማድረግ እንደሚችሉ ለመረዳት የሚያስፈልጉዎትን ሀብቶች እና ድጋፍ እንዲያገኙ ሊረዱዎት ይችላሉ። የመጨረሻው ውጤት ምንም ይሁን ምን፣ ከሚከሰት ነገር ሁሉ ለመቋቋም፣ ለማስተዳደር ወይም ለመፈወስ ማድረግ የሚችሏቸው ነገሮች አሉ፣ እና ብቻዎን ማለፍ ያለብዎት ሂደት አይደለም።

ማስታወስ ያለብዎት በጣም አስፈላጊ ነገሮች (ወደ ቤት የሚወስደው መልእክት)

• የሴፋሊክ ዲስኦርደርስ የሕፃን አንጎል እና የአከርካሪ ገመድ በማህፀን ውስጥ በትክክል ሳይዳብሩ ሲቀሩ የሚከሰቱ ሁኔታዎች ናቸው።
• እነዚህ እምብዛም አይደሉም፣ ነገር ግን ከቀላል እስከ በጣም ከባድ ሊሆኑ ይችላሉ።
• ምክንያቶቹ የተለያዩ ናቸው፤ የጄኔቲክስ፣ በእርግዝና ወቅት የእናቶች ሁኔታ፣ ለተወሰኑ ንጥረ ነገሮች መጋለጥ፣ ወዘተ.
• ምልክቶቹ፣ ህክምናው እና የአመለካከት ሁኔታው ​​እንደ ሁኔታው ​​በእጅጉ ይለያያሉ። የሕክምና ምክር መፈለግ አስፈላጊ ነው።
• ምንም እንኳን ሙሉ በሙሉ መከላከል ባይቻልም፣ በእርግዝና ወቅት ጤናማ የአኗኗር ዘይቤን በመከተል (በተለይም ፎሊክ አሲድ በመውሰድ) እና የአደጋ ምክንያቶችን በማስወገድ አደጋውን በተወሰነ ደረጃ መቀነስ ይቻላል።
• እንደዚህ ባለ ሁኔታ ውስጥ ፍርሃት መሰማት የተለመደ ነው። ብቻዎን አይደሉም፣ ከዶክተሮች እና ከድጋፍ ቡድኖች እርዳታ ያግኙ።

የሴፋሊክ መዛባቶች፣ የአንጎል መዛባቶች፣ የነርቭ ቱቦ ጉድለቶች፣ ማይክሮሴፋሊ፣ ሃይድሮሴፋለስ፣ የእርግዝና ጤና፣ የፅንስ እድገት