ኤሊቫልዶጅን አውቶቴምሴል (ስካይሶና) - ለአልፎ አልፎ ለሚከሰት የአንጎል በሽታ ልዩ ሕክምና እንማር

ዛሬ ብዙ ሰዎች ስለማያውቁት ውስብስብ፣ ግን በጣም ዘመናዊ የሕክምና ሕክምና እንነጋገራለን። ስሙ ኤሊቫልዶጅን አውቶቴምሴል ነው። SKYSONA በሚለው ስም ይሸጣል። ይህ መደበኛ ክኒን ወይም እንክብል አይደለም። ይህ ሴሬብራል አድሬኖሌኮዳይስትሮፊ (CALD) ለሚባል በጣም አልፎ አልፎ ለሚከሰት እና ከባድ የነርቭ ሕመም የተለየ ሕክምና ነው። ይህንን ሕክምና እርስዎ በሚረዱት ቀላል መንገድ እናብራራው።

በዚህ መድሃኒት ምን ይሆናል?

ይህንን ለመረዳት አንድ ትንሽ ምሳሌ እንመልከት። በአእምሯችን እና በአከርካሪ ገመድ ውስጥ ያሉት የነርቭ ሴሎች እንደ ኤሌክትሪክ ሽቦዎች እንደሆኑ አስቡት። እነዚህ የኤሌክትሪክ ሽቦዎች በዙሪያቸው የፕላስቲክ ሽፋን (መከላከያ) አላቸው፣ ይህም ኤሌክትሪክ ሳይፈስ በተቀላጠፈ ሁኔታ እንዲጓዝ ይረዳል። በተመሳሳይ፣ የነርቭ ሴሎቻችን በዙሪያቸው 'ማይሊን' የሚባል መከላከያ ሽፋን አላቸው። ይህ ሽፋን የነርቭ መልእክቶች በፍጥነት እና በትክክል እንዲጓዙ የሚያስችላቸው ነው።

ሴሬብራል አድሬኖሌኮዲስትሮፊ (CALD) በሚባል በሽታ፣ የጄኔቲክ ጉድለት ሰውነት ይህንን 'ማይሊን' ሽፋን ለመጠበቅ የሚያስፈልገውን ፕሮቲን እንዳያመነጭ ይከላከላል። ይህ የመከላከያ ሽፋን ቀስ በቀስ ይጠፋል፣ ይህም የነርቭ ሥርዓቱን አሠራር ያዛባል።

በቀላል አነጋገር፣ ይህ ሕክምና፣ ኤሊቫልዶጅን አውቶቴምሴል ተብሎ የሚጠራው፣ ከታካሚው ሰውነት ሴሎችን መውሰድ፣ በላብራቶሪ ውስጥ በጄኔቲክ ማስተካከል እና የጎደለውን ፕሮቲን የማምረት ችሎታ መስጠትን ያካትታል። የተሻሻሉት ሴሎች ከዚያም ወደ ታካሚው ሰውነት እንደገና ይገባሉ። ይህ የጂን ሕክምና ተብሎም ይጠራል። ይህ የሕመም ምልክቶችን መባባስ ለመቆጣጠር ይረዳል።

ይህንን ህክምና ከመጀመርዎ በፊት ሐኪምዎ ማወቅ ያለባቸው ነገሮች

ይህ በጣም ውስብስብ ሕክምና ስለሆነ፣ የሕክምና ቡድንዎ ስለ ጤናዎ ሁኔታ ሙሉ በሙሉ ማወቅ አስፈላጊ ነው። ሕክምና ከመጀመርዎ በፊት፣ ከእነዚህ ሁኔታዎች ውስጥ አንዳቸውም ካሉዎት ለሐኪምዎ በእርግጠኝነት መንገር አለብዎት

• በአሁኑ ጊዜ ማንኛውም አይነት ኢንፌክሽን (እንደ ትኩሳት፣ ጉንፋን፣ ሳል) ካለብዎት።
• ለዚህ መድሃኒት (ኤሊቫልዶጅን አውቶቴምሴል)፣ ለሌሎች መድሃኒቶች፣ ምግቦች፣ ማቅለሚያዎች ወይም መከላከያዎች አለርጂ ካለብዎት።
• እርጉዝ ከሆኑ ወይም ለማርገዝ እየሞከሩ ከሆነ።
• ልጅዎን ጡት እያጠቡ ከሆነ።

ሕክምናው እንዴት ይሰጣል?

ይህ በቤት ውስጥ የሚደረግ ሕክምና አይደለም። ይህ ሕክምና የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም በልዩ ክሊኒክ ውስጥ በሰለጠነ የሕክምና ቡድን ነው።

ከህክምናዎ በፊት፣ MedGuide የሚባል ልዩ የመረጃ በራሪ ወረቀት ይሰጥዎታል። ስለዚህ መድሃኒት፣ ስለ አሰራሩ እና ስለ አደጋዎቹ ብዙ ጠቃሚ መረጃዎችን ይዟል። በጥንቃቄ ማንበብ እና መረዳት በጣም አስፈላጊ ነው።

ይህ ህክምና ከ4 ዓመት በላይ ለሆኑ ህጻናትም የሚሰጥ ሲሆን፣ ልዩ ጥንቃቄዎችና መስፈርቶች ግምት ውስጥ ይገባሉ።

ከመጠን በላይ መድሃኒት ከወሰዱስ?

ይህ በሆስፒታል ውስጥ በሕክምና ክትትል ስር ስለሚሰጥ፣ ይህ የመከሰት እድሉ በጣም ዝቅተኛ ነው። ሆኖም፣ ይህ እንደተከሰተ የሚጠረጠር ነገር ካለ፣ በኮሎምቦ ብሔራዊ ሆስፒታል የሚገኘው ብሔራዊ የመርዝ መረጃ ማዕከል ወይም በሆስፒታሉ የድንገተኛ ሕክምና ክፍል (ETU) ወዲያውኑ ማሳወቅ አለበት።

በሕክምናው ወቅት እና በኋላ ሊታሰብባቸው የሚገቡ ነገሮች

ይህንን ህክምና ከወሰዱ በኋላ ዶክተሮች ጤናዎን ያለማቋረጥ ይከታተላሉ። ለዚህም የተወሰኑ ነገሮችን ልዩ ጥንቃቄ ማድረግ ያስፈልግዎታል።

• የደም ምርመራ፡- ከህክምና በኋላ የደም ምርመራ ማድረግ ያስፈልግዎታል። ይህም ሕክምናው እየሰራ መሆኑን፣ አዲሶቹ ሴሎች በትክክል እየሰሩ መሆናቸውን እና የጎንዮሽ ጉዳቶች መኖራቸውን ያረጋግጣል።
• የኢንፌክሽን አደጋ፡- ይህ ህክምና የሰውነትዎን በሽታ የመከላከል አቅም ለጊዜው ሊያዳክም ይችላል፣ ይህም የኢንፌክሽን አደጋዎን ይጨምራል። እንደ ትኩሳት፣ ብርድ ብርድ ማለት፣ ሳል ወይም የጉሮሮ ህመም ያሉ ምልክቶች ካጋጠሙዎት እራስዎን መድሃኒት አይውሰዱ። የጤና እንክብካቤ ቡድንዎን ወዲያውኑ ይደውሉ ። እንዲሁም በተቻለ መጠን ከታመሙ ሰዎች ለመራቅ ይሞክሩ።
• ደም መለገስ፡- ይህንን ህክምና ከወሰዱ በኋላ ደም መለገስ አይችሉም ።
• የካንሰር አደጋ፡- እንደዚህ ባሉ ዘመናዊ የጂን ሕክምናዎች፣ አንዳንድ የደም ካንሰር ዓይነቶችን የመያዝ አደጋ በጣም ትንሽ ነው። በዚህ አትደንግጡ፣ ነገር ግን ስለዚህ አደጋ እና ከሐኪምዎ ጋር እንዴት ክትትል እንደሚደረግበት ግልጽ ይሁኑ።
• ለወንዶች ልዩ ምክር፡- ይህንን ህክምና የሚወስዱ ወንድ ከሆኑ፣ ልጅ የመውለድ አቅም ካላቸው ሴቶች ጋር የግብረ ሥጋ ግንኙነት ሲፈጽሙ ኮንዶም መጠቀም አለብዎት ። ይህ የመከላከያ ዘዴ ከህክምናው በኋላ ለ6 ወራት መከተል አለበት። በዚህ ጊዜ የትዳር ጓደኛዎ እርጉዝ እንደሆነ ከጠረጠሩ ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ያሳውቁ።

ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ይህ ህክምና የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። አንዳንዶቹ አፋጣኝ የሕክምና ክትትል የሚያስፈልጋቸው ሲሆኑ ሌሎቹ ደግሞ የተለመዱ ሊሆኑ ይችላሉ።

ይህ ዝርዝር ሁሉንም ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶችን አያካትትም። በተጨማሪም፣ ያልተለመዱ ምልክቶች ካጋጠሙዎት ስለእነሱ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።