ስለ ፋብሪ ዲዚዝ ከዚህ በፊት ሰምተውት አያውቁም ይሆናል። ይህ በጣም የተለመደ በሽታ ነው፣ ምክንያቱም ብርቅዬ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ነገር ግን እርስዎ ወይም ከቤተሰብዎ ውስጥ ያለ ሰው በዚህ በሽታ እንደተያዘ ከታወቀ፣ የተጨነቀ ስሜት መሰማት ለመረዳት የሚቻል ነው። ነገር ግን ያስታውሱ፣ ለዚህ በሽታ ምንም አይነት መድኃኒት ባይኖርም፣ ዛሬ በተቻለ መጠን መደበኛ ህይወት እንዲኖርዎት የሚረዱዎት ብዙ ጥሩ ህክምናዎች አሉ። ዛሬ ስለእነዚህ ህክምናዎች እንነጋገር።
ዋና የሕክምና ዘዴዎች፡ የኢንዛይም ቴራፒ
በቀላል አነጋገር፣ የፋብሪ በሽታ የሚከሰተው ለሰውነታችን አስፈላጊ በሆነ ኢንዛይም እጥረት ወይም ጉድለት ምክንያት ነው። ስለዚህ የሕክምናው ዋና ዓላማ ይህንን ችግር መፍታት ነው። ይህንን ለማድረግ ሁለት ዋና መንገዶች አሉ።
1. የኢንዛይም ምትክ ሕክምና (ERT)
ይህ በሰውነትዎ ውስጥ የጎደለውን 'አልፋ-ጋላክቶሲዳሴ ኤ (አልፋ-ጋል ኤ)' ኢንዛይም መተካትን ያካትታል። ልክ እንደ መኪና ዘይት ሲቀንስ ዘይት መጨመር ነው። ይህ ህክምና የሚሰጠው በደም ሥር (በደም ሥር) በኩል ነው። ብዙውን ጊዜ በየሁለት ሳምንቱ ይካሄዳል። ለዚህ ዓላማ የተፈቀደው ዋናው መድሃኒት 'አጋልሲዳሴ ቤታ (ፋብራዚም)' ነው።
በተለይም አንድ ወንድ በዚህ በሽታ ከተያዘ፣ ምንም አይነት ምልክት ባይታይበትም፣ ዶክተሩ ይህንን ሕክምና ወዲያውኑ እንዲጀምሩ ሊመክርዎት ይችላል። የዚህ ምክንያቱ ምንም አይነት ምቾት ባይሰማዎትም እንኳ እንደ ኩላሊት እና ልብ ያሉ የውስጥ አካላት መጎዳት ጀምረው ሊሆን ይችላል። ስለዚህ ህክምናውን ቀደም ብሎ መጀመር በእነዚያ የአካል ክፍሎች ላይ ጉዳት እንዳይደርስ ይከላከላል ።
ሴቶች አብዛኛውን ጊዜ በፋብሪ በሽታ ብዙም አይጎዱም። ስለዚህ ሐኪምዎ ምልክቶቹ እስኪታዩ ድረስ ወይም የአካል ክፍሎችዎ መጎዳታቸውን እስኪያሳዩ ድረስ ሊጠብቅ ይችላል። አንዳንድ ሰዎች ይህንን ሕክምና በሚወስዱበት ጊዜ ብርድ ብርድ ማለት እና ትኩሳት ሊያጋጥማቸው ይችላል። ነገር ግን አይጨነቁ፣ ሐኪምዎ ይህንን ለመከላከል ፀረ-ሂስታሚን ይሰጥዎታል።
2. የአፍ ውስጥ መድኃኒት
ይህ በአንጻራዊነት አዲስ ሕክምና ነው። ክኒኑ «ሚጋላስታት (ጋላፎልድ)» ይባላል። በአግባቡ የማይሰራውን የሰውነትዎን ኢንዛይም «አልፋ-ጋል ኤ» በተሻለ ሁኔታ እንዲሠራ በመርዳት ይሰራል። ክኒን መውሰድ በደም ሥር ውስጥ ከመወጋት በጣም ቀላል ነው።
ግን ለሁሉም ሰው አይሰራም። ይህ መድሃኒት የሚሠራው ከግማሽ በታች በሆኑ የፋብሪ በሽታ ባለባቸው ሰዎች ላይ ነው ። ቢሰራም ባይሰራም በጂኖችዎ ውስጥ ባሉ የተወሰኑ ለውጦች (የጂን ሚውቴሽን) ላይ የተመሰረተ ነው። ስለዚህ ይህንን ህክምና ከመጀመርዎ በፊት ሐኪምዎ የጄኔቲክ ምርመራ ያደርጋል።
ምልክቶችን እንዴት መቆጣጠር ይቻላል?
የፋብሪ በሽታ የተለያዩ ችግሮችን ሊያስከትል ይችላል። በጣም የተለመዱት የእጅና እግር እብጠት፣ የልብ ሕመም እና የኩላሊት ሕመም ናቸው። ስለዚህ ከኢንዛይም ሕክምና በተጨማሪ ሐኪምዎ እነዚህን ምልክቶች ለመቆጣጠር የሚረዱ ሌሎች መድኃኒቶችን ሊያዝዝ ይችላል።
| ምልክት/ችግር | በተለምዶ የሚሰጠው ሕክምና |
|---|---|
| በእጆችና በእግሮች ላይ ከባድ እብጠት እና ህመም | እንደ ካርባማዜፒን፣ ጋባፔንቲን ወይም ፊኒቶይን ያሉ መድኃኒቶች አብዛኛውን ጊዜ የሚጥል በሽታን ለመቆጣጠር ይሰጣሉ። |
| የኩላሊት ጉዳት እና ከፍተኛ የደም ግፊት | እንደ ACE አጋቾች ያሉ የደም ግፊት መድሃኒቶች የታዘዙ ናቸው። እነዚህ መድሃኒቶች የደም ግፊትን በመቆጣጠር ኩላሊቶችን ለመጠበቅ ይረዳሉ። |
| የልብ ምት መዛባት | የልብን ትክክለኛ አሠራር ለመጠበቅ ሌሎች የልብ መድኃኒቶች ሊያስፈልጉ ይችላሉ። |
| የምግብ መፈጨት ሥርዓት ችግሮች (ተቅማጥ፣ ማስታወክ፣ የሆድ ህመም) | ዶክተሩ በእነዚህ ምልክቶች ላይ ተመስርቶ ተገቢውን መድሃኒት ያዝዛል። |
| የቆዳ ችግሮች (ትናንሽ የደም ሥሮች ይታያሉ) | የቆዳ ህክምና ባለሙያ እነዚህን ቀላል ህክምናዎች በመጠቀም ማስወገድ ይችላል። |
| የመስማት ችግር (ጆሮ ውስጥ የሚሰማ ድምፅ፣ ማዞር፣ የመስማት ችግር) | የመስሚያ መርጃ መሳሪያዎችን በመጠቀም እነዚህን ችግሮች ማስወገድ ይቻላል። |
የበሽታውን ሁኔታ የሚከታተሉ ምርመራዎች
የፋብሪ በሽታ መላ ሰውነትዎን ስለሚጎዳ፣ እድሜዎ እየገፋ ሲሄድ ምልክቶቹ ሊባባሱ ይችላሉ። ጤናዎን መከታተል አስፈላጊ ነው። ይህም መደበኛ የሕክምና ምርመራዎችን ያካትታል።
- የደም ምርመራዎች፡- እነዚህ የደም ቀይ እና ነጭ የደም ሴሎች ብዛት፣ የኤሌክትሮላይት መጠን እና ኩላሊቶችዎ እና ጉበትዎ እንዴት እየሰሩ እንደሆነ ለመፈተሽ ይረዳሉ።
- የሽንት ምርመራ፡- በሽንት ውስጥ ፕሮቲን ወይም ደም መኖሩን ያረጋግጡ። ይህ የኩላሊት በሽታ የመጀመሪያ ምልክት ሊሆን ይችላል።
- ኤሌክትሮካርዲዮግራም (ECG)፡- ይህ የልብን የኤሌክትሪክ ምልክቶች ይመዘግባል እና ያልተለመዱ የልብ ምት ቅጦችን ይፈትሻል።
- ኢኮካርዲዮግራም፡- የልብ ምስል የሚነሳው የድምፅ ሞገዶችን በመጠቀም ነው። ይህ የልብ ቫልቮች እና ክፍሎች ላይ ያሉ ችግሮችን ለመፈተሽ ሊያገለግል ይችላል።
- የመስማት ችሎታ ምርመራ፡- ይህንን ምርመራ ቢያንስ በዓመት አንድ ጊዜ ማድረግ ጥሩ ሀሳብ ነው።
- የአንጎል ምስል፡- ይህ ምርመራ በየሁለት ዓመቱ የሚከናወን ሲሆን በአንጎል ውስጥ ባሉ የደም ሥሮች ላይ ለውጦችን ይመለከታል። ይህ ምርመራ የስትሮክ የመጀመሪያ ምልክቶችን ለመለየት ይረዳል።
እርስዎን የሚረዳዎት የሕክምና ቡድን
በዚህ አይነት ሁኔታ ውስጥ የቤተሰብ ዶክተርዎ ብቻ አያክምም። በተለያዩ ዘርፎች የስፔሻሊስቶች ቡድን ይረዳዎታል። እንደ ምልክቶችዎ መጠን፣ ቢያንስ በዓመት አንድ ጊዜ እነዚህን ስፔሻሊስቶች ማየት ሊያስፈልግዎ ይችላል።
- የነርቭ ሐኪም፡- ከአእምሮ እና ከነርቭ ሥርዓት ጋር ለተያያዙ ችግሮች።
- የልብ ሐኪም፡- ከልብ ጋር ለተያያዙ ችግሮች።
- የኔፍሮሎጂስት ፡ ከኩላሊት ጋር ለተያያዙ ችግሮች።
- የዓይን ሐኪም፡- ከዓይን ጋር ለተያያዙ ችግሮች።
ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት
- የፋብሪ በሽታ ሙሉ በሙሉ ሊድን ባይችልም፣ በአሁኑ ጊዜ በሚደረጉ ሕክምናዎች በጣም በተሳካ ሁኔታ ሊታከም የሚችል ሲሆን ሰዎችም መደበኛ ኑሮ መኖር ይችላሉ።
- ሁለት ዋና ዋና ሕክምናዎች አሉ፤ እነሱም በደም ሥር የሚሰጥ የኢንዛይም ሕክምና (ERT) እና በአፍ የሚወሰድ ታብሌቶች (ሚጋላስታት) ናቸው። ሐኪምዎ የትኛው ለእርስዎ እንደሚስማማ ይወስናል።
- እንደ ህመም፣ የልብ ህመም እና የኩላሊት ህመም ያሉ ምልክቶችን መቆጣጠር የህይወት ጥራትን ለማሻሻል በጣም አስፈላጊ ነው።
- የሕክምና ምርመራውን በሰዓቱ ማድረግ እና ከልዩ ባለሙያ የሕክምና ቡድን ጋር የማያቋርጥ ግንኙነት ማድረግ አስፈላጊ ነው።
- ስለ ሁኔታዎ፣ ስለ ሕክምና አማራጮችዎ እና ሊኖርዎት ስለሚችሉ ማናቸውም ስጋቶች ከሐኪምዎ ጋር በግልጽ እና በሐቀኝነት ይነጋገሩ። አይፍሩ፣ ሁልጊዜ እርስዎን ለመርዳት ዝግጁ ናቸው።
💬 Comments (0)
እስካሁን ምንም አስተያየት አልተለጠፈም። ለመጀመሪያ ጊዜ አስተያየትዎን እዚህ ያክሉ።
አስተያየትህን ጨምር