እርስዎ ወይም ልጅዎ የ MPS I ክትባት አለዎት? ስለ ላሮኒዳሴ ክትባት እንማር!

አንዳንድ ጊዜ ልንገምታቸው የማንችላቸው በሽታዎች አሉን አይደል? ከእነዚህ በሽታዎች አንዱ Mucopolysaccharidosis I ሲሆን ባጭሩ MPS I ብለን እንጠራዋለን። ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ሁኔታ ነው። እርስዎ ወይም ልጅዎ ይህ ሁኔታ ካለብዎት ምን ያህል ከባድ እና አስጨናቂ ሊሆን እንደሚችል እረዳለሁ። ግን አይጨነቁ፣ እነዚህን ምልክቶች ለመቆጣጠር የሚረዱ ሕክምናዎች አሉ። ዛሬ ስለ አንድ እንደዚህ አይነት አስፈላጊ መድሃኒት እንነጋገራለን፣ እሱም ላሮኒዳሴ ይባላል። ምን እንደሚሰራ እና እንዴት ጥቅም ላይ እንደሚውል እንመልከት።

ላሮኒዳዝ ምን አይነት መድሃኒት ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ላሮኒዳሴ በሰውነታችን ውስጥ የጎደለ ወይም የጎደለ ልዩ ኢንዛይም የሚመልስ መድኃኒት ነው። እስቲ አስቡት፣ እነዚህ ኢንዛይሞች በሰውነታችን ውስጥ ያለው ነገር ሁሉ በትክክል እንዲሠራ ይረዳሉ። ልክ እንደ ትናንሽ ሠራተኞች። አሁን፣ በMPS I በሽተኞች ሰውነት ውስጥ የተወሰነ ኢንዛይም ጠፍቷል ወይም በትክክል አይሰራም። ይህ መድሃኒት የሚሰጠው ያንን ጉድለት ለመሙላት ነው። ይህ የበሽታውን አንዳንድ ምልክቶች ለመቆጣጠር ይረዳል። ነገር ግን ማስታወስ ያለብዎት አንድ ነገር ይህ በሽታን ሙሉ በሙሉ የሚፈውስ መድኃኒት አለመሆኑ ነው። ነገር ግን ምልክቶቹን በመቀነስ እና ህይወትን ትንሽ ቀላል በማድረግ ብዙ ይረዳል።

አንዳንድ ጊዜ ይህንን መድሃኒት በአልዱራዚም ብራንድ ስም ሊያዩት ይችላሉ። ይህ መድሃኒት ለሌሎች ነገሮችም ሊያገለግል ይችላል። ስለሱ ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት ሐኪምዎን ወይም ፋርማሲስትዎን ይጠይቁ።

ይህንን መድሃኒት ከመጀመርዎ በፊት ለህክምና ቡድንዎ መንገር ያለብዎት ነገሮች ምንድን ናቸው?

ይህንን የላሮኒዳሴ ሕክምና ከመጀመርዎ በፊት፣ ስለእነዚህ ነገሮች ለህክምና ቡድንዎ ማለትም ለዶክተሩ እና ለነርሷ በእርግጠኝነት መንገር አለብዎት። ምክንያቱም እነዚህን ነገሮች በትክክል እንዲረዱዎት ማወቃቸው በጣም አስፈላጊ ነው።

• ለዚህ መድሃኒት፣ ለሌላ ማንኛውም መድሃኒት፣ ምግብ፣ ማቅለሚያዎች ወይም መከላከያዎች አለርጂክ አጋጥሞዎት ከሆነ ይንገሩን።
• እርጉዝ ከሆኑ ወይም እርጉዝ ለመሆን ተስፋ ካደረጉ፣ እንደዚያ ይንገሯቸው።
• ጡት የምታጠባ እናት ከሆንሽ፣ ያንንም መጥቀስ አለብሽ።

እነዚህን ነገሮች ሳትደብቋቸው ብትነግሯቸው፣ ለእርስዎ በሚስማማ መንገድ ሊይዙዎት ይችላሉ። አይደል?

ይህንን መድሃኒት እንዴት ማግኘት ይቻላል?

ላሮኒዳሴ የሚሰጠው በደም ሥር ውስጥ እንደ መርፌ ነው። ይህ መድሃኒት እራስዎ በቤት ውስጥ ሊወስዱት የሚችሉት አይደለም።የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም ክሊኒክ ውስጥ በሰለጠነ የሕክምና ባለሙያ ነው። ይህ ማለት ዶክተር ወይም ነርስ ይሰጡዎታል ማለት ነው። ስለዚህ የሚያስፈራ ነገር የለም፣ እነሱ በሱ ጎበዝ ናቸው።

ይህ መድሃኒት ለትንንሽ ልጆች ሊሰጥ ይችላል?

አዎ፣ ይህ መድሃኒት በአንዳንድ የተመረጡ ጉዳዮች እስከ 6 ወር ለሆኑ ህጻናት ሊሰጥ ይችላል። ሆኖም ግን፣ ለትንንሽ ልጆች ሲሰጡ ጥንቃቄ ማድረግ ያለባቸው አንዳንድ ነገሮች አሉ። ስለዚህ፣ ይህንን መድሃኒት ለልጅዎ እየሰጡ ከሆነ፣ ከህፃናት ሐኪምዎ ጋር በጥልቀት መወያየት እና ሁሉንም ዝርዝሮች ማወቅ ጥሩ ነው።

ከመጠን በላይ መድሃኒት ከወሰዱ ምን ይከሰታል?

ይህ መድሃኒት የሚሰጠው በዶክተር ቁጥጥር ስር ስለሆነ፣ ከመጠን በላይ የመውሰድ እድሉ በጣም ዝቅተኛ ነው። ሆኖም ግን፣ በጣም አልፎ አልፎ መድሃኒቱን እንደወሰዱ ካሰቡ ወይም ያልተለመደ ነገር ከተሰማዎት፣ ወዲያውኑ የመርዝ መቆጣጠሪያ ማዕከልን ወይም የድንገተኛ ክፍልን መደወል አለብዎት። ሆኖም፣ እደግመዋለሁ፣ ይህ የመከሰት እድሉ ዝቅተኛ ነው፣ ምክንያቱም ይህ የሚሰጠው በሕክምና ቁጥጥር ስር ነው።

አስፈላጊ፡ ይህ መድሃኒት ለእርስዎ ብቻ ነው። ከሌሎች ጋር በጭራሽ አያጋሩት።

የመድኃኒት መጠን ካመለጠዎት ምን ማድረግ ይኖርብዎታል?

ይህንን መድሃኒት በሰዓቱ መውሰድ በጣም አስፈላጊ ነው። በተያዘለት ቀን ወይም ሰዓት ወደ ሆስፒታል ወይም ክሊኒክ መሄድ ካልቻሉ ወይም የተወሰነ መጠን ካመለጡ ወዲያውኑ ዶክተርዎን ወይም የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎን ይደውሉ። ቀጥሎ ምን ማድረግ እንዳለብዎት ይነግሩዎታል።

ይህ መድሃኒት ከሌሎች መድሃኒቶች ጋር መስተጋብር መፍጠር ይችላል? (መስተጋብሮች)

በአጠቃላይ፣ ይህ መድሃኒት፣ ላሮኒዳሴ፣ ከሌሎች መድሃኒቶች ጋር ከፍተኛ መስተጋብር እንደሚፈጥር አይጠበቅም። ማለትም፣ ከሌሎች መድሃኒቶች ጋር ያለው ምላሽ አነስተኛ ነው።

ሆኖም፣ ይህ ማለት ምንም ችግር አይኖርም ማለት አይደለም። ስለዚህ፣ የሚወስዷቸውን መድሃኒቶች ሁሉ ለሐኪምዎ መንገር ጥሩ ነው፣ በሐኪምዎ የታዘዙትን ብቻ ሳይሆን ከፋርማሲ የሚገዙትን (በሐኪም ማዘዣ ያልተሰጡ መድኃኒቶች)፣ ባህላዊ መድኃኒቶች (ቅጠላ ቅጠሎች)፣ ቫይታሚኖች (የአመጋገብ ማሟያዎች ) ጭምር። እንዲሁም የሚያጨሱ፣ አልኮል የሚጠጡ ወይም ሌሎች መድኃኒቶችን የሚጠቀሙ ከሆነ ለሐኪምዎ ይንገሩ። አንዳንድ ነገሮች ከመድኃኒትዎ ጋር በሆነ መንገድ ሊገናኙ ይችላሉ። ይህ ዝርዝር እያንዳንዱን ሊኖር የሚችል መስተጋብር አይገልጽም።

ይህንን መድሃኒት ሲወስዱ በተለይ ጥንቃቄ ማድረግ ያለብዎት ነገሮች ምንድን ናቸው?

ይህንን መድሃኒት፣ ላሮኒዳሴ፣ ሲሰጥዎት፣ ሁኔታዎ በዶክተሮችዎ በጣም በቅርበት ክትትል ይደረግበታል።ይህ ማለት ሁልጊዜ እርስዎን እየጠበቁ ናቸው ማለት ነው።

እንዲሁም ምልክቶችዎ እየተሻሻሉ ወይም እየተባባሱ መሆናቸውን ለማረጋገጥ ዶክተርዎን አዘውትረው ማየት አስፈላጊ ነው። ምልክቶችዎ ካልተሻሻሉ ወይም እየተባባሱ ከሆነ ለሐኪምዎ ወይም ለጤና ባለሙያዎ መንገርዎን ያረጋግጡ።

"አንድ ተጨማሪ ነገር፣ የMPS I እና የሕክምና ዘዴዎቹን በተሻለ ለመረዳት፣ የታካሚዎችን መረጃ የሚሰበስብ ልዩ መዝገብ አለ። ስምዎን በዚህ ውስጥ ስለማካተት ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ። እንዲሁም በዚህ በሽታ ላይ ለሚደረጉ የወደፊት ጥናቶች ትልቅ እገዛ ይሆናል።"

የዚህ መድሃኒት የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ይህ የላሮኒዳሴ ክትባት በአንዳንድ ሰዎች ላይ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። ነገር ግን ሁሉም ሰው አያገኛቸውም። ካስተዋሉ ወዲያውኑ ለሐኪምዎ መንገር ያለብዎት አንዳንድ የጎንዮሽ ጉዳቶች አሉ። ብዙውን ጊዜ ብዙም አደገኛ ያልሆኑ ሌሎችም አሉ። ምን እንደሆኑ እስቲ እንመልከት።

ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ሪፖርት ማድረግ ያለብዎት የጎንዮሽ ጉዳቶች-

"ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንዳቸውም ካጋጠሙዎት በተቻለ ፍጥነት ለሐኪምዎ ወይም ለጤና ባለሙያዎ መንገር አለብዎት"

• የአለርጂ ምላሾች ፡- እነዚህም የቆዳ ሽፍታ፣ ማሳከክ ወይም ቀፎዎች፣ የፊት፣ የከንፈር ወይም የምላስ እብጠትን ያካትታሉ።
• የመተንፈስ ችግሮች ።
• የእይታ ለውጦች ።
• የደረት ህመም ።
• ሳል ።
• ትኩሳት ።
• የእግር ወይም የእጆች እብጠት ።
• የፊት መቅላት ወይም መቅላት ።
• ዝቅተኛ የደም ግፊት ።
• ህመም፣ መወጠር፣ በእጆች ወይም በእግሮች ላይ የመደንዘዝ ስሜት ።
• መርፌው በተወጋበት ቦታ ላይ መቅላት፣ ህመም ወይም እብጠት ።
• የአይን ወይም የቆዳ ቢጫነት - ይህ የጉበት ችግር ሊሆን ይችላል።

አብዛኛውን ጊዜ የሕክምና ምክር የማያስፈልጋቸው የጎንዮሽ ጉዳቶች፣ ነገር ግን ከቀጠሉ ለሐኪም ሪፖርት መደረግ አለባቸው

"እነዚህ ነገሮች አንዳንድ ጊዜ ክትባቱን ከወሰዱ በኋላ ሊከሰቱ ይችላሉ። አብዛኛውን ጊዜ ከባድ አይደሉም፣ ነገር ግን ከቀጠሉ ወይም የሚያስቸግሩዎት ከሆነ ለሐኪምዎ መንገር ጥሩ ሀሳብ ነው።"

• መርፌው በተሰጠበት ቦታ ላይ ትንሽ ማቃጠል ወይም ህመም ።

ይህ ዝርዝር ሁሉም ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች አይደሉም። ሌላ ትክክል ያልሆነ ነገር ካስተዋሉ ሐኪምዎን ያነጋግሩ። እንዲሁም እነዚህን የጎንዮሽ ጉዳቶች በ1-800-FDA-1088 ለFDA (የምግብ እና የመድኃኒት አስተዳደር) ሪፖርት ማድረግ ይችላሉ።

ይህንን መድሃኒት የት ነው የሚያከማቹት?

ይህ በጣም አስፈላጊ ጉዳይ አይደለም፣ ምክንያቱም ይህ መድሃኒት ወደ ቤትዎ ሊወስዱት የሚችሉት ነገር አይደለም። የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም በክሊኒክ ውስጥ ብቻ ነው። ስለዚህ መድሃኒቱን ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ ስለመያዝ መጨነቅ አያስፈልግዎትም፣ የሕክምና ባለሙያው ይህንን ይንከባከባል።

በመጨረሻም፣ በጣም አስፈላጊው ነገር

እሺ፣ ስለዚህ አሁን ስለተነጋገርነው የላሮኒዳሴ ክትባት የተሻለ ግንዛቤ እንዳለህ ተስፋ አደርጋለሁ። ይህ MPS I የሚባል ያልተለመደ የጤና እክል ምልክቶችን ለመቆጣጠር የሚረዳ በልዩ ባለሙያ ሐኪም ቁጥጥር ስር የሚሰጥ መድሃኒት መሆኑን አስታውስ።

"እርስዎ ወይም ልጅዎ ይህንን ህክምና እየወሰዱ ከሆነ፣ የዶክተሩን መመሪያዎች እሱ ወይም እሷ እንደሚነግርዎት በትክክል ይከተሉ። ማንኛውም ጥያቄ ወይም ጥርጣሬ ካለዎት፣ ለራስዎ አያስቀምጧቸው። እርስዎን ለመርዳት ዝግጁ ናቸው። ምንም እንኳን ይህ መድሃኒት በሽታውን ሙሉ በሙሉ ባያድንም፣ ህይወትን ትንሽ ቀላል ያደርገዋል እና ምልክቶቹን ለመዋጋት ጥንካሬ ይሰጥዎታል። ተስፋ አይቁረጡ! "

ይህ በራሪ ወረቀት ማጠቃለያ ብቻ ነው። ሁሉንም መረጃዎች ላያካትት ይችላል። ስለዚህ መድሃኒት ተጨማሪ ጥያቄዎች ካሉዎት እባክዎን ሐኪምዎን፣ ፋርማሲስትዎን ወይም የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎን ያነጋግሩ።

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, የኢንዛይም ቴራፒ, Aldurazyme, ብርቅዬ በሽታዎች