ስለ የአከርካሪ ጡንቻ መመንጠር (SMA) የጂን ቴራፒ (ኦናሴምኖጅን አቤፓርቮቭክ) ይወቁ።

እንደ ወላጅ፣ አንድ ዶክተር ልጅዎ የአከርካሪ ጡንቻ መጥበብ እንዳለበት ወይም ሁላችንም 'የአከርካሪ ጡንቻ መጥበብ' (SMA) ብለን የምናውቀውን ሲነግርዎት ልብዎ ምን ያህል ከባድ እንደሆነ ተረድቻለሁ። ነገር ግን በሕክምና ሳይንስ እድገት፣ እንደዚህ ያሉትን ሁኔታዎች ለመቋቋም አዳዲስ እና በጣም ተስፋ ሰጪ ሕክምናዎች ብቅ ብለዋል። ዛሬ ስለ አንድ በጣም ልዩ እና ዘመናዊ መድሃኒት እየተነጋገርን ነው። ያ ኦናሴምኖጅኔ አቤፓርቮቭክ የተባለው መድሃኒት ነው።

በቀላል አነጋገር፣ ይህ ኦናሴምኖጅን አቤፓርቮቬክ ምንድን ነው?

ይህ ትንሽ የተወሳሰበ ስም ነው፣ ግን ቀላል እናድርገው። ስለዚህ መድሃኒት 'ዞልገንስማ' የሚል የምርት ስም ሰምተው ይሆናል። ይህ መደበኛ ክኒን ወይም እንክብል አይደለም። ይህ የጂን ሕክምና ነው።

አስቡት፣ በሰውነታችን ውስጥ ያለው እያንዳንዱ ተግባር በጂኖቻችን ቁጥጥር ስር ነው። ልክ እንደ የኮምፒውተር ፕሮግራም። በSMA ውስጥ፣ ለጡንቻ ተግባር አስፈላጊ የሆነ ፕሮቲን የሚያመነጭ ጂን ውስጥ ጉድለት አለ። ስለዚህ፣ ይህ የኦናሴምኖጅን አቤፓርቮቭክ ሕክምና የሚያደርገው ከዚያ ጉድለት ካለው ጂን ይልቅ ጤናማ ጂን ቅጂ በልጁ አካል ውስጥ ማስገባት ነው። ይህ ጤናማ ጂን ወደ ሰውነታችን የነርቭ ሴሎች የሚወሰደው ጉዳት በሌለው የተሻሻለ ቫይረስ (አዴኖ-ተያያዥ ቫይረስ) እገዛ ነው።

ይህ ሕክምና እንዴት ይሰጣል?

ይህ መድሃኒት የሚሰጠው በሆስፒታል ውስጥ ሲሆን በልዩ ባለሙያ ሐኪሞች እና በነርሲንግ ባለሙያዎች ሙሉ ቁጥጥር ስር ነው። ይህ የመርፌ ሕክምና ነው። ልክ እንደ የጨው መፍትሄ፣ ይህ መድሃኒት ቀስ በቀስ ወደ ሰውነት ውስጥ ለአንድ ሰዓት ያህል ይሰጣል። ይህ ሕክምና ብዙውን ጊዜ የሚሰጠው በሕይወት ዘመናቸው አንድ ጊዜ ብቻ ነው።

ይህ ህክምና ለአራስ ሕፃናትና ለትናንሽ ልጆች ሊሰጥ ይችላል። ልጁን የሚመረምረው የልዩ ባለሙያ የሕክምና ቡድን ይህ ሕክምና ለልጅዎ ተስማሚ መሆን አለመሆኑን ይወስናል። ስለዚህ ስለሱ አይጨነቁ።

ከህክምናዎ በፊት ለሐኪምዎ መንገር ያለብዎት ነገሮች

ይህ በጣም የተራቀቀ ሕክምና ስለሆነ፣ ሕክምና ከመጀመርዎ በፊት ስለ ልጅዎ የጤና ሁኔታ ሁሉንም ዝርዝሮች ለህክምና ቡድኑ ማሳወቅ እጅግ በጣም አስፈላጊ ነው ። በተለይ ስለእነዚህ ነገሮች መንገርዎን ያረጋግጡ።

• ልጁ የልብ ችግር ካለበት።
• ከዚህ በፊት የጉበት በሽታ ወይም በጉበት ኢንዛይሞች ላይ የሚከሰቱ ለውጦችን ሪፖርት ካደረጉ።
• በደም ውስጥእንደ ዝቅተኛ የፕሌትሌት ብዛት ያለ የደም ሁኔታ ካለብዎት።
• ከዚህ በፊት ለዚህ መድሃኒት ወይም ለሌላ ለማንኛውም መድሃኒት ወይም ምግብ አለርጂክ አጋጥሞዎት ከሆነ።
• እናትየው እርጉዝ ከሆነች፣ ለማርገዝ እየሞከረች ወይም ጡት እያጠባች ከሆነ።

ይህንን መረጃ በትክክል መስጠት ለልጁ ደህንነት በጣም አስፈላጊ ነው።

የሕክምናው የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ይህ ህክምና አንዳንድ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። አንዳንዶቹ የተለመዱ ናቸው፣ ነገር ግን በጣም መጠንቀቅ ያለብን አንዳንድ ነገሮች አሉ። በግልጽ እንዘርዝራቸው።

ከመጠን በላይ መውሰድ ቢኖረኝስ?

ይህ መድሃኒት በሆስፒታል ውስጥ በሕክምና ቁጥጥር ስር ስለሚሰጥ፣ ከመጠን በላይ የመውሰድ እድሉ አነስተኛ ነው። ሆኖም፣ ይህ እንደተከሰተ ከጠረጠሩ፣ ወዲያውኑ የሆስፒታሉን የድንገተኛ ጊዜ ሕክምና ክፍል (ETU) ማሳወቅ አለብዎት። አስፈላጊ ከሆነ ምክር ለማግኘት በኮሎምቦ ብሔራዊ ሆስፒታል የሚገኘውን የብሔራዊ የመርዝ መረጃ ማዕከልን መደወል ይችላሉ።

በሕክምናው ወቅት እና በኋላ ሊታሰብባቸው የሚገቡ ነገሮች

የደም ምርመራዎች

ከህክምናው በፊት እና በኋላ፣ ልጅዎ የጉበት ተግባሩን እና የፕሌትሌት ደረጃውን ለተወሰነ ጊዜ ለመከታተል መደበኛ የደም ምርመራ ማድረግ ያስፈልገዋል። ይህ ለልጅዎ ደህንነት ሲባል ነው፣ ስለዚህ እነዚህን ምርመራዎች በዶክተርዎ እንደታዘዘው በተያዘላቸው ቀናት በትክክል መደረጉ በጣም አስፈላጊ ነው።

የሰውነት ፈሳሾችን እና ቆሻሻዎችን አያያዝ

ይህ ብዙ ሰዎች ትኩረት የማይሰጡት በጣም አስፈላጊ ነጥብ ነው። ከህክምና በኋላ የዚህ መድሃኒት ክፍሎች (የተሻሻለ ቫይረስ) ለአንድ ወር ወይም ከዚያ በላይ በልጁ ሰገራ እና ሽንት ውስጥ ሊወጡ ይችላሉ። ስለዚህ የቤተሰብ አባላት የልጁን ዳይፐር ሲቀይሩ እና ሲያጸዱ በተለይ ጥንቃቄ ማድረግ አለባቸው።

• ዳይፐር በሚቀይሩበት ጊዜ ሁሉ ጓንት ያድርጉ።
• ያገለገለውን ዳይፐር በደንብ በታሸገ የፕላስቲክ ከረጢት ውስጥ አስቀምጠው በተለየ የቆሻሻ መጣያ ውስጥ ይጣሉት።
• ዳይፐር ከቀየሩ በኋላ እጅዎን በሳሙና በደንብ ይታጠቡ።
• የልጅዎ ልብሶች ወይም የአልጋ ልብሶች በሰገራ ወይም በሽንት ከተበከሉ፣ ለብቻው በሞቀ ውሃ ያጥቧቸው።

ስለዚህ ጉዳይ አትጨነቅ። ከሆስፒታል ወጥተህ ወደ ቤትህ ከመሄድህ በፊት የሕክምና ቡድኑ እነዚህን ነገሮች እንዴት ማድረግ እንደምትችል ግልጽ መመሪያ ይሰጥሃል።