በሰውነትዎ ላይ እብጠቶች እያጋጠሙዎት ነው? እስቲ ስለ ቲዩበርስ ስክለሮሲስ ኮምፕሌክስ (TSC) እንነጋገር

በልጅዎ ሰውነት ላይ በድንገት ጥቂት ፈዛዛ ቀለም ያላቸው ነጠብጣቦችን ሲያዩ ፈርተው ሊሆን ይችላል። ወይም ደግሞ ያለምክንያት የሚመጣ የመናድ ችግር ያለ ምልክት ተጨንቀው ይሆናል። እነዚህ አንዳንድ ጊዜ የቱበርሮስ ስክለሮሲስ ኮምፕሌክስ (TSC) የሚባል ብዙም ያልተለመደ የጤና ችግር ምልክቶች ሊሆኑ ይችላሉ። በመጀመሪያ ደረጃ፣ አይረበሹ። ይህንን ግልጽ በሆነ መንገድ ከተረዱ በኋላ ከዚህ በሽታ ጋር በተሳካ ሁኔታ መኖር ይችላሉ። ስለ ሁሉም ነገር በቀላል አነጋገር እንነጋገር።

በቀላል አነጋገር፣ የቱበርስ ስክለሮሲስ ኮምፕሌክስ (TSC) ምንድን ነው?

በዚህ መንገድ አስቡት፡ በሰውነታችን ውስጥ ያሉት ሴሎች እንደ ሥራ ላይ እንዳሉ ሠራተኞች ናቸው። አስፈላጊ በሚሆንበት ጊዜ ይከፋፈላሉና ያድጋሉ፣ ከዚያም ሲጨርሱ መከፋፈል ያቆማሉ። ነገር ግን TSC ባለበት ሰው ላይ፣ እነዚህን የሴል ክፍሎች የሚቆጣጠር ትንሽ ጉድለት አለ። ስለዚህ፣ በሚጠበቅባቸው ቦታ ከማቆም ይልቅ፣ ሴሎቹ መከፋፈልን ይቀጥላሉ።

ሴሎች በዚህ መንገድ ቁጥጥር በማይደረግበት ሁኔታ ሲከፋፈሉ፣ እጢዎች በተለያዩ የሰውነት ክፍሎች ውስጥ ይፈጠራሉ፣ ለምሳሌ በአንጎል፣ በኩላሊት ፣ በልብ ፣ በሳንባ ፣ በቆዳ እና በአይን። እዚህ ማወቅ ያለብዎት በጣም አስፈላጊው ነገር እነዚህ እጢዎች ካንሰር አለመሆናቸው ነው ። ነገር ግን የት እንደሚፈጠሩ ላይ በመመስረት የተለያዩ ችግሮችን ሊያስከትሉ ይችላሉ። በዓለም ዙሪያ ከአንድ ሚሊዮን እስከ ሁለት ሚሊዮን የሚጠጉ ሰዎች ከዚህ ሁኔታ ጋር ይኖራሉ። መልካም ዜናው ዛሬ እነዚህን ምልክቶች ለመቆጣጠር እና እጢዎቹን ለመቀነስ ጥሩ ሕክምናዎች መኖራቸው ነው።

የ TSC ልዩ መንስኤ ምንድን ነው?

ለዚህ ዋነኛው ምክንያት በጂኖቻችን ላይ የሚመጣ ለውጥ (ሚውቴሽን) ነው ። ይህ በሁለት መንገዶች ሊከሰት ይችላል።

1. የዘፈቀደ የጄኔቲክ ለውጥ፡- ለአብዛኛዎቹ ሰዎች፣ ሁለት ሶስተኛው ገደማ፣ TSC አይወረስም። የእናትና የአባት ሴሎች አንድ ላይ ሆነው ልጅ ሲፈጥሩ ወይም ህፃኑ እንደ ሽል እያደገ ሲሄድ በጂኖች ላይ በሚፈጠር የዘፈቀደ ለውጥ ምክንያት ሊከሰት ይችላል።

2. ከወላጆች የሚመጣ ውርስ፡- አንድ ሶስተኛ የሚሆኑት ሰዎች በሽታውን ከወላጆቻቸው ይወርሳሉ። አንድ ወላጅ TSC ካለበት፣ ልጃቸው በሽታው የመያዝ እድሉ 50% ነው።

ምልክቶቹ ምንድን ናቸው? ለሁሉም ሰው ተመሳሳይ ናቸው?

አይ። የTSC ምልክቶች ከሰው ወደ ሰው በእጅጉ ይለያያሉ። እነዚህ ምልክቶችም በጊዜ ሂደት ሊለወጡ ይችላሉ። አንዳንድ ሰዎች ምልክቶቹን ከተወለዱ በኋላ ወዲያውኑ ማሳየት ይጀምራሉ። ለሌሎች ደግሞ በኋለኛው የሕይወት ዘመን ሊታዩ ይችላሉ። ምልክቶቹ የሚወሰኑት በቲሞር አካባቢ፣ መጠን እና ብዛት ላይ ነው።

ለመረዳት ቀላል ለማድረግ፣ ይህ በተለያዩ የሰውነት ክፍሎች ላይ እንዴት ተጽዕኖ እንደሚያሳድር እንመልከት።

ዶክተሩ ይህንን በሽታ በትክክል እንዴት ይመረምራል?

የዚህ በሽታ ምልክቶች በጣም የተለያዩ ስለሆኑ፣ አንዳንድ ጊዜ ምርመራው ትንሽ ውስብስብ ሊሆን ይችላል። ሐኪምዎ መጀመሪያ በጥንቃቄ ያነጋግርዎታል እና ስለ ዝርዝሮቹ ይጠይቅዎታል። ለምሳሌ፡

• የመጀመሪያው ልዩነት ምን ነበር ያስተዋልከው? መቼ ነው የጀመረው?
• እርስዎ ወይም ልጅዎ የመናድ ችግር አጋጥሞዎት ያውቃል? ሲከሰት ምን ይሆናል? ለምን ያህል ጊዜ ሆኖታል?
• ራስ ምታት ምን ያህል ጊዜ ያጋጥመዎታል?
• ከቤተሰብ ውስጥ ሌላ ሰው የሚጥል በሽታ ወይም የቲኤስሲ በሽታ አለበት?

ከዚያ በኋላ ዶክተሩ ቆዳዎንና አይኖችዎን ይመረምራል እና አስፈላጊ ከሆነ ለተጨማሪ ምርመራዎች ይመራዎታል።

• ሲቲ ስካን ፡- ተከታታይ የኤክስሬይ ምርመራዎች የሰውነትን ውስጣዊ ክፍል በዝርዝር ለማንሳት ያገለግላሉ። ይህም ዕጢዎችን ለማግኘት ይረዳል።
• ኤምአርአይ ቅኝት፡- ይህ ከሲቲ ስካን የበለጠ ግልጽ እና ዝርዝር ምስሎችን ሊያመጣ ይችላል። በአንጎል እና በአከርካሪ ገመድ ውስጥ ያለውን ፈሳሽ ፍሰት እንኳን ማየት ይችላል። አንዳንድ ጊዜ ምስሎቹን የበለጠ ግልጽ ለማድረግ ልዩ ቀለም በመርፌ ይወሰዳል።
• ኢኮካርዲዮግራም፡- ይህ የልብ የአልትራሳውንድ ምርመራ ነው። በልብ ላይ ያሉ እጢዎችን እና ሌሎች ለውጦችን መመርመር ይችላል።
• የጂን ምርመራዎች፡- ይህ ምርመራ በደም ናሙና ላይ የሚደረግ ሲሆን TSC እንዳለዎት ወይም እንደሌለዎት በእርግጠኝነት ማረጋገጥ ይችላል።

የሕክምና አማራጮች ምንድናቸው?

ሕክምናው የሚወሰነው በምልክቶችዎ እና ዕጢዎቹ ባሉበት ቦታ ላይ ነው። የዶክተሮች ዋና ዓላማ ምልክቶችዎን መቆጣጠር እና ምቹ ሕይወት እንዲኖርዎት መርዳት ነው።

• ለኩላሊት፡- እንደ 'ኤቨርሊመስ' ያሉ መድሃኒቶች ለኩላሊት ዕጢዎች የደም አቅርቦትን ለማገድ ወይም ለመቀነስ ይሰጣሉ። አንዳንድ ጊዜ ዕጢዎቹ በቀዶ ጥገና መወገድ ሊያስፈልጋቸው ይችላል። ከባድ በሆኑ ጉዳዮች ላይ ዳያሊሲስ ወይም የኩላሊት ንቅለ ተከላ ሊያስፈልግ ይችላል።
• ለአንጎል፡- በአንጎል ውስጥ ያሉ አንዳንድ ዕጢዎች በመድኃኒት ሊቀንሱ ይችላሉ። የሚጥል በሽታን ለመቆጣጠር ልዩ መድኃኒቶች አሉ። አንዳንድ ዕጢዎች በቀዶ ጥገና ይወገዳሉ። የአንድ ልጅ የመናድ ችግር ቀደም ብሎ ሲታከም፣ የአንጎል እድገትንና የመማር ችሎታን በእጅጉ ሊረዳ ይችላል።
• ለሳንባዎች፡- አንዳንድ የሳንባ ችግር ያለባቸው ሰዎች እንደ ሲሮሊመስ ያሉ የበሽታ መከላከያ ስርዓትን የሚነኩ መድኃኒቶች ይሰጣቸዋል።
• ለቆዳ፡- የቆዳ እብጠቶችና እብጠቶች ከመስፋፋታቸው በፊት እንደ ሌዘር ቴራፒ (ዴርማብራዥዮን) ባሉ ነገሮች ሊስተካከሉ ይችላሉ።

ከ TSC ጋር ሲኖሩ ማወቅ ያለብዎት ነገሮች

እንደዚህ አይነት ሥር የሰደደ ሕመም ካለበት መኖር የአእምሮ ችግር ሊሆን ይችላል፣ ነገር ግን በአግባቡ ከተያዘ፣ ስኬታማ ሕይወት መምራት ይቻላል።

• እራስዎን ይንከባከቡ ፡ በሰውነትዎ ላይ ለሚከሰቱ ለውጦች ትኩረት ይስጡ። ስለማንኛውም አዲስ የሕመም ምልክቶች ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ይንገሩ። መድሃኒቶችዎን በሰዓቱ ይውሰዱ እና የሐኪምዎን ቀጠሮ እንዳያመልጥዎት።
• ለአደጋ ጊዜ ዝግጁ ይሁኑ፡- በአደጋ ጊዜ ምን ማድረግ እንዳለብዎ እና ወደ ETU (የአደጋ ጊዜ የሕክምና ክፍል) መቼ መሄድ እንዳለብዎት ግልጽ ለማድረግ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።
• ልጅዎ ልጅ ይሁን፡ ልጅዎ TSC ካለበት፣ አሁንም ልጅ መሆኑን አይርሱ። መጫወት፣ መማር እና ደስተኛ መሆን የሚችሉበት አካባቢ ይፍጠሩ።
• ከቤተሰብ እና ከጓደኞች የሚገኝ ድጋፍ፡- ስለዚህ ሁኔታ ከቤተሰብዎ እና ከቅርብ ጓደኞችዎ ጋር ይነጋገሩ። እንዴት ሊረዱዎት እንደሚችሉ ይጠይቋቸው።
• የአእምሮ ጤና፡- አንዳንድ ጊዜ ውጥረትና ሀዘን መሰማት የተለመደ ነው። እንደዚህ የሚሰማዎት ከሆነ ከአማካሪ እርዳታ ለመጠየቅ አያመንቱ።

ምንም እንኳን ለ TSC ሙሉ በሙሉ ፈውስ ባይኖርም፣ በተገቢው ህክምና እና አያያዝ፣ አብዛኛዎቹ የዚህ በሽታ ያለባቸው ሰዎች መደበኛ፣ ንቁ እና ገለልተኛ ሕይወት መኖር ይችላሉ።