هل يعاني طفلك من ورم دماغي غير عادي كهذا؟ دعونا نتحدث عن ورم AT/RT (الورم المسخي/الرابدويدي غير النمطي).

بصفتك أحد الوالدين، فإنّ من أصعب الأخبار وأكثرها إيلامًا التي قد تسمعها هي معرفة إصابة طفلك بالسرطان. من الطبيعي أن تشعر بالخوف والقلق، بل والحزن، عند سماعك عن سرطان نادر وخطير مثل ورم الخلايا المسخية/الرابدويدي غير النمطي (AT/RT). لكن من المهم أن تتذكر أنك لست وحدك في هذه الرحلة الصعبة. فريق الرعاية الطبية لطفلك معك في كل خطوة.

ما هو الورم المسخي/الرابدويدي غير النمطي (AT/RT)؟

ببساطة، يُعدّ سرطان الخلايا العصبية الوعائية (AT/RT) نوعًا من السرطان سريع النمو، ويبدأ في الجهاز العصبي المركزي. يتكون الجهاز العصبي المركزي من الدماغ والحبل الشوكي. تبدأ هذه الخلايا السرطانية إما في الدماغ أو الحبل الشوكي. في حوالي نصف حالات الإصابة بسرطان الخلايا العصبية الوعائية، يبدأ في المخيخ أو جذع الدماغ. يُصيب هذا المرض في الغالب الأطفال الصغار.

قد تظهر الأعراض فجأة. في البداية، قد تظن أن طفلك مصاب بمرض بسيط، مثل نزلة برد عادية. لكن هذه الأعراض لا تختفي مع مرور الوقت أو مع العلاج المنتظم. عندها سيطلب الطبيب إجراء فحوصات لمعرفة المشكلة الحقيقية التي يعاني منها طفلك. بمجرد تشخيص مرض AT/RT، سيناقش معك الطبيب أفضل خيارات العلاج المتاحة لحالة طفلك.

بصراحة، غالبًا ما تكون نتائج هذا النوع من السرطان سيئة، لأنه ينتشر بسرعة كبيرة، وأحيانًا يصعب استئصاله بالكامل. لذلك، قد ينخفض ​​متوسط ​​عمر الطفل. مع ذلك، لا يعاني الجميع من نتائج سيئة، إذ يسعى الباحثون باستمرار لإيجاد علاجات جديدة لزيادة فرص إنقاذ الأطفال.

من الطبيعي أن تشعر بالكثير من التساؤلات والشكوك عند تشخيص إصابتك بالسرطان، وخاصةً إذا كان نادرًا مثل ورم الخلايا العصبية/الورم الوعائي النسيجي. لكن تذكر أن الفريق الطبي المعالج لطفلك سيكون معك طوال هذه الرحلة. وهناك دعم كبير للعائلة ومقدمي الرعاية.

ما نوع السرطان الذي يمثله AT/RT؟

AT/RT هو نوع نادر جدًا من سرطان الدماغ يصيب الجهاز العصبي المركزي (CNS)، أي الدماغ والحبل الشوكي.

ما مدى ندرة هذا؟

أظهرت دراسة أجريت في الولايات المتحدة أن 470 شخصًا فقط مصابون بمرض AT/RT. وهذا يعني أن 73 شخصًا فقط يُشخّصون بهذا المرض سنويًا. والمثير للدهشة أن من بين هؤلاء الـ 73، 4 بالغين فقط. لذا يُمكنكم تخيّل مدى تأثيره على الأطفال الصغار، ومدى ندرته.

ما هي أعراض مرض AT/RT؟

تختلف أعراض ورم الخلايا العصبية/الورم الوعائي من شخص لآخر، وتعتمد على عوامل مثل عمر الطفل وموقع الورم. مع ذلك، قد تظهر هذه الأعراض فجأة وتتفاقم بسرعة.

• صداع:هذا شائع بشكل خاص في الصباح. أحياناً يزول بعد التقيؤ.
• الغثيان والقيء: غثيان وقيء متكرران.
• الإرهاق: يشعر الطفل بالتعب طوال الوقت.
• تغيرات في مستوى النشاط: عدم الجري واللعب كما كان من قبل، والشعور بالخمول.
• صعوبة في المشي والحفاظ على التوازن والتنسيق: تشعر وكأنك غير متوازن أثناء المشي، ويصعب عليك الإمساك بالأشياء.

تخيّلي، منذ بضعة أيام، يستيقظ طفلكِ الصغير صباحًا قائلًا: "ماما، رأسي يؤلمني"، أو يتقيأ. يبدو كسولًا جدًا عن أداء واجباته المدرسية، ويشعر بالنعاس طوال الوقت. إذا كان طفلكِ، الذي اعتاد الركض واللعب، يحاول الآن البقاء في مكان واحد، فقد يكون ذلك أيضًا علامة على شيء من هذا القبيل.

قد يجعل هذا الورم الرأس يبدو أكبر قليلاً عند الرضع الصغار. أما عند الأطفال الأكبر سناً، فقد لا يكون الأمر واضحاً بنفس القدر.

ما الذي يسبب متلازمة AT/RT؟

السبب الرئيسي لورم الخلايا العصبية/الورم الليفي الوعائي هو طفرة في أحد جينين، إما SMARCB1 أو SMARCA4. يُطلق على هذين الجينين اسم "جينات كابحة للأورام". ببساطة، تُنتج هذه الجينات بروتينًا يتحكم في سرعة وحجم الخلايا في الجسم. لذا، في حال حدوث تغيير أو خلل في هذه الجينات، تبدأ الخلايا بالنمو بسرعة وبشكل غير منضبط، وهذا هو سبب تكوّن هذه الأورام.

هل هذا أمر وراثي؟

نعم، قد تكون بعض حالات ورم الخلايا التائية/الورم النسيجي (AT/RT) وراثية. وهذا يعني أن الطفرة الجينية المسببة لهذا السرطان يمكن أن تنتقل من الوالدين إلى الطفل. مع ذلك، في معظم الحالات، لا يكون هذا الورم وراثيًا. وهذا يعني أن الطفرة قد تحدث بشكل متقطع لدى الطفل، حتى لو لم يكن أي فرد من أفراد العائلة مصابًا بهذا المرض من قبل.

من هم الأكثر عرضة للخطر؟

يؤثر مرض AT/RT في أغلب الأحيان على الأطفال دون سن الثالثة. ومع ذلك، من المهم أن نتذكر أنه يمكن أن يتطور لدى الأطفال من أي عمر، أو لدى البالغين.

كيف يتم تشخيص مرض AT/RT؟

يشخص الطبيب مرض AT/RT بإجراء فحص بدني، وفحص عصبي، وبعض الفحوصات المتخصصة الأخرى. خلال هذه الفحوصات الأولية، سيسألك الطبيب عن أعراض طفلك، وتاريخه الطبي، وما إذا كان أي فرد من عائلتك قد أصيب بهذا المرض.

بالإضافة إلى ذلك، فإن الاختبارات التي تم إجراؤها هي:

• التصوير بالرنين المغناطيسي: يمكن لهذا الفحص التقاط صور تفصيلية للدماغ والحبل الشوكي، مما يساعد في تحديد الموقع والحجم الدقيقين للورم.
• البزل القطني: يتضمن هذا أخذ عينة صغيرة من السائل المحيط بالحبل الشوكي (السائل النخاعي) واختباره لمعرفة ما إذا كانت الخلايا السرطانية قد انتشرت.
• الاختبارات الجينية:يتم إجراء هذا الاختبار لمعرفة ما إذا كانت هناك أي تغييرات في جينات SMARCB1 أو SMARCA4 المذكورة سابقًا.
• الخزعة: تتضمن هذه العملية أخذ قطعة صغيرة من الورم وفحصها تحت المجهر لتأكيد نوع السرطان.

ما هي علاجات مرض AT/RT؟

قد يقترح طبيب طفلك العلاجات التالية لمرض AT/RT:

إجراء جراحة لإزالة الورم

سيقوم جراح الأعصاب بإزالة الورم قدر الإمكان جراحياً. ومع ذلك، قد يكون العلاج الكيميائي والإشعاعي ضرورياً أيضاً للقضاء على أي خلايا سرطانية متبقية بعد الجراحة.

العلاج الكيميائي

هذا نوع من الأدوية يقضي على الخلايا السرطانية أو يمنعها من الانقسام. يُعطى هذا الدواء أحيانًا عن طريق الفم أو كحقنة في الوريد أو العضل (العلاج الكيميائي الجهازي). وهناك طريقة أخرى تتمثل في حقن الدواء مباشرة في السائل المحيط بالحبل الشوكي (العلاج الكيميائي داخل القراب).

علاج إشعاعي

يستخدم هذا العلاج أشعة سينية عالية الطاقة لقتل الخلايا السرطانية أو إيقاف نموها. ويقوم جهاز بتوجيه هذه الأشعة بدقة إلى الورم. ويتلقى الأطفال دون سن الثالثة العلاج الإشعاعي بجرعات منخفضة جدًا لأنه قد يؤثر على نموهم وتطورهم.

زراعة الخلايا الجذعية

بعد الخضوع لجلسات علاج كيميائي بجرعات عالية، تُجرى عملية زرع خلايا جذعية لتعويض الخلايا المفقودة من جسم الطفل. قبل بدء العلاج الكيميائي، يأخذ الأطباء بعض الخلايا الجذعية من الطفل ويحفظونها. ثم، بعد انتهاء العلاج الكيميائي، تُعاد هذه الخلايا إلى جسم الطفل عن طريق الوريد.

العلاج الموجه

هذا علاج جديد لورم الخلايا العصبية المتحولة/الورم الوعائي التكاثري (AT/RT) يخضع حاليًا للتجارب السريرية. ويعمل هذا العلاج على تثبيط عوامل معينة تساعد الخلايا السرطانية على النمو والانقسام.

العلاج المناعي

هذا العلاج يخضع حاليًا لتجارب سريرية لعلاج ورم الخلايا العصبية/الورم الوعائي. ويعمل عن طريق مساعدة جهاز المناعة لدى الطفل على مكافحة السرطان.

الرعاية التلطيفية

يتم ذلك لتقليل أعراض الطفل، وتخفيف الألم، وتوفير الراحة، وتحسين نوعية حياته.

هام: سيُجري الطبيب جميع هذه الفحوصات ويُحدد العلاج الأنسب لطفلك. قد يتطلب الأمر أحيانًا أكثر من علاج. من المهم الاستمرار في المتابعة الطبية وإجراء الفحوصات بعد العلاج. بهذه الطريقة يُمكنك معرفة مدى نجاح العلاج وما إذا كان السرطان قد عاد.

من هم أعضاء الفريق الطبي المعالج لطفلك؟

قد تحتاج إلى مراجعة مجموعة متنوعة من الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية عند علاج مرض AT/RT. قد يضم الفريق الطبي لطفلك ما يلي:

• أطباء الأطفال أو أطباء الأسرة (أطباء الرعاية الأولية)
• جراحو الأعصاب
• أطباء الأورام الإشعاعية
• أطباء الأعصاب
• مستشارو علم الوراثة

هل هناك أي آثار جانبية للعلاج؟

نعم، قد تحدث آثار جانبية مع جميع علاجات مرض AT/RT. سيشرح لك طبيب طفلك ماهية هذه الآثار الجانبية وما يجب الانتباه إليه أثناء العلاج. قد تظهر بعض الآثار الجانبية فورًا، بينما قد لا تظهر أخرى إلا بعد أشهر. إذا كانت لديك أي أسئلة، فلا تتردد في سؤال طبيبك.

ما هي التوقعات/التنبؤات لمرض AT/RT؟

يُعدّ سرطان الخلايا العصبية المتحولة/الورم الوعائي (AT/RT) نوعًا شرسًا وسريع الانتشار من السرطان، وإذا لم يكن العلاج شافيًا تمامًا، فقد تنتهي حياة الطفل سريعًا. مع ذلك، يختلف هذا الأمر اختلافًا كبيرًا من شخص لآخر. على سبيل المثال، إذا أمكن استئصال الورم بالكامل جراحيًا، فهناك احتمال للشفاء.

تتحدد التوقعات بعدة عوامل:

• عمر طفلك.
• الوراثة الجينية.
• ما مدى أمان إزالة الورم عن طريق الجراحة؟
• ما إذا كان السرطان قد انتشر إلى أجزاء أخرى من الجسم.

الطبيب وحده هو من يستطيع تزويدك بأدق المعلومات حول تشخيص حالة طفلك. إذا كانت لديك أي أسئلة، فتحدث إلى الفريق الطبي المعالج لطفلك.

ما هو معدل البقاء على قيد الحياة والشفاء من مرض AT/RT؟

نظرًا لندرة سرطان الخلايا العصبية/الورم الوعائي النسيجي (AT/RT)، لا تتوفر بيانات كافية للتنبؤ بدقة بنسب الشفاء والبقاء على قيد الحياة. سيتمكن طبيب طفلك من تزويدك بأحدث المعلومات المتعلقة بحالته.

هل يمكن منع AT/RT؟

لسوء الحظ، لا توجد حاليًا أي طريقة للوقاية من مرض AT/RT. إذا كنتِ ترغبين في إنجاب طفل آخر، فقد يكون من المفيد استشارة أخصائي علم الوراثة لمعرفة ما إذا كنتِ أنتِ أو شريككِ تحملان طفرة جينية قد تسبب هذا المرض، وما هو احتمال إصابة طفلكما به.

ما هي الأسئلة التي يجب أن تطرحها على طبيب طفلك؟

من الطبيعي أن تراودك الكثير من الأسئلة بعد معرفة المزيد عن مرض AT/RT. تأكد من طرح هذه الأسئلة على طبيب طفلك:

• أين يوجد الورم في جسم طفلي؟
• ما نوع العلاج الذي تنصح به؟
• هل هناك أي آثار جانبية للعلاج؟
• هل سيؤثر العلاج على نمو طفلي وتطوره؟
• ما هو تشخيص حالة طفلي؟

وأخيراً، أهم شيء (الرسالة الرئيسية)

"طفلك مصاب بالسرطان". هذه من أصعب الكلمات التي قد يسمعها أي والد. قد تشعر بالقلق حيال ما سيحدث لاحقًا، ومستقبل طفلك. ورغم وجود العديد من الشكوك المصاحبة للسرطان، تذكر أن الفريق الطبي المعالج لطفلك سيكون معك في كل خطوة. سيساعدونك في فهم العلاج، والسيطرة على الأعراض، ورعاية طفلك طوال حياته. لا تزال الأبحاث جارية لمعرفة المزيد عن ورم الخلايا المسخية/الرابدويدية غير النمطي (AT/RT) وإيجاد طرق جديدة لعلاجه. لذا، لا تفقد الأمل أبدًا.

AT /RT، سرطان الدماغ، سرطان الأطفال، أعراض السرطان، علاج السرطان، الطفرات الجينية، الجهاز العصبي