لنتحدث عن الأمراض المستعصية - لست وحدك.

أعلم أن الحديث عن موضوع حساس كهذا قد يكون صعباً أحياناً. مع ذلك، من الضروري أن نتحدث عن بعض الحقائق في الحياة وأن نكون على دراية بها، لأن هذه المعرفة قد تفيدنا وتفيد أحباءنا. لذا، دعونا نتحدث اليوم عن "المرض الميؤوس من شفائه"، أو الحالة التي تقترب من نهاية الحياة.

ما هو هذا "المرض الميؤوس من شفائه"؟ دعونا نفهمه ببساطة شديدة، أليس كذلك؟

ببساطة، "المرض الميؤوس من شفائه" هو مرض لا شفاء منه، ويتوقع الأطباء أن ينتهي بالوفاة. هذا يعني أن المرض الذي تعاني منه لا يمكن علاجه أو الشفاء منه تمامًا. بعبارة أخرى، لن يزول المرض.

أحيانًا تتفاقم هذه الأمراض بسرعة كبيرة. أو قد تتطور بعض الأمراض ببطء، فتزداد أعراضها تدريجيًا مع مرور الوقت، مما يُضعف الجسم. تخيل الأمر كمصباح كهربائي ينطفئ ويضيء.

قد تشعر وكأن العالم قد انهار من حولك عندما تعلم أنك مصاب بمرض عضال. لا يمكنك التنبؤ بدقة بالمشاعر التي ستنتابك في مثل هذه اللحظة. قد تشعر بالحزن، أو الغضب، أو الخوف، أو حتى براحة مفاجئة. قد تشعر بالخدر، أو الفراغ، أو حتى بشعور مختلط. مهما كان شعورك، عليك أن تدرك أنه طبيعي . سيستغرق الأمر بعض الوقت لتتقبل هذه المشاعر.

سواء كنتَ مصابًا بهذه الحالة أو مقدم رعاية، فإن الحديث عن الموت ليس بالأمر السهل. ومع ذلك، فإن معرفة ما يمكن توقعه قد يمنحك أنت وعائلتك بعض القوة والاستعداد .

ما هي أكثر الأمراض الميؤوس من شفائها شيوعاً؟

في الواقع، من الصعب تحديد قائمة بالأمراض المميتة، لأن المرض نفسه قد يؤثر على الأشخاص بشكل مختلف. وهناك بعض الأمراض التي تزداد احتمالية تحولها إلى أمراض مميتة في مراحلها الأخيرة.

على سبيل المثال لا الحصر:

• سرطان متقدم
• مرض الزهايمر
• حالات قصور القلب الحادة (قصور القلب الاحتقاني)
• الفشل الكلوي
• فشل الكبد
• السرطان الذي انتشر في جميع أنحاء الجسم (السرطان النقيلي)
• الحالات الشديدة من التصلب المتعدد، وهو مرض يصيب الجهاز العصبي
• مرض باركنسون

لكن تذكر، مجرد إصابتك بحالة مرضية مدرجة في هذه القائمة لا يعني أنك "مريض بمرض عضال". من الأفضل التحدث مع طبيبك لمعرفة ماهية حالتك بالضبط وكيف ستؤثر على متوسط ​​عمرك المتوقع.

ما الفرق بين "المرض الميؤوس من شفائه" و"المرض المزمن"؟

كلاهما حالتان مزمنتان تستمران مدى الحياة. ومع ذلك، فإن مصطلح "(مرض مزمن)" أو مرض مزمنبالنسبة لشخص يعاني من حالة مرضية (مثل مرض السكري أو الربو أو بعض اضطرابات المناعة الذاتية)، يمكن أن يساعده العلاج في السيطرة على الحالة المرضية وعيش حياة طبيعية.

مع ذلك، فإن العلاجات المقدمة لشخص مصاب بمرض عضال لا تشفي من المرض، بل تخفف فقط من الألم وتساعده على الشعور بأكبر قدر ممكن من الراحة، لكنها لا تمنع الوفاة.

كم من الوقت يمكن أن يعيش شخص مصاب بمرض عضال؟

يختلف هذا الأمر من شخص لآخر. يعتمد طول العمر على عدد من العوامل، بما في ذلك الحالة الصحية، واللياقة البدنية، والعلاج الذي يتلقاه الشخص.

سيحاول طبيبك تقدير المدة المتبقية لك، لكن من الصعب جدًا الجزم بذلك. قد يعيش المصابون بأمراض عضال أيامًا أو أسابيع أو شهورًا أو حتى سنوات. لن يخبرك طبيبك بهذه المعلومة إلا إذا رغبت في معرفتها. وإذا كنت لا ترغب في معرفتها، فلك الحق في إخبار طبيبك بذلك.

ما هي أعراض المرض الميؤوس من شفائه؟

تختلف الأعراض باختلاف المرض الذي تعاني منه. ومع ذلك، مع اقترابك من نهاية حياتك، قد تلاحظ بعض الأعراض التالية:

• الارتباك، فقدان الوعي
• رؤية أو سماع أشياء غير موجودة (الهلوسة)
• صعوبة في بلع الطعام أو السوائل
• تعب
• فقدان الشهية
• التبول أقل من المعتاد
• ضيق في التنفس
• اضطراب
• عدم القدرة على التحكم في البول أو البراز (سلس البول أو سلس البراز)

هام: إذا ظهرت عليك أي أعراض جديدة أو إذا تفاقمت الأعراض الموجودة، فأخبر طبيبك فوراً. توجد أدوية وعلاجات يمكن أن تساعد في السيطرة على هذه الأعراض.

كيف يتم علاج مرض عضال؟

الهدف الرئيسي للعلاج هنا هو توفير أقصى قدر من الراحة لك وتحسين جودة حياتك قدر الإمكان، وليس الشفاء التام. سيركز فريقك الطبي على ما يُسمى " الرعاية التلطيفية". وتشمل هذه الرعاية ما يلي:

• حسّن نوعية حياتك قدر الإمكان.
• السيطرة على الأعراض (مثل الألم وضيق التنفس).
• دعم صحتك النفسية والعاطفية والروحية.

يمكن لفريق الرعاية التلطيفية مساعدتك أيضاً في التخطيط القانوني. على سبيل المثال، يمكنهم تثقيفك بشأن أمور مثل وصايا الحياة، والتوجيهات المسبقة، وتوكيلات المحاماة.

ومع ذلك، فإن تلقي "الرعاية التلطيفية" لا يعني بالضرورة أنك مصاب بـ"مرض عضال". يمكن للأطباء أن يوصوا بـ"الرعاية التلطيفية " في أي مرحلة من مراحل أي مرض خطير .

كيف تعرف متى تحتاج إلى خدمات الرعاية التلطيفية؟

قد يكون العديد من المرضى المصابين بأمراض عضال مؤهلين لتلقي رعاية المسنين في مراكز الرعاية التلطيفية. تُعدّ هذه الرعاية شكلاً متخصصاً من الرعاية يركز على تخفيف الألم وتحسين الراحة. ويمكن تقديمها في المنزل، أو في مركز متخصص، أو دار رعاية المسنين، أو المستشفى. سيساعدك فريق الرعاية التلطيفية في اختيار المكان الأنسب لك. عادةً، إذا كان متوسط ​​العمر المتوقع ستة أشهر أو أقل ، فأنت مؤهل لتلقي هذه الرعاية.

لا يوجد قانون ينص على أنه يجب عليك البدء في رعاية المسنين "الآن". ومع ذلك، يمكن لطبيبك مساعدتك في تحديد أفضل وقت للبدء.

كيف أعتني بنفسي؟ (إذا كنت مريضاً)

عندما تعلم أنك مصاب بمرض عضال، قد تخطر ببالك ألف فكرة. من الطبيعي أن تشعر بالقلق والتوتر والاكتئاب. ومن الطبيعي أيضاً أن تشعر بالحزن بأشكال مختلفة. في هذه اللحظة، من الأهمية بمكان أن تعتني بنفسك. إليك بعض الأفكار التي قد تساعدك:

• تقبّل واقعك: من الطبيعي أن تشعر بالصدمة عند سماع هذا النوع من الأخبار. يستغرق الأمر بعض الوقت لاستيعابه تمامًا. إن تقبّل حقيقة أنك ستموت يعني التخلي عن المستقبل الذي كنت تتخيله. ليس الأمر سهلاً. لكن فهم حقيقة وضعك وتقبّله بكرامة سيساعدك على عيش اللحظة الحاضرة والاستفادة القصوى من كل لحظة .
• فكّر في التحدث إلى "مرافقة الموت": هؤلاء متخصصون في الرعاية الصحية يقدمون الدعم النفسي والعاطفي لك ولأحبائك. بإمكانهم تنسيق الزيارات، والمساعدة في الإجراءات القانونية، والعمل كمرافقين وأصدقاء.
• ابحث عن شخص تتحدث إليه (إن رغبت في ذلك فقط): التحدث مع أحبائك قد يساعدك على التعامل مع هذه المشاعر المعقدة، كما يمنحهم فرصة لدعمك. إذا لم تكن ترغب في التحدث إلى أحد الآن، فلا بأس بذلك أيضًا. تحدث عندما تشعر بالرغبة. في هذه الأثناء، قد يساعدك تدوين مشاعرك في دفتر يوميات أو التحدث إلى معالج نفسي على ترتيب أفكارك.
• حافظ على روتينك اليومي: إذا كنت تشعر بصحة جيدة، فخطط لأيامك كالمعتاد. دوّن أنشطتك القادمة في التقويم. حاول الاستمرار في ممارسة الأشياء التي تستمتع بها.
• أعطِ الأولوية للسعادة:عندما نصاب بمرض عضال، نُجبر، شئنا أم أبينا، على عيش اللحظة الحاضرة. استغل هذا لصالحك. انغمس في أمور بسيطة تُسعدك. قد يكون الأمر بسيطًا كشرب كوب من الشاي الساخن، أو قراءة كتابك المفضل، أو الاستماع إلى تغريد الطيور في الحديقة.
• جرب العلاجات التكميلية: قد يكون الوخز بالإبر، والريكي، واليوغا، والتدليك، والتأمل مفيدة للغاية. مع ذلك، تأكد من استشارة طبيبك بشأن أي علاجات لا تناسبك.

كيف تعتني بشخص مصاب بمرض عضال؟ (إذا كنت أنت الشخص الذي يعتني به)

عندما تعلم أن أحد أحبائك مصاب بمرض عضال، ينتابك شعور بالحزن قبل وفاته. نسمي هذا الحزن الاستباقي. من الصعب التفكير في الموت، وكيف سيحدث، ومتى سيحدث.

إذا كانت هذه هي المرة الأولى التي تفقد فيها شخصًا عزيزًا عليك، فقد لا تعرف ماذا تفعل أو تقول. من الطبيعي أن تشعر بالقلق حيال مثل هذه الأمور. لكن رعاية شخص مصاب بمرض عضال ليست معقدة كما قد تتصور. فالأشخاص الذين يحتضرون يريدون ما نريده جميعًا - أن يُرى وجودهم، وأن يُستمع إليهم، وأن يشعروا بالحب. إليك بعض الطرق التي يمكنك من خلالها تقديم المساعدة:

• كن مستمعًا جيدًا: حتى لو لم يكن لديك ما تقوله، امنحهم مساحة. استمع إلى مشاعرهم، واترك باب الحوار مفتوحًا. هذا وقت عصيب لكليكما. كونا سندًا لبعضكما.
• كن حاضرًا: التواجد معهم قد يكون مصدر راحة كبيرة لهم. شاهدوا فيلمًا معًا. اصطحبوهم في جولة بالسيارة. استمعوا إلى ألبومهم المفضل. اقرأوا لهم كتابًا. ليس النشاط هو المهم، بل وجودك معهم.
• بادر بالمساعدة قبل أن تطلبها: قد يتردد الأشخاص الذين يقتربون من نهاية حياتهم في طلب المساعدة خشية أن يكونوا عبئًا على الآخرين. إذا رأيت طريقة للمساعدة، فافعلها. قد تكون هذه المساعدة بسيطة كقضاء بعض المشاوير، أو تحضير العشاء، أو غسل الملابس.
• أشركهم أيضاً: لا تفترض أن أحبائك لن يرغبوا في المشاركة في المرح لمجرد إصابتهم بمرض عضال. ادعوهم أيضاً، ودعهم يتخذون القرار.
• قدّم الحقيقة وطمئنهم: تحدث بوضوح وصراحة عن مرضهم. كن صادقًا معهم بشأن تشخيصهم بمرض عضال. لا تتظاهر بأن الأمر لن يحدث. في الوقت نفسه، يمكنك أن تمنحهم الأمل. اسألهم عن رغباتهم في نهاية حياتهم، وأشركهم في تلك الخطط. دعهم يعرفون أنك بجانبهم وأنك لن تتخلى عنهم.
• احترم حدودهم:استمع إلى ما يريدونه، وما هي احتياجاتهم. ساعدهم بالطريقة التي يحتاجونها، وليس بالطريقة التي تريد أنت مساعدتهم بها .

إن تشخيص المرض الميؤوس من شفائه يُغيّر حياتك في لحظة. من الصعب جدًا التفكير في وداع أحبائك والتخلي عن خططك المستقبلية. ستكون بعض الأيام أفضل من غيرها. إذا شعرت بالتعب، فاسترح. لا تنسَ إخبار طبيبك إذا ظهرت عليك أي أعراض جديدة. بين التشخيص والموت، هناك حياة. اقضِ تلك الأيام كما تشاء، مع من تُحب.

أهم الأمور التي يجب تذكرها (الرسالة الرئيسية)

• المرض الميؤوس من شفائه هو مرض لا شفاء منه وينتهي بالموت.
• من الطبيعي أن تشعر بمشاعر متباينة عند تلقي أخبار كهذه. لست وحدك.
• يتمثل الهدف الأساسي للعلاج في السيطرة على الأعراض وتحسين الراحة ونوعية الحياة. وتُعدّ خدمات "الرعاية التلطيفية" و"رعاية المحتضرين" بالغة الأهمية لتحقيق ذلك.
• إذا كنت تعاني من مرض ما، فمن الضروري أن تعتني بنفسك وأن تفكر في صحتك النفسية.
• إذا كنت مقدم رعاية، فمن المهم جداً الاستماع إلى المريض، وقضاء الوقت معه، واحترام احتياجاته.
• اطلب الدعم من الأطباء والممرضات والمستشارين والأحباء في هذه الرحلة.

المرض في مراحله النهائية، الرعاية التلطيفية، نهاية الحياة، الدعم النفسي، دعم الأسرة، رعاية المرضى، إدارة الألم