তেজ ওলোৱা বন্ধ কৰিবলৈও অসুবিধা নহয়নে? হিমোফিলিয়াৰ বিষয়ে জানো আহক!

হিমোফিলিয়া নামৰ ৰোগৰ কথা কেতিয়াবা শুনিছেনে ? এই নামটো শুনিলে হয়তো অলপ ভয় লাগে। কিন্তু চিন্তা নকৰিব, কাৰণ এইটো এটা অতি বিৰল ৰোগ। আজি আমি হিমোফিলিয়া কি, ইয়াৰ বিকাশ কেনেকৈ হয়, ইয়াৰ লক্ষণ কি, চিকিৎসা আছে নে নাই, এই সকলোবোৰ সহজভাৱে বুজিব পৰাকৈ কথা পাতিম।

হিমোফিলিয়া কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে হিম’ফিলিয়া হৈছে শিশুৰ ক্ষেত্ৰত হোৱা বংশগত তেজৰ বিকাৰ। অৰ্থাৎ আপোনাৰ তেজ সঠিকভাৱে জমা নহয়। ইয়াৰ ফলত অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ, আনকি সামান্য ঘাঁও হ’ব পাৰে।

ভাবি চাওকচোন, আমাৰ শৰীৰত বিশেষ প্ৰটিন থাকে যিয়ে আমাৰ তেজ জমা হোৱাত সহায় কৰে। আমি এইবোৰক 'ক্লটিং ফ্যাক্টৰ' বুলি কওঁ। তেজ ওলোৱা বন্ধ কৰিবলৈ কাম কৰা সৰু সৰু সৈনিকৰ দৰে। যেতিয়া আপুনি হিমোফিলিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেতিয়া শৰীৰে এই ‘ক্লটিং ফেক্টৰ’বোৰৰ এটা বা ততোধিক পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নকৰে। তেতিয়া তেজ কমকৈ জমা হয় আৰু আপুনি বেছি তেজ ওলায়।

হিম’ফিলিয়াৰ প্ৰধানকৈ কেইবাটাও প্ৰকাৰ আছে। আপোনাৰ তেজত জমা হোৱা কাৰকৰ পৰিমাণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এই অৱস্থা গুৰুতৰ, মধ্যমীয়া বা মৃদু হ’ব পাৰে।

ভাল খবৰটো হ’ল ইয়াৰ চিকিৎসা আছে। চিকিৎসকে কম ক্লটিং ফেক্টৰবোৰ পুনৰ শৰীৰত সোমোৱাৰ চেষ্টা কৰিছে। বৰ্তমান হিমোফিলিয়াৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই। কিন্তু এই অৱস্থাত থকা লোকসকল সাধাৰণতে উপযুক্ত চিকিৎসাৰ সৈতে আনৰ দৰেই দিন জীয়াই থাকে। বিজ্ঞানীসকলেও নতুন পদ্ধতিৰ ওপৰত গৱেষণা কৰি আছে, যেনে জিন থেৰাপী , ইয়াক আৰোগ্য কৰিব পৰা যায় নেকি।

জন্মৰ পিছত হিমোফিলিয়া হ’ব পাৰেনে?

হয়, হ’ব পাৰে। কিন্তু বৰ বিৰল। ইয়াক ‘অধিগ্ৰহণ কৰা হিমোফিলিয়া’ বোলা হয়। তাৰমানে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নহয়। ইয়াত কি হয় আমাৰ শৰীৰৰ নিজৰ প্ৰতিৰক্ষা প্ৰটিন , যাক এন্টিবডি বুলি কোৱা হয় , কেতিয়াবা ভুলতে আমাৰ নিজৰ তেজ জমা হোৱা এটা কাৰকক আক্ৰমণ কৰে। ভুল ধৰণে আক্ৰমণ কৰা এই এন্টিব’ডিবোৰক ‘অটোএণ্টিব’ডি’ বোলা হয়।

হিমোফিলিয়া সাধাৰণ ৰোগ নেকি?

নাই, একেবাৰেই নহয়। এইটো অতি বিৰল ৰোগ। আমেৰিকাৰ পৰিসংখ্যা অনুসৰি (CDC August 2022) তাত থকা প্ৰায় ৩৩,০০০ লোকৰ হিমোফিলিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত। ই বেছিকৈ পুৰুষক আক্ৰান্ত কৰে। কাচিৎহে মহিলাসকলে ঋতুস্ৰাৱৰ সময়ত তেজ জমা হোৱা কাৰকৰ মাত্ৰা কম হোৱা আৰু প্ৰচণ্ড ৰক্তক্ষৰণ আদি লক্ষণো দেখা দিব পাৰে।

হিমোফিলিয়াৰ প্ৰকাৰ কি কি?

হিমোফিলিয়া প্ৰধানকৈ তিনিটা প্ৰকাৰৰ:

• হিমোফিলিয়া এ: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। ইয়াৰ কাৰণ হ’ল তেজ জমা হোৱা কাৰক ৮ নম্বৰৰ অভাৱ, যাক ফ্যাক্টৰ অষ্টম বুলিও কোৱা হয়।, যেতিয়া শৰীৰত ইয়াৰ যথেষ্ট নাথাকে। এক লাখ মানুহৰ ভিতৰত প্ৰায় ১০ জনৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে।
• হিমোফিলিয়া বি: তেজ জমা হোৱা ফ্যাক্টৰ ৯ বা ফ্যাক্টৰ IX ৰ অভাৱৰ বাবে হয়। প্ৰায় এক লাখ লোকৰ ভিতৰত ৩ জনৰ এই ধৰণৰ ৰোগ।
• হিমোফিলিয়া চি: কাৰক একাদশৰ অভাৱ বুলিও কোৱা হয় , ইয়াক অতি বিৰল, প্ৰায় লাখ মানুহৰ ভিতৰত এজন লোকৰ এই ৰোগ হয়।

হিমোফিলিয়া এটা গুৰুতৰ ৰোগ নেকি?

হয়, কেতিয়াবা এইটো গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া ৰোগীয়ে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে, যাক আমি ‘ৰক্তক্ষৰণ’ বুলি কওঁ। কিন্তু বেছিভাগ সময়তে পেশী বা গাঁঠিত তেজ ওলায়।

হিমোফিলিয়াৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ লক্ষণসমূহ হ’ল অস্বাভাৱিক বা অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ আৰু ঘাঁ।

সাধাৰণতে দেখা পোৱা লক্ষণ

হিমোফিলিয়া ৰোগীৰ সৰু সৰু দুৰ্ঘটনাৰ পৰাও ডাঙৰ ডাঙৰ ঘাঁ হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ ছালৰ তলত তেজ লিক হৈ আছে।

• হয়তো অস্ত্ৰোপচাৰৰ পিছত, দাঁত উলিওৱাৰ পিছত, বা আনকি মাত্ৰ আঙুলি এটা কাটিলে , ৰক্তক্ষৰণ অস্বাভাৱিকভাৱে দীৰ্ঘদিন ধৰি থাকিব পাৰে।
• অকাৰণতে হঠাতে নাকৰ পৰা তেজ ওলাব পাৰে।

আপুনি কিমান ঘাঁ/ৰক্তক্ষৰণ হৈছে সেয়া নিৰ্ভৰ কৰে আপুনি গুৰুতৰ, মধ্যমীয়া বা মৃদু হিমোফিলিয়া হৈছে নে নাই তাৰ ওপৰত।

• গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া ৰোগীৰ কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈ সঘনাই তেজ ওলাব পাৰে।
• মধ্যমীয়া হিম’ফিলিয়া ৰোগীয়ে গুৰুতৰ দুৰ্ঘটনাত পতিত হ’লে অস্বাভাৱিকভাৱে দীৰ্ঘদিনলৈ তেজ ওলাব পাৰে।
• মৃদু হিমোফিলিয়া ৰোগীয়ে ডাঙৰ অস্ত্ৰোপচাৰ বা ডাঙৰ দুৰ্ঘটনাৰ পিছতহে অস্বাভাৱিক ৰক্তক্ষৰণ অনুভৱ কৰে।

ইয়াৰ উপৰিও আন লক্ষণ দেখা দিব পাৰে:

• শৰীৰত তেজ জমা হোৱাৰ ফলত গাঁঠিৰ বিষ । গোৰোহা, আঁঠু, নিতম্ব, কান্ধ আদি অংশত বিষ হ’ব পাৰে, ফুলিব পাৰে বা স্পৰ্শ কৰিলে গৰম অনুভৱ হ’ব পাৰে।
• মগজুত ৰক্তক্ষৰণ । গুৰুতৰ হিম’ফিলিয়া ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰত এইটো অতি বিৰল। যদি আপোনাৰ মগজুত ৰক্তক্ষৰণ হয়, তেন্তে আপোনাৰ মূৰৰ বিষ, দৃষ্টিশক্তি ম্লান বা অত্যন্ত টোপনি অহা হ'ব পাৰে। যদি আপুনি হিমোফিলিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা লক্ষণ দেখা দিলে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে।

কেঁচুৱা আৰু সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ লক্ষণ

কেতিয়াবা ল’ৰা শিশুৰ চুন্নত কৰি স্বাভাৱিকতকৈ অধিক ৰক্তক্ষৰণ হ’লে হিমোফিলিয়া আৱিষ্কাৰ হয়। আন সময়ত শিশুৰ জন্মৰ কেইমাহমানৰ পিছত লক্ষণ দেখা দিয়ে। আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ হ’ল-

• ৰক্তক্ষৰণ:শিশুৱে সৰু খেলনা এটাত কামোৰ দিলে মুখৰ পৰা তেজ ওলাব পাৰে।
• মূৰত ফুলা গোটা: কেঁচুৱা আৰু সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ মূৰত খুন্দা মাৰিলে ডাঙৰ ডাঙৰ ঘূৰণীয়া গোট (হাঁহৰ কণী) হ’ব পাৰে।
• সঘনাই কান্দোন, অস্থিৰতা, আৰু খোজ কাঢ়িবলৈ বা খোজ কাঢ়িবলৈ অনিচ্ছা: যদি কোনো পেশী বা গাঁঠিত তেজ সোমাইছে তেন্তে এইবোৰ হ’ব পাৰে। সেই অংশটো ঘাঁ, ফুলা, স্পৰ্শ কৰিলে গৰম অনুভৱ হ’ব পাৰে বা শিশুৱে লাহে লাহে স্পৰ্শ কৰিলেও বিষ অনুভৱ কৰিব পাৰে।
• হেমাট’মা: কেঁচুৱা আৰু সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ ছালৰ তলত জমা হোৱা তেজ জমা হোৱা গোটক ‘হেমাট’মা’ বোলে। বেজী দিয়াৰ পিছতো এই ধৰণৰ হেমাট’মা হ’ব পাৰে।

হিমোফিলিয়াৰ কাৰণ কি কি?

এই ‘ক্লটিং ফেক্টৰ’ আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান বিশেষ জিনৰ পৰা তৈয়াৰ কৰা হয়। বংশগত হিমোফিলিয়াত এই ‘ক্লটিং ফ্যাক্টৰ’বোৰৰ উৎপাদনৰ নিৰ্দেশনা দিয়া জিনবোৰৰ মিউটেচন হয়, অৰ্থাৎ ইহঁত সলনি হয়। এই মিউটেটেড জিনবোৰে হয় ভুল ‘ক্লটিং ফ্যাক্টৰ’ বনাব পাৰে নহয় পৰ্যাপ্ত ‘ক্লটিং ফ্যাক্টৰ’ বনাব নোৱাৰে। কিন্তু হিমোফিলিয়া ৰোগীৰ প্ৰায় ২০% স্বতঃস্ফূৰ্ত হয়, অৰ্থাৎ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ আগতে এই ৰোগ হোৱা নাই যদিও তেওঁলোকৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে।

হিমোফিলিয়া কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হয়?

হিমোফিলিয়া এ আৰু বি দুয়োবিধেই লিংগ সম্পৰ্কীয় ৰোগ। এক্স-লিংকড ৰিচেছিভ পদ্ধতিৰে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। সেইটো কেনেকৈ হয় চাওঁ আহক:

• আমি সকলোৱে মাৰ পৰা এটা ছেট ক্ৰম’জম আৰু দেউতাৰ পৰা এটা ছেট ক্ৰম’জম পাওঁ। মাকৰ পৰা এক্স ক্ৰম’জম আৰু দেউতাৰ পৰা এক্স ক্ৰম’জম পালে আপুনি ছোৱালী। মাকৰ পৰা এক্স ক্ৰম’জম আৰু দেউতাৰ পৰা ৱাই ক্ৰম’জম পালে আপুনি ল’ৰা। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে মাকে সদায় নিজৰ সন্তানক এক্স ক্ৰম’জম দিয়ে। আপোনাৰ লিংগ নিৰ্ণয় হয় পিতৃয়ে আপোনাক X বা Y ক্ৰম’জম দিয়ে।
• যদি কোনো মহিলাৰ জিনত কোনো দোষ থাকে যিয়ে তেওঁৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জমৰ ভিতৰত এটাতহে এই ‘ক্লটিং ফেক্টৰ’ গঠন কৰে, তেন্তে তেওঁ হিমোফিলিয়াৰ বাহক হ’ব পাৰে, কিন্তু তেওঁৰ আনটো এক্স ক্ৰম’জমত এটা সুস্থ জিন থকাৰ বাবে তেওঁৰ লক্ষণ দেখা নাযায়।
• এনেধৰণৰ এক্স ক্ৰম’জমৰ ত্ৰুটি থকা বাহক মাতৃৰ যদি পুৰুষ সন্তান থাকে তেন্তে শিশুটিয়ে ত্ৰুটিপূৰ্ণ এক্স ক্ৰম’জম উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। যদি তেনেকুৱা হয় তেন্তে মতা শিশুটিৰ হিমোফিলিয়া হ’ব।
• যদি সেই মাতৃৰ কন্যা সন্তান থাকে তেন্তে শিশুটিয়েও X ক্ৰম’জমৰ ত্ৰুটি পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। কিন্তু তাইৰ দেউতাকৰ পৰা সুস্থ এক্স ক্ৰম’জম উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ বাবে লক্ষণ দেখা নাপাবও পাৰে। তেতিয়া সেই ছোৱালীজনীও বাহক হ’ব।

অৰ্থাৎ যিগৰাকী মহিলাই এক্স ক্ৰম’জমৰ দোষ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে, তেওঁ হিমোফিলিয়াৰ বাহক হৈ পৰে। তাইৰ লক্ষণ নাথাকিবও পাৰে, কিন্তু তাই সন্তানলৈ এই ৰোগ বিয়পিব পাৰে। তাইৰ প্ৰতিটো শিশুৱে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হিমোফিলিয়া হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%।পুৰুষ শিশুৱে হিমোফিলিয়া উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলে লক্ষণ দেখা দিয়াৰ সম্ভাৱনা বেছি, কাৰণ তেওঁলোকে পিতৃৰ পৰা সুস্থ এক্স ক্ৰম’জম লাভ নকৰে।

ছোৱালীৰ ক্ষেত্ৰতো হিমোফিলিয়াৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে নেকি?

হয়, হ’ব পাৰে। কিন্তু লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে মৃদু হয়। উদাহৰণস্বৰূপে, হিমোফিলিয়া জিন কঢ়িয়াই নিয়া মহিলা এগৰাকীৰ পৰ্যাপ্ত স্বাভাৱিক ক্লটিং ফেক্টৰ নাথাকিবও পাৰে। এনে হ’লে মাহেকীয়াৰ সময়ত অস্বাভাৱিকভাৱে প্ৰচণ্ড ৰক্তক্ষৰণ, সহজে ঘাঁ হোৱা, প্ৰসৱৰ পিছত অত্যধিক তেজ ওলোৱা বা গাঁঠিত তেজ ওলোৱাৰ ফলত গাঁঠিৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

চিকিৎসকে হিমোফিলিয়া কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

এজন চিকিৎসকে প্ৰথমে আপোনাক সম্পূৰ্ণ মেডিকেল হিষ্ট্ৰী সুধিব আৰু শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব। যদি আপোনাৰ হিমোফিলিয়াৰ লক্ষণ দেখা যায় তেন্তে তেওঁলোকে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ ইতিহাসৰ বিষয়েও সুধিব। তেওঁলোকে এনে পৰীক্ষা কৰিব পাৰে যেনে:

• Complete Blood Count (CBC): তেজৰ কোষৰ প্ৰকাৰ চাবলৈ এই কাম কৰা হয়।
• প্ৰ’থ্ৰম্বন টাইম টেষ্ট (PT): ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ তেজ কিমান সোনকালে জমা হয় পৰীক্ষা কৰিব পাৰি।
• আংশিক থ্ৰম্ব’প্লাষ্টিন টাইম টেষ্ট (PTT): এইটো আন এটা পৰীক্ষা যিয়ে তেজ জমা হ’বলৈ লোৱা সময় জুখিব পাৰে।
• নিৰ্দিষ্ট ক্লটিং ফ্যাক্টৰ পৰীক্ষা(সমূহ): এই তেজৰ পৰীক্ষাই নিৰ্দিষ্ট ক্লটিং ফ্যাক্টৰৰ মাত্ৰা জুখিব, যেনে ফ্যাক্টৰ VIII আৰু ফ্যাক্টৰ IX ।

এই ক্লটিং ফ্যাক্টৰৰ মাত্ৰা কিমান?

ৰক্তক্ষৰণ নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰা পদাৰ্থ হ’ল ক্লটিং ফেক্টৰ। আপোনাৰ তেজত থকা এই ক্লটিং কাৰকৰ পৰিমাণৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে হিমোফিলিয়াক মৃদু, মধ্যমীয়া বা গুৰুতৰ বুলি শ্ৰেণীভুক্ত কৰে:

• স্বাভাৱিক মাত্ৰাৰ ৫%ৰ পৰা ৩০%ৰ ভিতৰত ক্লটিং ফেক্টৰ থকা লোকসকলৰ মৃদু হিমোফিলিয়া হয়।
• স্বাভাৱিক মাত্ৰাৰ ১%ৰ পৰা ৫%ৰ ভিতৰত ক্লটিং ফ্যাক্টৰ থকা লোকৰ হিমোফিলিয়া মধ্যমীয়া হয়।
• স্বাভাৱিক ক্লটিং ফেক্টৰৰ ১%তকৈ কম থকা লোকৰ গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া হয়।

হিমোফিলিয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

চিকিৎসকে কম হোৱা ক্লটিং ফ্যাক্টৰৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি কৰি বা হেৰাই যোৱা ক্লটিং ফ্যাক্টৰৰ ঠাইত হিমোফিলিয়াৰ চিকিৎসা কৰে। ইয়াক ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপী বোলা হয় ৷

এই ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপীত আপোনাক মানুহৰ প্লাজমাৰ পৰা তৈয়াৰী ক্লটিং ফ্যাক্টৰ (মানৱ প্লাজমাৰ ঘনীভূত) বা পুনঃসংযোজিত ‘ক্লটিং ফ্যাক্টৰ’ দিয়া হয়। সাধাৰণতে গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া ৰোগীকহে নিয়মীয়াকৈ এই প্ৰতিস্থাপন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়। মৃদুৰ পৰা মধ্যমীয়া হিমোফিলিয়া ৰোগীক যদি অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিবলৈ ওলাইছে তেন্তে এই থেৰাপী দিয়া হয়। এন্টিফাইব্ৰিনোলাইটিক ঔষধ দিয়া হয়।তেজ জমা হোৱা বন্ধ হোৱা ঔষধো দিব পাৰি।

এই ব্লাড ফেক্টৰ কনচেণ্ট্ৰেট দান কৰা মানুহৰ তেজৰ পৰা তৈয়াৰ কৰা হয়। হেপাটাইটিছ আৰু এইচ আই ভিৰ দৰে সংক্ৰামক ৰোগ সংক্ৰমিত হোৱাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰিবলৈ ইয়াক বিশুদ্ধ কৰি পৰীক্ষা কৰা হয় ৷ এই প্ৰতিস্থাপন কাৰকসমূহ শিৰাত ইনফিউজন (IV) হিচাপে দিয়া হয়।

যদি আপুনি তীব্ৰ হিম’ফিলিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত আৰু সঘনাই ৰক্তক্ষৰণ কৰে তেন্তে ৰক্তক্ষৰণ ৰোধ কৰিবলৈ চিকিৎসকে ‘প্ৰফিলেক্টিক ফেক্টৰ ইনফিউজন’ নামৰ চিকিৎসা প্ৰেছক্ৰিপচন দিব পাৰে।

চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত কিবা জটিলতা দেখা যায় নেকি?

এই ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপী গ্ৰহণ কৰা কিছুমান লোকৰ এন্টিবডি , যাক ইনহিবিটাৰ বোলা হয় , যিয়ে তেওঁলোকক দিয়া ক্লটিং ফেক্টৰক আক্ৰমণ কৰে। ইয়াৰ চিকিৎসাৰ বাবে চিকিৎসকে ইমিউন টলাৰেন্স ইণ্ডাকচন (ITI) নামৰ পদ্ধতি ব্যৱহাৰ কৰে। আই টি আইৰ অন্তৰ্গত হৈছে তেওঁলোকক দৈনিক ক্লটিং ফেক্টৰৰ বেজী দিয়া যাতে ইনহিবিটাৰৰ মাত্ৰা কম হয়। এইটো দীৰ্ঘম্যাদী চিকিৎসা হ’ব পাৰে, আৰু কিছুমান লোকক মাহৰ পিছত মাহ বা বছৰ ধৰি এই চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

হিমোফিলিয়া প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

নাই, কৰিব নোৱাৰি। যদি আপুনি হিমোফিলিয়াত আক্ৰান্ত আৰু আপোনাৰ সন্তান আছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে জিনীয় পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। তেনেকৈয়ে আপুনি আৰু আপোনাৰ সন্তানে জানিব পাৰিব যে তেওঁলোকে পৰৱৰ্তী প্ৰজন্মলৈ হিমোফিলিয়া সংক্ৰমিত হোৱাৰ সম্ভাৱনা আছে নেকি।

হিমোফিলিয়া ৰোগী এজনৰ কেনেধৰণৰ আশা থাকিব লাগে?

যদি আপুনি হিমোফিলিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত তেন্তে গোটেই জীৱন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। আপুনি কিমান চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন সেয়া নিৰ্ভৰ কৰে আপোনাৰ হিমোফিলিয়াৰ প্ৰকাৰ, ইয়াৰ তীব্ৰতা আৰু আপুনি ‘ইনহিবিটাৰ’ হোৱা নে নহয় তাৰ ওপৰত।

হিমোফিলিয়া ৰোগীৰ আয়ুস কিমান?

ৱৰ্ল্ড ফেডাৰেচন অৱ হিমোফিলিয়াৰ তথ্য অনুসৰি হিমোফিলিয়া ৰোগীৰ আয়ুস হিমোফিলিয়া নথকা পুৰুষতকৈ প্ৰায় ১০ বছৰ কম। কিন্তু তেওঁলোকে কয় যে কম বয়সতে হিমোফিলিয়া ৰোগ ধৰা পৰা আৰু চিকিৎসা কৰা শিশুৰ আয়ুস স্বাভাৱিক ৷

কিন্তু সকলো একে নহয়। এজন ব্যক্তিৰ বাবে যিটো সত্য, সেয়া আন এজনৰ বাবে সঁচা নহ’বও পাৰে। যদি আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানৰ হিমোফিলিয়া হৈছে তেন্তে চিকিৎসকক সুধিব যে কি আশা কৰিব পাৰি। তেওঁ আপোনাৰ/আপোনাৰ সন্তানৰ অৱস্থা আৰু সাধাৰণ স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে ভালদৰে জানে।

নিজৰ যত্ন কেনেকৈ লম?

হিমোফিলিয়া ৰোগীক ৰক্তক্ষৰণ ৰোধ কৰিবলৈ অবিৰত চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। কিছুমান কাম-কাজ আৰু ঔষধো ত্যাগ কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে। কিন্তু হিমোফিলিয়াই আপোনাৰ জীৱনত যি প্ৰভাৱ পেলায়, সেই প্ৰভাৱ পৰিচালনা কৰিবলৈ আপুনি বহু কাম কৰিব পাৰে।

নকৰা কামবোৰ

আনৰ বাবে সহজে খুন্দা মাৰিব পৰা, পৰিব পৰা বা ট্ৰিপ হ’ব পৰা বস্তুবোৰে হিমোফিলিয়া ৰোগীৰ বাবে গুৰুতৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। তেওঁলোকে এনে কামৰ পৰা আঁতৰি থাকিব লাগে যিবোৰে তেওঁলোকক পৰি যোৱাৰ বা জোৰেৰে আঘাত পোৱাৰ অধিক আশংকা কৰে। উদাহৰণ:

• ফুটবল, হকী, ৰাগবীৰ দৰে খেল খেলা।
• বক্সিং আৰু মল্লযুঁজৰ দৰে কামত অংশগ্ৰহণ কৰা।
• মটৰ চাইকেল চলোৱা।
• স্কেটবৰ্ডিং।

আন আন খেল যেনে ফুটবল, বাস্কেটবল, বেছবল আদি খেলতো আঘাতৰ আশংকা বেছি। যদি আপুনি এই খেলবোৰ খেলিব বিচাৰে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত সুৰক্ষামূলক সামগ্ৰী ব্যৱহাৰ কৰাৰ দৰে কথাবোৰ কথা পাতক।

যিবোৰ ঔষধ খাবলৈ ভাল নহয়

এছপিৰিন, আইবুপ্ৰ’ফেন, নেপ্ৰ’ক্সেন আদি বিষনাশক ঔষধে তেজ জমা হোৱাত বাধা দিয়ে। লগতে হেপাৰিন বা ৱাৰফেৰিনৰ দৰে এন্টিকোএগুলেণ্ট গ্ৰহণ কৰাটোও ভাল ধাৰণা নহয়।

ভাল জীৱন যাপন কৰিবলৈ আপুনি কৰিব পৰা কামবোৰ

হিমোফিলিয়াই আপোনাৰ জীৱনত যি প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়া কমাই দিব পাৰে।

• ব্যায়ামৰ ৰুটিনত সোমাই যাওক: ব্যায়াম কৰাৰ সময়ত আঘাত পোৱাৰ বাবে আপুনি চিন্তিত হ’ব পাৰে। কিন্তু তেজ ওলোৱাৰ সম্ভাৱনা কমোৱাৰ লগতে সক্ৰিয় হৈ থকাৰ উপায়ৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।
• মানসিক চাপ পৰিচালনা কৰক : হিমোফিলিয়া আজীৱন ৰোগ, আৰু ইয়াক আপোনাৰ পৰিয়াল আৰু কৰ্মৰ দায়িত্বৰ সৈতে ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰিবলৈ অতিৰিক্ত প্ৰচেষ্টা চলাব লাগিব।
• দন্তৰ স্বাস্থ্য ভাল বজাই ৰাখক: ব্ৰাছ কৰা, ফ্লছ কৰা, আৰু নিয়মিতভাৱে দন্ত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটোৱে দন্ত চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হোৱাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰিব পাৰে যিয়ে ৰক্তক্ষৰণৰ কাৰণ হ’ব পাৰে। আপোনাৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে চিকিৎসকক ক’বলৈ নাপাহৰিব।
• সুস্থ ওজন বজাই ৰাখক: যদি আভ্যন্তৰীণ ৰক্তক্ষৰণ আৰু গাঁঠিৰ ক্ষতিৰ বাবে ইফালে সিফালে যোৱাত অসুবিধা হয়, তেন্তে আপোনাৰ ওজন নিয়ন্ত্ৰণ কৰিলে সহায় হ’ব।
• আপোনাৰ ওচৰ-চুবুৰীয়াক জনাওক: যদি আপুনি গুৰুতৰ হিমোফিলিয়াত আক্ৰান্ত, তেন্তে আপুনি ঔষধ খালেও হঠাতে, অনিয়ন্ত্ৰিত ৰক্তক্ষৰণৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে। আপোনাৰ লগত এনেকুৱা হ’লে কি কৰিব লাগে সেই বিষয়ে আপোনাৰ পৰিয়ালক অৱগত কৰক। যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ হিমোফিলিয়া হয়, তেন্তে তেওঁলোকৰ যত্ন লোৱা লোক আৰু বিদ্যালয়ৰ কৰ্মচাৰীসকলক আপোনাৰ শিশুটিৰ তেজ ওলালে কি কৰিব লাগে সেই বিষয়ে জনাওক।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি আপোনাৰ শৰীৰত কোনো পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰে, যেনে অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ বা ঘাঁ হোৱা, তেন্তে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।

কেতিয়া জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাব লাগে

এই পৰিস্থিতিত আপুনি তৎক্ষণাত জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাব লাগে:

• যদি আপোনাৰ মূৰৰ তীব্ৰ বিষ হৈছে বা মূৰ ঘূৰোৱা হৈছে তেন্তে এই লক্ষণসমূহে আপোনাৰ মগজুলৈ তেজ ওলাই থকাৰ ইংগিত দিব পাৰে।
• যদি আপোনাৰ গাঁঠি ফুলিছে আৰু/বা বিষ হৈছে, আৰু আপোনাৰ হাতত ফ্যাক্টৰ ৰিপ্লেচমেণ্ট ঔষধ নাই।

ডাক্তৰক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যদি আপুনি বা আপোনাৰ শিশুটিৰ হিমোফিলিয়া ধৰা পৰে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• মোৰ/মোৰ সন্তানৰ কি ধৰণৰ হিমোফিলিয়া আছে?
• আপুনি কি কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• হৃদযন্ত্ৰৰ চিকিৎসাৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া?
• মই/মোৰ সন্তানে প্ৰতিদিনে চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰিব লাগিবনে?
• মোৰ/মোৰ সন্তানৰ বাবে কি কি কাম ভাল নহয়?
• মোৰ/মোৰ সন্তানৰ বাবে কি কি ঔষধ খালে ভাল নহয়?
• এই অৱস্থাই মোৰ/মোৰ সন্তানৰ জীৱনত যি প্ৰভাৱ পেলাইছে সেয়া পৰিচালনা কৰিবলৈ মই কি কৰিব পাৰো?

টেক-হোম মেছেজ

হিমোফিলিয়া হৈছে এক বিৰল, বংশগত তেজৰ বিকাৰ। ই আপোনাৰ জীৱনত যথেষ্ট প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। হিমোফিলিয়া ৰোগীক আজীৱন চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। হিমোফিলিয়া ৰোগী শিশুৰ অভিভাৱকে নিজৰ সন্তানক ক্ষতিৰ পৰা ৰক্ষা কৰাৰ লগতে হিমোফিলিয়াৰ সৈতে জীয়াই থাকিবলৈ শিকোৱাৰ চিন্তা কৰিব পাৰে।

বৰ্তমান চিকিৎসকে হিমোফিলিয়া সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰে। কিন্তু তেওঁলোকে হিমোফিলিয়াৰ লক্ষণসমূহ প্ৰতিৰোধ বা হ্ৰাস কৰাৰ বাবে চিকিৎসা প্ৰদান কৰিব পাৰে। তেওঁলোকে আপোনাৰ দৈনন্দিন জীৱনত হিমোফিলিয়াৰ প্ৰভাৱ কমোৱাৰ বাবে ল’ব পৰা পদক্ষেপৰ পৰামৰ্শও দিব পাৰে। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল শান্ত হৈ থকা আৰু চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা ভালদৰে পালন কৰা।