কণমানিটোৰ স্বাস্থ্যৰ কথা ভাবিলে কেতিয়াবা বহু কথা মনলৈ আহে নহয়নে? কিছুমান বেমাৰৰ কথা শুনিলে অলপ ভয় আৰু চিন্তিত হৈ পৰে। তেনে এটা অৱস্থা যিটো অলপ জটিল, কিন্তু আমাৰ সকলোৰে বাবে সচেতন হোৱাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ হ'ল
টে-ছাক্স ৰোগ । এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা। আজি আমি এই বিষয়ে সহজভাৱে ক’ম, এনেদৰে যে আপুনি বহুত ভালকৈ বুজিব পাৰে।
টে-চেক্স ৰোগ সঠিকভাৱে কি?
সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, টে-চেক্স ৰোগ
এটা জিনীয় অৱস্থা ৷ ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ শিশুৰ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ স্নায়ুকোষ (neurons) ক্ষতিগ্ৰস্ত হৈ ক্ৰমান্বয়ে মৃত্যুমুখত পৰে। কল্পনা কৰকচোন, আমাৰ শৰীৰৰ চাৰিওফালে বাৰ্তা কঢ়িয়াই নিয়া এই স্নায়ুকোষবোৰে যদি সঠিকভাৱে কাম নকৰে তেন্তে কি সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। এই ৰোগৰ লক্ষণ, যেনে
বৃদ্ধিৰ মন্থৰতা আৰু দৃষ্টিশক্তি আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ অসুবিধা, সাধাৰণতে শিশুটিৰ বয়স প্ৰায় ৬ মাহ হ’লেই আৰম্ভ হয়। দুখৰ কথাটো হ’ল, ই এক প্ৰগতিশীল ৰোগ। অৰ্থাৎ সময়ৰ লগে লগে লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হৈ পৰে। দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ কম বয়সতে মৃত্যু হয়। বৰ্তমান ইয়াৰ
কোনো নিৰাময় নাই ৷ অৱশ্যে বিভিন্ন ধৰণৰ চিকিৎসা পদ্ধতি আছে যিয়ে আপোনাৰ সন্তানক ভাল অনুভৱ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু অধিক আৰামদায়কভাৱে জীয়াই থাকিব পাৰে।
Tay-Sachs Disease ৰ প্ৰকাৰ আছেনে?
হয়, Tay-Sachs ৰোগক মূল তিনিটা প্ৰকাৰত ভাগ কৰিব পাৰি। লক্ষণসমূহ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰা সময় অনুসৰি এইবোৰক শ্ৰেণীভুক্ত কৰা হয়: ১.
ক্লাছিক শিশু Tay-Sachs: এইটোৱেই
আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ । শিশুৰ বয়স প্ৰায় ৬ মাহ হ’লেই লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰে। 2.
কিশোৰ Tay-Sachs: এইটো
অতি বিৰল ৷ ৫ বছৰৰ পৰা কিশোৰ বয়সৰ ভিতৰত শিশুৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। 3.
দেৰিকৈ আৰম্ভ হোৱা Tay-Sachs: এইটোও
এটা অতি বিৰল ধৰণৰ ৷ কৈশোৰৰ শেষৰ ফালে বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ আৰম্ভণিতে লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হ’ব পাৰে। কেতিয়াবা ৩০ বছৰ বয়সৰ পিছত লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।এই ধৰণৰ জীৱনত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে। এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা হ’ল এই ৰোগবোৰ পৰিয়ালত কেনেকৈ সংক্ৰমিত হয়। উদাহৰণস্বৰূপে, যদি এটা শিশুৰ শিশুসুলভ ৰূপত টেই-ছাক্স হয়, তেন্তে পৰিয়ালৰ আন শিশুসকলৰ পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা টে-ছাক্স হোৱাৰ আশংকা নাথাকে।
Tay-Sachs Disease কিমান সাধাৰণ?
অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে গড়ে
প্ৰতি ৩০০ লোকৰ ভিতৰত প্ৰায় এজন টে-চেক্স ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় ভিন্নতা বা মিউটেচনৰ বাহক হ’ব পাৰে। কিন্তু টাই-ছাচ ৰোগত জন্ম লোৱা শিশুৰ সংখ্যা আচলতে অতি কম। সেয়েহে ইয়াক
বিৰল ৰোগ বুলি গণ্য কৰা হয় ৷ সজাগতা, শিক্ষা আৰু জিনীয় পৰীক্ষাই বিপদজনক জনসংখ্যাৰ মাজত এই ৰোগৰ বিস্তাৰ হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিছে।
যকৃতত Tay-Sachs Disease কি প্ৰভাৱ দেখা গৈছে?
শিশুৰ বয়সৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি Tay-Sachs ৰোগৰ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ হয়। শিশুৰ বাঢ়ি অহাৰ লগে লগে এই ৰোগ বাঢ়ি যায়।
শিশুৰ ক্ষেত্ৰত দেখা পোৱা এটা মূল লক্ষণ হ’ল বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পূৰণ কৰিব নোৱাৰা বা পূৰ্বতে শিকি অহা আৰু অনুশীলন কৰা দক্ষতা পাহৰি যোৱা। ক্লাছিক শিশু Tay-Sachs ৰ লক্ষণ
প্ৰাৰম্ভিক অৱস্থাত (প্ৰায় ৬ মাহ) দেখা পোৱা লক্ষণসমূহ:
- পেশীৰ দুৰ্বলতা ৷
- ডিঙি ঘূৰাবলৈ, বহিবলৈ বা আঁঠু কাঢ়িবলৈ অসুবিধা।
- ডাঙৰ শব্দত সহজে আচৰিত হোৱা।
ৰোগ বৃদ্ধি হোৱাৰ লগে লগে (এবছৰৰ আগতে) এই ধৰণৰ লক্ষণসমূহো দেখা দিব পাৰে:
শিশুৰ বয়স প্ৰায় ২ বছৰ হোৱাৰ সময়লৈকে অৱস্থাটো ইমানেই ভয়াৱহ হৈ পৰে যে শিশুটিয়ে
কোনো সঁহাৰি নিদিয়া হৈ পৰিব পাৰে। অৰ্থাৎ মগজুৰ বেছিভাগ কাৰ্য্যক্ষমতা হেৰাই যায়। শিশুটিৰ মৃত্যু সাধাৰণতে ২ৰ পৰা ৪ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত হয়। শিশু অৱস্থাত টে-চেক্স ৰোগত মৃত্যুৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ কাৰণ হ'ল হাওঁফাওঁৰ সংক্ৰমণ যেনে
নিউমোনিয়া ।
কিশোৰ Tay-Sachs ৰ লক্ষণ
৫ বছৰ বয়সৰ পিছত শৈশৱৰ Tay-Sachs ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ লক্ষণসমূহ হ’ব পাৰে যেনে-
- পেশীৰ দুৰ্বলতা বা পেশীৰ নিয়ন্ত্ৰণ হেৰুৱাই পেলোৱা।
- সঘনাই সংক্ৰমণ।
- বাক্য আৰু ভাষাৰ অসুবিধা (যেনে, শব্দৰ গুণগুণনি, স্পষ্টকৈ ক’ব নোৱাৰা)।
- আগতে শিকি অহা কথাবোৰ পাহৰি যোৱা।
- আচৰণ আৰু মেজাজৰ পৰিৱৰ্তন (যেনে, হঠাতে খং উঠা, দুখী হোৱা)।
- চকুৰ দৃষ্টিশক্তি আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা।
- ফিট (আক্ৰমণ) হোৱা।
সাধাৰণতে এই অৱস্থা ক্ৰমান্বয়ে কিশোৰ বয়সলৈকে আগবাঢ়ি যায়, সেই সময়ছোৱাত ই মৃত্যুৰ কাৰণ হ’ব পাৰে।
পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা Tay-Sachs ৰ লক্ষণ
পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা Tay-Sachs ৰোগ ধৰা পৰা প্ৰাপ্তবয়স্কসকলে এনে লক্ষণসমূহ অনুভৱ কৰিব পাৰে:
কিন্তু এই পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা প্ৰকাৰে সাধাৰণতে ব্যক্তিৰ আয়ুসত প্ৰত্যক্ষ প্ৰভাৱ নপৰে।
কিহৰ ফলত Tay-Sachs Disease হয়?
টে-চেক্স ৰোগৰ মূল কাৰণ হ'ল
HEXA জিনৰ জিনীয় পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন) । ভাবি চাওকচোন এই HEXA জিনটো আমাৰ কোষবোৰক নিৰ্দেশনা দিয়া কিতাপৰ দৰে। এই গ্ৰন্থখনত
হেক্সোছামিনিডেজ এ নামৰ এনজাইম এটা তৈয়াৰ কৰাৰ নিৰ্দেশনা দিয়া হৈছে।এই হেক্সোছামিনিডেজ এ এনজাইমটো আমাৰ শৰীৰৰ
কৰ্মীৰ দৰে । ইয়াৰ কাম হ’ল শৰীৰত জমা হোৱা কিছুমান ক্ষতিকাৰক, বিষাক্ত পদাৰ্থ (বিশেষকৈ চৰ্বিযুক্ত পদাৰ্থ) ভাঙি আঁতৰোৱা। এতিয়া এই এনজাইমটো সঠিকভাৱে উৎপন্ন নহ’লে বা HEXA জিনৰ কোনো বিসংগতিৰ বাবে সঠিকভাৱে কাম নকৰিলে কি হ’ব? সেই
ক্ষতিকাৰক চৰ্বিযুক্ত পদাৰ্থটো কোষৰ ভিতৰত জমা হ'বলৈ আৰম্ভ কৰে, জাবৰৰ স্তূপৰ দৰে ৷ ইয়াৰ ফলত মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ কোষবোৰৰ ক্ষতি হয় আৰু শেষত সেই কোষবোৰৰ মৃত্যু হয়। সেই কাৰণেই টাই-ছাচ ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে।
Tay-Sachs Disease কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হয়? অটোজ’মেল ৰিচেছিভৰ অৰ্থ কি?
টে-চেক্স ৰোগ হৈছে
অটোজ’মেল ৰিচেছিভ অৱস্থা। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল
শিশুৰ টে-চেক্স ৰোগ হ’বলৈ হ’লে শিশুৱে HEXA জিনৰ দুটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ কপি উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব। আমাৰ সকলোৰে প্ৰতিটো জিনৰ দুটা কপি আছে, এটা মাৰ আৰু এটা দেউতাৰ। টে-চেক্স ৰোগ তেতিয়াহে হয় যেতিয়া পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই ত্ৰুটিপূৰ্ণ HEXA জিনৰ বাহক হয় আৰু সেই দুয়োটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিন সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰে। তেতিয়া শিশুটিৰ HEXA জিনৰ দুয়োটা কপিয়ে সঠিকভাৱে কাম নকৰে। কেতিয়াবা চিকিৎসকে এই অৱস্থাক হেক্সোছামিনিডেজ এৰ অভাৱ বা হেক্স এৰ অভাৱ বুলিও কয়।
টে-ছাক্সৰ কেৰিয়াৰ কোন?
বাহক হ'ল
এনে এজন ব্যক্তি যাৰ HEXA জিনৰ এটা কাম কৰা কপি আৰু এটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ কপি থাকে । আমি সকলোৱে জিনৰ দুটা কপি উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰো (এটা মাৰ কণীৰ পৰা, আনটো দেউতাৰ শুক্ৰাণুৰ পৰা)।
বাহকসকলৰ এই ৰোগ নহয় বা লক্ষণ দেখা নাযায়।. কাৰণ তেওঁলোকৰ শৰীৰে সেই এটা সক্ৰিয় জিন ব্যৱহাৰ কৰি প্ৰয়োজনীয় এনজাইম তৈয়াৰ কৰিব পাৰে। এতিয়া কল্পনা কৰক যে এই জিন মিউটেচন থকা দুজন ব্যক্তি (দুটা কেৰিয়াৰ) একেলগে আহি সন্তান জন্ম দিয়ে। তেতিয়া সেই শিশুটিৰ এই অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা তলত দিয়া ধৰণৰ:
- শিশুটিয়ে কোনো ধৰণৰ ত্ৰুটিপূৰ্ণ HEXA জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ নকৰাৰ সম্ভাৱনা ২৫% (চাৰিৰ ভিতৰত এজন) । অৰ্থাৎ শিশুটিৰ টেই-ছাক্স ৰোগ নহ’ব আৰু বাহকও নহ’ব।
- শিশুৱে এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% (দুজনৰ ভিতৰত এজন) । তেতিয়া শিশুটি বাহক হ’ব, কিন্তু টেই-ছাক্স ৰোগ নহ’ব। বাহক হিচাপে তেওঁ ভৱিষ্যতে নিজৰ সন্তানলৈ জিনটো প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে।
- শিশুৱে পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনা ২৫% (চাৰিজনৰ ভিতৰত এজন) । তেতিয়াই শিশুটিৰ টেই-ছাক্স ৰোগ হ’ব।
মুদ্ৰা এটা উলটি দিয়াৰ দৰেই। এই তিনিওটা কাৰকে প্ৰতিটো গৰ্ভাৱস্থাত সমানে প্ৰভাৱ পেলায়।
টে-ছাক্স ৰোগৰ বাবে কি কি বিপদজনক কাৰক আছে?
শিশুৰ
জৈৱিক পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই জিন মিউটেচনৰ বাহক হ'লেহে টে-চেক্স ৰোগ হোৱাৰ আশংকা বৃদ্ধি পায়। এই জিন মিউটেচনৰ বাহক যিকোনো ব্যক্তি হ’ব পাৰে। কিন্তু কিছুমান জনগোষ্ঠীত এই অৱস্থা বেছিকৈ দেখা যায়। উদাহৰণস্বৰূপে,
ফৰাচী-কানাডিয়ান, পূব ইউৰোপীয় বা আচকেনাজী ইহুদী বংশৰ লোকসকলে এই জিন মিউটেচন কঢ়িয়াই নিয়াৰ সম্ভাৱনা বেছি। ইয়াৰে প্ৰায় ৩০ জনৰ ভিতৰত এজন বাহক হ’ব পাৰে।
টেই-ছাক্স ৰোগৰ জটিলতা কি কি?
টে-চেক্স ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ
কম বয়সতে মৃত্যু হয় ৷ ৰোগ বৃদ্ধিৰ লগে লগে শিশুৰ আয়ুস কমি যায়।
Tay-Sachs Disease কেনেকৈ ধৰা পৰে?
এজন চিকিৎসকে
তেজৰ পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা টে-চেক্স ৰোগ নিৰ্ণয় কৰে ৷ এই পৰীক্ষাৰ বাবে চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ গোৰোহা বা বাহুৰ শিৰাৰ পৰা তেজৰ সৰু নমুনা এটা লয়। তাৰ পিছত তেজৰ নমুনাত
হেক্সোছামিনিডেজ এ এনজাইমৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰা হয়।শিশু অৱস্থাত টে-চেক্স ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ এই প্ৰটিন হয় সম্পূৰ্ণৰূপে অনুপস্থিত হয় নহয় বহু পৰিমাণে হ্ৰাস পায়। অন্য ধৰণৰ ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰো এই এনজাইমৰ মাত্ৰা কম হয়। ইয়াৰ উপৰিও চিকিৎসকে
চকুৰ পৰীক্ষা কৰি আপোনাৰ শিশুৰ চকুত
চেৰী ৰঙা দাগটো পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।
গৰ্ভাৱস্থাত Tay-Sachs ৰোগ ধৰা পেলাব পাৰিনে?
হয়, গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত Tay-Sachs ৰোগ ধৰা পেলাব পৰা দুটা বিশেষ পৰীক্ষা আছে:
- এম্নিওচেণ্টেছিছ পৰীক্ষা: এই পৰীক্ষাত চিকিৎসকে আপোনাৰ জৰায়ুত থকা শিশুটিক আগুৰি থকা এম্নিয়টিক তৰল পদাৰ্থৰ সৰু নমুনা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰে।
- ক’ৰিয়ানিক ভিলাছ চেম্পলিং (CVS) পৰীক্ষা: এই পৰীক্ষাত চিকিৎসকে প্লেচেণ্টাৰ পৰা কলাৰ সৰু টুকুৰা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰে।
এই দুয়োটা পৰীক্ষাতে
হেক্সোছামিনিডেজ এ এনজাইম বিচাৰি উলিওৱা হয়।পৰীক্ষাৰ নমুনাত এই এনজাইমৰ মাত্ৰা যদি স্বাভাৱিকতকৈ কম হয়, তেন্তে চিকিৎসকে নিৰ্ণয় কৰিব যে গৰ্ভত থকা শিশুটিৰ টেই-চেক্স ৰোগ আছে। তদুপৰি এই নমুনাবোৰৰ সহায়ত
জিনীয় পৰীক্ষা কৰি ৰোগ সৃষ্টি কৰা HEXA জিনত কোনো মিউটেচন আছে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি।
Tay-Sachs Disease ৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?
টে-চেক্স ৰোগৰ চিকিৎসা মূলতঃ
সহায়ক যত্ন, যিয়ে শিশুৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰে । উদাহৰণস্বৰূপে, চিকিৎসকে আক্ৰমণৰ আৰম্ভণি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ ঔষধ দিব পাৰে। শিশুটিৰ
পুষ্টি আৰু জলসিঞ্চিত হোৱাটোও গুৰুত্বপূৰ্ণ ৷ চিকিৎসা দলটোৱে শিশুটিক যিমান পাৰি আৰামদায়ক আৰু বিষমুক্ত কৰি তুলিব। ইয়াৰ উপৰিও চিকিৎসকে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক আপোনাৰ সন্তান হেৰুৱাৰ বাবে প্ৰস্তুতি চলোৱাত সহায় কৰিব। তেওঁলোকে আপোনাক
মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতা বা
শোক সমৰ্থন গোটলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে।
পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা Tay-Sachs ৰোগৰ চিকিৎসা
পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা Tay-Sachs ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰাপ্তবয়স্কসকলৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিবলৈ তলত দিয়া চিকিৎসাসমূহ কৰা হয়:
- সহায়ক যন্ত্ৰ বা হুইল চেয়াৰৰ দৰে বস্তু ব্যৱহাৰ কৰি আপোনাক স্বতন্ত্ৰভাৱে কাম কৰা আৰু ঘূৰি ফুৰাত সহায় কৰা।
- মানসিক স্বাস্থ্যৰ অৱস্থা বা পেশীৰ স্পামৰ বাবে ঔষধ গ্ৰহণ কৰা।
- স্পিচ থেৰাপী।
Tay-Sachs Disease ৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় আছেনে?
নহয়, বৰ্তমান Tay-Sachs ৰোগৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় হোৱা নাই। এইটোৱেই আটাইতকৈ দুখজনক সত্য।
Tay-Sachs Disease প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?
বৰ্তমান Tay-Sachs ৰোগ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় জানিব পৰা হোৱা নাই । কিন্তু যদি আপুনি Tay-Sachs ৰ দৰে জিনীয় অৱস্থাৰ সন্তান জন্ম দিয়াৰ আশংকা জানিব বিচাৰে,
তেন্তে সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰাৰ আগতে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে গৰ্ভধাৰণৰ পূৰ্বে পৰামৰ্শ আৰু জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পাতক । আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক ভৱিষ্যতে গৰ্ভাৱস্থাৰ পৰিকল্পনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
টে-ছাক্স ৰোগৰ দৃষ্টিভংগী কি?
কেঁচুৱা আৰু সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ ক্ষেত্ৰত টেই-ছাক্স ৰোগ
মাৰাত্মক । আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ সৈতে
জীৱনৰ শেষৰ সমৰ্থন আৰু যত্নৰ বিষয়ে কথা পাতিব। শিশু হেৰুৱাৰ সৈতে কেনেদৰে মোকাবিলা কৰিব পাৰি সেই বিষয়েও পিতৃ-মাতৃ, যত্ন লোৱা লোক আৰু পৰিয়ালৰ সদস্যসকলক পথ প্ৰদৰ্শন কৰিব। বহু পৰিয়ালে
মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পাতি বা শোক সমৰ্থন গোটত অংশগ্ৰহণ কৰি অতিশয় সান্ত্বনা পায়।
Tay-Sachs Disease কিয় মাৰাত্মক?
Tay-Sachs ৰোগ মাৰাত্মক
কাৰণ ই আপোনাৰ শিশুৰ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ কোষবোৰক ক্ষতিগ্ৰস্ত কৰে আৰু হত্যা কৰে।. আমাৰ শৰীৰক সঠিকভাৱে কাম কৰি ৰখাত কোষবোৰে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ ভূমিকা পালন কৰে। টে-চেক্স ৰোগত জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত কোষবোৰে ভুল নিৰ্দেশনা লাভ কৰে। ফলত কোষবোৰে নিজৰ কাম সঠিকভাৱে কৰিব নোৱাৰে। অৱশেষত শিশুৰ জীৱনৰ বাবে অপৰিহাৰ্য এই কোষবোৰ ধ্বংস হৈ যায়। বেছিভাগ সময়তে টে-চেক্স ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ
হাওঁফাওঁৰ সংক্ৰমণৰ ফলত মৃত্যু হয়, যাক নিউমোনিয়া বুলি কোৱা হয় । শিশুৰ কোষবোৰে সঠিকভাৱে কাম নকৰাৰ বাবে তেওঁলোকৰ ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতাই সংক্ৰমণৰ বিৰুদ্ধে যুঁজিব নোৱাৰে আৰু শিশুটিক সুস্থ কৰি ৰাখিব নোৱাৰে।
টে-চাক্স ৰোগত আক্ৰান্ত কোনোবা এজনৰ আয়ুস কিমান?
শিশু অৱস্থাত টে-চেক্স ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে
প্ৰায়ে ৫ বছৰ বয়সৰ আগতেই মৃত্যুবৰণ কৰে । পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা Tay-Sachs ৰোগে প্ৰাপ্তবয়স্কৰ আয়ুসত প্ৰত্যক্ষভাৱে প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই।
Tay-Sachs Disease আৰোগ্য কৰিব পাৰিনে?
নহয়, শিশুক Tay-Sachs ৰোগৰ পৰা আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি। শিশুক আৰামদায়ক কৰি তোলা আৰু ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিবলৈহে চিকিৎসা কৰা হয়।
টে-ছাক্স ৰোগত আক্ৰান্ত মোৰ সন্তানৰ যত্ন কেনেকৈ লম?
আপোনাৰ শিশুটিৰ যত্ন লোৱাৰ আটাইতকৈ উত্তম উপায় হ'ল
তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰা আৰু তেওঁলোকক যিমান পাৰি আৰামদায়ক কৰি তোলা । আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক এই বিষয়সমূহৰ ওপৰত নিৰ্দেশনা আৰু যত্ন প্ৰদান কৰিব:
- উশাহ-নিশাহঃ টেই-ছাচ ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশুৱে উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা পায়। তেওঁলোকৰ হাওঁফাওঁৰ সংক্ৰমণ হ’ব পাৰে কাৰণ ইহঁতৰ লালা প্ৰচুৰ পৰিমাণে থাকে আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা হয়। বিভিন্ন ঔষধ, যন্ত্ৰ বা শিশুটিক স্থান নিৰ্ধাৰণে তেওঁলোকক অধিক সহজে উশাহ লোৱাত সহায় কৰিব পাৰে।
- পুষ্টিঃ বাক-ভাষা ৰোগ বিশেষজ্ঞই আপোনাৰ শিশুটিক খোৱা-বোৱাত সহায় কৰাৰ উপায় শিকাব পাৰে। গিলিবলৈ কঠিন হোৱাৰ লগে লগে আপোনাৰ শিশুটিক খুৱাবলৈ নলীৰ প্ৰয়োজন হ'ব পাৰে।
- আক্ৰমণ: স্নায়ু বিশেষজ্ঞই আপোনাৰ আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে সৰ্বোত্তম চিকিৎসা পৰিকল্পনা বিচাৰি উলিওৱাত সহায় কৰিব পাৰে।
- সংবেদনশীল উদ্দীপনা: টে-ছাক্স থকা শিশুৰ কিছুমান সংবেদনশীল সমস্যা (পাঁচ ইন্দ্ৰিয়ৰ সমস্যা) থাকে। সংগীত, মোবাইল, শান্ত কৰা গোন্ধ, কোমল কাপোৰ আদি বস্তু ব্যৱহাৰ কৰি আপুনি তেওঁলোকৰ ইন্দ্ৰিয়ক উদ্দীপিত কৰিব পাৰে।
কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?
এই ক্ষেত্ৰত চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক:
- যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে: যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ কথা ভাবিছে আৰু আপোনাৰ শিশুটিলৈ Tay-Sachs ৰোগ সংক্ৰমণৰ সম্ভাৱনা বেছি, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। যদি আপুনি বা আপোনাৰ সংগীৰ পাৰিবাৰিক ইতিহাসত টে-চেক্স ৰোগ আছে, বা আপোনালোকৰ এজন বা দুয়োজনেই টে-চেক্স ৰোগৰ বাহক হয় তেন্তে ইয়াৰ আশংকা বৃদ্ধি পাব পাৰে। টে-চেক্স ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্মৰ অধিক আশংকা থকাসকলৰ বাবে জেনেটিক টেষ্টৰ ব্যৱস্থা আছে।কৰিব পাৰি।
- যদি গৰ্ভাৱস্থাত আপোনাৰ চিন্তা থাকে: যদি আপুনি গৰ্ভৱতী আৰু গৰ্ভস্থ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ প্ৰতি চিন্তা কৰে তেন্তে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।
- যদি আপোনাৰ শিশুৱে লক্ষণ দেখুৱাইছে: যদি আপুনি ভাৱে যে আপোনাৰ শিশুৱে সময়মতে বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পূৰণ কৰা নাই বা Tay-Sachsৰ লক্ষণ দেখা গৈছে, তেন্তে তেওঁলোকৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।
মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?
যদি আপুনি Tay-Sachs ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা বেছি, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক এই প্ৰশ্নসমূহ সুধিব:
- মই প্ৰিকনচেপচন কাউন্সেলিঙৰ প্ৰতি আগ্ৰহী , কি কৰিব লাগে?
- টে-চেক্স ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনা কেনেকৈ হ্ৰাস কৰিব পাৰি?
- মোৰ সংগী আৰু মই দুয়োজনেই বাহক হ’লে কি হ’ব ?
- মোৰ সন্তানৰ বাবে আপুনি কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
- কেঁচুৱাটোক কেনেকৈ আৰামত ধৰিব পাৰিম?
- আপুনি শোক পৰামৰ্শ বা শোক সমৰ্থন গোটৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰিবনে ?
Sandhoff ৰোগ আৰু Tay-Sachs ৰোগ একে নেকি?
হয়,
Sandhoff ৰোগৰ লক্ষণ আৰু অগ্ৰগতি Tay-Sachs ৰোগৰ সৈতে একে। এইটোও বংশগত অৱস্থা। টে-চেক্স ৰোগ হেক্সোছামিনিডেজ এ নামৰ এনজাইমৰ সৈতে জড়িত।চেণ্ডহফ ৰোগ হেক্সোছামিনিডেজ এ আৰু হেক্সোছামিনিডেজ বি নামৰ আন এটা এনজাইম দুয়োটাৰে সৈতে জড়িত।
শেষত এই কথাটো মনত ৰাখিব।
Tay-Sachs ৰোগ অতি কঠিন আৰু হৃদয় বিদাৰক বস্তু। আপুনি যি অনুভৱ কৰিছে সেয়া বুজা যায়। এই কঠিন সময়ত কিছুমান কথাই আপোনাক সহায় কৰিব পাৰে:
- অকলে কষ্ট নাপাব। এইটোৰ সৈতে অকলে মোকাবিলা কৰাটো কঠিন। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসক, নাৰ্ছ, আপোনাৰ পৰিয়াল আৰু বন্ধু-বান্ধৱীৰ পৰা সহায় বিচাৰক। যদি আপুনি নিজকে আপ্লুত অনুভৱ কৰিছে, তেন্তে পৰামৰ্শদাতা বিচাৰিবলৈ ভয় নকৰিব বা আপোনাৰ দৰেই অভিজ্ঞতা থকা অভিভাৱকৰ সৈতে সহায়ক গোটত যোগদান কৰক।
- আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ ভালদৰে যত্ন লোৱা হ’ব। বেমাৰটো বেছি বেয়া হ’লেও চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিক যিমান পাৰি আৰামদায়ক আৰু বিষমুক্ত কৰি তুলিবলৈ সকলো কৰিব। সেইটো আপুনি বিশ্বাস কৰিব পাৰে।
এইটোও অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ: যদি আপুনি পুনৰ সন্তান জন্ম দিয়াৰ কথা ভাবিছে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে সন্তান জন্ম দিয়াৰ আগতে জেনেটিক টেষ্টিং কৰক। ইয়াৰ বিষয়ে কাউন্সেলিং লওক। তেতিয়া সকলো জানি পৰিয়াল হিচাপে সৰ্বোত্তম সিদ্ধান্ত লব পাৰিব।
আশাকৰোঁ এই তথ্যই আপোনালোকক সহায় কৰিব। যদি আপুনি অধিক তথ্যৰ প্ৰয়োজন হয় তেন্তে চিকিৎসকক সুধিবলৈ ভয় নকৰিব।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক