আপুনি আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগৰ বিষয়ে সচেতন নেকি? এই বিৰল অৱস্থাৰ কথা কওঁ আহক!

আপুনি কেতিয়াবা আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগৰ কথা শুনিছেনে? আপুনি হয়তো শুনাও নাই। কাৰণটো হ’ল ই পৃথিৱীত অতি অতি বিৰল স্নায়ুজনিত অৱস্থা। কিন্তু, এনেধৰণৰ ৰোগৰ বিষয়ে কিছু জ্ঞান থকাটো মূল্যৱান নহয়নে? বিশেষকৈ যিহেতু আমি সদায় আমাৰ সন্তানৰ স্বাস্থ্য আৰু বিকাশৰ প্ৰতি চিন্তিত, গতিকে এনেধৰণৰ কথাবোৰৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ কি? সহজভাৱে বুজি পাওঁ!

ঠিক আছে, আলেকজেণ্ডাৰ ডিজিজ কি চাওঁ আহক। সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে ই আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰক প্ৰভাৱিত কৰা এটা ৰোগ, সমগ্ৰ শৰীৰত বাৰ্তা কঢ়িয়াই অনা ব্যৱস্থা ৷ বিশেষকৈ ই আমাৰ মগজুৰ "বগা পদাৰ্থ"ক প্ৰভাৱিত কৰে। এই বগা পদাৰ্থটো হৈছে মগজুৰ সেই অংশ যিটো বহুতো স্নায়ু আঁহেৰে গঠিত।

এই ৰোগ লিউকোডিষ্ট্ৰফি নামৰ ৰোগৰ এটা গোটৰ অন্তৰ্গত ৷ এই শব্দটো অলপ জটিল যেন লাগিলেও ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ বগা পদাৰ্থৰ ক্ষতিসাধন কৰা ৰোগক বুজোৱা হৈছে।

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগত মূল ক্ষতি হয় মাইলিন নামৰ এটা অংশৰ। মাইলিন হৈছে আমাৰ স্নায়ু আঁহৰ চাৰিওফালে সুৰক্ষামূলক আৱৰণ। বৈদ্যুতিক তাঁৰৰ চাৰিওফালে থকা প্লাষ্টিকৰ আৱৰণৰ দৰে ভাবিব। এই মাইলিন আৱৰণটোৱেই স্নায়ুৰ বাৰ্তাসমূহ মসৃণ আৰু দ্ৰুতভাৱে যাত্ৰা কৰিবলৈ অনুমতি দিয়ে। গতিকে, যেতিয়া এই মাইলিনটো ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়, তেতিয়া স্নায়ুৰ বাৰ্তা প্ৰেৰণৰ প্ৰক্ৰিয়াটো বিঘ্নিত হয়।

ফলত আলেকজেণ্ডাৰ চিনড্ৰম ৰোগীয়ে বিভিন্ন সমস্যাৰ সন্মুখীন হ'ব পাৰে, যেনে বিকাশত পলম হোৱা আৰু আক্ৰমণ । দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে এই ৰোগ এক প্ৰগতিশীল, কেতিয়াবা জীৱন সংকটজনক অৱস্থা। বৰ্তমান ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই ।

এই ৰোগ কিমান সাধাৰণ?

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ এক অতি বিৰল ৰোগ। অনুমান কৰা হৈছে যে প্ৰায় এক লাখ জন্মৰ ভিতৰত এই ৰোগ হয় ৷ ১৯৪৯ চনত অষ্ট্ৰেলিয়াৰ চিকিৎসক ডাঃ ডব্লিউ ষ্টুৱেৰ্ট আলেকজেণ্ডাৰে এই ৰোগ প্ৰথম চিনাক্ত কৰিছিল। সেইবাবেই ইয়াক আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ বুলি কোৱা হয়।

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগৰ প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, এই ৰোগৰ লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰা বয়স অনুসৰি চিকিৎসকে এই ৰোগৰ শ্ৰেণীবিভাজন কৰে। ইয়াৰ মূল প্ৰকাৰ কেইবাটাও:

• নৱজাতকৰ প্ৰকাৰ: এইটো অতি বিৰল। জীৱনৰ প্ৰথম মাহৰ ভিতৰতে লক্ষণ দেখা দিয়ে।
• শিশুৰ প্ৰকাৰ: আলেকজেণ্ডাৰ চিনড্ৰমৰ প্ৰায় ৮০% ৰোগ এই ধৰণৰ। সাধাৰণতে ২ বছৰ বয়সৰ আগতেই লক্ষণ আৰম্ভ হয় ৷
• কিশোৰ প্ৰকাৰ: ২ৰ পৰা ১৩ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।কিন্তু ৪ৰ পৰা ১০ বছৰৰ ভিতৰত এই ৰোগ বেছিকৈ দেখা যায়।সকলো নিদানৰ প্ৰায় ১৪%এই ধৰণৰ।
• প্ৰাপ্তবয়স্কৰ প্ৰকাৰ: এইটোও বৰ বেছি সাধাৰণ নহয়। সাধাৰণতে লক্ষণসমূহ মৃদু হয়। কৈশোৰৰ পিছত যিকোনো বয়সতে এই অৱস্থা হ ’ ব পাৰে ৷ প্ৰায় ৬% নিদান এই ধৰণৰ ৰোগত পৰে।

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগৰ কাৰণ কি?

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগৰ ৯৫% ক্ষেত্ৰত এটা জিনত মিউটেচন ঘটে । এই জিনে গ্লিয়াল ফাইব্ৰিলাৰী এচিডিক প্ৰটিন (GFAP) নামৰ এটা প্ৰটিন তৈয়াৰ কৰাত সহায় কৰে। কিন্তু দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে বাকী ৫% ৰোগীৰ কাৰণ এতিয়াও জানিব পৰা হোৱা নাই।

সাধাৰণতে এই GFAP প্ৰটিনবোৰে একেলগে মিলি দীঘল শৃংখল (filaments) গঠন কৰে। এই শৃংখলবোৰে আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কোষবোৰক শক্তি আৰু সমৰ্থন প্ৰদান কৰে।

কিন্তু আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ ক্ষেত্ৰত এই GFAP প্ৰটিন সঠিকভাৱে উৎপন্ন নহয়। বৰঞ্চ ৰ’জেনথাল ফাইবাৰ নামৰ অস্বাভাৱিক প্ৰ’টিনৰ গোটবোৰ কোষৰ ভিতৰৰ ঠাইত জমা হয় য’ত থাকিব নালাগে। এই ৰ’জেনথাল আঁহবোৰেই আগতে উল্লেখ কৰা মাইলিনৰ ক্ষতি কৰে।

এই ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱাৰ আশংকা কাৰ বেছি?

আচলতে যিকোনো ব্যক্তিৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে। বেছিভাগ সময়তে জিনৰ পৰিৱৰ্তন যাদৃচ্ছিকভাৱে হয়, কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈ। শিশুৱে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাটো অতি বিৰল। অৰ্থাৎ বেছিভাগ মানুহৰে এই ৰোগৰ কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নাথাকে ।

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এই ৰোগৰ লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। লগতে ৰোগ আৰম্ভ হোৱা বয়স (প্ৰকাৰ)ৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণসমূহ ভিন্ন হয়।

নৱজাতকৰ লক্ষণসমূহ:

এই লক্ষণসমূহ জীৱনৰ প্ৰথম মাহৰ ভিতৰতে স্পষ্ট হৈ পৰে।

• হাইড্ৰ’চেফালাছ (Hydrocephalus): শিশুৰ মগজুত তৰল পদাৰ্থ জমা হোৱাটো হ’ল। ইয়াৰ ফলত মূৰটো ডাঙৰ হৈ যাব পাৰে।
• মেগালেনচেফেলি: মগজু আৰু মূৰৰ অস্বাভাৱিক বৃদ্ধি।
• আক্ৰমণ/মৃগীৰোগ: সঘনাই আক্ৰমণৰ দৰে অৱস্থা।
• স্পাষ্টিচিটি: পেশীৰ জঠৰতা, নমনীয়তা হ্ৰাস।
• বিকাশৰ পলম: শিশুৰ বয়স অনুযায়ী হাৰত বিকাশত ব্যৰ্থ হোৱা। উদাহৰণস্বৰূপে, ডিঙিৰ শক্তি, গুটিয়াই ওলোৱা, ওপৰলৈ উঠি বহিবলৈ পলম হ’ব পাৰে।
• সঠিকভাৱে লাভৱান হ’ব নোৱাৰা বা ওজন বৃদ্ধি কৰিব নোৱাৰা।

শিশুৰ লক্ষণসমূহ:

এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে প্ৰথম ছমাহৰ ভিতৰত আৰম্ভ হয় যদিও কেতিয়াবা ২৪ মাহৰ পিছত, বা প্ৰায় দুবছৰলৈকে আৰম্ভ হ’ব পাৰে। নৱজাতকৰ সময়ত দেখা পোৱা লক্ষণৰ সৈতে বহুলাংশে মিল আছে।

কিশোৰ-আৰম্ভণি লক্ষণ:

এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে ৪ৰ পৰা ১০ বছৰৰ ভিতৰত দেখা দিয়ে।

• গিলিবলৈ আৰু কথা ক’বলৈ অসুবিধা।
• এটাক্সিয়া:ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ভাৰসাম্য, সমন্বয় আৰু গতিবিধিৰ সমস্যা, যেনে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা বা বস্তু ধৰিবলৈ অসুবিধা হোৱা।
• পেশীৰ সমস্যা: পেশীৰ জঠৰতা (স্পাষ্টিচিটি), পেশীৰ বিষ, পেশীৰ স্পাজম আদি বস্তু।
• সঘনাই বমি হোৱা।

প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা লক্ষণসমূহ:

এই লক্ষণসমূহ প্ৰাপ্তবয়স্ক কালত যিকোনো সময়তে দেখা দিব পাৰে। শৈশৱত দেখা পোৱাৰ দৰেই প্ৰায়ে দেখা যায় যদিও কঁপনিও হ’ব পাৰে। কেতিয়াবা এই লক্ষণসমূহে আন অৱস্থাৰ অনুকৰণ কৰিব পাৰে, যেনে পাৰ্কিনছন ৰোগ বা মাল্টিপল স্ক্লেৰচিছ , গতিকে সঠিক নিদান পোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আপোনাৰ চিকিৎসকে প্ৰথমে আপোনাক বা আপোনাৰ সন্তানৰ লক্ষণসমূহ ভালদৰে পৰীক্ষা কৰিব। ইয়াৰ উপৰিও তেওঁলোকে এনে পৰীক্ষাও কৰিব পাৰে যেনে-

• এম আৰ আই স্কেন (MRI - Magnetic Resonance Imaging): ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ যিকোনো পৰিৱৰ্তন বিচাৰিব পাৰি। বিশেষকৈ এম আৰ আইত বগা পদাৰ্থৰ পৰিৱৰ্তন দেখা যাব পাৰে, যেনে ৰ’জেনথাল আঁহৰ চিন।
• জেনেটিক টেষ্ট: এইটো এটা তেজৰ পৰীক্ষা যিয়ে GFAP জিনত কোনো মিউটেচন আছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত কৰিব পাৰে যিয়ে আলেকজেণ্ডাৰ চিনড্ৰমৰ সৃষ্টি কৰে।

এই ৰোগৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়? ইয়াক কেনেকৈ পৰিচালনা কৰা হয়?

কিন্তু দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে এতিয়াও আলেকজেণ্ডাৰৰ ৰোগৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই । বৰ্তমানৰ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা আৰু ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰা ।

কিন্তু বিজ্ঞানীসকলে এই ৰোগৰ নতুন চিকিৎসাৰ সন্ধানৰ বাবে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল অব্যাহত ৰাখিছে। এই ধৰণৰ পৰীক্ষা আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে উপযুক্ত নেকি সেই বিষয়ে আপুনি চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিব পাৰে।

লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি তলত দিয়া চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহ ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি।

• আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা, বৃত্তিগত চিকিৎসা, আৰু বাক চিকিৎসা। এইবোৰে শিশুৰ গতিবিধি, দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পাদন কৰাৰ ক্ষমতা, বাক্যৰ উন্নতি সাধন কৰাত সহায় কৰে।
• মগজুত তৰল পদাৰ্থ জমা হোৱা হাইড্ৰ’চেফালাছৰ বাবে শ্বাণ্ট অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব পাৰি। ইয়াৰ ফলত মগজুৰ পৰা অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ আঁতৰি যায়।

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগৰ জটিলতা কি কি?

আলেকজেণ্ডাৰ চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ সময়ৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে বেয়া হ’ব পাৰে । গতিকে ৰোগীক এনেধৰণৰ বস্তুৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে:

• খোজ কঢ়াত সহায় কৰা যন্ত্ৰ, যেনে হুইল চেয়াৰ বা ৱাকাৰ।
• পৰ্যাপ্ত পুষ্টি লাভ কৰিবলৈ নলীত খুৱাই দিয়া ( enteral nutrition ) প্ৰয়োজনীয় হ’ব পাৰে।

এই ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ ভৱিষ্যত (পূৰ্বাভাস) কি?

আলেকজেণ্ডাৰ চিনড্ৰম ৰোগীৰ ভৱিষ্যতৰ ভৱিষ্যদ্বাণী কৰাটো অলপ জটিল, কাৰণ ই ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ । ৰোগ বৃদ্ধিৰ লগে লগে বিশেষকৈ শিশুৰ ক্ষেত্ৰত সময়ৰ লগে লগে লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হ’ব পাৰে। ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণৰ প্ৰকৃতি আৰু সময়সীমা ভিন্ন হয়:

• নৱজাতকৰ ৰূপৰ শিশু সাধাৰণতে গুৰুতৰভাৱে অক্ষম হয়, আৰু বহুতৰে দুবছৰ বয়সৰ আগতেই মৃত্যু হয়।
• শিশু ধৰণৰ শিশুৱে প্ৰায় পাঁচৰ পৰা দহ বছৰ জীয়াই থাকিব পাৰে ৷
• শিশু-আৰম্ভণি ধৰণৰ শিশুৱে কেতিয়াবা ৩০ বা ৪০ বছৰ বয়সলৈকে জীয়াই থাকিব পাৰে।
• প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা ৰূপ থকা কিছুমান লোকৰ লক্ষণ অতি মৃদু হয়, বা আনকি লক্ষণবিহীন হ’ব পাৰে। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এই ৰোগে তেওঁলোকৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই।

এইবোৰ কথা শুনি দুখ পোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু এই তথ্য জানিলে ৰোগটো বুজিবলৈ সহায়ক হ’ব।

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে বিশেষজ্ঞসকলেও সঠিকভাৱে ক’ব নোৱাৰে যে আলেকজেণ্ডাৰ চিনড্ৰমৰ কাৰণ হোৱা জিন পৰিৱৰ্তন কিয় হয়। গতিকে বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এই ৰোগ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় নাথাকে ।

কিন্তু যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ বা আন ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পতাটো ভাল। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ ভৱিষ্যত সন্তানে এই ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ আশংকা বুজিব পাৰিব। আপুনি প্ৰিইমপ্লাণ্টেচন জেনেটিক ডায়েগন'ছিছ (PGD) নামৰ এটা পদ্ধতিও বিবেচনা কৰিব পাৰে। ইয়াৰ বাবে আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জিএফএপি জিন মিউটেচন নথকা সুস্থ ভ্ৰুণ নিৰ্বাচন কৰি ইন ভিট্ৰ' ফাৰ্টিলাইজেচন (আইভিএফ) ৰ জৰিয়তে জৰায়ুত সংস্থাপন কৰা হয়।

কিমান বজাত ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানৰ আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ আছে, তেন্তে আপুনি যদি এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা দেখা পায় তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক :

• ভাৰসাম্য বা খোজ কঢ়াত অসুবিধা।
• উশাহ লোৱা, গিলিবলৈ, খাবলৈ বা কথা ক’বলৈ অসুবিধা।
• বমি আৰু বমি হোৱা।
• আক্ৰমণ।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• মোৰ (বা মোৰ সন্তানৰ) কি ধৰণৰ আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ আছে?
• ইয়াৰ উত্তম চিকিৎসা কি?
• পৰিয়ালৰ আন সদস্যৰ বাবে আলেকজেণ্ডাৰ চিনড্ৰমৰ জিনীয় পৰীক্ষা কৰাটো ভাল নেকি?
• জটিলতাৰ কি কি লক্ষণৰ প্ৰতি মই সাৱধান হ’ব লাগে?

শেষত ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা

আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ আজীৱন, প্ৰগতিশীলএটা চিকিৎসাজনিত অৱস্থা। এইটো অতি বিৰল আৰু কেতিয়াবা পৰিয়ালত চলিব পাৰে। জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা এই ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় তাৰতম্য চিনাক্ত কৰিব পাৰি।

যদিও ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও এনে কিছুমান চিকিৎসা আছে যিয়ে লক্ষণসমূহৰ পৰা উপশম ঘটাব পাৰে আৰু জীৱনৰ মান উন্নত কৰিব পাৰে। এই বিৰল ৰোগৰ উন্নত চিকিৎসা বিচাৰি বিজ্ঞানীসকলে গৱেষণা অব্যাহত ৰাখিছে।

আশাকৰোঁ এই তথ্যৰ প্ৰতি সচেতন হ’লে আপোনালোকে ৰোগটো বুজিব পাৰিব আৰু প্ৰয়োজন হ’লে সোনকালে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ ল’ব। সদায় মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়, আৰু আপুনি প্ৰয়োজনীয় সহায় লাভ কৰিব পাৰে।

` আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, জেনেটিক ৰোগ, মাইলিন, লিউকোডিষ্ট্ৰফি, শিশুৰ ৰোগ