আপোনাৰ কণমানিটোৱে আন ল’ৰা-ছোৱালীতকৈ পিছত খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰিলে নেকি? নে সি সকলো সময়তে পৰি থাকে? আপুনি লক্ষ্য কৰিছেনে যে তেওঁ বহি থকা অৱস্থাৰ পৰা উঠিবলৈ বা চিৰি বগাবলৈ অসুবিধা পায়? এইবোৰ কথা আমি কেতিয়াবা মাক-দেউতাক হিচাপে বিশেষ গুৰুত্ব নিদিওঁ। কিন্তু কেতিয়াবা এইবোৰ ডুচেন মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ দৰে অৱস্থাৰ প্ৰথম লক্ষণ হ’ব পাৰে। গতিকে আজি এই বিষয়ে কওঁ। ভয় নকৰিব, আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল এই বিষয়ে সচেতন হোৱা।
ডুচেন মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (DMD) কি?
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ‘মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি’ হৈছে এনে এবিধ ৰোগৰ গোট যিয়ে সময়ৰ লগে লগে পেশীবোৰক দুৰ্বল কৰি পেলায় আৰু ইয়াৰ নমনীয়তা হ্ৰাস কৰে। ইয়াৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ হ’ল ডুচেন মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি, যাক আমি চমুকৈ ডিএমডি বুলি কওঁ।
কাৰণ আমাৰ পেশীবোৰ সুস্থ কৰি ৰখাত সহায় কৰা জিনৰ এটা দোষ। আমাৰ পেশীবোৰক ইটাৰ বেৰ বুলি ভাবিব। এই ইটাবোৰক একেলগে ধৰি ৰখা মৰ্টনটো হৈছে ডিষ্ট্ৰফিন নামৰ প্ৰটিন ৷ ডি এম ডি থকা শিশুৰ শৰীৰত এই ডিষ্ট্ৰফিন প্ৰটিন উৎপন্ন নহয়, বা ইয়াৰ উৎপাদন অতি কম। তাৰ পিছত মৰ্টন নথকা বেৰৰ দৰে পেশীবোৰ সহজে ক্ষতিগ্ৰস্ত হৈ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে।
এই অৱস্থা ল'ৰাৰ ক্ষেত্ৰত বেছিকৈ দেখা যায় ৷ সাধাৰণতে প্ৰাথমিক শৈশৱত এই লক্ষণ দেখা দিয়ে। প্ৰথমতে থিয় হৈ, খোজ কাঢ়িবলৈ আৰু চিৰি বগাবলৈ কঠিন হ’ব পাৰে। সময়ৰ লগে লগে কিছুমান শিশুৱে হুইল চেয়াৰ ব্যৱহাৰ কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে। হৃদযন্ত্ৰ আৰু হাওঁফাওঁতো ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।
কিন্তু ইয়াত এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা ক’বলগীয়া আছে। পূৰ্বৰ দৰে নহয়, আজিৰ এই শিশুসকলৰ আয়ুস যথেষ্ট বৃদ্ধি পাইছে। আজি তেওঁলোকে ৩০, ৪০, আনকি ৫০ বছৰলৈকে ভালদৰে জীয়াই থাকিব পাৰে। ইয়াৰ কাৰণ হ’ল লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে ভাল চিকিৎসা পদ্ধতি আছে।
কি কি লক্ষণ দেখা যায়? কেনেকৈ চিনি পায়?
যদি আপোনাৰ সন্তানৰ ডি এম ডি থাকে তেন্তে সাধাৰণতে ৬ বছৰ বয়সৰ আগতে প্ৰথম লক্ষণ লক্ষ্য কৰিব।ভৰিৰ পেশীবোৰ প্ৰথমে আক্ৰান্ত হয়। এই কাৰণেই এই শিশুসকলে আন শিশুতকৈ পিছলৈ খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰে। খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰাৰ পিছত সঘনাই পৰি যায়, মজিয়াৰ পৰা উঠিবলৈ অসুবিধা হয়, চিৰি বগাবলৈও অসুবিধা হয়। কিছু সময়ৰ পাছত ভৰিৰ আঙুলিৰ মূৰত খোজ কাঢ়িবলৈ বা খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে।
শিশুৰ বয়স বাঢ়ি অহাৰ লগে লগে অধিক লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।
| লক্ষণ | সহজ ব্যাখ্যা |
|---|---|
| স্কোলিঅ’ছিছ | মেৰুদণ্ডী, বা মেৰুদণ্ডৰ সংকোচন। |
| চুক্তিবদ্ধ | বিশেষকৈ ভৰিৰ পেশী আৰু টেণ্ডন চুটি হৈ জঠৰ হৈ পৰে। |
| শিক্ষণৰ অসুবিধা | কিছুমান শিশুৰ শিক্ষণ বা স্মৃতিশক্তিৰ কিছু সমস্যা হ’ব পাৰে। |
| উশাহ লোৱাত অসুবিধা | হাওঁফাওঁক সহায় কৰা পেশীবোৰ দুৰ্বল হোৱাৰ বাবে উশাহ-নিশাহৰ কষ্ট পোৱা। |
| মূৰৰ বিষ আৰু টোপনি অহা | বিশেষকৈ ৰাতিপুৱা মূৰৰ বিষ, আৰু দিনত টোপনি অহা। |
কিন্তু মনত ৰাখিব, ডি এম ডি সাধাৰণতে কোনো বিষাদজনক অৱস্থা নহয়, আৰু ই শিশুৰ বুদ্ধিমত্তাত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই।
কেনেকৈ সঠিকভাৱে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি?
যদি আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ এই লক্ষণসমূহ লক্ষ্য কৰে তেন্তে অতি সোনকালে পৰিয়ালৰ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটোৱেই উত্তম কাম। তেওঁ আপোনাক আপোনাৰ সন্তানৰ লক্ষণৰ বিষয়ে সুধিব। তাৰ পিছত তেওঁ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰিব আৰু প্ৰয়োজন হ’লে আপোনাক কিছুমান পৰীক্ষাৰ বাবে ৰেফাৰ কৰিব।
চিকিৎসকৰ কিবা সন্দেহ থাকিলে কৰিব লাগিব পৰীক্ষা
- তেজৰ পৰীক্ষা: ইয়াত মূলতঃ ক্ৰিয়েটিন কাইনেজ (CK) নামৰ এনজাইম এটাৰ ওপৰত চকু দিয়া হয়। পেশীৰ ক্ষতি হ’লে এই চি কে এনজাইম তেজত নিৰ্গত হয়। গতিকে যদি CK লেভেল অতি উচ্চ হয়, তেন্তে ই এটা ডাঙৰ ক্লু যে আপোনাৰ DMD আছে।
- জিন পৰীক্ষাঃ তেজৰ নমুনাৰে কৰিব পৰা এই পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা ডি এম ডিৰ সৃষ্টি কৰা ডিষ্ট্ৰফিন জিনত কোনো দোষ আছে নে নাই সেইটো সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি। এই পৰীক্ষা কৰি মহিলা আত্মীয়ৰো এই জিন (ৰোগ বাহক) আছে নে নাই চাব পাৰি।
- পেশীৰ বায়'প্সি:ইয়াত শিশুৰ পেশীৰ অতি সৰু অংশ এটা অতি সৰু বেজীৰে লৈ মাইক্ৰস্কোপৰ সহায়ত পৰীক্ষা কৰা হয়। ডিষ্ট্ৰফিন প্ৰটিনৰ মাত্ৰা কম নে নহয় সেয়া নিশ্চিত কৰিব পাৰি। কিন্তু আজিৰ উন্নত জেনেটিক টেষ্টিঙৰ বাবে এই পৰীক্ষা বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে প্ৰয়োজনীয় নহয়।
ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?
DMD ৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। কিন্তু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি পেশী, হৃদযন্ত্ৰ, হাওঁফাওঁক সুৰক্ষা প্ৰদানৰ বাবে বহুতো ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা আছে।
- কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ড: প্ৰেডনিছন আৰু ডিফ্লাজাকৰ্টৰ দৰে ঔষধে পেশীৰ ক্ষতি বহু পৰিমাণে নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। এই ঔষধ সেৱন কৰা শিশুৱে সেৱন নকৰা শিশুতকৈ ২-৫ বছৰ বেছি সময় খোজ কাঢ়িব পাৰে। ইয়াৰ উপৰিও ইহঁতে হৃদযন্ত্ৰ আৰু হাওঁফাওঁৰ কাম-কাজ ভালদৰে কৰাত সহায় কৰে।
- আধুনিক ঔষধঃ আজি ডি এম ডিৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় দোষৰ প্ৰকৃতিৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি কেইবাটাও লক্ষ্য নিৰ্ধাৰণ কৰা চিকিৎসাৰ প্ৰৱৰ্তন কৰা হৈছে। ইয়াৰে কিছুমান ঔষধৰ ভিতৰত এটেপ্লিৰ্চেন, গ’ল’ডিৰচেন, কেচিমাৰ্চেন আদি। এইবোৰে হেৰাই যোৱা ডিষ্ট্ৰফিন প্ৰটিনক এটা নিৰ্দিষ্ট মাত্ৰালৈ ঘূৰাই অনাত সহায় কৰে।
- জিন থেৰাপী: (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) এই উদ্দেশ্যে অনুমোদিত প্ৰথম জিন থেৰাপী। ইয়াৰ লগত শৰীৰক আন এটা প্ৰটিন দিয়াটো জড়িত হৈ থাকে যিয়ে ডিষ্ট্ৰফিন প্ৰটিনৰ কাৰ্য্যৰ আংশিকভাৱে ঠাই লয়। এইবোৰ এতিয়াও অতি নতুন আৰু ব্যয়বহুল চিকিৎসা।
- হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞৰ পৰামৰ্শ: ডি এম ডি শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যা হ’ব পাৰে, গতিকে হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞৰ সৈতে নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। কিছুমান ৰক্তচাপৰ ঔষধে হৃদযন্ত্ৰৰ পেশী সুৰক্ষিত কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
- ফিজিঅ’থেৰাপি: ব্যায়াম আৰু ষ্ট্ৰেচ্চে পেশী আৰু গাঁঠিবোৰ নমনীয় কৰি ৰখাত সহায় কৰিব পাৰে। ইয়াৰ বাবে ফিজিঅ’থেৰাপিষ্টৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
- অস্ত্ৰোপচাৰ: কিছুমান ক্ষেত্ৰত টান পেশী (সংকোচন) আৰু মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা শুধৰাবলৈ (স্কোলিঅ’ছিছ) অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
অভিভাৱক হিচাপে কৰিব পৰা কামবোৰ
আপোনাৰ সন্তানৰ ডি এম ডিৰ দৰে অৱস্থা আছে বুলি গম পালে আপ্লুত হোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু মনত ৰাখিব, এই অৱস্থা থকাৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে আপোনাৰ সন্তানে স্কুললৈ যাব নোৱাৰে, বন্ধু-বান্ধৱীৰ সৈতে খেলিব নোৱাৰে বা সুখী হ’ব নোৱাৰে। সঠিক চিকিৎসা পৰিকল্পনা মানি চলিলে আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
- যিমান পাৰি থিয় হৈ খোজ কাঢ়িবলৈ সহায় কৰক: ইয়াৰ ফলত তেওঁলোকৰ হাড় শক্তিশালী আৰু মেৰুদণ্ড পোন কৰি ৰখাত সহায় কৰে। প্ৰয়োজন হ'লে আপুনি `ব্ৰেচ' বা `ষ্টেণ্ডিং ৱাকাৰ'ৰ দৰে ডিভাইচ ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে।
- ভাল পুষ্টি প্ৰদান কৰক:ডি এম ডিৰ বাবে কোনো নিৰ্দিষ্ট খাদ্য নাই। কিন্তু স্বাস্থ্যসন্মত খাদ্যই ওজন নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰিব পাৰে আৰু কোষ্ঠকাঠিন্যৰ দৰে বস্তু ৰোধ কৰিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ লগত খাপ খোৱাকৈ খাদ্য পৰিকল্পনা তৈয়াৰ কৰিবলৈ ডায়েটিচিয়ানৰ সৈতে কথা পাতক।
- সক্ৰিয় হৈ থাকক: শাৰীৰিক চিকিৎসকৰ পৰা পৰামৰ্শ লওক আৰু আপোনাৰ শিশুটিক এনে নিৰাপদ ব্যায়ামত জড়িত কৰক যিয়ে পেশীবোৰক টান নিদিয়ে।
- লগতে শক্তিশালী হওক: শিশু থকা আন পৰিয়ালৰ সৈতে এনেদৰে কথা পতা আৰু অভিজ্ঞতা ভাগ-বতৰা কৰাটো আপোনাৰ বাবে এক বৃহৎ শক্তিৰ উৎস হ’ব। তাৰ বাবে সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰক। প্ৰয়োজন হ'লে মনোবিজ্ঞানীৰ সহায় ল'বলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।
সামৰণিত ক’ব পাৰি যে ডি এম ডিৰ সৈতে জীৱনটো প্ৰত্যাহ্বানমূলক। কিন্তু সঠিক চিকিৎসা, শাৰীৰিক চিকিৎসা, পুষ্টি, আৰু মৰমৰ যত্নৰ দ্বাৰা এই শিশুসকলে আজিৰ সমাজৰ আন সকলোৰে দৰে সফল, সুখী জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। বিজ্ঞানৰ উন্নতিৰ লগে লগে ভৱিষ্যতে আৰু উন্নত চিকিৎসাৰ উন্মেষ ঘটিব বুলি আমাৰ সকলোৰে আশা আছে।
টেক-হোম মেছেজ
- ডুচেন মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (DMD) হৈছে এক জিনীয় ৰোগ যিয়ে পেশীৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বলতা সৃষ্টি কৰে আৰু মূলতঃ ল’ৰাক আক্ৰান্ত কৰে।
- প্ৰাথমিক লক্ষণসমূহ হ’ব পাৰে শিশুৱে খোজ কঢ়াত দেৰি হোৱা, সঘনাই পৰি থকা, চিৰি বগাবলৈ অসুবিধা হোৱা।
- যদি আপুনি এই ৰোগত আক্ৰান্ত বুলি সন্দেহ কৰে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ ল’ব লাগে। তেজৰ পৰীক্ষা আৰু জিনীয় পৰীক্ষাই ৰোগ নিৰ্ণয়ত সহায় কৰিব পাৰে।
- যদিও ইয়াক সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি, তথাপিও ষ্টেৰইড ঔষধ, আধুনিক টাৰ্গেটেড থেৰাপী, শাৰীৰিক চিকিৎসাই শিশুৰ জীৱনৰ মানদণ্ড আৰু আয়ুস বহুখিনি উন্নত কৰিব পাৰে।
- হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ আৰু শাৰীৰিক চিকিৎসকৰ সহায় লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- এজন অভিভাৱক হিচাপে মানসিকভাৱে শক্তিশালী হৈ থকা আৰু সহায়ক গোটৰ পৰা সহায় লোৱাটো আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তান উভয়ৰে বাবে এক বৃহৎ শক্তি।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক