আপোনাৰ শিশুটিৰ আঙুলি বা ভৰিৰ আঙুলি অদ্ভুত আকৃতিৰ নেকি? এক্ট্ৰ'ডাক্টিলিৰ কথা কওঁ!

যেতিয়া আপোনাৰ কণমানিটো এই পৃথিৱীলৈ আহে, তেতিয়া তেওঁলোকৰ আঙুলি বা ভৰিৰ আঙুলিৰ এটা নোহোৱা বা বেলেগ ধৰণে স্থাপন কৰা দেখিলে পিতৃ-মাতৃ হিচাপে আপোনাৰ বাবে যথেষ্ট শ্বক, দুখ আৰু উদ্বেগ অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। "মোৰ সন্তানৰ এনেকুৱা কিয় হ'ল?" আপুনি হয়তো ভাবিছে। কিন্তু চিন্তা নকৰিবা, তুমি অকলশৰীয়া নহয়। আজি আমি চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ ফালৰ পৰা ‘এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি’ নামেৰে জনাজাত এই অৱস্থাটোৰ বিষয়ে স্পষ্ট আৰু সহজভাৱে ক’ম।

এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

জন্মৰ সময়ত আঙুলি বা ভৰিৰ আঙুলিৰ সহায়ত হোৱা এক অৱস্থা হৈছে এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি। চিকিৎসকে ইয়াক ``জন্মগত হাতৰ পাৰ্থক্য'' বুলি কয়। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে কেঁচুৱাৰ হাতৰ মাজৰ অংশ অৰ্থাৎ মাজৰ আঙুলিৰ এটা বা ততোধিক আঙুলিৰ সঠিক বিকাশ নহয়। ইয়াৰ ফলত হাতৰ মাজত ভি আকৃতিৰ ফাঁক বা ফাট মেলি পৰে। কেতিয়াবা, কেঁচুৱাটোৰ হাতখন কেঁকোৰাৰ নখৰ দৰে দেখা যাব পাৰে ৷ লগতে বাকী থকা আঙুলিবোৰ একেলগে আবদ্ধ হৈ ৱেবযুক্ত হ’ব পাৰে।

ইয়াক 'ক্লেফ্ট হেণ্ড' আৰু 'স্প্লিট হেণ্ড/ফুট মেলফৰ্মেচন' (SHFM) বুলিও কোৱা হয়। গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই অৱস্থাই কেৱল হাতখনেই নহয়, শিশুটিৰ ভৰিৰ আঙুলিবোৰো প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে ৷

এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি কেতিয়াবা নিজাববীয়াকৈ হ’ব পাৰে। বা, ই আন এটা অৱস্থা বা চিনড্ৰমৰ অংশ হ’ব পাৰে যিয়ে শিশুৰ শৰীৰৰ আন অংশত প্ৰভাৱ পেলায়। মাত্ৰ এখন হাত বা দুয়োখন হাততে ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। এই অৱস্থাৰ তীব্ৰতা ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হয় ৷ লক্ষণ আৰু জিনীয় কাৰণো বেলেগ বেলেগ।

এইটো কেৱল আপোনাৰ বুলি নাভাবিব। এক্ট্ৰ'ডাক্টিলি এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ বিশ্বজুৰি ৯০,০০০ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত মাত্ৰ এজনকহে আক্ৰান্ত কৰে।

ইয়াৰ প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, এক্ট্ৰ’ডাক্টিলিৰ মূল দুটা প্ৰকাৰ আছে:

১) সাধাৰণ ফাটি যোৱা হাত: এই ক্ষেত্ৰত শিশুৰ হাতখনে "V" আকৃতি লয়। মধ্যমা আঙুলিটো সম্পূৰ্ণৰূপে বা আংশিকভাৱে নোহোৱা হ’ব পাৰে। এই প্ৰকাৰটো প্ৰায়ে জিনীয় উৎপত্তিৰ। অৰ্থাৎ পৰিয়ালৰ কোনোবা এজনৰ আগতে এই অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। সাধাৰণতে দুয়োখন হাতৰ ৰোগ হয় যদিও ভৰিৰ ওপৰতো ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।

২) এটিপিকেল ফাট হাত: এই অৱস্থাত শিশুৰ হাতৰ আকৃতি "U" আখৰৰ দৰে হয়। তৰ্জনী, মধ্যম আৰু আঙঠি আঙুলি নোহোৱা হৈছে। সাধাৰণতে এটা হাতহে আক্ৰান্ত হয়। এই প্ৰকাৰ সাধাৰণতে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়। বৰঞ্চ ইয়াৰ কাৰণ হৈছে স্বতঃস্ফূৰ্ত জিনীয় ভিন্নতা ।

ইয়াৰ লক্ষণসমূহ কি কি? কেনেকৈ চিনি পাব?

এটা শিশুৰ পৰা আন এটা শিশুলৈ এক্ট্ৰ’ডাক্টিলিৰ লক্ষণ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে, গতিকে আতংকিত নহোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

• বহু কেঁচুৱাৰ হাত বা ভৰিৰ আঙুলি নোহোৱা হয়।
• কিছুমান শিশুৰ চিণ্ডাক্টিলি হ’ব পাৰে , অৰ্থাৎ আঙুলিৰ মাজৰ ছালখন পৃথক হোৱাৰ পৰিৱৰ্তে একেলগে আঠা লগাই দিয়া হয়।
• কেতিয়াবা "লবষ্টাৰ নখৰ ৰূপ" বুলি কোৱা ঠাইত মাজৰ আঙুলিটো নোহোৱা হৈ যায় আৰু তাৰ ঠাইত শঙ্কু আকৃতিৰ ফাট এটা থাকে যিটো হাতৰ কব্জিৰ ফালে ক্ষীণ হৈ পৰে, যাৰ ফলত হাতখন দুটা অৰ্ধেকত বিভক্ত যেন লাগে। এই ফাটৰ দুয়োফালে বাকী থকা আঙুলিবোৰ প্ৰায়ে একেলগে মিহলি হৈ থাকে।
• আন কিছুমান কেঁচুৱাৰ আঙুলিৰ ফাট নথকা মাত্ৰ অলপ আঙুলি থাকিব পাৰে।
• বিৰল ক্ষেত্ৰত হাত এখন সম্পূৰ্ণৰূপে হেৰুৱাব পাৰে।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এনে এটা বা ততোধিক লক্ষণ দেখা দিয়ে তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো ভাল।

কিয় এনেকুৱা হৈছে? কাৰণ কি?

এক্ট্ৰ’ডাক্টিলিৰ মূল কাৰণ হ’ল জিনীয় তাৰতম্য। এই অৱস্থাৰ কাৰণ হিচাপে চিনাক্ত কৰা কিছুমান জিন ইয়াত উল্লেখ কৰা হৈছে:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `টিপি৬৩`
• `WNT10B`
• `DLX5`

এই জিনবোৰ আপোনাৰ বাবে জটিল যেন লাগিব পাৰে। কিন্তু, সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই জিনবোৰে শিশুৰ অংগ-প্ৰত্যংগৰ সঠিক বিকাশত সহায় কৰে। ইয়াৰ কোনো পৰিৱৰ্তন হ’লে আঙুলিৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে, আগতে উল্লেখ কৰা ধৰণে।

এই অৱস্থা কাৰ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি? বিপদজনক কাৰকসমূহ কি কি?

Ectrodactyly এ মতা আৰু মহিলা উভয় শিশুকে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে।

কোৱা হয় যে এই জন্মগত অৱস্থাবোৰ কেতিয়াবা গৰ্ভাৱস্থাত আপুনি সন্মুখীন হোৱা কিছুমান পৰিৱেশগত কাৰকৰ সৈতে জড়িত হ ’ ব পাৰে ৷ উদাহৰণ স্বৰূপে:

• গৰ্ভাৱস্থাত মদ খোৱা।
• ধূমপান, ভেপিং বা অন্যান্য ধঁপাতজাতীয় সামগ্ৰী ব্যৱহাৰ কৰা।
• চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অবিহনে ড্ৰাগছ সেৱন।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: যদি আপুনি গৰ্ভৱতী, তেন্তে কি খাব, কি খাব লাগে, কি কৰিব লাগে আৰু কি কৰিব নালাগে সেই বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে নিশ্চয় কথা পাতিব। আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ শিশু উভয়ৰে স্বাস্থ্যৰ বাবে ই অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

চিকিৎসকে এই কথা কেনেকৈ চিনি পায়?

বেছিভাগ সময়তে শিশু জন্মৰ লগে লগে চিকিৎসকে এই অৱস্থা চিনাক্ত কৰিব পাৰে। কেঁচুৱাটোৰ আঙুলি নোহোৱা হৈছে নে হাত বা ভৰিৰ ফাট আছে তেন্তে তেওঁলোকে এবাৰ চকু ফুৰাই চাব পাৰে। তাৰ পিছত চিকিৎসকে সঠিক অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে আৰু শিশুটিৰ কি চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন সেই কথা ক’ব পাৰে।

ইয়াৰ বাবে কি কি পৰীক্ষা কৰা হৈছে?

সাধাৰণতে এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিবলৈ বিশেষ পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন নহয়। আপুনি আৰু আপোনাৰ চিকিৎসকে প্ৰথম দৃষ্টিত লক্ষ্য কৰিব যে আপোনাৰ শিশুটিৰ আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলিবোৰ নোহোৱা হৈছে, ফিউজ হৈছে বা ফাট মেলিছে।

কিন্তু কেতিয়াবা, শিশু জন্মৰ আগতেই এই অৱস্থা ধৰা পেলোৱা সম্ভৱ হয়, ভ্ৰুণৰ আল্ট্ৰাছাউণ্ড পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে । তেনে ক্ষেত্ৰত আপুনি এই বিষয়ে সচেতন হ’ব আৰু সন্তান জন্ম হোৱাৰ আগতে প্ৰয়োজনীয় পদক্ষেপ লোৱাৰ সুযোগ পাব।

শিশু জন্ম হোৱাৰ পিছত চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে চিকিৎসকে শিশুটিৰ হাত বা ভৰিৰ এক্স-ৰে কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ইয়াৰ দ্বাৰা হাড়ৰ অৱস্থানৰ স্পষ্ট ছবি এখন পোৱাত সহায়ক হ’ব পাৰে।

যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এনেকুৱা জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ কৰে তেন্তে জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷ ইয়াৰ দ্বাৰা আপুনি জিনীয় পৰীক্ষাৰ বাবে ভাল প্ৰাৰ্থী নে নহয় সেইটো নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে। এই পৰীক্ষাসমূহে এক্ট্ৰ’ডাক্টিলিৰ সৃষ্টি কৰা জিনীয় মিউটেচন চিনাক্ত কৰিব পাৰে, লগতে অন্যান্য সমস্যাও চিনাক্ত কৰিব পাৰে।

মনত ৰাখিব, আপুনি জেনেটিক মিউটেচনৰ বাহক বুলিয়েই আপোনাৰ সন্তানৰ এই মিউটেচন হ’ব বুলি ক’ব নোৱাৰি। জিনীয় পৰামৰ্শদাতাসকলে আপোনাৰ বিপদৰ বিষয়ে বুজাব পাৰে আৰু আপোনাৰ স্বাস্থ্য সুৰক্ষিত কৰিবলৈ বা আপোনাৰ সন্তানে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা কিছুমান জিনীয় সমস্যাৰ আশংকা হ্ৰাস কৰিবলৈ আপুনি ল’ব পৰা আন পদক্ষেপৰ বিষয়ে ক’ব পাৰে।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি?

এক্ট্ৰ’ডাক্টিলিৰ চিকিৎসা শিশুৰ অৱস্থাৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে।

• কেতিয়াবা, শিশুৰ বাবে কেৱল শাৰীৰিক চিকিৎসা আৰু/বা বৃত্তিগত চিকিৎসাই যথেষ্ট হ’ব পাৰে। এই থেৰাপীবোৰে হাতৰ কাম-কাজ উন্নত কৰাত সহায় কৰে আৰু দৈনন্দিন কামবোৰ কেনেকৈ কৰিব লাগে সেই বিষয়ে শিকায়।
• বহু ক্ষেত্ৰত অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞ , প্লাষ্টিক চাৰ্জন , বা পুনৰ্গঠনমূলক চাৰ্জনৰ দ্বাৰা পুনৰ্গঠনমূলক অস্ত্ৰোপচাৰে শিশুৰ হাতৰ কাৰ্য্য আৰু ৰূপ উন্নত কৰিব পাৰে।

কিন্তু ফাটি যোৱা হাতৰ অস্ত্ৰোপচাৰ ফাটি যোৱা ভৰিৰ অস্ত্ৰোপচাৰতকৈ অলপ জটিল হ’ব পাৰে। গতিকে আপোনাৰ শিশুৰ অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞই আপোনাৰ সৈতে আপোনাৰ শিশুৰ নিৰ্দিষ্ট অৱস্থাৰ বিষয়ে বিতংভাৱে আলোচনা কৰিব। এটাতকৈ অধিক অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এই অস্ত্ৰোপচাৰসমূহ আপোনাৰ শিশুটি অতি সৰু হ’লেই আৰম্ভ হ’ব পাৰে, কেঁচুৱা অৱস্থাত।

এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি ৰোগীৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ পিছত কেতিয়াবা ছাল ক্ষয় হোৱাৰ আশংকা বৃদ্ধি পায় । লগতে অস্ত্ৰোপচাৰৰ পিছত আঙুলিৰ জঠৰতা এটা সাধাৰণ জটিলতা, যদিও কাৰ্য্যক্ষমতা উন্নত হয়। আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাৰ সৈতে এই সকলোবোৰৰ বিষয়ে আলোচনা কৰিব।

যদি মোৰ কেঁচুৱাটোৰ এই অৱস্থা হয়, তেন্তে মই কি আশা কৰিব লাগে?

বহু অভিভাৱকৰ এইটোৱেই আটাইতকৈ ডাঙৰ সমস্যা।

"মোৰ সন্তানে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰিবনে?"

প্ৰায়ে, এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি ৰোগত আক্ৰান্ত লোক,আপাত পাৰ্থক্যৰ মাজতো হাত দুখনে উচ্চ মাত্ৰাৰ কাৰ্য্যক্ষমতা বজাই ৰাখিব পাৰে। তেওঁলোকে স্বাভাৱিকতে হাত ব্যৱহাৰ কৰিবলৈ শিকে। অৱশ্যে অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিলে কেতিয়াবা চেহেৰাৰ উন্নতি হ’ব পাৰে। যিবোৰ ক্ষেত্ৰত কাৰ্য্যক্ষমতা বিকল হয়, সেইবোৰ ক্ষেত্ৰত অস্ত্ৰোপচাৰে প্ৰায়ে কাৰ্য্যক্ষমতা আৰু চেহেৰা দুয়োটা উন্নত কৰিব পাৰে।

এটা সৰু অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে যিসকল লোকে এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি শুধৰণি কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা হৈছিল, তেওঁলোকে অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰসাধন আৰু কাৰ্য্যক্ষম দুয়োটা ফলাফলতে সন্তুষ্ট আছিল ।

ইয়াক ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় আছেনে?

যিহেতু ইক্ট্ৰ’ডাক্টিলি এটা জিনীয় অৱস্থা, সেয়েহে ইয়াক সম্পূৰ্ণৰূপে প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি।

কিন্তু গৰ্ভাৱস্থাত মদ্যপান নকৰা, ধূমপান/ভেপিং, বিনোদনমূলক ড্ৰাগছ ব্যৱহাৰ কৰি আপোনাৰ বিপদ হ্ৰাস কৰিব পাৰে।

যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই জন্মগতভাৱে হাতৰ পাৰ্থক্য বা অন্যান্য জিনীয় অৱস্থা থাকে, তেন্তে আপোনাৰ সন্তানে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনাৰ বিষয়ে জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পতাটো ভাল।

মোৰ সন্তানৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ব লাগে? দৈনন্দিন জীৱন কেনেকুৱা হ’ব?

যদি আপোনাৰ শিশুটি জন্মতে এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে এই অৱস্থাত বিশেষজ্ঞ শিশু অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞ, প্লাষ্টিক চাৰ্জন বা পুনৰ্গঠনকাৰী চাৰ্জনৰ পৰা চিকিৎসা লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। তেওঁলোকে আপোনাৰ শিশুৰ বাবে কি চিকিৎসা বিকল্প উত্তম সেইটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

আপোনাৰ সন্তানৰ অৱস্থা শুধৰোৱাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে, সেয়া সঁচা। অৱশ্যে আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসকে আপোনাক এই প্ৰক্ৰিয়াটোৰ মাজেৰে পথ প্ৰদৰ্শন কৰিব।

বেছিভাগ সময়তে এক্ট্ৰ’ডাক্টিলি ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে নিজৰ কাৰ্য্যকলাপত ডাঙৰ সীমাবদ্ধতা নোহোৱাকৈ স্বাভাৱিক জীৱন কটায়। তেওঁলোকে কামবোৰ কৰিবলৈ শিকে আৰু নিজৰ নিজৰ অনন্য ধৰণেৰে হাত ব্যৱহাৰ কৰে। গতিকে সাহস কৰক।

চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাওঁতে আপোনাৰ সকলো প্ৰশ্ন সুধিব। ইয়াত কিছুমান প্ৰশ্ন আছে যিয়ে আপোনাক সহায় কৰিব পাৰে:

• মোৰ সন্তানৰ কি ধৰণৰ ইক্ট্ৰ’ডাক্টিলি আছে?
• তেওঁৰ আন কিবা জিনীয় অৱস্থা আছে নেকি?
• মোৰ কেঁচুৱাটোক কেনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন?
• অস্ত্ৰোপচাৰৰ পিছত মোৰ হাত/ভৰিৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ব লাগে?
• অধিক অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’বনে?
• কেনেধৰণৰ থেৰাপিৰ প্ৰস্তাৱ বা অন্যান্য সহায় উপলব্ধ?

এই প্ৰশ্নবোৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা-বতৰা আৰম্ভ কৰিবলৈ ভাল ঠাই। যিকোনো কথা সুধিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব, যিমানেই সৰু নহওক কিয়।

শেষত মনত ৰাখিবলগীয়া আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ

আপোনাৰ শিশুটিৰ জন্মতে তেওঁলোকৰ অংগ-প্ৰত্যংগৰ পাৰ্থক্য আছিল বুলি জনাটো কঠিন হ’ব পাৰে। সকলোৰে লগত এনেকুৱাই হয়। কিন্তু মনত ৰাখিব, এই পাৰ্থক্য প্ৰায়ে কেৱল এটা ৰূপহে। ইক্ট্ৰ’ডাক্টিলি ৰোগীয়ে প্ৰায়ে কোনো ধৰণৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হেৰুৱাব নালাগে, কাৰণ তেওঁলোকে স্বাভাৱিকতে হাত ব্যৱহাৰ কৰিবলৈ শিকে।

এক্ট্ৰ’ডাক্টিলিৰ চিকিৎসা কেতিয়াবা কঠিন হ’ব পাৰে, কিন্তু এজন বিশ্বাসযোগ্য অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞই আপোনাৰ বিকল্পসমূহ বুজাব পাৰে। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই জন্মগতভাৱে অংগ-প্ৰত্যংগৰ অস্বাভাৱিকতাৰ ইতিহাস আছে তেন্তে জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ কথা চিন্তা কৰাটো ভাল। জেনেটিক কাউন্সেলাৰে আপোনাৰ সন্তান জন্ম হোৱাৰ আগতে কি জানিবলগীয়া কথাবোৰ বুজাব পাৰে।

পাহৰি নাযাব যে আপোনাৰ সন্তানক মৰম, সহায়, আৰু সঠিক চিকিৎসা সেৱা প্ৰদান কৰিলে তেওঁলোকে এটা সুখী, সফল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

` Ectrodactyly, Ectrodactyly, জন্মগত হাতৰ পাৰ্থক্য, আঙুলি নোহোৱা, হাত ফাটি যোৱা, ভৰি ফাটি যোৱা, SHFM, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ স্বাস্থ্য, জন্মগত হাতৰ পাৰ্থক্য, syndactyly