নৱজাত কেঁচুৱা এটালৈ চালে আমি ইমান সুখী আৰু মৰম অনুভৱ কৰো নহয়নে? কিন্তু এবাৰ ভাবি চাওকচোন, কেতিয়াবা, যদিও অতি কমেইহে, কিছুমান কেঁচুৱা জন্মৰ পৰাই উপস্থিত থকা সৰু সৰু পাৰ্থক্য লৈ এই পৃথিৱীলৈ আহে। সেইদৰেই মূলতঃ মুখমণ্ডল, কাণ, চকু বা মেৰুদণ্ডত আজি আমি ক’বলগীয়া অৱস্থাটোক গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম বুলি কোৱা হয়। এই নামটো শুনিলে ভয় নকৰিব, আমি সকলো কথা সহজভাৱে ক'ম যে আপুনি বুজিব পাৰে।
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম কি?
সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম হৈছে এটা বিৰল, জন্মগত অৱস্থা । "জন্মগত" মানে জন্মৰ সময়ত এই অৱস্থা উপস্থিত থাকে। ইয়াক ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল কণ্ডিচন হিচাপে শ্ৰেণীভুক্ত কৰা হয়। অৰ্থাৎ ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ শিশুৰ মুখ বা মূৰৰ আকৃতি বা বিকাশত অস্বাভাৱিকতা দেখা দিয়ে। বিশেষকৈ গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰমে আপোনাৰ শিশুৰ মেৰুদণ্ড, কাণ আৰু চকুত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।
প্ৰায়ে গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ মুখৰ এটা ফালে হাড় আৰু পেশীবোৰ অনগ্ৰসৰ হয় (যাক হেমিফেচিয়েল মাইক্ৰ’ছ’মিয়া বুলিও কোৱা হয়)। কেতিয়াবা দুয়োপক্ষৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ ওঁঠ ফাটি বা তালুও ফাটি যায়।
১৯৫২ চনত প্ৰথম এই অৱস্থাটো আৱিষ্কাৰ কৰা গৱেষক মৰিছ গোল্ডেনহাৰৰ সন্মানত ইয়াৰ নাম গোল্ডেনহাৰ ৰখা হৈছে। ইয়াৰ আন এটা চিকিৎসা নাম হ'ল "অকুলো-অৰিকুলো-ভাৰ্টব্ৰেল ডিছপ্লেছিয়া।" নামটো অলপ দীঘল যেন লাগিছে নহয়নে? ভাঙি পেলাওঁ, নহয়নে?
- অকুলো মানে চকুৰ সৈতে জড়িত।
- Auriculo মানে কাণৰ সৈতে জড়িত।
- মেৰুদণ্ডই মেৰুদণ্ডক বুজায়।
- শৰীৰৰ কোনো অংশৰ অস্বাভাৱিক বিকাশ হ’ল ডিছপ্লেছিয়া ।
এতিয়া এই নামটোৰ অৰ্থ বুজি পাইছে নহয়নে?
এই পৰিস্থিতি কিমান সাধাৰণ?
গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম আচলতে এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ বিশেষজ্ঞসকলে কয় যে প্ৰতি ৩৫০০ৰ পৰা ২৫ হাজাৰ নৱজাতকৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা শিশুৰ এই ৰোগ হয়। ছোৱালীতকৈ ল’ৰাৰ ক্ষেত্ৰতো ই অলপ বেছি হোৱা বুলি কোৱা হয়।
কি কি কাৰণত Goldenhar Syndrome হয়?
বহুতৰে মনত থকা প্ৰশ্নটো হ'ল "এইটো কিয় হয়?" সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে বিশেষজ্ঞসকলে এতিয়াও বুজি পোৱা নাই ৷গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰমৰ সঠিক কাৰণ জানিব পৰা হোৱা নাই। ক্ৰম’জমৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ কাৰণ হোৱা বুলি বিশ্বাস কৰা হয় যদিও ইয়াৰ কাৰণ সদায় স্পষ্ট নহয়। অতি কম শতাংশত প্ৰায় ১% - ২% ক্ষেত্ৰত এই অৱস্থা এজন বা দুয়োজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে।
কিছুমান গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে গৰ্ভাৱস্থাত মাতৃৰ কিছুমান বিশেষ অৱস্থা বা কিছুমান ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰিলে শিশুটিৰ গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম হোৱাৰ সম্ভাৱনা কিছু বৃদ্ধি পাব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:
- গৰ্ভাৱস্থাৰ ডায়েবেটিছ।
- ব্ৰণৰ বাবে ব্যৱহাৰ কৰা কিছুমান ঔষধ, বিশেষকৈ ৰেটিন’ইক এচিড থকা ঔষধ, যেনে আইছ’ট্ৰেটিন’ইন (Accutane®)।
গতিকে গৰ্ভৱতী হ'লে চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা সঠিকভাৱে পালন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
ইয়াৰ লক্ষণসমূহ কি কি?
গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। কিন্তু ইয়াৰ এটা সাধাৰণ লক্ষণ হ’ল মুখৰ এটা ফাল সঠিকভাৱে বিকশিত নহয় ৷ ইয়াক হেমিফেচিয়েল মাইক্ৰ’ছ’মিয়া বুলিও কোৱা হয়, আমি আগতে উল্লেখ কৰা ধৰণে। ইয়াৰ ফলত মুখৰ এফালৰ চোলা, গাল, চকু আনফালৰ তুলনাত সৰু আৰু কম বিকশিত হ’ব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, এটা গাল আনখনতকৈ চেপেটা হ’ব পাৰে, বা চিবুকটো এফালে সৰু হ’ব পাৰে।
অন্যান্য দৃশ্যমান বৈশিষ্ট্যসমূহ হ'ল:
- কাণৰ অস্বাভাৱিকতা: কিছুমান মানুহৰ এটা কাণ অস্বাভাৱিকভাৱে সৰু হ’ব পাৰে (যাক মাইক্ৰ’টিয়া বুলি কোৱা হয়)। আন কিছুমানৰ এটা কাণ সম্পূৰ্ণৰূপে নোহোৱা হ’ব পাৰে (যাক আনোটিয়া বুলি কোৱা হয়)। ইয়াৰ ফলত শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে।
- মুখৰ দুয়োফালে প্ৰভাৱ পেলায়: গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ প্ৰায় এক তৃতীয়াংশ শিশুৱে মুখৰ দুয়োফালে এই স্তব্ধ বৃদ্ধি অনুভৱ কৰে।
- অন্য অংগৰ সমস্যা: বৃক্ক, হৃদযন্ত্ৰ, হাওঁফাওঁ বা মেৰুদণ্ডৰ (মেৰুদণ্ড) হাড়ৰ ক্ষেত্ৰতো সমস্যা হ’ব পাৰে।
- বৌদ্ধিক অক্ষমতা: প্ৰায় ১৫% লোকৰ বৌদ্ধিক অক্ষমতা কিছু পৰিমাণে থাকিব পাৰে। ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শিক্ষণৰ অসুবিধা, বুজিব পৰা ক্ষমতা কমি যোৱা ইত্যাদি।
ইয়াৰ উপৰিও আন লক্ষণ দেখা পোৱা যাব পাৰে:
- ওঁঠ ফাটি বা তালু ফাটি যোৱা।
- জন্মগত হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতি।
- কেতিয়াবা চকুত সৰু সৰু গুটি (ডাৰ্ম’ইড চিষ্ট) গঠন হ’ব পাৰে।
- শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুওৱা।
- মূৰৰ খুলিৰ ভিতৰত পানী জমা হোৱা (Hydrocephalus)।
- বাধাপ্ৰাপ্ত টোপনিৰ এপনিয়া।
- চকুৰ পতা বা অন্যান্য কলা হেৰুৱা (coloboma) আৰু তাৰ ফলত দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলোৱা।
- স্কোলিঅ’ছিছ।
- কথা কোৱাৰ অসুবিধা।
- ক্ৰছ কৰা চকু (ষ্ট্ৰেবিজমছ)।
মনত ৰাখিব, এই সকলোবোৰ লক্ষণ সকলোৱে দেখা নাপাব। কিছুমান মানুহৰ মাত্ৰ কেইটামানহে থাকিব পাৰে, আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতাও বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে।
আপুনি কেনেকৈ জানিব যে আপোনাৰ গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম আছে নেকি?
প্ৰায়ে বাহ্যিক লক্ষণ, যেনে মুখমণ্ডল আৰু কাণৰ পৰিৱৰ্তনৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি শিশু জন্ম হোৱাৰ পিছত চিকিৎসকে গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে।
কিন্তু অধিক নিশ্চিত কৰিবলৈ আৰু আন আভ্যন্তৰীণ সমস্যা আছে নেকি চাবলৈ চিকিৎসকে আৰু কেইটামান পৰীক্ষা কৰিব পাৰে। ইয়াৰে কিছুমান হ’ল-
- চিটি স্কেন: ইয়াৰ দ্বাৰা কাণৰ ভিতৰৰ গঠনত হোৱা পৰিৱৰ্তন ধৰা পেলাব পাৰি যিয়ে শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে।
- ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম (ইকো টেষ্ট) বা ইলেক্ট্ৰ’কাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম (EKG): এই পৰীক্ষাসমূহৰ দ্বাৰা হৃদযন্ত্ৰৰ কাম কেনেকুৱা হৈছে পৰীক্ষা কৰিব পাৰি। আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে কেতিয়াবা হৃদৰোগ হ’ব পাৰে।
- চকুৰ পৰীক্ষাঃ চকুৰ ভিতৰত অস্বাভাৱিকতা আছে নে নাই পৰীক্ষা কৰিবলৈ এই পৰীক্ষা কৰা হয়।
- আল্ট্ৰাছাউণ্ড আৰু এক্স-ৰে: এইবোৰে মূৰৰ খুলি, মেৰুদণ্ড, হাওঁফাওঁ বা বৃক্কৰ পৰিৱৰ্তন পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।
- জিনীয় পৰীক্ষা: এই পৰীক্ষাসমূহে আন জিনীয় অৱস্থাসমূহ নুই কৰাত সহায় কৰে যিয়ে একেধৰণৰ লক্ষণৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।
- টোপনিৰ অধ্যয়ন: এইবোৰ অব্ষ্ট্ৰাকটিভ স্লিপ এপনিয়া পৰীক্ষা কৰিবলৈ কৰা হয়।
কেঁচুৱা জন্মৰ আগতেই এইটো চিনাক্ত কৰিব পৰা যাবনে?
এইটো অতি বিৰল। কিন্তু কেতিয়াবা প্ৰসৱৰ পূৰ্বে আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনৰ সময়ত চিকিৎসকে ভ্ৰুণৰ চোলা, কাণ বা মুখত পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰিব পাৰে। যদি এনেকুৱা হয় তেন্তে তেওঁলোকে হয়তো ইয়াৰ প্ৰতি অধিক গুৰুত্ব দিব।
ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?
গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসা লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ভিন্ন হয় । সকলোৰে লগত একেধৰণৰ ব্যৱহাৰ নহয়। কিছুমান শিশুৰ লক্ষণ অতি মৃদু হ’লে বিশেষ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন নহ’বও পাৰে। অৱশ্যে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ সহায়ত চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা কৰা হয়, প্ৰয়োজন অনুসৰি।
ইয়াত কিছুমান চিকিৎসাৰ বিকল্প দিয়া হ’ল:
- খুৱাবলৈ সহায়: কিছুমান কেঁচুৱাই চুহিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে। এনে ক্ষেত্ৰত বিশেষ বটল বা নাচ’গেষ্ট্ৰিক (NG) খুৱাই দিয়াৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
- দৃষ্টিশক্তি উন্নত কৰা: চকুৰ দৃষ্টিশক্তি উন্নত কৰিবলৈ চশমা ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে বা অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব পাৰে।
- শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ: শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ বা হাড়ত লংঘন কৰা শ্ৰৱণ ইমপ্লাণ্ট ব্যৱহাৰ কৰিলে শ্ৰৱণ ক্ষমতা উন্নত কৰিব পাৰি।
- স্পিচ থেৰাপী:ভাষা আৰু যোগাযোগৰ দক্ষতা বিকাশৰ বাবে এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
- অস্ত্ৰোপচাৰ: হৃদৰোগ, ওঁঠ বা তালু ফাটি যোৱা, টোপনিৰ শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত ৰোগ, সৰু কাণ (মাইক্ৰ’টিয়া) বা মেৰুদণ্ডৰ বিকৃতি শুধৰণি কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব পাৰি।
এই সকলোবোৰ শিশুৰ জীৱনৰ মান যিমান পাৰি উন্নত কৰাৰ বাবে কৰা হয়। চিকিৎসকে দিয়া পৰামৰ্শ মানি চলিব লাগে।
মুখৰ পৰিৱৰ্তন ঠিক কৰিব পাৰিনে?
হয়, বহু অভিভাৱকৰ বাবে এইটো এটা সমস্যা। প্ৰসাধন অস্ত্ৰোপচাৰ কৰি মুখৰ বৈশিষ্ট্য অধিক প্ৰতিসম কৰি তুলিব পাৰি। গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশুৰ চোলা, গালৰ হাড়, কাণ বা কপালৰ ৰূপ সলনি কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা হয়। সাধাৰণতে শিশুটি অলপ ডাঙৰ হ’লে, উপযুক্ত বয়সত এই কাম কৰা হয়।
গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?
আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে, এই অৱস্থা প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো নিশ্চিত উপায় নাই কাৰণ ইয়াৰ সঠিক কাৰণ এতিয়াও জনা হোৱা নাই । কিন্তু গৰ্ভাৱস্থাত চিকিৎসকৰ সকলো পৰামৰ্শ মানি চলাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। বিশেষকৈ ৰেটিন’ইক এচিডযুক্ত ঔষধ (যেনে কিছুমান ব্ৰণৰ ঔষধ) চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অবিহনে ব্যৱহাৰ নকৰিব। স্বাস্থ্যসন্মত খাদ্য খোৱাটোও গুৰুত্বপূৰ্ণ।
যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে তেন্তে জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটো ভাল। তাৰ পিছত যদি আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে সেই শিশুটিৰ এই অৱস্থা হোৱাৰ আশংকা বুজিব পাৰিব।
এই অৱস্থাৰ সৈতে জীৱন কেনেকুৱা হ’ব?
এইটো আপোনাৰ বাবে অলপ ভয়ংকৰ যেন লাগিব পাৰে। কিন্তু গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ ভৱিষ্যত বেলেগ বেলেগ হ'লেও গৰিষ্ঠসংখ্যক লোকৰ ফলাফল ভাল হয় । সঠিক চিকিৎসাৰ দ্বাৰা এই অৱস্থাত থকা শিশুৱে সাধাৰণতে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। শিকিবলৈ, খেলিবলৈ, সমাজত অংশগ্ৰহণ কৰিবলৈ সক্ষম হয়।
ডাক্তৰক কি কি কথা সুধিব বিচাৰে?
যেতিয়া আপুনি গম পায় যে আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা আছে, তেতিয়া আপোনাৰ বহু প্ৰশ্ন উত্থাপন হ’ব পাৰে। সেই সময়ত চিকিৎসকক এইবোৰ কথা সুধিবলৈ ভয় নকৰিব:
- "ডাক্তৰ/মিছ, গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰমৰ মূল লক্ষণ কি কি?"
- "মোৰ কেঁচুৱাটোৰ এই ৰোগ হোৱাটো নিশ্চিত কৰিবলৈ মই কি কি পৰীক্ষা কৰিব লাগিব?"
- "ইয়াৰ চিকিৎসাৰ বিকল্প কি? মোৰ কেঁচুৱাটোৰ বাবে কি ভাল?"
- "এই পৰিস্থিতিৰ বিষয়ে অধিক জানিবলৈ কিছুমান নিৰ্ভৰযোগ্য ঠাই কি কি?"
- "এই ধৰণৰ পৰিস্থিতিত শিশু আৰু পৰিয়ালক সহায় কৰা কোনো সংগঠন বা অভিভাৱকত্ব গোট আছেনে?"
এই প্ৰশ্নবোৰ সুধিলে পৰিস্থিতিৰ বিষয়ে ভালদৰে বুজিব পাৰিব আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে সৰ্বোত্তমখিনি যোগান ধৰিব।
গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম অক্ষমতা নেকি?
হয়, কেতিয়াবা এইটোৱেইঅক্ষমতাক অক্ষমতা বুলি ধৰিব পাৰি। উদাহৰণস্বৰূপে, যদি শ্ৰৱণ বা দৃষ্টিশক্তিৰ অসুবিধা হয়, তেন্তে সেয়া অক্ষমতা হ’ব পাৰে। একেদৰে বৌদ্ধিক অক্ষমতা থাকিলে সেই ব্যক্তিজনক দৈনন্দিন কাম কৰিবলৈ আৰু শিকিবলৈ অধিক সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। সেয়েহে তেওঁলোকক প্ৰয়োজনীয় সা-সুবিধা আৰু সহায় আগবঢ়োৱাটো সমাজ হিচাপে আমাৰ দায়িত্ব।
আন কি কি অৱস্থাত একেধৰণৰ লক্ষণ দেখা যায়?
গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰমৰ দৰে আন কেইবাটাও অৱস্থাৰ লক্ষণ দেখা যায়। সেয়ে শুদ্ধ নিদান পোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। এই চৰ্তসমূহৰ ভিতৰত কিছুমান হ’ল-
- ব্ৰাঞ্চিঅ'-অটো-ৰেনাল চিনড্ৰম (ব্ৰাঞ্চিঅ'অ'ট'ৰেনেল (BOR) চিনড্ৰম)
- CHARGE এছ'চিয়েচন
- টাউনেছ-ব্ৰকছ চিনড্ৰম
- ট্ৰেচাৰ কলিন্স চিনড্ৰম
- VACTERL এছ'চিয়েচন
যদিও এইটো অলপ জটিল যেন লাগিব পাৰে, চিকিৎসকে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাৰ সময়ত এই সকলোবোৰ কথা বিবেচনা কৰে।
আমি যি কথা পাতিছো তাৰ পৰা আমি কি মনত ৰখা প্ৰয়োজন!
গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম (Goldenhar Syndrome) জন্মৰ সময়ত দেখা দিয়া এক বিৰল অৱস্থা। ই প্ৰধানকৈ শিশুৰ মুখ, মূৰ, আৰু কেতিয়াবা আভ্যন্তৰীণ অংগৰ আকৃতিত প্ৰভাৱ পেলায়। শিশুকালত মুখ বা মেৰুদণ্ডৰ কিছুমান বিকৃতি অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা চিকিৎসকে শুধৰাই দিব পাৰে।
গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল কিছুমান শিশুৰ লক্ষণ সামান্য হ’লে বিশেষ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন নহ’বও পাৰে। আৰু, বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে গোল্ডেনহাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীয়ে সুখী জীৱন যাপন কৰে, প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা আৰু সহায়ৰ সৈতে জীৱনটো পূৰণ কৰে।
যদি আপুনি ভাবিছে যে আপোনাৰ সন্তানৰ এনে কোনো লক্ষণ আছে, তেন্তে আতংকিত নহ’ব, কিন্তু তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ ল’ব লাগে। আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু সঠিক চিকিৎসাই আপোনাৰ শিশুটিক উন্নত ভৱিষ্যত দিব পাৰে।
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.