হাণ্টাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীক দিয়া ইডাৰছালফেজ ভেকচিনৰ বিষয়ে জানো আহক।

আপোনাৰ বা আপোনাৰ চিনাকি কোনোবা এজনৰ হাণ্টাৰ চিণ্ড্ৰম নামৰ বিৰল অৱস্থা আছেনে? যদি আছে তেন্তে আপুনি হয়তো ইডাৰছালফেজ নামৰ ভেকচিনটোৰ কথা শুনিছে। অলপ জটিল নাম, কিন্তু আজি আমি এই ঔষধৰ বিষয়ে অতি সহজভাৱে, আপোনালোকে বুজিব পৰাকৈ ক’ম। কাৰণ এই ধৰণৰ কথাবোৰৰ বিষয়ে ভালদৰে অৱগত হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

ইডাৰছালফেজ নামৰ এই ঔষধটো কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে হাণ্টাৰ চিণ্ড্ৰম হৈছে এনে এক অৱস্থা য'ত আমাৰ শৰীৰৰ ৰাসায়নিক প্ৰক্ৰিয়াত সহায় কৰা প্ৰ'টিন এটা বিশেষ ``এনজাইম`` হয় নোহোৱা হয় নহয় সঠিকভাৱে কাম নকৰে। এই ``এনজাইমে`` আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান জটিল অণু ভাঙি সৰল কৰি তোলাত সহায় কৰে, অৰ্থাৎ ইয়াৰ কাম সম্পূৰ্ণ হ'লে ইয়াক শৰীৰৰ পৰা আঁতৰাই পেলাব পাৰি। গতিকে যেতিয়া এই ``এনজাইম`` নোহোৱা হয়, তেতিয়া সেই জটিল অণুবোৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত জমা হৈ বিভিন্ন সমস্যা আৰু লক্ষণৰ সৃষ্টি কৰে।

ইডাৰছালফেজ হৈছে সেই হেৰাই যোৱা এনজাইমটোৰ ঠাইত পৰীক্ষাগাৰত তৈয়াৰ কৰা ঔষধ, আৰু ই কাম কৰে। অৰ্থাৎ ই সেই হেৰাই যোৱা এনজাইমটোৰ ঠাই লয়, বা সঁচাকৈয়ে ক’বলৈ গ’লে ই এনজাইম প্ৰতিস্থাপন চিকিৎসা। কিন্তু এটা কথা আপুনি ভালদৰে মনত ৰাখিব লাগিব যে এইটো সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নহয় ৷ কিন্তু ই লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, অৱস্থাৰ বেয়া হোৱা নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰিব পাৰে, জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তুলিব পাৰে।

এই ঔষধ কেতিয়াবা আন কামত ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি, গতিকে কিবা প্ৰশ্ন থাকিলে চিকিৎসক বা ফাৰ্মাচিষ্টক সুধিব।

এই ঔষধৰ এটা সাধাৰণ ব্ৰেণ্ড নাম হৈছে `(Elaprase)`।

এই ঔষধ খোৱাৰ আগতে আপুনি চিকিৎসকক কি কব লাগে?

এতিয়া এই ঔষধ খাবলৈ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে কেইটামান কথা আপোনাৰ চিকিৎসক বা আপোনাৰ যত্ন লোৱা দলটোক ক’ব লাগিব । এনে হৈছে যাতে তেওঁলোকে আপোনাক সঠিক চিকিৎসা নিৰাপদে দিব পাৰে। ৰাস্তাত কি কি বাধাৰ সন্মুখীন হ’ব সেইটো আগতেই জানি লোৱাৰ দৰে ভাবিব।

ইয়াত অৱগত কৰিবলগীয়া কথাবোৰ উল্লেখ কৰা হৈছে:

• বৰ্তমান আপোনাৰ সংক্ৰমণ আৰু জ্বৰ হৈছে নেকি?
• আপোনাৰ হৃদৰোগ আছে নেকি? তাৰ অৰ্থ হ’ল কিবা এটা হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যা।
• আপোনাৰ হাওঁফাওঁৰ কোনো ৰোগ আছে নেকি? যেনে শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সমস্যা।
• আপুনি কেতিয়াবা ইডাৰছালফেজ, আন এটা ঔষধ, খাদ্য, খাদ্যৰ ৰং বা সংৰক্ষক দ্ৰব্যৰ প্ৰতি এলাৰ্জী হৈছেনে? ইয়াৰ ভিতৰত মৌচাক, খজুৱতি, বা উশাহ লোৱাত অসুবিধা আদি হ’ব পাৰে ।
• আপুনি কেতিয়াবা জিভা, মুখ বা ওঁঠ ফুলা, উশাহ লোৱাত অসুবিধা, গিলিবলৈ অসুবিধা, হুৰহুৰাই বা ডিঙি টান হোৱা দেখা গৈছেনে?কেতিয়াবা এনেকুৱা হৈছেনে? এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ, কাৰণ এই ঔষধ খালেও তেনেকুৱা কথাবোৰ হ’ব পাৰে।
• আপুনি গৰ্ভৱতী নে গৰ্ভৱতী হোৱাৰ আশা কৰিছে?
• আপুনি স্তনপান কৰাই আছেনে?

নিজৰ সুৰক্ষাৰ বাবে এইবোৰ কথা লুকুৱাই নোলোৱাকৈ মাত মতাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

এই ঔষধ কেনেকৈ ব্যৱহাৰ কৰে?

এই ঔষধ এটা শিৰাত বেজী হিচাপে দিয়া হয় ৷ অধিক নিখুঁতভাৱে ক'বলৈ গ'লে ই হৈছে চেলাইনৰ ``ইনফিউজন``, যিটো কেইবা ঘণ্টাৰ ভিতৰত শৰীৰত দিয়া হয়। এইটো ঘৰতে কৰিব পৰা কাম নহয় ৷ ইয়াক আপোনাক চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকত চিকিৎসক বা নাৰ্ছৰ দৰে প্ৰশিক্ষিত স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীয়ে দিব লাগিব।

যদি আপুনি এই ঔষধ শিশুক দিয়ে:

এই ঔষধ কেতিয়াবা ১৬ মাহৰ সৰু কেঁচুৱাক, আৰু ১ বছৰ আৰু ৪ মাহ বয়সৰ শিশুক নিৰ্বাচিত অৱস্থাৰ বাবে দিব পাৰি। অৱশ্যে বিশেষ সাৱধানতা আছে। গতিকে যদি আপুনি আপোনাৰ সন্তানক এইখিনি দি আছে তেন্তে আপোনাৰ শিশু চিকিৎসকৰ সৈতে ভালদৰে কথা পাতি সবিশেষ জানিব পৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

অতিমাত্ৰা:

যদি আপুনি এই ঔষধ বেছিকৈ সেৱন কৰিছে বুলি ভাবে, বা আপুনি সেৱন কৰিছে বুলি সন্দেহ কৰিলে তৎক্ষণাত বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কেন্দ্ৰ বা ওচৰৰ চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ ফোন কৰিব লাগে। সোনকালে কাম কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ টোকা: এই ঔষধ কেৱল আপোনাৰ বাবেহে প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা হৈছে। এই ঔষধ আন কাৰোবাক কোনো কাৰণত নিদিব , যদিও তেওঁলোকৰো আপোনাৰ লক্ষণ একে।

ঔষধৰ ড’জ বাদ দিলে কি কৰিব?

এই ঔষধৰ ড’জ এৰি দিয়াটো ভাল নহয় । এই ঔষধ অবিৰতভাৱে আৰু নিয়মীয়াকৈ খাব লাগে। যদি আপুনি মিছ কৰে তেন্তে চিকিৎসাৰ ফলাফল কমি যাব পাৰে। যদি আপুনি নিৰ্ধাৰিত দিনত আহি ঔষধ খাব নোৱাৰে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ চিকিৎসক বা স্বাস্থ্য পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পাতিব ৷ ইয়াৰ পিছত কি কৰিব লাগে ক’ব।

এই ঔষধৰ লগত আন বস্তুৱে ক্ৰিয়া কৰিব পাৰেনে?

এই ঔষধে সাধাৰণতে আন ঔষধৰ লগত ডাঙৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰা দেখা নাযায় (পাৰস্পৰিক ক্ৰিয়াৰ আশা কৰা নহয়)। অৰ্থাৎ আন ঔষধৰ লগত ইয়াৰ প্ৰতিক্ৰিয়া খুব কমেইহে হয়।

কিন্তু আপুনি গ্ৰহণ কৰা সকলো ঔষধৰ বিষয়ে চিকিৎসকক কোৱাটোৱেই উত্তম , প্ৰেছক্ৰিপচন ঔষধ, প্ৰেছক্ৰিপচন নথকা ঔষধ, বনৌষধি, আৰু খাদ্য পৰিপূৰককে ধৰি। লগতে যদি আপুনি ধূমপান কৰে, মদ্যপান কৰে বা আন অবৈধ ড্ৰাগছ সেৱন কৰে তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক।যদি কৰে তেন্তে তেওঁলোককো এই বিষয়ে কওক, কাৰণ কিছুমান বস্তুৱে আপোনাৰ ঔষধৰ সৈতে কোনো ধৰণে ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে বা পাৰ্শ্বক্ৰিয়া বৃদ্ধি কৰিব পাৰে।

এই ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰোতে কিহৰ প্ৰতি সাৱধান হব লাগে?

এই ঔষধ গ্ৰহণ কৰাৰ সময়ত নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষাৰ বাবে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷ যদি আপোনাৰ লক্ষণৰ উন্নতি নহয় বা বেয়া হোৱা যেন লাগে তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক। একো আওকাণ নকৰিব।

হাণ্টাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ বাবেও পঞ্জীয়ন আছে। ইয়াৰ দ্বাৰা তেওঁলোকে আপোনাৰ পৰা দীৰ্ঘ সময়ৰ বাবে তথ্য সংগ্ৰহ কৰিব পাৰে, অৰ্থাৎ তেওঁলোকে এই ৰোগৰ বিষয়ে অধিক অধ্যয়ন কৰিব পাৰে। এই বিষয়ে অধিক তথ্যৰ বাবে আপুনি আপোনাৰ স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীক সুধিব পাৰে। আপুনিও আগ্ৰহী হ'লে যোগদান কৰিব পাৰে।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত এই ঔষধৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া?

যিকোনো ঔষধৰ দৰে Idursulfase ভেকচিনেও কিছু পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া কৰিব পাৰে। ইয়াৰে কিছুমান গুৰুতৰ আৰু লগে লগে চিকিৎসকক জনাব লাগে। কিছুমান স্বাভাৱিক আৰু কেইদিনমানৰ পিছত গুচি যাব।

পাৰ্শ্বক্ৰিয়া যিবোৰ আপুনি আপোনাৰ চিকিতসকক লগে লগে জনাব লাগে:

যদি আপুনি এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা অনুভৱ কৰে , আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসক বা স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীক যিমান সোনকালে পাৰে জনাব লাগে। এইবোৰ গুৰুতৰ অৱস্থাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।

• এলাৰ্জিৰ প্ৰতিক্ৰিয়া, য’ত ছালৰ ফোহা, খজুৱতি বা মৌচাক, মুখ, ওঁঠ বা জিভা ফুলা আদি। এইবোৰ ভেকচিন দিয়াৰ সময়ত বা কিছু সময়ৰ পিছত হ’ব পাৰে।
• উশাহ-নিশাহৰ সমস্যা। শ্বাসৰুদ্ধ হৈ পৰা যেন অনুভৱ, সোনকালে উশাহ ল’বলগীয়া হোৱা।
• বুকুৰ বিষ বা টান হোৱা।
• মূৰ ঘূৰোৱা; অজ্ঞান বা মূৰটো লঘু অনুভৱ কৰা; ভাৰসাম্য হেৰুৱাৰ বাবে পতন হোৱা; অস্বাভাৱিকভাৱে দুৰ্বল বা ভাগৰুৱা অনুভৱ কৰা।
• দ্ৰুত, অনিয়মিত হৃদস্পন্দন।
• জ্বৰ বা ঠাণ্ডা। এইবোৰ সংক্ৰমণৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।

সাধাৰণতে গুৰুতৰ নহয়, কিন্তু যদি থাকে তেন্তে চিকিৎসকক জনাব লাগে:

এইবোৰ সাধাৰণতে কেইদিনমানৰ ভিতৰতে কমি যায়। কিন্তু যদি তেওঁলোকে অটল থাকে, বা আমনি কৰে, তেন্তে চিকিৎসকক কওক।

• কাহ।
• ডায়েৰিয়া।
• মুখখন ৰঙা পৰা। অৰ্থাৎ মুখখন ৰঙা হৈ গৰম অনুভৱ হয়।
• মূৰৰ বিষ।
• পেশী বা গাঁঠিৰ বিষ।
• বমি, বমি হোৱা।
• ভাগৰুৱা।

এই তালিকাত সকলো সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া অন্তৰ্ভুক্ত নহ’বও পাৰে। যদি আপুনি কোনো অস্বাভাৱিক কথা লক্ষ্য কৰে তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শৰ বাবে ফোন কৰক। এই পাৰ্শ্বক্ৰিয়াসমূহৰ বিষয়ে আপুনি আমেৰিকাৰ FDA (Food and Drug Administration)ক 1-800-FDA-1088 নম্বৰত জনাব পাৰে। শ্ৰীলংকাত আপুনি চিকিৎসকৰ জৰিয়তে সংশ্লিষ্ট স্বাস্থ্য কৰ্তৃপক্ষক সেইবোৰৰ খবৰ দিব পাৰে।

এই ঔষধ ক'ত ৰাখে?

এইটোও বহুতে সোধা প্ৰশ্ন। এই Idursulfase ঔষধ ঘৰত ৰাখিব নোৱাৰিব। ইয়াক কেৱল চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকতহে ব্যৱহাৰ আৰু সংৰক্ষণ কৰা হয়। ইয়াৰ কাৰণ হ’ল ইয়াক দিয়াৰ ধৰণ আৰু ইয়াক সংৰক্ষণ কৰিবলগীয়া বিশেষ উষ্ণতাৰ অৱস্থা।

শেষত এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ টোকা

আমি যি কথা পাতিছো তাৰ সাৰাংশহে নেকি? ইয়াত প্ৰতিটো সবিশেষ সামৰি লোৱা হোৱা নাই। সকলোৰে পৰিস্থিতি বেলেগ বেলেগ। গতিকে, যদি এই ঔষধৰ বিষয়ে আপোনাৰ কিবা প্ৰশ্ন বা চিন্তা আছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসক, ফাৰ্মাচিষ্ট বা আন স্বাস্থ্যসেৱা প্ৰদানকাৰীক নিশ্চিতভাৱে সুধিব। তেওঁলোকে আপোনাৰ পৰিস্থিতিৰ বাবে আটাইতকৈ সঠিক তথ্য দিব পাৰে।

মনত ৰাখিব লগা কথাবোৰ (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে আমি কোৱা কথাবোৰৰ পৰা আপুনি মনত ৰখা কিছুমান কথা উল্লেখ কৰা হ’ল:

• হাণ্টাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ হেৰাই যোৱা এনজাইমৰ ঠাইত ইডাৰছালফেজ হৈছে জীৱন ৰক্ষাকাৰী ঔষধ।
• এইটো সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নহয় , কিন্তু ই লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু জীৱনৰ মান উন্নত কৰাত সহায় কৰে।
• ঔষধ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে , আপোনাৰ সকলো স্বাস্থ্যজনিত অৱস্থা, এলাৰ্জী, আৰু আপুনি গ্ৰহণ কৰা অন্যান্য ঔষধৰ বিষয়ে চিকিৎসকক কোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• ইয়াক চিকিৎসালয়ত প্ৰশিক্ষিত ব্যক্তিয়ে শিৰাত ইনফিউজন হিচাপে দিয়ে।
• ঔষধৰ মাত্ৰাও এৰি নিদিব। নোৱাৰিলে তৎক্ষণাত চিকিৎসকক জনাওক।
• গুৰুতৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ লগতে সাধাৰণ পাৰ্শ্বক্ৰিয়াও থাকিব পাৰে। যিমানেই সৰু নহওক কিয়, যিকোনো অস্বাভাৱিক কথা চিকিৎসকক জনাওক।
• এই ঔষধ কেৱল আপোনাৰ বাবে। আন কাকো নিদিব।
• আপোনাৰ কোনো প্ৰশ্ন বা চিন্তা চিকিৎসকক সুধিবলৈ ভয় নকৰিব। আপোনাৰ স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে জানিবলৈ আপোনাৰ সম্পূৰ্ণ অধিকাৰ আছে।

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Enzyme replacement therapy, Elaprase, পাৰ্শ্বক্ৰিয়া, ঔষধ, বিৰল ৰোগ