আপোনাৰ কান্ধ আৰু নিতম্বৰ পেশীও দুৰ্বল হয় নেকি? লিম্ব-গাৰ্ডল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (LGMD)ৰ কথা কওঁ!

কেতিয়াবা কান্ধ, বাহু বা নিতম্ব অলপ দুৰ্বল যেন লাগেনে? চকীৰ পৰা উঠিবলৈ বা চিৰি বগাবলৈ অসুবিধা পায় নেকি? গধুৰ বস্তু এটা তুলিলে কেতিয়াবা বাহু দুটা দুৰ্বল হোৱা যেন লাগেনে? এইবোৰ হয়তো কেৱল শাৰীৰিক ক্লান্তি নহয়। আজি আমি এটা বিৰল কিন্তু অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থাৰ বিষয়ে ক'বলৈ ওলাইছো। ইয়াক Limb-Girdle Muscular Dystrophy , বা চমুকৈ LGMD বুলি কোৱা হয়।

লিম্ব-গাৰ্ডল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (LGMD) কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে লিম্ব-গাৰ্ডল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান পেশী ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল কৰি তোলা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা অৱস্থাৰ এটা গোটৰ বাবে এটা সাধাৰণ শব্দ। ই এক দীৰ্ঘদিনীয়া অৱস্থা, অৰ্থাৎ ই আজীৱন টিকি থাকিব পাৰে। যিকোনো বয়সৰ যিকোনো ব্যক্তিৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে।

"লিম্ব গাৰ্ডলছ" হৈছে আমাৰ কান্ধ আৰু নিতম্বৰ চাৰিওফালে থকা হাড়। ঠিক যেনেকৈ আমাৰ হাত-ভৰি আমাৰ ধড়ৰ লগত সংযোগ কৰা গাঁঠিবোৰ। গতিকে এই (LGMD) অৱস্থাত এই কান্ধ আৰু নিতম্বৰ অংশৰ সৈতে জড়িত পেশীবোৰ মূলতঃ প্ৰভাৱিত হয়।

আপুনি হয়তো মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি'' শব্দটোও শুনিছে। ইয়াৰ দ্বাৰা পেশীৰ কাৰ্য্যকলাপত প্ৰভাৱ পেলোৱা জিনীয় অৱস্থাৰ এটা গোটক বুজোৱা হয়। বেছিভাগ ধৰণৰ মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি''তে সময়ৰ লগে লগে লক্ষণসমূহ ক্ৰমান্বয়ে বেয়া হৈ পৰে।

এই অৱস্থাটোক এল জি এম ডি বুলি কোৱা হয় কিমান সাধাৰণ?

আচলতে (Limb-Girdle Muscular Dystrophy) এটা অতি বিৰল ৰোগ ৷ ভাবি চাওকচোন, আমেৰিকাৰ দৰে দেশ এখনত যেতিয়া আপুনি এই সকলোবোৰ (LGMD) ধৰণৰ যোগ কৰিলে, ইয়াৰ প্ৰভাৱ প্ৰতি লাখত প্ৰায় দুজন মানুহহে হয়। যদি আপুনি ইয়াক আমি জনা আৰু অলপ বেছিকৈ কোৱা (Duchenne muscular dystrophy) ৰ সৈতে তুলনা কৰে (এইটোও এক প্ৰকাৰৰ muscular dystrophy), তেন্তে ই আমেৰিকাৰ প্ৰতি ৩৬০০ ল'ৰাৰ ভিতৰত প্ৰায় এজনক আক্ৰান্ত কৰে। গতিকে (LGMD) ইয়াতকৈ বহুত কম সাধাৰণ।

এই ধৰণৰ (LGMD)ৰ ভিতৰত আমেৰিকাত আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰটো হ'ল (LGMD R1 calpain3-related)। ইয়াক (calpainopathy) বুলিও কোৱা হয়। সকলো (LGMD) ৰোগীৰ ১২%ৰ পৰা ৩০% এই ধৰণৰ।

আমি কি কি লক্ষণ দেখা পাওঁ?

লিম্ব-গিৰ্ডল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ মূল লক্ষণসমূহ হ'ল পেশীৰ দুৰ্বলতা আৰু পেশীৰ অপচয় বা এট্ৰফি । ই বিশেষভাৱে প্ৰভাৱিত কৰে:

• কান্ধলৈকে
• ওপৰৰ বাহুৰ বাবে (কান্ধৰ পৰা কঁকাললৈকে আমাৰ বাহুৰ অংশ)
• নিতম্বৰ অংশলৈ
• উৰুৰ বাবে (আমাৰ ভৰিৰ নিতম্বৰ পৰা আঁঠুলৈকে থকা অংশ)

লক্ষণসমূহ যি বয়সত আৰম্ভ হয়, লগতে এই লক্ষণসমূহ কিমান সোনকালে আগবাঢ়ি যায়, ই এক প্ৰকাৰৰ এল জি এম ডিৰ পৰা আন এটা প্ৰকাৰলৈ ভিন্ন হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থাৰ প্ৰথম লক্ষণ হ ’ ল খোজ কঢ়াত অসুবিধা ৷ উদাহৰণ স্বৰূপে:

• ৱাডলিং খোজৰ বিকাশ হ'ব পাৰে, হাঁহৰ দৰেই ।
• বহিবলৈ ঠাইৰ পৰা, যেনে চকী বা টয়লেটৰ আসনউঠিবলৈ টান ৷
• চিৰি বগাবলৈ অসুবিধা ৷

লগতে কান্ধ আৰু ওপৰৰ বাহুৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল হ’লে এনেধৰণৰ কথা হ’ব পাৰে:

• মূৰৰ ওপৰলৈ যোৱাত অসুবিধা ৷ শ্বেল্ফৰ পৰা কিবা এটা উলিয়াই লোৱাৰ দৰে ভাবিব।
• সন্মুখত বাহু দুটা উলিয়াই ৰখাটো কঠিন ৷
• গধুৰ বস্তু তুলিব নোৱাৰা ৷
• কিছুমান মানুহে খাবলৈও হাত ব্যৱহাৰ কৰাত অসুবিধা পাব পাৰে ৷

কিছুমান প্ৰকাৰৰ এল জি এম ডিৰ ইয়াৰ উপৰিও অতিৰিক্ত বৈশিষ্ট্য থাকিব পাৰে। ইয়াৰে কিছুমানৰ ভিতৰত আছে:

• হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যা : যেনে হৃদযন্ত্ৰৰ পেশীৰ দুৰ্বলতা (কাৰ্ডিঅ’মাইঅ’পেথী), পৰিবাহীতাৰ অস্বাভাৱিকতা, বা এৰিথ্মিয়া আদি কথা।
• উশাহ লোৱাত অসুবিধা ৷
• খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা (ডিছফেজিয়া) .
• Contractures , যাৰ অৰ্থ হৈছে গাঁঠিবোৰ বেঁকা আৰু বেঁকা নকৰাত অসুবিধা।
• পেশীৰ ক্ৰেম্প .
• Muscle hypertrophy : কেতিয়াবা পেশীবোৰ দুৰ্বল হ’লেও বাহিৰৰ পৰা ডাঙৰ দেখাব পাৰে।
• দূৰৱৰ্তী পেশী, যেনে হাত আৰু ভৰিৰ দুৰ্বলতা ।

ইয়াৰ ফলত গুৰুতৰ জটিলতা আহিব পাৰে?

হয়, কেতিয়াবা এল জি এম ডিৰ ফলত কিছু জটিলতা আহিব পাৰে। কিন্তু সকলোৰে বাবে একে নহয়। ইয়াক কেইবাটাও কাৰকে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে:

• আপোনাৰ কি ধৰণৰ (LGMD) আছে?
• কিমান বয়সত লক্ষণ আৰম্ভ হৈছিল আৰু কিমান সোনকালে ৰোগ বৃদ্ধি পায়।
• আপোনাৰ কিমান ভাল চিকিৎসা সেৱা আৰু লক্ষণ ব্যৱস্থাপনাৰ সুবিধা আছে।

কিছুমান সম্ভাৱ্য জটিলতা হ’ল-

• যদি এল জি এম ডি শৈশৱৰ পৰা আৰম্ভ হয়, তেন্তে ইয়াৰ ফলত খোজ কঢ়াৰ দৰে স্থূল মটৰ দক্ষতাত পলম হ'ব পাৰে ।
• কিছুমান প্ৰকাৰে বৌদ্ধিক অক্ষমতা আৰু শিক্ষণত অসুবিধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে ৷
• বিশেষকৈ শৈশৱৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এল জি এম ডিত কাইফ’ছিছ আৰু/বা স্কোলিঅ’ছিছ দেখা যায়।
• হাওঁফাওঁৰ কাৰ্য্যক্ষমতা বিকল হ'ব পাৰে, যাৰ ফলত হাওঁফাওঁৰ ৰোগ নিষিদ্ধ হ'ব পাৰে, সম্ভৱতঃ শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত অক্ষমতা বা শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা হ'ব পাৰে ।
• খাদ্য খোৱা আৰু গিলিবলৈ অসুবিধাৰ বাবে পুষ্টিহীনতা হ’ব পাৰে।

কিয় এনেকুৱা হৈছে? কাৰণ কি?

Limb-Girdle Muscular Dystrophy ৰ মূল কাৰণ হৈছে জিনৰ মিউটেচন।. এই জিনবোৰে পেশীৰ গঠন আৰু কাৰ্য্যক্ষমতা সুস্থ কৰি ৰখাৰ বাবে দায়বদ্ধ। গতিকে যেতিয়া এই জিনবোৰৰ পৰিৱৰ্তন হয়, তেতিয়া পেশীবোৰক ৰক্ষণাবেক্ষণ দিয়াৰ কথা কোৱা কোষবোৰে সেই কামটো সঠিকভাৱে কৰিব নোৱাৰে। ফলত সময়ৰ লগে লগে পেশীবোৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে। প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ (LGMD)ৰ সৈতে জড়িত নিৰ্দিষ্ট জিনীয় পৰিৱৰ্তন থাকে।

এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন আমাৰ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। জিনসমূহ কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এল জি এম ডিক দুটা মূল ভাগত ভাগ কৰা হয়:

• এল জি এম ডি গ্ৰুপ ডি : এইবোৰ অটোজ'মেল ডমিনেণ্ট ইনহেৰিটেন্স'' নামৰ এটা আৰ্হিত ঘটে। ইয়াৰ অৰ্থ হ'ল যে ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন কেৱল এজন পিতৃ-মাতৃয়ে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলেও বিকশিত হ'ব পাৰে।
• LGMD R group : এইবোৰ অটোজ'মেল ৰিচেছিভ ইনহেৰিটেন্স'' নামৰ এটা আৰ্হিত ঘটে। অৰ্থাৎ ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব।

বিভিন্ন ধৰণৰ এল জি এম ডি আছেনে?

হয়, (Limb-Girdle Muscular Dystrophy) ৰ কেইবাটাও উপপ্ৰকাৰ আছে। এই উপপ্ৰকাৰসমূহৰ শ্ৰেণীবিভাজনৰ বাবে গৱেষক আৰু চিকিৎসকে বিশেষ নামকৰণৰ গাঁথনি ব্যৱহাৰ কৰে। ইয়াত "LGMD" আখৰ আৰু আন কেইটামান বস্তু আছে:

• জিন কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হয় : "D" আখৰটোৱে (autosomal dominant inheritance) বুজায়। "R" আখৰটোৱে (অটোজ'মেল ৰিচেছিভ ইনহেৰিটেন্স)ৰ অৰ্থ বহন কৰে।
• আৱিষ্কাৰৰ ক্ৰম : গৱেষকসকলে এই উপপ্ৰকাৰবোৰক যি ক্ৰমত আৱিষ্কাৰ কৰা হৈছিল সেই ক্ৰমত এটা সংখ্যা দিয়ে।
• প্ৰভাৱিত প্ৰটিন বা জিন : ইয়াক "[জিন বা প্ৰটিনৰ নাম]-সম্পৰ্কীয়" হিচাপে সূচনা কৰা হয়। উদাহৰণস্বৰূপে, (calpain3-সম্পৰ্কীয়)।

ইয়াৰ কেবাটাও প্ৰকাৰ আছে। প্ৰতিটোৰ বৰ্ণনা কৰাটো অলপ জটিল, গতিকে আমি বিতংভাৱে নাযাওঁ। কিন্তু আপোনাৰ চিকিৎসকে এই বিষয়ে অধিক ক’ব পাৰে।

চিকিৎসকে এই কথা কেনেকৈ ধৰা পেলায়?

যদি আপুনি বা আপোনাৰ শিশুটিৰ লিম্ব-গিৰ্ডল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা , স্নায়ু পৰীক্ষা আৰু পেশীৰ পৰীক্ষা কৰাৰ সম্ভাৱনা থাকে। তেওঁলোকে আপোনাক আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সুধিব আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ এই অৱস্থা হৈছে নেকি?

যদি আপুনি সন্দেহ কৰে যে আপুনি LGMD আছে, তেন্তে নিম্নলিখিত পৰীক্ষাসমূহৰ এটা বা ততোধিক পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিয়া হ'ব পাৰে:

• ক্ৰিয়েটিন কাইনেজ তেজৰ পৰীক্ষা : পেশীৰ ক্ষতি হ’লে ক্ৰিয়েটিন কাইনেজ নামৰ এনজাইম তেজত নিৰ্গত হয়। গতিকে যদি ইয়াৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি পায়, তেন্তে ই মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি। নামৰ অৱস্থাৰ লক্ষণ হ'ব পাৰে
• জিনীয় পৰীক্ষা : এই পৰীক্ষাসমূহে কিছুমান এল জি এম ডি উপপ্ৰকাৰৰ সৈতে জড়িত জিনীয় পৰিৱৰ্তন চিনাক্ত কৰিব পাৰে। এইটোৱেই হৈছে আপোনাৰ কোনটো LGMD উপপ্ৰকাৰ আছে সেইটো নিশ্চিত কৰাৰ একমাত্ৰ উপায় ।
• পেশীৰ বায়’প্সি: ইয়াৰ বাবে আপোনাৰ পেশীৰ কলাৰ সৰু নমুনা এটা লৈ বিশেষজ্ঞক মাইক্ৰস্কোপৰ সহায়ত পৰীক্ষা কৰাব লাগে। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণ আছে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।
• ইলেক্ট্ৰ’মাইঅ’গ্ৰাফী (EMG) : এই পৰীক্ষাত পেশী আৰু স্নায়ুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপ জুখিব পাৰি।

যদি আপুনি বা আপোনাৰ শিশুটিৰ এল জি এম ডি ধৰা পৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে প্ৰায়ে হৃদযন্ত্ৰ আৰু হাওঁফাওঁৰ কাৰ্য্যক্ষমতা পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব যাতে আপোনাৰ হৃদযন্ত্ৰ আৰু হাওঁফাওঁ কিমান ভালদৰে কাম কৰি আছে সেয়া পৰীক্ষা কৰিব পাৰে। এই অৱস্থাটোৱে সেই অংগবোৰতো প্ৰভাৱ পেলাইছে নেকি সেয়া জনাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

দুখৰ বিষয় যে বৰ্তমান Limb-Girdle Muscular Dystrophy ৰ কোনো নিৰাময় নাই যদিও গৱেষকসকলে ইয়াৰ ওপৰত কাম অব্যাহত ৰাখিছে।

বৰ্তমানৰ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰা আৰু জীৱনৰ মান উন্নত কৰা । আপুনি থকা এল জি এম ডিৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসাৰ বিকল্প ভিন্ন হ’ব পাৰে। ইয়াৰে কিছুমানৰ ভিতৰত আছে:

• শাৰীৰিক আৰু বৃত্তিগত চিকিৎসা : এইবোৰে মূলতঃ পেশী শক্তিশালী কৰাত সহায় কৰে আৰু ষ্ট্ৰেচিং ব্যায়াম কৰে। ই আপোনাক দৈনন্দিন কামবোৰ অধিক সহজে কৰাৰ উপায় বিচাৰি উলিয়াবলৈ আৰু গতিশীলতা বজাই ৰখাত সহায় কৰে।
• কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ড : প্ৰেডনিছলন আৰু ডিফ্লাজাকৰ্টৰ দৰে কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ডে পেশীৰ দুৰ্বলতা লেহেমীয়া কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, হাওঁফাওঁৰ কাৰ্য্যক্ষমতা উন্নত কৰিব পাৰে, কঁকালৰ বিষ লেহেমীয়া কৰিব পাৰে, আৰু কাৰ্ডিঅ’মাইঅ’পেথীৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিব পাৰে। কিন্তু সকলো ধৰণৰ এল জি এম ডিৰ বাবে ইহঁতে কাম নকৰে। বিশেষকৈ কিছুমান প্ৰকাৰৰ বাবে ই সহায়ক, যেনে LGMD R9 FKRP-সম্পৰ্কীয়।
• গতিশীলতা সহায়ক : বেত, ব্ৰেচ, ৱাকাৰ, আৰু হুইল চেয়াৰৰ দৰে যন্ত্ৰই খোজ কঢ়া আৰু ঘূৰি ফুৰাটো সহজ কৰি তোলে, পতন ৰোধ কৰাত সহায় কৰে, আৰু ভাগৰ কমোৱাত সহায় কৰে।
• অস্ত্ৰোপচাৰ : কিছুমান এল জি এম ডি ৰোগীৰ টান পেশীৰ টেনচন দূৰ কৰিবলৈ আৰু স্কোলিঅ’ছিছ শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ যত্ন : কাহ সহায়ক যন্ত্ৰ আৰু শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ যন্ত্ৰই উশাহ-নিশাহ সহজ কৰি তোলাত সহায় কৰিব পাৰে। যদি তীব্ৰ শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা হয়, তেন্তে ট্ৰেকিঅ’ষ্ট’মী (উশাহ-নিশাহ লোৱাত সহায় কৰিবলৈ ডিঙিত ফুটা কৰা) আৰু সহায়ক বায়ু চলাচলৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• হৃদযন্ত্ৰৰ যত্ন : এচিই ইনহিবিটাৰ আৰু/বা বিটা-ব্লকাৰৰ দৰে ঔষধ যদি আগতীয়াকৈ আৰম্ভ কৰা হয়, তেন্তে কাৰ্ডিঅ’মাইঅ’পেথীৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিব পাৰে আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতাৰ বিকাশ ৰোধ কৰিব পাৰে। পেচমেকাৰে হৃদযন্ত্ৰৰ ছন্দৰ সমস্যা আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতাৰ চিকিৎসাত সহায় কৰিব পাৰে।
• স্পিচ থেৰাপীঃ যিসকলৰ গিলিবলৈ অসুবিধা হয় তেওঁলোকৰ বাবে এই থেৰাপী উপকাৰী হ’ব পাৰে।
• ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল : আপুনি থকা এল জি এম ডিৰ ধৰণ আৰু আপুনি ক’ত থাকে তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আপুনি নতুন ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰাৰ সুযোগো পাব পাৰে। বৰ্তমান এল জি এম ডিৰ বাবে ক্ৰমাৎ বৃদ্ধি পোৱা ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল চলি আছে।

এল জি এম ডি পৰিচালনা কৰিবলৈ বিশেষজ্ঞৰ এটা দলৰ প্ৰয়োজন হয়, আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তান দুয়োটাৰে বাবে। ইয়াৰ ভিতৰত স্নায়ু বিশেষজ্ঞ, শৰীৰ চিকিৎসক, জিনীয় বিশেষজ্ঞ, অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞ, শাৰীৰিক চিকিৎসক, অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট, হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ, হাওঁফাওঁ বিশেষজ্ঞ, মনোবিজ্ঞানী, আৰু সমাজকৰ্মী আদি থাকিব পাৰে।

এল জি এম ডি থকা কোনোবা এজনৰ দৃষ্টিভংগী কি?

এল জি এম ডি ৰোগীৰ পূৰ্বাভাস কি হ’ব সেয়া গৱেষক আৰু চিকিৎসকৰ বাবে কঠিন। কিন্তু আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে যিমান পাৰি সিমান তথ্য দিব।

সাধাৰণতে, যদি এল জি এম ডি শৈশৱৰ পৰা আৰম্ভ হয়, তেন্তে ৰোগটো অধিক সোনকালে আগবাঢ়ি যায় আৰু জটিলতা হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি । কিন্তু যদি এল জি এম ডি কম বয়সীয়া বা প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত আৰম্ভ হয়, তেন্তে ই সাধাৰণতে কম গুৰুতৰ হয় আৰু ৰোগটো লাহে লাহে আগবাঢ়ি যায় ।

এইটো লৈ কিমান দিন জীয়াই থাকিব পাৰিবা?

এলজিএমডি ৰোগীৰ গড় আয়ুস বহুলাংশে নিৰ্ভৰ কৰে তেওঁলোকৰ কোনটো উপপ্ৰকাৰৰ এলজিএমডি আৰু ই কিমান দ্ৰুতগতিত আগবাঢ়ি যায় তাৰ ওপৰত । সাধাৰণতে এল জি এম ডি ৰোগীৰ যিসকল লোকৰ জটিলতা, যেনে হৃদৰোগ আৰু উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হয়, তেওঁলোকৰ আয়ুস এনে জটিলতা নথকাসকলতকৈ কম হ’ব পাৰে।

ইয়াক ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় আছেনে?

যিহেতু Limb-Girdle Muscular Dystrophy এটা জিনীয় অৱস্থা, বৰ্তমান ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিবলৈ একো কৰিব নোৱাৰি ৷

যদি আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে আৰু আপুনি এল জি এম ডি বা অন্যান্য জিনীয় ৰোগ সংক্ৰমিত হ'ব পাৰে বুলি চিন্তিত, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰামৰ্শৰ বিষয়ে কথা পতাটো ভাল।

যদি আপুনি এল জি এম ডি আছে, তেন্তে জটিলতা প্ৰতিৰোধ বা বিলম্ব কৰিবলৈ আৰু আপোনাৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰিবলৈ আপুনি কেইবাটাও কাম কৰিব পাৰে:

• পুষ্টিহীনতা ৰোধ কৰিবলৈ ভাল, পুষ্টিকৰ আহাৰ গ্ৰহণ কৰক।
• পানীলগা আৰু কোষ্ঠকাঠিন্য ৰোধ কৰিবলৈ প্ৰচুৰ পৰিমাণে পানী খাব লাগে ।
• আপোনাৰ চিকিৎসা দলৰ পৰামৰ্শ অনুসৰি লঘুৰ পৰা মধ্যমীয়া ব্যায়াম কৰক।
• সুস্থ ওজন বজাই ৰাখক ৷
• হাওঁফাওঁ আৰু হৃদযন্ত্ৰ সুৰক্ষিত কৰিবলৈ ধূমপান পৰিহাৰ কৰক ।
• সময়মতে ভেকচিন লওক ৷

এল জি এম ডি থকা কাৰোবাৰ যত্ন কেনেকৈ লম? বা মোৰ থাকিলে কি কৰিম?

যদি আপুনি Limb-Girdle Muscular Dystrophy ৰোগত আক্ৰান্ত, বা যদি আপুনি ইয়াৰ দ্বাৰা আক্ৰান্ত কাৰোবাৰ যত্ন লৈ আছে, তেন্তে সম্ভৱপৰ উত্তম চিকিৎসা আৰু চিকিৎসাৰ পোষকতা কৰা আৰু বিচৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ । তেনে কৰিলে আপোনাৰ জীৱনৰ উত্তম মানদণ্ড বজাই ৰখাত সহায়ক হ’ব।

আপুনি আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালেও সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰিব পাৰে। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ দৰে অভিজ্ঞতা লাভ কৰা আন মানুহক লগ পোৱাৰ সুযোগ পাব, তেওঁলোকৰ লগত কথা পাতিব, আৰু ধাৰণা ভাগ-বতৰা কৰিব। ই এক বৃহৎ শক্তিৰ উৎস হ’ব।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি Limb-Girdle Muscular Dystrophy ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে তেন্তে চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰিবলৈ আৰু আপোনাৰ লক্ষণসমূহ নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ নিয়মিতভাৱে আপোনাৰ চিকিৎসা দলৰ ওচৰলৈ যাব লাগে ।

আপোনাৰ লিম্ব-গাৰ্ডল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (LGMD)ৰ নিদান বুজি পোৱাটো আপ্লুত হ’ব পাৰে। কিন্তু আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ লগত খাপ খোৱাকৈ এটা পৰিচালনা পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল আপুনি প্ৰয়োজনীয় সমৰ্থন পোৱাটো নিশ্চিত কৰা আৰু আপোনাৰ স্বাস্থ্যৰ ওপৰত মনোনিৱেশ কৰা ৷ মনত ৰাখিব, আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক সহায় কৰিবলৈ সদায় উপস্থিত থাকে।

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ

লিম্ব-গাৰ্ডল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (LGMD) হৈছে এক জিনীয় অৱস্থা যিয়ে কান্ধ আৰু নিতম্বৰ অংশৰ পেশীবোৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল কৰি তোলে। যদিও ই এক বিৰল অৱস্থা, তথাপিও ইয়াৰ লক্ষণসমূহৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

• মূল লক্ষণ : কান্ধ, ওপৰৰ হাত, নিতম্ব, আৰু উৰুৰ পেশী দুৰ্বল হোৱা, খোজ কঢ়াত অসুবিধা হোৱা, ওজন তুলিব নোৱাৰা।
• কাৰণ : জিনীয় পাৰ্থক্য।
• চিকিৎসা : বৰ্তমান ইয়াৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই। লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰা আৰু জীৱনৰ মান উন্নত কৰা। শাৰীৰিক চিকিৎসা, বৃত্তিগত চিকিৎসা, আৰু প্ৰয়োজন হ’লে ঔষধ আৰু যন্ত্ৰপাতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো : আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয়, সঠিক চিকিৎসা পৰামৰ্শ আৰু চিকিৎসা। পৰিয়ালৰ সহায় আৰু সহায়কাৰী গোটবোৰো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

যদি এই সন্দৰ্ভত আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ ভয় নকৰিব। তেওঁলোকে আপোনাক সহায় কৰিব।